Incluido en la revista Ocronos. Vol. IX. N.º 10–Octubre 2026.
Pág. Inicial: Vol. IX; N.º 10: 235
Autor principal (primer firmante): María De Los Ángeles Mérida Cebollero
Fecha recepción: 21/09/2026
Fecha aceptación: 18/10/2026
Ref.: Ocronos. 2026;9(10): 235
Autores:
- María de los Ángeles Mérida Cebollero
- Vanessa Álvarez Sánchez
- Alba Estallo Escar
- Nazaret García Ramos
- Maria Moreno Martin
- Marta Leal Pérez
Palabras clave: enfermedad inflamatoria intestinal, pediatría, enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa, nutrición enteral, tratamiento biológico, crecimiento.
Resumen
La enfermedad inflamatoria intestinal pediátrica engloba fundamentalmente la enfermedad de Crohn, la colitis ulcerosa y la enfermedad inflamatoria intestinal no clasificada. Se trata de enfermedades crónicas inmunomediadas caracterizadas por inflamación gastrointestinal recurrente y una evolución en brotes que puede afectar de forma importante al crecimiento, desarrollo puberal, estado nutricional, salud ósea, escolarización y bienestar emocional del niño o adolescente.
El abordaje actual persigue objetivos que van más allá del control sintomático. La estrategia terapéutica debe conseguir la remisión clínica, normalizar los marcadores inflamatorios, favorecer la curación mucosa, prevenir daño intestinal y mantener un crecimiento y desarrollo adecuados. En la enfermedad de Crohn pediátrica, la nutrición enteral exclusiva continúa siendo una opción fundamental para la inducción de la remisión en determinados pacientes, mientras que los tratamientos inmunomoduladores y biológicos permiten mantener el control de la enfermedad y modificar su evolución en niños con factores de mal pronóstico. En la colitis ulcerosa, el tratamiento se adapta a la extensión y gravedad, prestando especial atención a la colitis aguda grave, que constituye una urgencia pediátrica.
El seguimiento requiere una estrategia multidisciplinar que incluya gastroenterología pediátrica, Enfermería, nutrición, psicología, farmacia y cirugía cuando sea necesaria. La monitorización mediante síntomas, crecimiento, biomarcadores y técnicas de imagen permite detectar actividad subclínica y ajustar el tratamiento de forma precoz. El objetivo de este artículo es revisar los principales componentes del manejo integral de la enfermedad inflamatoria intestinal pediátrica, incluyendo diagnóstico, tratamiento, nutrición, monitorización, prevención de complicaciones, apoyo psicológico y transición hacia la atención de adultos.
Abstract
Paediatric inflammatory bowel disease mainly includes Crohn’s disease, ulcerative colitis and inflammatory bowel disease unclassified. These are chronic immune-mediated conditions characterised by recurrent gastrointestinal inflammation and a relapsing course that may significantly affect growth, pubertal development, nutritional status, bone health, schooling and the emotional well-being of children and adolescents.
Current management pursues objectives that go beyond symptom control. Therapeutic strategies should achieve clinical remission, normalise inflammatory markers, promote mucosal healing, prevent intestinal damage and maintain adequate growth and development. In paediatric Crohn’s disease, exclusive enteral nutrition remains an important option for induction of remission in selected patients, while immunomodulatory and biological treatments allow disease control to be maintained and may modify its course in children with poor prognostic factors. In ulcerative colitis, treatment is adapted to disease extent and severity, with particular attention to acute severe colitis, which represents a paediatric emergency.
Follow-up requires a multidisciplinary strategy involving paediatric gastroenterology, nursing, nutrition, psychology, pharmacy and surgery when necessary. Monitoring through symptoms, growth, biomarkers and imaging techniques allows subclinical activity to be detected and treatment to be adjusted early. The aim of this article is to review the main components of comprehensive management of paediatric inflammatory bowel disease, including diagnosis, treatment, nutrition, monitoring, complication prevention, psychological support and transition to adult care.
Introducción
La enfermedad inflamatoria intestinal constituye un grupo de enfermedades crónicas caracterizadas por una inflamación persistente o recurrente del aparato digestivo. En pediatría incluye principalmente la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, aunque algunos pacientes presentan características que inicialmente impiden clasificarlos con precisión y reciben el diagnóstico de enfermedad inflamatoria intestinal no clasificada.
La aparición durante la infancia presenta particularidades importantes respecto al diagnóstico en adultos. La enfermedad se desarrolla en una etapa de crecimiento físico, maduración ósea, desarrollo puberal y adquisición progresiva de autonomía. Por ello, una inflamación mantenida puede repercutir no solamente sobre el intestino, sino también sobre el crecimiento y el desarrollo general.
La enfermedad de Crohn puede afectar cualquier segmento del tubo digestivo desde la boca hasta el ano y presentar un patrón inflamatorio, estenosante o penetrante. La colitis ulcerosa afecta fundamentalmente al colon y presenta una inflamación continua de la mucosa desde el recto hacia segmentos proximales.
El manejo pediátrico ha evolucionado desde un modelo centrado principalmente en aliviar síntomas hacia estrategias dirigidas a modificar la evolución de la enfermedad. Las recomendaciones ECCO-ESPGHAN destacan la importancia de identificar desde el diagnóstico a aquellos pacientes con mayor riesgo de desarrollar complicaciones, ya que pueden beneficiarse de tratamientos más intensivos desde etapas precoces.
La atención debe ser integral y considerar simultáneamente actividad inflamatoria, crecimiento, nutrición, salud ósea, adherencia, calidad de vida y bienestar emocional.
Desarrollo
Presentación clínica
La forma de presentación puede ser muy variable.
En la enfermedad de Crohn son frecuentes el dolor abdominal, diarrea, pérdida de peso, fatiga y alteraciones del crecimiento. Algunos pacientes presentan enfermedad perianal, aftas orales o manifestaciones extradigestivas.
La colitis ulcerosa suele producir diarrea con sangre, urgencia defecatoria, dolor abdominal y aumento de la frecuencia de las deposiciones.
Los síntomas no siempre reflejan con precisión la intensidad de la inflamación. Algunos niños pueden presentar una actividad inflamatoria considerable con manifestaciones clínicas relativamente discretas.
En pediatría debe prestarse especial atención a la curva ponderal y de talla. Un enlentecimiento del crecimiento puede preceder a otros síntomas y constituye una manifestación especialmente característica de la enfermedad de Crohn.
Diagnóstico
El diagnóstico requiere integrar datos clínicos, analíticos, endoscópicos, histológicos y radiológicos.
La evaluación inicial suele incluir hemograma, marcadores inflamatorios, función hepática, albúmina, hierro y otros parámetros según la situación.
La calprotectina fecal constituye un marcador especialmente útil para detectar inflamación intestinal y posteriormente para monitorizar la evolución.
La endoscopia digestiva permite visualizar la mucosa y obtener biopsias. Habitualmente se realiza ileocolonoscopia y endoscopia digestiva alta en el estudio inicial de la enfermedad pediátrica.
La afectación del intestino delgado puede evaluarse mediante enterorresonancia magnética, ecografía intestinal u otras técnicas dependiendo de la disponibilidad y características del paciente.
Clasificación y valoración del riesgo
No todos los pacientes presentan la misma evolución.
La localización de la enfermedad, extensión, comportamiento, edad, gravedad inicial, retraso de crecimiento y presencia de enfermedad perianal influyen sobre el riesgo de complicaciones.
Las recomendaciones ECCO-ESPGHAN consideran especialmente importantes determinados factores de mal pronóstico en enfermedad de Crohn, como enfermedad perianal fistulizante grave, comportamiento estenosante o penetrante y retraso importante del crecimiento. Estos pacientes pueden beneficiarse de estrategias biológicas precoces.
La valoración del riesgo permite evitar tanto un tratamiento insuficiente en pacientes con enfermedad agresiva como una exposición innecesaria a terapias intensivas en niños con formas de menor riesgo.
Objetivos terapéuticos
El objetivo ya no consiste únicamente en que desaparezcan el dolor o la diarrea.
La remisión clínica debe acompañarse, siempre que sea posible, de normalización de marcadores inflamatorios y control objetivo de la inflamación intestinal.
La curación mucosa se asocia con una evolución más favorable y menor riesgo de daño intestinal.
En la enfermedad de Crohn también resulta relevante valorar la inflamación transmural mediante técnicas de imagen.
La monitorización repetida permite adoptar una estrategia de tratamiento dirigida a objetivos y modificar la terapia cuando persiste actividad a pesar de que el niño refiera encontrarse bien.
Nutrición enteral exclusiva en enfermedad de Crohn
La nutrición enteral exclusiva constituye una intervención especialmente característica de la enfermedad de Crohn pediátrica.
Consiste en utilizar una fórmula nutricional como fuente exclusiva de alimentación durante un periodo determinado, habitualmente varias semanas.
Las guías ECCO-ESPGHAN continúan recomendándola como tratamiento de primera línea para inducir la remisión en pacientes pediátricos con enfermedad luminal de bajo riesgo. Presenta una eficacia comparable a los corticoides en determinados escenarios y ofrece ventajas sobre crecimiento y estado nutricional.
La adherencia puede resultar difícil, especialmente en adolescentes, por lo que requiere una adecuada preparación y seguimiento por un equipo de nutrición.
Tratamiento nutricional más allá de la inducción
La nutrición desempeña un papel mucho más amplio que la nutrición enteral exclusiva.
Los pacientes pueden presentar pérdida de peso, déficit de micronutrientes y alteraciones de composición corporal.
La evaluación nutricional debe formar parte del seguimiento habitual.
El documento de posición ESPGHAN publicado en 2024 sobre nutrición de precisión en enfermedad inflamatoria intestinal destaca el creciente interés por estrategias dietéticas individualizadas, aunque advierte que la evidencia continúa siendo insuficiente para recomendar muchas dietas restrictivas fuera de contextos específicos.
Las restricciones innecesarias pueden aumentar el riesgo de desnutrición y deben evitarse.
Corticoides
Los corticoides continúan utilizándose para inducir la remisión cuando existen indicaciones concretas y otras alternativas no son apropiadas.
Son eficaces para controlar rápidamente la inflamación, pero presentan numerosos efectos adversos, especialmente relevantes durante la infancia.
Pueden afectar al crecimiento, salud ósea, metabolismo, estado de ánimo y aspecto físico.
Por este motivo, deben emplearse durante periodos limitados y no utilizarse como tratamiento de mantenimiento.
La necesidad repetida de corticoides puede indicar un control insuficiente de la enfermedad y debe motivar la revisión de la estrategia terapéutica.
Aminosalicilatos en colitis ulcerosa
Los derivados de 5-aminosalicilato continúan desempeñando un papel relevante en la colitis ulcerosa leve o moderada.
Pueden administrarse por vía oral y, dependiendo de la extensión, combinarse con formulaciones rectales.
La respuesta debe evaluarse clínicamente y mediante parámetros objetivos.
Las nuevas recomendaciones ESPGHAN-ECCO para colitis ulcerosa pediátrica publicadas en 2025 actualizan tanto las terapias convencionales como la incorporación de nuevos tratamientos biológicos y moléculas pequeñas.
La estrategia debe adaptarse a la gravedad y al riesgo de cada paciente.
Inmunomoduladores
Las tiopurinas y otros inmunomoduladores han sido utilizados para mantener la remisión en determinados pacientes.
Su papel ha evolucionado con la creciente disponibilidad de tratamientos biológicos.
Antes de iniciar determinados inmunosupresores es necesario realizar una valoración de infecciones previas, vacunación y riesgos individuales.
Durante el tratamiento se requieren controles analíticos para detectar posibles efectos adversos hematológicos o hepáticos.
La decisión debe considerar el balance entre eficacia, seguridad y alternativas disponibles.
Tratamiento biológico
Los tratamientos biológicos han modificado sustancialmente el pronóstico de la enfermedad inflamatoria intestinal pediátrica.
Los fármacos anti-TNF constituyen una de las opciones con mayor experiencia y pueden utilizarse precozmente en enfermedad de Crohn de alto riesgo.
En los últimos años se han incorporado medicamentos dirigidos contra diferentes vías inflamatorias, ampliando las posibilidades terapéuticas.
Las recomendaciones de colitis ulcerosa pediátrica de 2025 incluyen la optimización de los anti-TNF y la integración de nuevos agentes biológicos y moléculas pequeñas en los algoritmos terapéuticos.
La elección depende del tipo de enfermedad, gravedad, exposición previa y características del paciente.
Monitorización farmacológica
La monitorización de concentraciones farmacológicas puede resultar especialmente útil durante el tratamiento con determinados biológicos.
En pacientes que pierden respuesta a un anti-TNF puede ayudar a diferenciar entre dosis insuficiente, desarrollo de anticuerpos o fracaso del mecanismo terapéutico.
ECCO-ESPGHAN recomienda utilizar monitorización terapéutica para orientar modificaciones antes que aumentar dosis o cambiar de medicamento de forma puramente empírica.
Esta estrategia permite individualizar la terapia y evitar cambios innecesarios.
Monitorización de la actividad inflamatoria
Los síntomas por sí solos no son suficientes.
La calprotectina fecal constituye una herramienta especialmente útil porque permite valorar indirectamente la inflamación intestinal de forma no invasiva.
Los marcadores sanguíneos como proteína C reactiva y velocidad de sedimentación también pueden aportar información.
Las recomendaciones de enfermedad de Crohn pediátrica destacan que la monitorización seriada mediante calprotectina y técnicas de imagen del intestino delgado resulta más fiable para valorar la respuesta que utilizar únicamente índices clínicos.
El seguimiento debe adaptarse a la evolución y tratamiento recibido.
Crecimiento y pubertad
La alteración del crecimiento constituye una de las consecuencias más importantes de la enfermedad inflamatoria intestinal pediátrica.
La inflamación sistémica, disminución de la ingesta, malabsorción y utilización de corticoides pueden contribuir.
El peso y la talla deben representarse en curvas de crecimiento y analizar su evolución longitudinal.
No basta con comprobar que el niño se encuentra dentro de un rango considerado normal. Una caída progresiva de percentiles puede indicar actividad de enfermedad.
También debe valorarse el desarrollo puberal, ya que la inflamación mantenida puede retrasarlo.
Restablecer el crecimiento constituye uno de los objetivos terapéuticos específicos de la población pediátrica.
Salud ósea
La enfermedad inflamatoria intestinal puede afectar a la adquisición de masa ósea.
La inflamación, déficit de vitamina D, malnutrición, baja actividad física y exposición a corticoides pueden contribuir.
La infancia y adolescencia constituyen etapas esenciales para alcanzar una adecuada masa ósea, por lo que el daño producido durante estos años puede tener consecuencias posteriores.
Debe garantizarse un aporte suficiente de calcio y vitamina D y fomentar actividad física cuando la enfermedad lo permita.
Los pacientes con factores de riesgo importantes pueden requerir una valoración más específica de salud ósea.
Anemia y déficit de hierro
La anemia es frecuente y puede deberse a pérdidas digestivas, inflamación y déficit de hierro.
Puede producir cansancio, dificultad para concentrarse y menor tolerancia al ejercicio.
El estudio debe diferenciar entre anemia ferropénica y anemia relacionada con la inflamación, aunque ambas pueden coexistir.
La suplementación de hierro debe adaptarse a la gravedad, actividad de la enfermedad y tolerancia.
En algunos pacientes puede resultar más apropiado utilizar hierro intravenoso.
La recuperación de la hemoglobina no siempre significa que los depósitos de hierro se hayan normalizado, por lo que el seguimiento debe incluir parámetros específicos.
Manifestaciones extraintestinales
La enfermedad puede afectar estructuras fuera del aparato digestivo.
Las manifestaciones articulares, cutáneas, oculares y hepatobiliares se encuentran entre las más relevantes.
Algunas evolucionan en paralelo con la actividad intestinal, mientras que otras pueden presentar un curso independiente.
El dolor articular persistente, lesiones cutáneas o síntomas oculares requieren valoración específica.
La colangitis esclerosante primaria presenta una asociación especialmente relevante con la colitis ulcerosa.
El enfoque multidisciplinar facilita identificar y tratar estas manifestaciones precozmente.
Infecciones y vacunación
Los tratamientos inmunosupresores pueden aumentar el riesgo de determinadas infecciones.
Por ello, el estado vacunal debe revisarse preferentemente antes de iniciar terapias inmunosupresoras.
Las vacunas inactivadas pueden administrarse generalmente durante el tratamiento siguiendo las recomendaciones correspondientes.
Las vacunas vivas requieren una valoración especial y pueden estar contraindicadas durante determinados niveles de inmunosupresión.
La planificación anticipada evita oportunidades perdidas y reduce riesgos.
También debe realizarse cribado de infecciones latentes cuando se utilizan determinados tratamientos biológicos.
Colitis ulcerosa aguda grave
La colitis ulcerosa aguda grave constituye una de las principales urgencias relacionadas con la enfermedad inflamatoria intestinal pediátrica.
Se caracteriza por actividad intensa y requiere ingreso hospitalario y monitorización estrecha.
Las guías ESPGHAN-ECCO actualizadas en 2025 recomiendan un enfoque estandarizado basado en valoración frecuente de la actividad y decisiones terapéuticas precoces cuando no existe respuesta.
Los corticoides intravenosos constituyen habitualmente el tratamiento inicial.
La falta de respuesta obliga a valorar terapias de rescate y a involucrar precozmente al equipo quirúrgico.
Papel de la cirugía
La cirugía no representa un fracaso del tratamiento.
En la enfermedad de Crohn puede ser necesaria ante estenosis, enfermedad penetrante, abscesos o enfermedad localizada refractaria.
En la colitis ulcerosa, la colectomía puede convertirse en una opción curativa para la enfermedad colónica cuando fracasa el tratamiento médico o aparecen complicaciones.
En la colitis aguda grave, retrasar excesivamente una cirugía necesaria puede incrementar el riesgo.
La participación del cirujano debe producirse antes de que aparezca una situación de emergencia, permitiendo que el paciente y la familia comprendan las alternativas.
Adherencia
La enfermedad exige tratamientos prolongados incluso durante periodos sin síntomas.
La ausencia de molestias puede hacer que algunos adolescentes cuestionen la necesidad de mantener la medicación.
La adherencia debe explorarse sin culpabilizar.
Las dificultades pueden estar relacionadas con olvidos, efectos adversos, rechazo del diagnóstico, problemas escolares o temor a la imagen corporal.
Simplificar las pautas cuando resulte posible y favorecer una comunicación abierta puede mejorar el cumplimiento.
El tratamiento debe plantearse como una colaboración entre paciente, familia y profesionales.
Salud mental
La enfermedad puede afectar de manera considerable al bienestar psicológico.
El dolor, diarrea, urgencia, hospitalizaciones y preocupación por el crecimiento o apariencia pueden generar ansiedad.
Los adolescentes pueden experimentar además dificultades relacionadas con imagen corporal, relaciones sociales y miedo a sufrir síntomas fuera del domicilio.
La literatura reciente confirma una mayor frecuencia de problemas como ansiedad y depresión en la población pediátrica con enfermedad inflamatoria intestinal y destaca la necesidad de integrar el cribado psicológico dentro de la atención habitual.
La derivación a psicología debe realizarse cuando existan síntomas significativos o dificultades de adaptación.
La enfermedad puede interferir con la asistencia al colegio.
Los brotes, ingresos, consultas y fatiga pueden generar absentismo.
La urgencia defecatoria puede producir miedo a no disponer de un baño accesible.
El centro educativo debe conocer las necesidades básicas cuando la familia y el paciente lo consideren apropiado.
El objetivo debe ser mantener una vida académica y social lo más normalizada posible.
Las adaptaciones deben evitar tanto la desprotección como una limitación innecesaria de la participación.
Educación del paciente y la familia
Comprender la enfermedad facilita la participación en las decisiones. La información debe adaptarse a la edad.
Durante los primeros años, los cuidadores asumen la mayor parte del tratamiento, pero progresivamente el niño debe aprender el nombre de su enfermedad, medicamentos y signos de alarma.
La educación debe incluir la importancia del seguimiento incluso cuando no existen síntomas.
También debe explicarse que no todas las dietas o productos anunciados como antiinflamatorios han demostrado eficacia.
El acceso a fuentes fiables permite reducir decisiones basadas en información no contrastada.
Atención multidisciplinar
El manejo óptimo requiere la coordinación de múltiples profesionales.
Gastroenterología pediátrica dirige habitualmente la estrategia terapéutica, pero nutrición resulta esencial para crecimiento y tratamientos dietéticos.
Enfermería puede desarrollar una función especialmente importante en educación, administración de biológicos y seguimiento.
Psicología aborda las repercusiones emocionales y farmacia contribuye al uso seguro y a la monitorización de tratamientos.
Radiología, cirugía, reumatología, dermatología y otras especialidades pueden incorporarse dependiendo de las manifestaciones.
La coordinación evita mensajes contradictorios y permite ofrecer una atención centrada en el paciente.
Adolescencia y autonomía
La adolescencia constituye una etapa especialmente compleja.
El paciente comienza a asumir responsabilidades sobre la medicación, consultas y comunicación con profesionales.
Este proceso debe ser gradual.
Los padres deben pasar progresivamente de ejercer un control directo a proporcionar apoyo y supervisión.
Es importante permitir momentos de consulta individual con el adolescente para abordar aspectos que puede resultar difícil comentar delante de sus progenitores.
La preparación debe comenzar antes de la transferencia a servicios de adultos.
Transición hacia atención de adultos
La transición no debe limitarse a enviar una derivación al cumplir determinada edad.
Debe constituir un proceso planificado dirigido a desarrollar autonomía y conocimientos.
Los consensos internacionales recomiendan programas estructurados en los que se evalúen conocimientos sobre la enfermedad, medicación, capacidad para solicitar citas y habilidades para participar en decisiones.
La transferencia debe realizarse cuando el adolescente se encuentre suficientemente preparado y, siempre que sea posible, durante una fase clínicamente estable.
La comunicación entre equipos pediátricos y de adultos resulta esencial para evitar pérdidas de seguimiento.
Conclusión
La enfermedad inflamatoria intestinal pediátrica constituye una enfermedad crónica compleja cuyo impacto se extiende más allá de los síntomas gastrointestinales. La inflamación puede interferir con el crecimiento, desarrollo puberal, nutrición, salud ósea, escolarización y bienestar emocional.
El manejo debe comenzar con una adecuada clasificación de la enfermedad y una valoración del riesgo de evolución complicada. Esta estratificación permite individualizar la intensidad terapéutica y utilizar precozmente tratamientos biológicos cuando existen factores de mal pronóstico.
En enfermedad de Crohn, la nutrición enteral exclusiva continúa teniendo un papel destacado como tratamiento de inducción en pacientes seleccionados. Los inmunomoduladores y tratamientos biológicos permiten mantener la remisión y reducir el riesgo de daño intestinal.
En colitis ulcerosa, el tratamiento depende de la gravedad y extensión. La colitis aguda grave requiere hospitalización, monitorización estrecha y una estrategia precoz de tratamiento de rescate o cirugía cuando no existe respuesta suficiente.
La monitorización no debe limitarse a los síntomas. La calprotectina fecal, marcadores sanguíneos y técnicas de imagen permiten identificar actividad inflamatoria persistente y ajustar la terapia antes de que aparezcan complicaciones.
La atención integral debe incluir vigilancia del crecimiento, estado nutricional, anemia, salud ósea, vacunación y bienestar psicológico. La participación activa del niño y la familia resulta fundamental para mantener la adherencia y facilitar la convivencia con una enfermedad de larga duración.
Finalmente, la transición hacia la atención de adultos debe planificarse de forma progresiva y estructurada. El objetivo global consiste no solamente en controlar la inflamación intestinal, sino en conseguir que el niño alcance la edad adulta con un crecimiento adecuado, el menor daño intestinal posible, autonomía para manejar su enfermedad y una buena calidad de vida.
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