Incluido en la revista Ocronos. Vol. IX. N.º 10–Octubre 2026.
Pág. Inicial: Vol. IX; N.º 10: 230
Autor principal (primer firmante): Monica Ramos Cañada
Fecha recepción: 21/09/2026
Fecha aceptación: 18/10/2026
Ref.: Ocronos. 2026;9(10): 230
Autores:
- Monica Ramos Cañada
- Natalia Miro Ferrer
- Saudy Mauden Gómez Álvarez
- Awa Kouyate Diabate
- Tamara Calero Bajoz
- Francisco José Marín Gaspar
Palabras clave: enfermedad de Crohn, pediatría, enfermedad inflamatoria intestinal, nutrición enteral, tratamiento biológico, crecimiento, cuidados pediátricos.
Resumen
La enfermedad de Crohn es una enfermedad inflamatoria intestinal crónica que puede afectar a cualquier segmento del tubo digestivo y presentar una evolución caracterizada por periodos de actividad y remisión. En la población pediátrica adquiere una especial relevancia debido a su posible repercusión sobre el crecimiento, el desarrollo puberal, el estado nutricional y la calidad de vida.
El manejo debe comenzar con una valoración completa de la extensión y gravedad de la enfermedad, la presencia de complicaciones y el impacto sobre el estado nutricional. El tratamiento puede incluir nutrición enteral exclusiva, corticoides, inmunomoduladores y terapias biológicas, seleccionadas según el fenotipo y la actividad inflamatoria. El objetivo actual no se limita al control de los síntomas, sino que busca conseguir una remisión mantenida, normalizar el crecimiento y reducir el daño intestinal acumulado.
La atención integral requiere vigilancia del dolor abdominal, diarrea, sangrado, pérdida de peso y signos de deshidratación, además de un seguimiento periódico de parámetros analíticos y nutricionales. La detección de estenosis, abscesos y enfermedad perianal resulta especialmente importante. La educación del niño y su familia, la promoción de la adherencia y el apoyo emocional son fundamentales. El abordaje multidisciplinar permite adaptar el tratamiento a la evolución y preservar al máximo el desarrollo físico y social del paciente.
Abstract
Crohn’s disease is a chronic inflammatory bowel disease that may affect any segment of the gastrointestinal tract and follows a course characterised by periods of activity and remission. In paediatric patients, it is particularly relevant because of its possible impact on growth, pubertal development, nutritional status and quality of life.
Management should begin with a complete assessment of disease extent and severity, presence of complications and impact on nutritional status. Treatment may include exclusive enteral nutrition, corticosteroids, immunomodulators and biological therapies, selected according to phenotype and inflammatory activity. The current goal is not limited to symptom control but aims to achieve sustained remission, normalise growth and reduce accumulated intestinal damage.
Comprehensive care requires monitoring abdominal pain, diarrhoea, bleeding, weight loss and signs of dehydration, together with periodic assessment of laboratory and nutritional parameters. Detection of strictures, abscesses and perianal disease is particularly important. Education of the child and family, promotion of adherence and emotional support are essential. A multidisciplinary approach makes it possible to adapt treatment to disease evolution and preserve physical and social development as much as possible.
Introducción
La enfermedad de Crohn forma parte de las enfermedades inflamatorias intestinales y puede comenzar durante la infancia o adolescencia.
Se caracteriza por una inflamación crónica y transmural que puede afectar de forma discontinua a cualquier zona del aparato digestivo, desde la boca hasta el ano.
En pediatría, la localización ileocolónica es frecuente y pueden aparecer manifestaciones digestivas y extraintestinales.
El inicio durante las etapas de crecimiento introduce necesidades específicas. La inflamación persistente puede provocar pérdida de peso, déficit nutricional, retraso puberal y disminución de la velocidad de crecimiento.
Por este motivo, el control de la actividad inflamatoria debe acompañarse de una vigilancia estrecha del desarrollo.
Las recomendaciones europeas actuales para enfermedad de Crohn pediátrica favorecen estrategias dirigidas a conseguir una remisión profunda y reducir la exposición prolongada a corticoides, utilizando tratamiento nutricional y terapias inmunomoduladoras o biológicas según el riesgo y la gravedad.
Desarrollo
Manifestaciones clínicas
Los síntomas pueden variar según la localización y extensión de la enfermedad. El dolor abdominal es frecuente y puede presentarse de forma recurrente.
También pueden aparecer diarrea, pérdida de peso, fiebre y cansancio.
El sangrado digestivo puede producirse, aunque suele ser menos constante que en otras formas de enfermedad inflamatoria intestinal.
En algunos pacientes, el retraso de crecimiento o la pérdida de peso pueden preceder durante meses a un cuadro digestivo claramente establecido.
Crecimiento y desarrollo
La afectación del crecimiento constituye una de las principales particularidades pediátricas.
La inflamación crónica, disminución de la ingesta, malabsorción y exposición a glucocorticoides pueden interferir con la velocidad de crecimiento.
El peso y la talla deben registrarse en cada revisión. También debe vigilarse la progresión puberal.
Una desaceleración mantenida puede indicar actividad inflamatoria incluso cuando los síntomas digestivos parecen relativamente controlados.
La recuperación del crecimiento constituye uno de los objetivos del tratamiento.
Valoración nutricional
La evaluación debe incluir peso, talla, índice de masa corporal y cambios recientes. Es importante conocer la ingesta habitual y posibles restricciones dietéticas.
Pueden existir déficits de hierro, vitamina D, vitamina B12, folato y otros micronutrientes según la localización y gravedad.
La desnutrición puede aumentar el riesgo de complicaciones y empeorar la recuperación.
El soporte nutricional debe formar parte del tratamiento y no considerarse únicamente una medida complementaria.
Diagnóstico
El diagnóstico se establece mediante la combinación de síntomas, análisis, endoscopia, histología y pruebas de imagen.
La endoscopia digestiva permite valorar la mucosa y obtener biopsias.
La afectación del intestino delgado puede estudiarse mediante técnicas de imagen como la enterorresonancia.
Las pruebas deben definir tanto la localización como la gravedad y posibles complicaciones.
La enfermedad debe diferenciarse de infecciones, enfermedad celíaca y otras causas de inflamación intestinal.
Marcadores inflamatorios
La proteína C reactiva y la velocidad de sedimentación pueden aportar información sobre actividad inflamatoria.
Sin embargo, algunos pacientes presentan valores relativamente bajos a pesar de tener enfermedad activa.
La calprotectina fecal resulta especialmente útil para valorar inflamación intestinal de manera no invasiva.
Su evolución puede ayudar a detectar actividad persistente o recaídas. Los resultados deben interpretarse junto con la clínica y otras pruebas.
Clasificación de la enfermedad
La enfermedad puede clasificarse según localización, comportamiento y presencia de alteraciones del crecimiento.
Puede existir un patrón predominantemente inflamatorio, estenosante o penetrante. La enfermedad perianal también debe registrarse específicamente.
Esta clasificación ayuda a estimar el riesgo de complicaciones y seleccionar el tratamiento.
Los pacientes con enfermedad extensa, perianal compleja o fenotipos agresivos pueden necesitar estrategias terapéuticas más intensivas desde fases precoces.
Nutrición enteral exclusiva
La nutrición enteral exclusiva constituye una opción de primera línea para inducir la remisión en muchos niños con enfermedad de Crohn luminal activa.
Consiste en administrar durante un periodo determinado una fórmula nutricional completa como principal fuente de alimentación.
Puede conseguir controlar la inflamación sin los efectos adversos sistémicos de los corticoides.
Presenta además beneficios sobre el estado nutricional y el crecimiento. Su principal dificultad es mantener la adherencia durante varias semanas.
Apoyo durante la nutrición enteral
El niño y la familia necesitan una explicación clara antes de comenzar.
Debe informarse sobre la duración prevista, tipo de fórmula y forma de administración. Algunos pacientes pueden tomarla por vía oral y otros necesitan una sonda nasogástrica. El apoyo de nutrición y Enfermería resulta esencial.
Las dificultades sociales, especialmente durante la jornada escolar, deben anticiparse.
Una planificación individualizada aumenta las posibilidades de completar correctamente el tratamiento.
Corticoides
Los glucocorticoides pueden utilizarse para inducir la remisión cuando la nutrición enteral no resulta viable o suficiente.
Son eficaces para controlar rápidamente la inflamación, pero no deben utilizarse como tratamiento de mantenimiento.
La exposición prolongada puede producir alteraciones del crecimiento, salud ósea, glucemia y aspecto corporal.
Por ello, las estrategias actuales intentan reducir al mínimo su utilización. La dosis debe disminuirse progresivamente según el esquema indicado.
Inmunomoduladores
Los inmunomoduladores pueden utilizarse en determinados pacientes para mantener la remisión.
Entre ellos se encuentran tiopurinas y metotrexato.
Su utilización necesita controles analíticos periódicos.
Deben vigilarse posibles alteraciones hematológicas y hepáticas.
La selección depende de la estrategia global, tratamientos previos y características individuales.
Actualmente, en pacientes con alto riesgo de mala evolución pueden priorizarse tratamientos biológicos desde etapas relativamente precoces.
Tratamientos biológicos
Los tratamientos biológicos han modificado significativamente el manejo de la enfermedad.
Los fármacos anti-TNF, como infliximab y adalimumab, se utilizan ampliamente en pacientes pediátricos con enfermedad moderada o grave.
También existen tratamientos dirigidos a otras vías inflamatorias.
La selección depende de la extensión, gravedad, enfermedad perianal, respuesta previa y características individuales.
El objetivo es conseguir un control mantenido de la inflamación y evitar daño intestinal progresivo.
Tratamiento precoz en enfermedad de alto riesgo
Determinados pacientes presentan factores asociados a una evolución más agresiva.
La enfermedad perianal compleja, afectación extensa, úlceras profundas o alteraciones importantes del crecimiento pueden indicar un mayor riesgo.
En estas situaciones puede plantearse una estrategia biológica precoz.
El objetivo es evitar ciclos repetidos de corticoides y complicaciones estructurales.
La decisión debe realizarse en unidades con experiencia en enfermedad inflamatoria intestinal pediátrica.
Enfermedad perianal
La enfermedad perianal puede manifestarse mediante fisuras, abscesos y fístulas. Debe preguntarse específicamente por dolor, secreción y molestias perianales.
La exploración debe realizarse con sensibilidad y respetando la intimidad del paciente. Los abscesos requieren una valoración rápida y pueden necesitar drenaje.
Las fístulas complejas suelen requerir un abordaje combinado entre tratamiento médico y cirugía.
Los anti-TNF desempeñan un papel importante en estas formas.
Estenosis
La inflamación crónica puede producir estrechamientos intestinales.
Los síntomas pueden incluir dolor posprandial, distensión, vómitos y episodios suboclusivos.
La valoración mediante pruebas de imagen ayuda a diferenciar una estenosis predominantemente inflamatoria de una lesión fibrótica.
El componente inflamatorio puede responder al tratamiento médico.
Las estenosis fibróticas significativas pueden necesitar procedimientos endoscópicos o cirugía.
Abscesos y enfermedad penetrante
La inflamación transmural puede producir fístulas y abscesos intraabdominales. El paciente puede presentar fiebre, dolor localizado y deterioro general.
La sospecha requiere estudios de imagen.
Los abscesos pueden necesitar drenaje y tratamiento antibiótico.
La estrategia posterior para controlar la enfermedad inflamatoria debe individualizarse.
La presencia de enfermedad penetrante aumenta la necesidad de coordinación entre gastroenterología y cirugía pediátrica.
Cirugía
La cirugía no representa un fracaso del tratamiento.
Puede resultar necesaria ante obstrucciones, abscesos, perforaciones, fístulas complejas o enfermedad localizada que no responde adecuadamente.
Sin embargo, la cirugía no cura definitivamente la enfermedad de Crohn.
Puede reaparecer inflamación en otros segmentos o en la zona próxima a una resección. Por ello, el seguimiento debe continuar después de la intervención.
El tratamiento preventivo posquirúrgico se adapta al riesgo de recurrencia.
Dolor abdominal
El dolor debe valorarse regularmente.
Puede relacionarse con inflamación activa, estenosis, distensión o complicaciones. No debe atribuirse automáticamente todo dolor a la enfermedad inflamatoria.
También pueden coexistir trastornos funcionales.
La analgesia debe adaptarse a la intensidad y evitar el uso innecesario de antiinflamatorios no esteroideos.
Un cambio brusco del patrón habitual requiere una nueva valoración.
Diarrea
La diarrea puede ser consecuencia de la inflamación, infecciones o determinadas alteraciones de absorción.
Debe conocerse el número de deposiciones, consistencia y presencia de sangre.
Un incremento repentino durante el tratamiento inmunosupresor obliga a descartar infección.
Las pérdidas importantes pueden producir deshidratación y alteraciones electrolíticas. El balance hídrico resulta especialmente importante durante episodios intensos.
Anemia
La anemia es frecuente y puede relacionarse con déficit de hierro, inflamación crónica, pérdidas digestivas y otros déficits nutricionales.
Debe realizarse un estudio adecuado antes de iniciar tratamiento.
La reposición de hierro puede administrarse por vía oral o intravenosa según gravedad, tolerancia y actividad intestinal.
La anemia puede contribuir al cansancio y afectar al rendimiento escolar. La corrección forma parte de los objetivos del manejo integral.
Salud ósea
La inflamación, desnutrición y exposición a corticoides pueden afectar a la densidad mineral ósea.
Debe mantenerse una adecuada ingesta de calcio y vitamina D. La actividad física adaptada también contribuye a la salud ósea.
En pacientes con factores de riesgo pueden ser necesarios estudios específicos.
La prevención resulta especialmente importante durante la infancia y adolescencia, cuando se adquiere gran parte de la masa ósea.
Infecciones
Los tratamientos inmunosupresores aumentan la susceptibilidad a determinadas infecciones.
Antes de iniciar terapias biológicas deben realizarse los cribados establecidos, incluyendo tuberculosis y otras infecciones según el medicamento.
Durante el tratamiento, la fiebre debe valorarse adecuadamente.
La familia debe saber qué situaciones requieren consulta y qué tratamiento debe mantenerse o suspender temporalmente según las instrucciones recibidas.
Vacunación
El calendario vacunal debe revisarse antes de iniciar tratamientos inmunosupresores siempre que sea posible.
Las vacunas inactivadas pueden administrarse habitualmente.
Las vacunas vivas requieren una valoración específica cuando existe inmunosupresión significativa.
Planificar las vacunas desde el diagnóstico evita perder oportunidades posteriores. El seguimiento debe incluir la comprobación periódica de la inmunización.
Hospitalización durante los brotes
El ingreso puede ser necesario cuando existe dolor intenso, deshidratación, incapacidad para mantener la alimentación, sangrado importante o sospecha de complicaciones.
También puede requerirse para iniciar determinados tratamientos o realizar estudios.
Durante el ingreso debe controlarse el estado nutricional y evitar una inmovilización innecesaria.
La evolución debe valorarse mediante síntomas, exploración y pruebas analíticas. La preparación del alta debe comenzar en cuanto el paciente se estabiliza.
Cuidados de enfermería
Enfermería participa en la valoración del dolor, características de las deposiciones, balance hídrico y tolerancia nutricional.
También resulta fundamental durante la administración de tratamientos intravenosos o biológicos.
Debe vigilarse la aparición de reacciones durante las perfusiones y los posibles signos de infección.
La educación sanitaria y el apoyo durante la nutrición enteral son otras funciones importantes.
Un registro adecuado facilita valorar la respuesta al tratamiento.
Atención emocional
La enfermedad aparece frecuentemente durante una etapa de importantes cambios personales y sociales.
Los síntomas digestivos pueden generar vergüenza y limitar la participación escolar.
La preocupación por el crecimiento, peso o necesidad de tratamientos puede afectar a la autoestima.
Debe preguntarse directamente por el impacto emocional.
Cuando existen dificultades significativas puede ser necesaria la participación de psicología.
La atención debe intentar mantener la mayor normalidad posible.
Escolarización
Los brotes, pruebas y tratamientos pueden ocasionar ausencias escolares.
Debe favorecerse la continuidad académica y realizar adaptaciones cuando resulten necesarias.
El acceso rápido al baño puede ser especialmente importante.
Durante la nutrición enteral exclusiva pueden necesitarse medidas específicas durante el horario escolar.
El centro educativo debe recibir únicamente la información necesaria y siempre respetando la privacidad del niño.
Adherencia en adolescentes
La adolescencia puede asociarse con una reducción de la adherencia.
La ausencia de síntomas puede generar la percepción de que el tratamiento ya no es necesario.
También pueden existir rechazo a la medicación o preocupación por efectos secundarios.
La comunicación debe evitar culpabilizar.
El adolescente necesita comprender la relación entre inflamación subclínica y posibles complicaciones futuras.
Su participación en las decisiones favorece progresivamente la autonomía.
Seguimiento de la actividad
La ausencia de síntomas no garantiza que la inflamación haya desaparecido completamente.
El seguimiento debe combinar clínica, marcadores biológicos y, cuando resulte necesario, pruebas endoscópicas o de imagen.
La calprotectina fecal puede ayudar a detectar inflamación intestinal persistente.
El objetivo es identificar la actividad antes de que provoque nuevas complicaciones.
Las estrategias actuales tienden a utilizar objetivos más amplios que la simple mejoría sintomática.
Transición a la atención de adultos
Los pacientes con enfermedad de Crohn necesitarán seguimiento durante la edad adulta. La transición debe prepararse progresivamente.
El adolescente debe conocer su diagnóstico, tratamientos, cirugías previas y posibles efectos adversos.
También debe aprender a gestionar las citas y medicación.
Una transferencia organizada reduce el riesgo de abandono del seguimiento y facilita la continuidad terapéutica.
Conclusión
La enfermedad de Crohn pediátrica es una enfermedad inflamatoria intestinal crónica capaz de afectar al crecimiento, nutrición y desarrollo del niño, además de producir síntomas digestivos y complicaciones estructurales.
El manejo debe individualizarse según la localización, gravedad y comportamiento de la enfermedad. La valoración nutricional y el seguimiento del crecimiento forman parte esencial de cada revisión.
La nutrición enteral exclusiva constituye una estrategia especialmente relevante para inducir la remisión en muchos pacientes pediátricos y permite evitar los efectos adversos de los corticoides.
Los glucocorticoides pueden utilizarse durante determinados brotes, pero deben evitarse como tratamiento prolongado. Los inmunomoduladores y terapias biológicas permiten mantener la remisión y reducir el daño intestinal.
Los pacientes con enfermedad extensa, alteraciones importantes del crecimiento o enfermedad perianal compleja pueden necesitar estrategias terapéuticas intensivas desde etapas tempranas.
Las estenosis, abscesos y fístulas requieren un reconocimiento precoz y pueden necesitar tratamientos endoscópicos o quirúrgicos además del control médico de la inflamación.
La atención debe incluir también prevención de infecciones, vacunación, salud ósea, control de anemia y apoyo emocional.
Finalmente, el objetivo no consiste únicamente en reducir el dolor y la diarrea. Conseguir una remisión mantenida, normalizar el crecimiento y permitir que el niño mantenga una vida escolar y social adecuada son resultados fundamentales de una atención integral y multidisciplinar.
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