Atención al paciente pediátrico con parálisis cerebral infantil

Incluido en la revista Ocronos. Vol. IX. N.º 10–Octubre 2026.

Pág. Inicial: Vol. IX; N.º 10: 329

Autor principal (primer firmante): Maria Del Carmen Mozota Mateo

Fecha recepción: 28/09/2026

Fecha aceptación: 25/10/2026

Ref.: Ocronos. 2026;9(10): 329

Autores:

  • Maria del Carmen Mozota Mateo
  • Pamela Martínez Santana
  • Yudy Carolina Arias Basto
  • Valeria Patricia Jiménez Cifuentes
  • María Elena Salleras Sorolla
  • Joaquín Malo De Molina Muñoz

Palabras clave: parálisis cerebral infantil, pediatría, espasticidad, rehabilitación, nutrición, cuidados de enfermería, discapacidad motora.

Resumen

La parálisis cerebral infantil es un grupo de trastornos permanentes del movimiento y la postura producidos por una alteración no progresiva del cerebro en desarrollo. Aunque la lesión cerebral no empeora con el tiempo, sus manifestaciones clínicas pueden modificarse a medida que el niño crece y aparecer complicaciones musculoesqueléticas, respiratorias, nutricionales, neurológicas y funcionales.

La atención sanitaria debe realizarse desde un enfoque multidisciplinar e individualizado. La valoración debe incluir capacidad motora, tono muscular, dolor, estado nutricional, deglución, función respiratoria, comunicación, epilepsia asociada, alteraciones visuales y auditivas y grado de autonomía. La espasticidad puede interferir con la movilidad, higiene, sueño y confort, y su tratamiento puede incluir fisioterapia, ortesis, medicamentos, toxina botulínica y, en situaciones seleccionadas, procedimientos quirúrgicos.

Las dificultades de alimentación y deglución aumentan el riesgo de desnutrición y aspiración, por lo que deben ser evaluadas precozmente. Los niños con mayor afectación motora presentan además un riesgo elevado de escoliosis, luxación de cadera, estreñimiento, lesiones cutáneas y problemas respiratorios. Los cuidados hospitalarios deben mantener las rutinas habituales del niño siempre que sea posible, adaptar la comunicación a sus capacidades y evitar atribuir cualquier síntoma a la discapacidad de base. La coordinación con la familia y con los equipos de rehabilitación permite reducir complicaciones y favorecer la máxima participación y calidad de vida.

Abstract

Cerebral palsy is a group of permanent disorders of movement and posture caused by a non-progressive disturbance in the developing brain. Although the brain injury itself does not worsen over time, its clinical manifestations may change as the child grows, and musculoskeletal, respiratory, nutritional, neurological and functional complications may develop.

Healthcare should be provided through an individualised multidisciplinary approach. Assessment should include motor ability, muscle tone, pain, nutritional status, swallowing, respiratory function, communication, associated epilepsy, visual and hearing impairment and level of independence. Spasticity may interfere with mobility, hygiene, sleep and comfort, and treatment may include physiotherapy, orthoses, medication, botulinum toxin and, in selected cases, surgical procedures.

Feeding and swallowing difficulties increase the risk of malnutrition and aspiration and should therefore be assessed early. Children with greater motor impairment are also at increased risk of scoliosis, hip dislocation, constipation, skin injury and respiratory problems. Hospital care should preserve the child’s usual routines whenever possible, adapt communication to individual abilities and avoid attributing every symptom to the underlying disability. Coordination with families and rehabilitation teams helps reduce complications and promote maximum participation and quality of life.

Introducción

La parálisis cerebral infantil constituye una de las principales causas de discapacidad motora durante la infancia.

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Se produce como consecuencia de una alteración del cerebro inmaduro ocurrida durante el periodo prenatal, perinatal o en los primeros años de vida.

La lesión neurológica es permanente y no progresiva.

Sin embargo, las consecuencias funcionales pueden modificarse a lo largo del crecimiento.

El aumento de peso, el desarrollo musculoesquelético y los cambios en las demandas funcionales pueden hacer más evidentes determinados problemas.

La atención debe centrarse no únicamente en la limitación motora, sino también en las numerosas alteraciones asociadas que pueden afectar al bienestar y a la participación del niño.

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Desarrollo

Clasificación clínica

La parálisis cerebral puede clasificarse según el tipo predominante de alteración motora. La forma espástica es la más frecuente.

También existen formas discinéticas, atáxicas y mixtas.

La distribución de la afectación puede ser unilateral o bilateral.

La clasificación permite describir el patrón motor, aunque no refleja por sí sola todas las necesidades del paciente.

Función motora gruesa

La capacidad funcional puede clasificarse mediante sistemas como el Gross Motor Function Classification System.

Este sistema establece diferentes niveles según la capacidad para sentarse, caminar y utilizar ayudas de movilidad.

La clasificación ayuda a anticipar determinadas complicaciones. También facilita la comunicación entre profesionales.

Sin embargo, dos niños del mismo nivel pueden presentar necesidades muy diferentes.

Espasticidad

La espasticidad se caracteriza por un aumento del tono muscular dependiente de la velocidad.

Puede dificultar los movimientos voluntarios. También puede favorecer contracturas y deformidades.

En algunos pacientes contribuye a mantener la postura o facilitar determinadas transferencias.

Por ello, reducir el tono no siempre implica automáticamente mejorar la función. El tratamiento debe dirigirse a objetivos concretos.

Distonía

La distonía puede producir movimientos involuntarios y posturas anormales. Puede fluctuar y empeorar con estímulos, dolor o emociones.

Los niños con formas discinéticas pueden presentar dificultades importantes para mantener una postura estable.

Esto puede afectar a la alimentación, comunicación y movilidad. El manejo requiere una valoración especializada.

Dolor

El dolor es frecuente y puede pasar inadvertido.

Puede estar relacionado con espasticidad, luxación de cadera, escoliosis, estreñimiento o procedimientos.

Los niños con dificultades comunicativas necesitan escalas observacionales.

Los cambios en sueño, conducta o tolerancia a movilizaciones pueden indicar dolor. No debe asumirse que la irritabilidad forma parte de la discapacidad.

Valoración de la cadera

Los niños con afectación motora importante presentan riesgo de desplazamiento progresivo de la cadera.

La vigilancia debe realizarse mediante exploración y estudios radiológicos según el nivel funcional.

El diagnóstico precoz permite intervenir antes de que aparezca una luxación dolorosa. La disminución de la abducción puede ser un signo clínico.

El dolor durante higiene o vestido también puede orientar.

Escoliosis

La escoliosis puede aparecer especialmente en niños no ambulantes. Puede progresar durante el crecimiento.

Las deformidades graves pueden dificultar la sedestación, respiración e higiene.

El seguimiento debe ser periódico.

La utilización de sistemas de posicionamiento y ortesis puede ayudar en determinados casos.

Las deformidades severas pueden requerir cirugía.

Contracturas

La disminución mantenida del rango articular puede producir contracturas. Los músculos y tendones pueden acortarse progresivamente.

La fisioterapia y los programas de estiramiento ayudan a preservar la movilidad. Las ortesis también pueden desempeñar una función preventiva.

En algunos pacientes se requieren procedimientos quirúrgicos.

La prevención debe comenzar antes de que aparezcan deformidades fijas.

Fisioterapia

La fisioterapia constituye una parte fundamental del manejo. Debe perseguir objetivos funcionales concretos.

Puede trabajar control postural, movilidad, fuerza, transferencias y prevención de deformidades.

El programa debe adaptarse a la edad y capacidades.

Las intervenciones excesivamente intensas que generan dolor o fatiga pueden ser contraproducentes.

La familia debe conocer los ejercicios realmente útiles.

Terapia ocupacional

La terapia ocupacional busca favorecer la participación en actividades cotidianas. Puede trabajar alimentación, vestido, juego y utilización de ayudas técnicas.

También puede recomendar adaptaciones del entorno. El objetivo es aumentar la autonomía posible.

La intervención debe centrarse en actividades significativas para el niño y su familia.

Ortesis

Las ortesis pueden utilizarse para mantener posiciones, mejorar la estabilidad y prevenir determinadas deformidades.

Las férulas de tobillo y pie son frecuentes. Debe comprobarse periódicamente su ajuste.

El crecimiento puede hacer que una ortesis adecuada deje de serlo.

La aparición de enrojecimiento persistente o lesiones cutáneas obliga a revisar el dispositivo.

Toxina botulínica

La toxina botulínica puede utilizarse para tratar grupos musculares concretos con espasticidad focal.

Su objetivo puede ser mejorar la función, facilitar cuidados o disminuir dolor. El efecto es temporal.

Suele combinarse con fisioterapia y otras intervenciones.

La selección de músculos y dosis debe realizarse por profesionales con experiencia.

Tratamiento farmacológico de la espasticidad

Los medicamentos sistémicos pueden utilizarse cuando la espasticidad es generalizada. Entre las opciones se encuentran baclofeno y otros fármacos.

Pueden producir somnolencia y debilidad. La dosis debe ajustarse progresivamente.

El beneficio debe valorarse según objetivos funcionales y de confort. No resulta adecuado tratar únicamente una cifra de tono muscular.

Baclofeno intratecal

En pacientes seleccionados con espasticidad o distonía grave puede utilizarse una bomba de baclofeno intratecal.

El sistema administra el medicamento directamente en el espacio intratecal. Necesita controles y recargas periódicas.

Una interrupción brusca puede producir un síndrome de abstinencia grave.

Durante cualquier hospitalización debe comprobarse la existencia y funcionamiento del dispositivo.

Cirugía ortopédica

La cirugía puede ser necesaria para corregir deformidades o mejorar la función. Las indicaciones deben valorarse dentro de un plan global.

Después de una cirugía suele ser necesaria rehabilitación intensiva. La familia debe comprender los objetivos realistas.

No todas las deformidades necesitan intervención quirúrgica inmediata.

Alimentación

Las dificultades de alimentación son frecuentes.

Pueden relacionarse con alteraciones del control oral y deglución. Las comidas pueden prolongarse excesivamente.

También pueden aparecer tos, atragantamientos o rechazo.

La valoración debe incluir duración de las tomas y crecimiento. Una ingesta insuficiente puede producir desnutrición.

Disfagia

La disfagia aumenta el riesgo de aspiración.

Puede manifestarse mediante tos, cambios respiratorios o infecciones recurrentes. La aspiración también puede ser silenciosa.

Logopedia y equipos especializados pueden valorar la seguridad de la deglución. En algunos casos son necesarias pruebas instrumentales.

La textura de los alimentos puede necesitar adaptación.

Aspiración

La aspiración repetida puede favorecer enfermedad respiratoria crónica.

Debe sospecharse ante neumonías recurrentes o tos relacionada con la alimentación. El manejo puede incluir modificación de texturas y postura.

En casos graves puede ser necesario utilizar nutrición enteral.

La seguridad respiratoria debe equilibrarse con la experiencia y calidad de vida relacionadas con la alimentación.

Gastrostomía

La gastrostomía puede utilizarse cuando la ingesta oral no cubre adecuadamente las necesidades o existe un riesgo elevado de aspiración.

No implica necesariamente eliminar por completo la alimentación oral. La decisión debe individualizarse.

Puede facilitar la administración de líquidos y medicación. La familia necesita formación sobre cuidado del dispositivo.

Estado nutricional

El crecimiento debe vigilarse regularmente.

Las necesidades energéticas pueden diferir de las de otros niños de la misma edad. Algunos presentan riesgo de desnutrición y otros de exceso de peso.

La valoración no debe basarse únicamente en una cifra aislada. Nutrición clínica puede ayudar a establecer objetivos individualizados.

Reflujo gastroesofágico

El reflujo puede ser frecuente.

Puede producir molestias, vómitos y empeorar problemas respiratorios.

Las medidas iniciales pueden incluir modificaciones posturales y dietéticas. Determinados pacientes necesitan tratamiento farmacológico.

Las formas graves pueden requerir otras estrategias. El diagnóstico debe basarse en la situación clínica.

Estreñimiento

La inmovilidad, alimentación y determinados medicamentos pueden favorecer estreñimiento.

Puede producir dolor, irritabilidad y disminución del apetito. Debe conocerse el patrón habitual.

La prevención incluye una adecuada hidratación y fibra cuando sean apropiadas. Los laxantes pueden utilizarse según indicación.

El estreñimiento grave puede aumentar además la espasticidad.

Respiración

Los niños con afectación motora grave pueden presentar menor eficacia de la tos. Las deformidades torácicas también pueden afectar a la ventilación.

Las secreciones pueden acumularse.

Debe vigilarse especialmente durante infecciones respiratorias.

La fisioterapia respiratoria puede ser útil en pacientes seleccionados.

Tos ineficaz

La tos débil dificulta la eliminación de secreciones. Puede ser necesario utilizar técnicas asistidas.

En algunos pacientes se emplean dispositivos de insuflación-exuflación mecánica. La estrategia debe estar indicada por equipos especializados.

La familia puede necesitar formación para continuar determinados cuidados en domicilio.

Infecciones respiratorias

Las infecciones pueden producir un deterioro rápido en niños con enfermedad neuromuscular funcional asociada.

Debe vigilarse saturación, trabajo respiratorio y capacidad para movilizar secreciones. La deshidratación puede espesar las secreciones.

Una neumonía puede presentarse con pocos síntomas iniciales. La historia de aspiración debe tenerse en cuenta.

Epilepsia

La epilepsia es frecuente en niños con parálisis cerebral. El tipo de crisis depende de la lesión cerebral subyacente.

Debe mantenerse el tratamiento habitual durante los ingresos. Las crisis prolongadas necesitan un plan de rescate.

La familia puede aportar información sobre los episodios habituales.

No todos los movimientos anormales corresponden necesariamente a crisis epilépticas.

Medicación antiepiléptica

La conciliación farmacológica es fundamental. Los horarios deben mantenerse.

Los vómitos o problemas gastrointestinales pueden interferir con la absorción. Cuando no puede utilizarse la vía oral debe plantearse una alternativa.

La interrupción brusca puede aumentar el riesgo de crisis.

Comunicación

Algunos niños presentan dificultades importantes para hablar. Esto no significa necesariamente que no comprendan.

Deben utilizarse sistemas aumentativos o alternativos cuando sea necesario. Pueden incluir pictogramas, tableros o dispositivos electrónicos.

El hospital debe intentar mantener el sistema que utiliza habitualmente el niño. La familia puede ayudar a interpretar formas individuales de comunicación.

Discapacidad intelectual

Puede coexistir en diferentes grados.

La información debe adaptarse al nivel de comprensión.

Los procedimientos deben explicarse utilizando recursos visuales cuando sean útiles. No debe asumirse falta de comprensión únicamente por la dificultad motora o del habla. La valoración debe individualizarse.

Alteraciones visuales

Pueden aparecer problemas visuales relacionados con la lesión cerebral.

Algunos niños presentan alteraciones de la percepción visual, aunque la estructura ocular sea normal.

Esto puede afectar a la movilidad y comunicación.

Las ayudas habituales deben mantenerse durante el ingreso. El entorno puede necesitar adaptaciones.

Alteraciones auditivas

Los problemas auditivos también pueden coexistir. Debe conocerse si el niño utiliza audífonos.

La pérdida de estos dispositivos durante la hospitalización puede aumentar la desorientación.

La comunicación debe adaptarse a las necesidades sensoriales.

Sueño

Los trastornos del sueño son frecuentes.

El dolor, espasticidad, epilepsia y problemas respiratorios pueden contribuir. Debe intentarse mantener la rutina habitual.

La hospitalización puede empeorar el descanso.

Una mala calidad del sueño también puede aumentar irritabilidad y fatiga familiar.

Salud ósea

Los niños con escasa movilidad pueden presentar menor densidad mineral ósea.

El riesgo aumenta con determinados tratamientos anticonvulsivantes y déficits nutricionales.

Las fracturas pueden aparecer después de traumatismos menores.

Debe mantenerse una adecuada valoración de vitamina D y calcio cuando esté indicado.

La movilización y bipedestación asistida pueden aportar beneficios en algunos pacientes.

Fracturas

Una fractura puede manifestarse mediante dolor, irritabilidad o rechazo a determinadas movilizaciones.

En niños con dificultades comunicativas puede pasar inicialmente inadvertida. Debe sospecharse ante un cambio brusco de tolerancia a los cuidados.

La manipulación debe realizarse con suavidad.

La prevención incluye técnicas seguras de transferencia.

Posicionamiento

Una posición adecuada mejora el confort y puede facilitar la respiración y alimentación. Los sistemas utilizados habitualmente deben mantenerse cuando sea posible.

Almohadas y soportes pueden ayudar a evitar posturas mantenidas. El posicionamiento incorrecto puede aumentar dolor y espasticidad. Los cambios deben adaptarse a la tolerancia individual.

Movilización

Debe mantenerse la máxima movilidad posible.

La hospitalización puede producir una pérdida rápida de capacidades.

Las transferencias deben realizarse con ayudas técnicas cuando sean necesarias. El niño debe participar según sus posibilidades.

La inmovilización sin una indicación clara debe evitarse.

Prevención de lesiones por presión

Los niños con movilidad muy limitada presentan mayor riesgo. La piel debe revisarse de forma regular.

Las zonas de apoyo y las áreas bajo ortesis merecen especial atención. Los cambios posturales deben individualizarse.

Las superficies de redistribución de presión pueden ser necesarias.

Higiene

La higiene debe realizarse respetando la postura y las limitaciones articulares. Las contracturas pueden dificultar el acceso a determinadas zonas.

No debe forzarse una articulación dolorosa. La piel debe secarse cuidadosamente.

La intimidad y dignidad deben mantenerse durante todos los cuidados.

Cuidados de enfermería

Enfermería debe conocer el nivel funcional basal del niño.

Debe valorar dolor, alimentación, eliminación, respiración y estado neurológico. La medicación habitual debe mantenerse correctamente.

Los cambios respecto al comportamiento normal deben comunicarse. La familia constituye una fuente de información esencial.

Papel del TCAE

Los TCAE participan activamente en higiene, posicionamiento, alimentación y movilización.

Durante estos cuidados pueden detectar dolor, lesiones cutáneas o cambios respiratorios. También pueden observar alteraciones de eliminación o tolerancia alimentaria.

Las movilizaciones deben respetar las limitaciones articulares.

La colaboración con la familia ayuda a mantener rutinas conocidas.

Hospitalización

El ingreso puede generar un importante cambio respecto al entorno habitual. Debe intentarse mantener las rutinas que proporcionan seguridad.

Las ayudas técnicas personales deben acompañar al niño siempre que sea posible. El personal debe preguntar a la familia cómo realiza habitualmente los cuidados.

No debe suponerse que todos los niños con el mismo diagnóstico necesitan las mismas intervenciones.

Diagnostic overshadowing

Existe el riesgo de atribuir nuevos síntomas a la discapacidad de base.

Un cambio de conducta puede deberse a dolor, infección o enfermedad aguda. No debe considerarse automáticamente parte de la parálisis cerebral.

Cada problema nuevo necesita una valoración clínica adecuada. Evitar este sesgo mejora la seguridad del paciente.

Atención emocional

La hospitalización puede generar ansiedad y miedo.

La dificultad para comunicar puede aumentar la sensación de pérdida de control.

Debe explicarse cada procedimiento.

La presencia de familiares puede ayudar.

Los recursos de juego y distracción deben adaptarse a las capacidades del niño.

Familia

Las familias suelen tener un conocimiento muy preciso de las necesidades del niño. Su experiencia debe integrarse en la atención.

Esto no significa transferirles la responsabilidad sanitaria.

Deben ser escuchadas especialmente cuando identifican un cambio respecto al estado habitual.

La colaboración mejora la continuidad de los cuidados.

Sobrecarga del cuidador

Los cuidados pueden ser intensivos y prolongados. Debe valorarse la situación familiar.

Los ingresos hospitalarios también pueden aumentar la carga. Trabajo social y otros recursos pueden resultar útiles.

La salud del cuidador influye sobre la continuidad de los cuidados domiciliarios.

Escolarización

La participación escolar debe favorecerse según las capacidades. El niño puede necesitar adaptaciones físicas y comunicativas.

Los periodos de hospitalización pueden interrumpir la escolarización.

Cuando los ingresos son prolongados puede utilizarse apoyo educativo hospitalario. La enfermedad no debe limitar innecesariamente la participación social.

Adolescencia

El crecimiento puede aumentar la dificultad de las transferencias.

También pueden aparecer nuevas necesidades relacionadas con autonomía e imagen corporal.

El adolescente debe participar progresivamente en las decisiones.

La comunicación directa con él debe mantenerse incluso cuando exista una dependencia física importante.

La transición hacia servicios de adultos debe planificarse con tiempo.

Cirugía y anestesia

Los niños con parálisis cerebral pueden presentar necesidades específicas durante procedimientos quirúrgicos.

Deben considerarse alteraciones respiratorias, reflujo, epilepsia y dificultades de posicionamiento.

La medicación habitual debe revisarse.

El postoperatorio requiere un control adecuado del dolor.

La recuperación funcional debe comenzar tan pronto como resulte seguro.

Preparación del alta

Debe comprobarse que el niño ha recuperado o se aproxima a su nivel funcional previo. Los cambios de medicación deben quedar claramente explicados.

También deben revisarse dispositivos y necesidades de rehabilitación. La familia debe conocer los signos de alarma.

La coordinación con atención primaria, rehabilitación y especialistas facilita la continuidad.

Conclusión

La parálisis cerebral infantil es una condición neurológica permanente cuyas manifestaciones funcionales pueden modificarse considerablemente durante el crecimiento.

La atención sanitaria debe valorar al niño de forma global y no limitarse a la alteración motora.

La espasticidad, distonía, contracturas y deformidades musculoesqueléticas pueden producir dolor y pérdida funcional, por lo que necesitan seguimiento y tratamiento individualizado.

Las dificultades de alimentación y deglución constituyen una prioridad debido al riesgo de desnutrición y aspiración. La valoración nutricional debe formar parte del seguimiento habitual.

Los problemas respiratorios adquieren especial relevancia en pacientes con mayor dependencia motora y tos ineficaz.

La epilepsia asociada necesita una correcta conciliación farmacológica y planes claros de actuación ante crisis prolongadas.

La movilidad, el posicionamiento y la prevención de lesiones por presión deben adaptarse a las capacidades y rutinas habituales.

Enfermería y TCAE desempeñan un papel fundamental mediante la observación continuada de dolor, alimentación, respiración, eliminación y estado cutáneo.

La familia debe integrarse como colaboradora debido a su conocimiento del estado basal del niño, pero sin trasladarle responsabilidades que corresponden al equipo sanitario.

Finalmente, la atención debe evitar atribuir automáticamente cualquier nuevo síntoma a la discapacidad. Una valoración integral, multidisciplinar y centrada en la funcionalidad permite prevenir complicaciones y favorecer la mayor autonomía, participación y calidad de vida posibles.

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