Incluido en la revista Ocronos. Vol. IX. N.º 10–Octubre 2026.
Pág. Inicial: Vol. IX; N.º 10: 330
Autor principal (primer firmante): Pamela Martínez Santana
Fecha recepción: 28/09/2026
Fecha aceptación: 25/10/2026
Ref.: Ocronos. 2026;9(10): 330
Autores:
- Pamela Martínez Santana
- Yudy Carolina Arias Basto
- Valeria Patricia Jiménez Cifuentes
- María Elena Salleras Sorolla
- Joaquín Malo De Molina Muñoz
- Maria del Carmen Mozota Mateo
Palabras clave: síndrome nefrótico, pediatría, proteinuria, edema, corticoides, enfermedad renal, cuidados de enfermería.
Resumen
El síndrome nefrótico constituye una de las enfermedades glomerulares más frecuentes durante la infancia y se caracteriza fundamentalmente por proteinuria intensa, hipoalbuminemia y edema. En la mayoría de los niños aparece como una forma idiopática y presenta una respuesta favorable al tratamiento con glucocorticoides, aunque una proporción significativa experimenta recaídas y algunos pacientes desarrollan dependencia o resistencia al tratamiento esteroideo.
La atención pediátrica debe contemplar tanto el tratamiento de la enfermedad como la prevención de las complicaciones asociadas. El edema puede variar desde una discreta tumefacción palpebral hasta anasarca, ascitis o derrames, por lo que resulta fundamental valorar el estado de volumen antes de administrar diuréticos o albúmina. También existe un incremento del riesgo de infección, tromboembolismo y lesión renal aguda, especialmente durante los episodios de actividad intensa.
El seguimiento requiere control del peso, presión arterial, diuresis, proteinuria y respuesta al tratamiento. La educación de la familia desempeña un papel esencial, ya que el control domiciliario de la proteinuria permite detectar recaídas de forma precoz. Además, los tratamientos prolongados con glucocorticoides e inmunosupresores requieren vigilancia de posibles efectos adversos. El objetivo de este artículo es revisar los principales aspectos de la atención al paciente pediátrico con síndrome nefrótico, incluyendo valoración clínica, tratamiento del edema, terapia inmunosupresora, prevención de complicaciones y educación familiar.
Abstract
Nephrotic syndrome is one of the most common glomerular diseases during childhood and is mainly characterised by heavy proteinuria, hypoalbuminaemia and oedema. In most children it presents as an idiopathic form and responds favourably to glucocorticoid treatment, although a significant proportion experience relapses and some patients develop steroid dependence or resistance.
Paediatric care should address both treatment of the disease and prevention of associated complications. Oedema may range from mild periorbital swelling to anasarca, ascites or effusions, making assessment of intravascular volume essential before administering diuretics or albumin. There is also an increased risk of infection, thromboembolism and acute kidney injury, particularly during periods of intense disease activity.
Follow-up requires monitoring of weight, blood pressure, urine output, proteinuria and response to treatment. Family education plays an essential role, as home monitoring of proteinuria allows relapses to be detected early. In addition, prolonged treatment with glucocorticoids and immunosuppressive agents requires surveillance for potential adverse effects. The aim of this article is to review the main aspects of care for paediatric patients with nephrotic syndrome, including clinical assessment, oedema management, immunosuppressive treatment, prevention of complications and family education.
Introducción
El síndrome nefrótico pediátrico se caracteriza por una pérdida elevada de proteínas a través de la orina que origina hipoalbuminemia y favorece la aparición de edema.
Constituye una de las principales enfermedades glomerulares diagnosticadas durante la infancia.
La mayoría de los casos aparecen entre la edad preescolar y escolar y corresponden a formas idiopáticas. La lesión de cambios mínimos constituye el patrón histológico más frecuente entre los pacientes que presentan una respuesta favorable a los glucocorticoides.
Las recomendaciones de la International Pediatric Nephrology Association señalan que aproximadamente entre el 85 y el 90 % de los niños con síndrome nefrótico idiopático consigue una remisión completa de la proteinuria durante las primeras semanas de tratamiento con glucocorticoides. Sin embargo, entre aquellos que responden inicialmente, alrededor del 70-80 % puede presentar al menos una recaída durante el seguimiento.
La evolución y el tratamiento dependen en gran medida de la respuesta a los corticoides. Los pacientes pueden clasificarse como corticosensibles, con recaídas infrecuentes o frecuentes, corticodependientes o corticorresistentes.
Las guías KDIGO actualizadas en 2025 han revisado precisamente estas definiciones y los algoritmos de tratamiento, incorporando recomendaciones específicas sobre cuándo realizar biopsia renal, estudios genéticos y utilizar tratamientos ahorradores de corticoides.
La atención del niño debe integrar tratamiento médico, vigilancia de las complicaciones, control del estado nutricional y una importante labor educativa con la familia.
Desarrollo
Manifestaciones clínicas
El edema constituye la manifestación clínica más reconocible.
Habitualmente aparece inicialmente alrededor de los ojos y resulta más evidente por la mañana. Conforme progresa la retención de líquido puede afectar a extremidades inferiores, región genital y pared abdominal.
En los casos más intensos puede aparecer edema generalizado o anasarca, ascitis y derrame pleural.
El aumento rápido de peso constituye un indicador útil de retención de líquidos y debe interpretarse conjuntamente con la exploración clínica.
Algunos niños pueden presentar disminución de la diuresis, cansancio, irritabilidad o molestias abdominales.
La proteinuria puede existir antes de que el edema sea claramente visible, por lo que el análisis de orina desempeña un papel fundamental.
Diagnóstico
El diagnóstico se basa en la presencia de proteinuria en rango nefrótico asociada habitualmente a hipoalbuminemia y edema.
La cuantificación de proteínas puede realizarse mediante relación proteína / creatinina en una muestra aislada de orina, evitando en muchas ocasiones recogidas prolongadas.
El estudio inicial suele incluir creatinina, electrolitos, albúmina, hemograma y otros parámetros seleccionados según la situación clínica.
También debe medirse la presión arterial y valorar la función renal.
En la mayoría de los niños con presentación típica y edad habitual no es necesario realizar una biopsia renal antes de comenzar el tratamiento.
La respuesta a los glucocorticoides proporciona información pronóstica y condiciona buena parte del manejo posterior.
Valoración hospitalaria
No todos los niños necesitan ingreso.
Muchos casos pueden manejarse de forma ambulatoria cuando el estado general es bueno y la familia dispone de capacidad suficiente para seguir las recomendaciones.
Sin embargo, el ingreso puede ser necesario ante edema grave, dificultad respiratoria, ascitis importante, sospecha de infección, hipovolemia, trombosis, hipertensión significativa, lesión renal aguda o dificultades para garantizar el tratamiento domiciliario.
La valoración inicial debe incluir peso, balance hídrico, extensión del edema, presión arterial, frecuencia cardíaca, estado de perfusión y diuresis.
La presencia de edema importante no significa necesariamente que exista un volumen circulante elevado.
Edema y estado intravascular
Uno de los aspectos más complejos del síndrome nefrótico es valorar la situación real del volumen circulante.
Aunque el paciente puede presentar grandes cantidades de líquido acumulado en los tejidos, algunos niños pueden encontrarse simultáneamente con un volumen intravascular reducido.
Por ello, la presencia de edema no debe conducir automáticamente a administrar dosis elevadas de diuréticos.
Deben valorarse presión arterial, frecuencia cardíaca, perfusión periférica, diuresis y otros signos de hipovolemia.
El manejo del edema debe individualizarse y evitar tanto una reducción excesivamente rápida del volumen como una sobrecarga innecesaria.
Tratamiento conservador del edema
En las formas leves o moderadas puede ser suficiente aplicar medidas conservadoras y tratar la enfermedad subyacente.
La reducción moderada del sodio puede contribuir a disminuir la retención de líquidos.
No todos los pacientes necesitan una restricción estricta de líquidos. Esta debe reservarse para situaciones específicas y adaptarse a la situación clínica.
El peso diario permite valorar la evolución del edema de manera sencilla.
La desaparición progresiva de la proteinuria después del inicio del tratamiento suele acompañarse de una movilización espontánea del líquido acumulado.
Uso de diuréticos
Los diuréticos pueden utilizarse cuando existe edema significativo y la situación intravascular permite hacerlo con seguridad.
Los diuréticos de asa son los más utilizados en los casos que requieren tratamiento farmacológico.
La respuesta debe vigilarse mediante diuresis, peso, presión arterial y electrolitos.
Una reducción excesivamente rápida del volumen puede favorecer hipotensión, lesión renal aguda y complicaciones trombóticas.
Por este motivo, la dosis debe ajustarse progresivamente y deben evitarse tratamientos intensivos sin una valoración previa del estado circulatorio.
Albúmina intravenosa
En determinados pacientes con edema grave y características clínicas específicas puede utilizarse albúmina intravenosa seguida de diurético.
No debe considerarse un tratamiento rutinario para cualquier paciente con hipoalbuminemia.
La administración aumenta temporalmente el volumen intravascular y puede facilitar la movilización del edema, pero también puede provocar sobrecarga circulatoria.
Durante la infusión debe vigilarse especialmente la presión arterial, frecuencia cardíaca y aparición de dificultad respiratoria.
El tratamiento debe realizarse bajo supervisión hospitalaria y reservarse para situaciones adecuadamente seleccionadas.
Balance hídrico
El control de entradas y salidas adquiere especial importancia en pacientes ingresados con edema grave.
Debe registrarse la cantidad de líquidos ingeridos y administrados por vía intravenosa y la diuresis.
El peso diario realizado en condiciones similares proporciona una información particularmente útil.
Una reducción progresiva del peso acompañada de mejoría clínica puede indicar una adecuada movilización del edema.
Sin embargo, una pérdida demasiado rápida asociada a hipotensión o disminución de la diuresis obliga a revisar el tratamiento.
La valoración debe centrarse siempre en la evolución global y no únicamente en un valor aislado.
Tratamiento inicial con glucocorticoides
Los glucocorticoides constituyen el tratamiento inicial estándar en la mayoría de los niños con síndrome nefrótico idiopático.
La prednisona o prednisolona se utiliza siguiendo pautas definidas que incluyen una fase inicial de administración diaria y posteriormente una reducción o administración en días alternos según el protocolo.
KDIGO 2025 actualiza las recomendaciones de duración y tratamiento del primer episodio y mantiene los glucocorticoides como terapia inicial para los niños con una presentación típica.
La respuesta se evalúa fundamentalmente mediante la desaparición de la proteinuria.
Los niños que alcanzan remisión dentro del periodo establecido se clasifican como corticosensibles.
Vigilancia de efectos adversos de los corticoides
Los glucocorticoides pueden producir efectos adversos incluso cuando se utilizan durante periodos relativamente limitados.
Entre ellos se encuentran aumento del apetito y peso, cambios de comportamiento, alteraciones del sueño, hipertensión y cambios metabólicos.
Cuando los tratamientos se repiten con frecuencia pueden aparecer alteraciones del crecimiento, cataratas, disminución de densidad ósea y mayor riesgo infeccioso.
La familia debe recibir información sobre los posibles cambios de comportamiento y apetito.
La presión arterial y el crecimiento deben vigilarse periódicamente.
La elevada carga de toxicidad esteroidea constituye precisamente una de las razones para considerar medicamentos ahorradores de corticoides en pacientes con recaídas frecuentes o dependencia.
Remisión y recaída
La remisión se define mediante la desaparición o reducción de la proteinuria hasta los criterios establecidos.
Una vez alcanzada, el edema suele desaparecer progresivamente.
La recaída se caracteriza por la reaparición de proteinuria significativa después de un periodo de remisión.
La familia puede detectar estos episodios mediante tiras reactivas de orina en domicilio. La frecuencia de recaídas varía considerablemente entre pacientes.
Algunos presentan únicamente uno o dos episodios durante la infancia, mientras que otros desarrollan un curso con recaídas frecuentes.
Recaídas frecuentes y corticodependencia
Los pacientes con recaídas repetidas pueden acumular una exposición importante a glucocorticoides.
La corticodependencia se produce cuando las recaídas aparecen durante el tratamiento o poco después de retirarlo según los criterios establecidos.
En estas situaciones debe valorarse la utilización de medicamentos ahorradores de corticoides.
KDIGO 2025 incluye entre las alternativas los inhibidores de calcineurina, ciclofosfamida oral, micofenolato mofetilo y rituximab, seleccionados según características del paciente, efectos adversos, adherencia y disponibilidad.
La elección debe realizarse desde nefrología pediátrica y adaptarse a cada caso.
Síndrome nefrótico corticorresistente
Una minoría de pacientes no alcanza una remisión completa después del tratamiento inicial adecuado con glucocorticoides.
Estos casos requieren una evaluación especializada porque presentan un mayor riesgo de enfermedad renal crónica.
La investigación puede incluir biopsia renal y estudios genéticos.
Las recomendaciones IPNA señalan que determinadas variantes genéticas relacionadas con los podocitos pueden identificarse en una proporción de los pacientes con síndrome nefrótico corticorresistente.
El tratamiento puede incluir inhibidores de calcineurina y otras estrategias inmunosupresoras dependiendo de la etiología y respuesta.
Biopsia renal
La biopsia no se realiza rutinariamente en todos los niños.
Está indicada principalmente cuando existen características atípicas, resistencia a glucocorticoides o situaciones en las que el resultado pueda modificar el tratamiento.
Los hallazgos permiten identificar distintos patrones histológicos.
En los pacientes corticosensibles con presentación típica, la respuesta clínica suele proporcionar suficiente información para comenzar el seguimiento sin biopsia.
Las guías KDIGO 2025 han incorporado algoritmos específicos para decidir cuándo realizar biopsia y estudios genéticos.
Riesgo de infección
La infección constituye una de las complicaciones importantes.
La pérdida urinaria de determinadas proteínas inmunológicas, el edema y los tratamientos inmunosupresores pueden favorecer la susceptibilidad.
Las infecciones pueden actuar además como desencadenantes de recaídas.
La aparición de fiebre, dolor abdominal intenso, dificultad respiratoria o deterioro general debe valorarse rápidamente.
La peritonitis bacteriana espontánea representa una complicación clásica en pacientes con ascitis.
También pueden aparecer infecciones respiratorias, cutáneas y otras infecciones bacterianas o víricas.
Prevención de infecciones
La vacunación debe revisarse regularmente.
Los tratamientos inmunosupresores pueden condicionar el momento en el que pueden administrarse determinadas vacunas, especialmente las vacunas vivas.
La higiene de manos y las medidas generales de prevención continúan siendo fundamentales.
La profilaxis antibiótica sistemática no está indicada para todos los pacientes.
La educación familiar debe incluir instrucciones claras sobre cuándo consultar ante fiebre o síntomas compatibles con infección.
Las recomendaciones actuales consideran la prevención y detección precoz de infecciones una parte esencial del tratamiento de soporte.
Tromboembolismo
El síndrome nefrótico genera un estado de hipercoagulabilidad.
La pérdida urinaria de proteínas anticoagulantes, aumento de factores procoagulantes, hemoconcentración e inmovilidad pueden contribuir al riesgo trombótico.
Aunque los acontecimientos tromboembólicos no son frecuentes en todos los niños, pueden ser graves.
Debe sospecharse ante dolor o edema asimétrico de una extremidad, dificultad respiratoria brusca, dolor torácico o síntomas neurológicos.
El riesgo aumenta especialmente ante enfermedad grave, catéteres venosos centrales, deshidratación e inmovilidad.
La profilaxis anticoagulante no se utiliza sistemáticamente en todos los pacientes pediátricos y debe individualizarse.
Lesión renal aguda
La función renal puede deteriorarse durante los episodios activos.
Entre las posibles causas se encuentran hipovolemia, infección, trombosis renal, tratamiento diurético excesivo y determinados medicamentos.
La diuresis y la creatinina deben vigilarse especialmente durante hospitalizaciones por edema grave.
Una reducción de la diuresis no debe atribuirse automáticamente al propio síndrome nefrótico.
La presencia de hipotensión, deterioro de la perfusión o aumento de creatinina obliga a reconsiderar el balance hídrico y los tratamientos utilizados.
La lesión renal aguda constituye una de las complicaciones reconocidas del síndrome nefrótico pediátrico.
Presión arterial
La presión arterial debe controlarse desde el diagnóstico y durante el seguimiento.
Algunos pacientes pueden presentar hipertensión relacionada con el propio proceso renal, sobrecarga de volumen o tratamientos farmacológicos.
La medición debe realizarse con manguitos adecuados al tamaño del niño. Una presión persistentemente elevada requiere valoración y tratamiento.
En pacientes que reciben inhibidores de calcineurina, la hipertensión puede aparecer además como efecto adverso farmacológico.
El control cardiovascular debe formar parte de la atención incluso cuando la función renal se mantiene conservada.
Alimentación
La alimentación debe garantizar un aporte adecuado para el crecimiento.
La restricción moderada de sodio puede resultar útil durante los periodos de edema importante.
No deben utilizarse dietas extremadamente restrictivas que dificulten la ingesta o produzcan déficits.
El consumo de proteínas debe corresponder a las necesidades normales de la edad y no aumentarse de forma excesiva con el objetivo de compensar la proteinuria.
Durante el tratamiento con glucocorticoides puede aumentar considerablemente el apetito.
La familia debe recibir recomendaciones que favorezcan una alimentación equilibrada y eviten un aumento excesivo del peso.
Crecimiento
Los niños con recaídas frecuentes pueden recibir exposiciones repetidas a corticoides. El peso y la talla deben controlarse de forma longitudinal.
La ganancia rápida de peso puede reflejar edema, aumento de la ingesta por corticoides o ambos procesos.
La velocidad de crecimiento permite detectar posibles efectos adversos acumulativos.
Cuando existe retraso de crecimiento debe revisarse la actividad de la enfermedad, exposición farmacológica y situación nutricional.
La reducción de la toxicidad relacionada con glucocorticoides constituye uno de los objetivos centrales del manejo moderno.
Actividad física
Durante los periodos de edema grave puede existir disminución temporal de la tolerancia al ejercicio.
Sin embargo, no debe mantenerse reposo prolongado cuando la situación clínica permite una actividad normal.
El ejercicio favorece la salud ósea, muscular y cardiovascular.
Durante una recaída activa debe adaptarse a la presencia de edema, cansancio y riesgo individual.
Una vez alcanzada la remisión, el niño debería poder participar de manera progresiva en actividades habituales y escolares.
Las restricciones innecesarias pueden aumentar la percepción de enfermedad y afectar la calidad de vida.
Atención emocional
Las recaídas repetidas y los efectos visibles de los corticoides pueden afectar emocionalmente al niño.
El aumento de peso, cambios faciales y modificaciones de comportamiento pueden resultar especialmente difíciles durante la edad escolar o adolescencia.
Los ingresos y controles repetidos pueden interferir con la escolarización y las actividades sociales.
Debe permitirse que el niño exprese sus preocupaciones de forma adecuada para su edad.
Cuando aparecen alteraciones emocionales importantes puede resultar útil la intervención de psicología.
La atención integral debe considerar estas repercusiones además de los parámetros renales.
Papel de enfermería
Enfermería desempeña una función fundamental durante los episodios hospitalarios y en la educación de las familias.
El control de peso, presión arterial, balance hídrico, diuresis y extensión del edema permite valorar la evolución.
También debe vigilarse la respuesta a diuréticos, infusiones de albúmina y otros tratamientos.
La detección de fiebre, dolor abdominal, dificultad respiratoria o cambios de perfusión puede permitir reconocer complicaciones precozmente.
La educación sobre tiras reactivas de orina y registro domiciliario de proteinuria constituye una parte especialmente importante del seguimiento.
Control domiciliario de la proteinuria
Las familias pueden aprender a utilizar tiras reactivas para detectar proteinuria.
La medición suele realizarse con la primera orina de la mañana siguiendo las indicaciones del equipo de nefrología.
Los resultados pueden anotarse en un registro junto con los tratamientos administrados. Esta estrategia facilita reconocer una recaída antes de que el edema sea importante.
La educación debe incluir cuándo contactar con el equipo asistencial y evitar modificaciones de tratamiento no indicadas.
Las recomendaciones actuales consideran el entrenamiento familiar en control domiciliario de la proteinuria un componente integral del manejo.
Educación sobre los medicamentos
La familia debe conocer el nombre, dosis y finalidad de cada tratamiento.
En el caso de glucocorticoides debe explicarse la importancia de respetar las pautas y no suspenderlos de forma brusca cuando existe un descenso programado.
Cuando se utilizan inmunosupresores adicionales deben explicarse los controles analíticos necesarios y los principales efectos adversos.
También debe revisarse la posible interacción con otros medicamentos.
Los registros de medicación pueden facilitar el seguimiento cuando existen tratamientos complejos y recaídas repetidas.
Signos de alarma
La familia debe conocer qué situaciones requieren valoración urgente.
Entre ellas se encuentran fiebre con deterioro general, dolor abdominal intenso, dificultad respiratoria, reducción marcada de la diuresis y edema que aumenta rápidamente.
También deben consultar ante dolor intenso o edema unilateral de una extremidad, síntomas neurológicos o cualquier signo compatible con trombosis.
La educación debe proporcionar instrucciones concretas para evitar tanto retrasos importantes como consultas innecesarias.
Disponer de un punto de contacto con el equipo asistencial mejora la seguridad.
Recaídas asociadas a infecciones
Las infecciones respiratorias virales pueden desencadenar recaídas en pacientes corticosensibles.
La aparición de proteinuria durante una infección no siempre implica que exista una complicación bacteriana.
La familia debe mantener el control urinario según las recomendaciones.
Algunos pacientes con recaídas frecuentes pueden tener pautas individualizadas para determinados episodios, pero estas deben establecerse específicamente por nefrología.
No se debe modificar de forma autónoma la dosis de corticoides salvo que exista un plan previamente acordado.
Seguimiento a largo plazo
El pronóstico de los pacientes corticosensibles es generalmente favorable desde el punto de vista de la función renal.
Sin embargo, muchos presentan recaídas durante varios años.
La frecuencia suele disminuir con la edad en una proporción importante de los pacientes.
Los pacientes corticorresistentes presentan mayor riesgo de progresión hacia enfermedad renal crónica y requieren un seguimiento más estrecho.
El seguimiento debe valorar no solamente la proteinuria, sino también crecimiento, presión arterial, función renal y toxicidad de los tratamientos.
Transición hacia la adolescencia
Conforme aumenta la edad debe fomentarse una participación progresiva del paciente.
El adolescente debe aprender a reconocer las recaídas, utilizar tiras de orina y conocer su tratamiento.
La responsabilidad no debe transferirse de manera brusca desde los progenitores.
La autonomía debe desarrollarse progresivamente y comprobarse que el paciente realmente comprende las instrucciones.
Los pacientes que mantienen enfermedad activa durante la adolescencia pueden necesitar posteriormente una transición organizada hacia nefrología de adultos.
Conclusión
El síndrome nefrótico constituye una de las enfermedades glomerulares más relevantes en pediatría y se caracteriza principalmente por proteinuria intensa, hipoalbuminemia y edema. La mayoría de los niños presenta una respuesta favorable al tratamiento inicial con glucocorticoides, aunque las recaídas son frecuentes.
La atención debe integrar una valoración cuidadosa del edema y del estado circulatorio. La presencia de anasarca no implica necesariamente un exceso de volumen intravascular y el tratamiento con diuréticos o albúmina debe individualizarse para evitar hipovolemia y lesión renal aguda.
Los glucocorticoides continúan siendo el tratamiento inicial fundamental. Sin embargo, la elevada exposición acumulada en pacientes con recaídas frecuentes o corticodependencia puede provocar importantes efectos adversos y justificar la utilización de tratamientos ahorradores de corticoides.
Las complicaciones agudas más relevantes incluyen infecciones, tromboembolismo y lesión renal aguda. Su reconocimiento precoz constituye una parte fundamental del seguimiento, especialmente durante los episodios de actividad intensa.
La monitorización mediante peso, presión arterial, diuresis y proteinuria permite evaluar la evolución. El control domiciliario de la proteinuria facilita detectar recaídas antes de que aparezca un edema importante.
Finalmente, la educación de la familia constituye uno de los pilares del manejo. Comprender cómo administrar los medicamentos, reconocer signos de alarma y registrar la proteinuria permite participar activamente en los cuidados. La combinación de tratamiento individualizado, vigilancia de complicaciones y seguimiento especializado permite que la mayoría de los niños alcance una evolución favorable y mantenga una adecuada calidad de vida.
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