Incluido en la revista Ocronos. Vol. IX. N.º 11–Noviembre 2026.
Pág. Inicial: Vol. IX; N.º 11: 64
Autor principal (primer firmante): Yudy Carolina Arias Basto
Fecha recepción: 05/10/2026
Fecha aceptación: 01/11/2026
Ref.: Ocronos. 2026;9(11): 64
Autores:
- Yudy Carolina Arias Basto
- Valeria Patricia Jiménez Cifuentes
- María Elena Salleras Sorolla
- Joaquín Malo De Molina Muñoz
- Maria del Carmen Mozota Mateo
- Pamela Martínez Santana
Palabras clave: epilepsia refractaria, pediatría, crisis epilépticas, fármacos antiepilépticos, dieta cetogénica, cirugía de epilepsia, cuidados hospitalarios
Resumen
La epilepsia refractaria o farmacorresistente constituye una situación clínica compleja caracterizada por la persistencia de crisis a pesar de haber utilizado adecuadamente tratamientos farmacológicos apropiados. Durante la infancia puede producir un importante impacto sobre el desarrollo neurológico, aprendizaje, autonomía y calidad de vida del niño y su familia.
La atención hospitalaria debe incluir una caracterización precisa de las crisis, revisión del tratamiento habitual, identificación de posibles factores precipitantes y valoración de las consecuencias de los episodios repetidos. La monitorización mediante electroencefalografía y vídeo-EEG puede resultar necesaria para confirmar el tipo de crisis y establecer su origen. Cuando se producen crisis prolongadas o un estatus epiléptico, el tratamiento debe iniciarse rápidamente siguiendo protocolos específicos.
La farmacorresistencia debe motivar una evaluación especializada sin mantener indefinidamente sucesivos cambios farmacológicos. La dieta cetogénica constituye una alternativa terapéutica reconocida en determinados pacientes pediátricos y la evaluación para cirugía debe plantearse precozmente cuando existe una epilepsia focal o estructural potencialmente tratable. Las técnicas de neuromodulación ofrecen otras posibilidades cuando la resección no resulta adecuada. Los cuidados hospitalarios deben incluir además prevención de lesiones, control de efectos adversos farmacológicos, apoyo nutricional y educación familiar. Un abordaje multidisciplinar permite reducir la carga de crisis y proteger el desarrollo del niño.
Abstract
Drug-resistant epilepsy is a complex clinical condition characterised by persistent seizures despite adequate use of appropriate pharmacological treatments. During childhood, it may significantly affect neurological development, learning, independence and the quality of life of both the child and family.
Hospital care should include precise characterisation of seizures, review of current treatment, identification of possible precipitating factors and assessment of the consequences of recurrent episodes. Electroencephalographic monitoring and video-EEG may be required to confirm seizure type and determine its origin. When prolonged seizures or status epilepticus occur, treatment should be initiated rapidly according to specific protocols.
Drug resistance should prompt specialist assessment rather than indefinite successive changes in pharmacological treatment. Ketogenic diet therapy is an established therapeutic alternative in selected paediatric patients, and evaluation for epilepsy surgery should be considered early when focal or structural epilepsy is potentially treatable. Neuromodulation techniques provide additional possibilities when resection is not appropriate. Hospital care should also include injury prevention, monitoring of medication adverse effects, nutritional support and family education. A multidisciplinary approach can reduce seizure burden and protect child development.
Introducción
La epilepsia es una enfermedad neurológica caracterizada por una predisposición persistente a presentar crisis epilépticas.
La mayoría de los niños consigue un control adecuado mediante medicamentos anticrisis. Sin embargo, existe un grupo de pacientes en los que las crisis continúan a pesar de realizar tratamientos correctamente seleccionados.
La International League Against Epilepsy considera farmacorresistente la epilepsia en la que han fracasado dos esquemas terapéuticos apropiados, tolerados y correctamente utilizados, ya sea como monoterapia o en combinación, sin conseguir una ausencia mantenida de crisis.
La identificación de esta situación debe modificar la estrategia asistencial.
Continuar probando sucesivamente numerosos medicamentos sin realizar una evaluación especializada puede retrasar tratamientos potencialmente más eficaces.
El consenso de la ILAE recomienda ofrecer evaluación quirúrgica a los pacientes con epilepsia farmacorresistente tan pronto como esta se reconoce, incluyendo a la población pediátrica.
Desarrollo
Valoración inicial durante el ingreso
Debe conocerse el diagnóstico previo, tipo de epilepsia y frecuencia habitual de las crisis.
Es necesario identificar los medicamentos utilizados, dosis y horarios.
También debe preguntarse por los tratamientos previamente empleados y los motivos por los que fueron retirados.
La información familiar resulta especialmente importante cuando el niño no puede describir los episodios.
Los vídeos realizados por los cuidadores pueden aportar información útil cuando muestran claramente las crisis habituales.
Caracterización de las crisis
Debe registrarse cómo comienza el episodio, qué movimientos aparecen, duración aproximada y nivel de conciencia.
También resulta importante conocer el periodo posterior a la crisis.
Las crisis focales pueden presentar signos diferentes dependiendo de la región cerebral implicada.
Las crisis generalizadas pueden producir pérdida brusca de conciencia y actividad motora bilateral.
Una descripción precisa permite orientar posteriormente las pruebas y el tratamiento.
Registro hospitalario de las crisis
Durante el ingreso debe documentarse cada episodio clínicamente relevante. Debe registrarse la hora de inicio y duración.
También deben anotarse las manifestaciones observadas y el tratamiento administrado. La respuesta al medicamento de rescate aporta información importante.
Cuando existen numerosos episodios puede resultar útil utilizar registros estructurados que permitan analizar su frecuencia.
Vídeo-electroencefalografía
La monitorización mediante vídeo-EEG permite relacionar las manifestaciones clínicas con la actividad eléctrica cerebral.
Puede ser especialmente útil cuando existen dudas sobre el tipo de crisis o se está realizando una evaluación prequirúrgica.
También permite detectar crisis electrográficas sin manifestaciones externas evidentes.
La duración de la monitorización depende de la frecuencia de los episodios y del objetivo clínico.
Los sistemas deben mantenerse correctamente colocados para obtener registros fiables.
Crisis no epilépticas
No todos los episodios paroxísticos observados en un niño con epilepsia corresponden necesariamente a nuevas crisis epilépticas.
Pueden coexistir síncopes, trastornos del sueño, movimientos estereotipados u otros fenómenos.
Modificar el tratamiento basándose únicamente en una descripción poco clara puede aumentar innecesariamente los efectos adversos.
La vídeo-EEG puede ayudar a establecer correctamente la naturaleza de determinados episodios.
Revisión de la adherencia
Antes de considerar que existe un fracaso terapéutico debe comprobarse que los medicamentos se están administrando correctamente.
Las dificultades pueden relacionarse con horarios, rechazo del medicamento, efectos adversos o problemas familiares.
Durante la adolescencia también pueden aparecer olvidos voluntarios o involuntarios. La valoración debe realizarse sin culpabilizar al paciente.
Identificar una barrera modificable puede mejorar considerablemente el control.
Niveles farmacológicos
Determinados medicamentos pueden monitorizarse mediante concentraciones plasmáticas.
Estas determinaciones pueden resultar útiles cuando existe sospecha de toxicidad, falta de adherencia, interacciones o cambios farmacocinéticos.
No todos los medicamentos necesitan una monitorización rutinaria. Los niveles deben interpretarse conjuntamente con la respuesta clínica.
Una cifra dentro de un supuesto rango terapéutico no garantiza el control de las crisis.
Factores precipitantes
La fiebre, infecciones, privación de sueño y omisión de medicación pueden aumentar el riesgo de crisis.
También deben considerarse vómitos persistentes que impidan absorber correctamente el tratamiento oral.
Las alteraciones metabólicas y determinadas interacciones farmacológicas pueden contribuir.
Identificar estos factores permite corregir situaciones que están aumentando temporalmente la frecuencia de los episodios.
Privación de sueño
El sueño insuficiente puede facilitar la aparición de crisis en determinados pacientes. La hospitalización puede alterar considerablemente las rutinas.
Debe intentarse preservar el descanso nocturno siempre que la situación clínica lo permita.
Las intervenciones asistenciales pueden agruparse para disminuir interrupciones. La familia puede ayudar a mantener las rutinas habituales del niño.
Tratamiento farmacológico
La selección del medicamento debe adaptarse al tipo de crisis, síndrome epiléptico, edad y enfermedades asociadas.
Algunos fármacos pueden empeorar determinados tipos de crisis. Por ello, la caracterización correcta de la epilepsia resulta esencial.
Cuando existe farmacorresistencia deben revisarse los tratamientos utilizados y comprobar si realmente fueron adecuados.
Las combinaciones deben buscar un equilibrio entre eficacia y carga de efectos adversos.
Politerapia
Los niños con epilepsia refractaria suelen recibir varios medicamentos simultáneamente.
Esto aumenta la posibilidad de sedación, alteraciones cognitivas, cambios conductuales e interacciones.
Debe revisarse periódicamente si todos los fármacos continúan aportando un beneficio.
Añadir nuevos tratamientos sin retirar aquellos que no han resultado eficaces puede generar una politerapia excesiva.
La simplificación debe realizarse siempre de forma especializada.
Efectos adversos neurológicos
La somnolencia y el mareo son relativamente frecuentes con diferentes tratamientos. También pueden aparecer alteraciones de atención, equilibrio y coordinación.
Estos efectos pueden afectar al rendimiento escolar y aumentar el riesgo de caídas.
La familia puede aportar información sobre cambios observados después de introducir o aumentar un medicamento.
La mejoría de las crisis debe valorarse conjuntamente con el impacto funcional.
Efectos conductuales
Algunos tratamientos pueden producir irritabilidad, alteraciones del estado de ánimo o cambios de conducta.
Estos síntomas pueden atribuirse erróneamente a la propia enfermedad. Debe analizarse su relación temporal con modificaciones farmacológicas. En los adolescentes también debe evaluarse el bienestar emocional.
La estrategia terapéutica debe considerar la calidad de vida y no únicamente el número de crisis.
Control analítico
Determinados medicamentos necesitan controles hematológicos, hepáticos o metabólicos.
La periodicidad depende del tratamiento utilizado.
La aparición de síntomas compatibles con toxicidad puede requerir estudios adicionales. La politerapia aumenta la importancia de conocer posibles interacciones.
La información debe quedar correctamente registrada para garantizar la continuidad asistencial.
Crisis prolongadas
Una crisis que se prolonga más de lo habitual necesita una actuación rápida.
Las familias de pacientes con epilepsias graves suelen disponer de un plan de rescate.
Durante el ingreso debe conocerse qué medicamento utilizan habitualmente y en qué circunstancias.
Los protocolos hospitalarios establecen una secuencia de tratamiento basada en la duración y respuesta.
El objetivo es detener la actividad epiléptica antes de que evolucione hacia un estatus prolongado.
Estatus epiléptico
El estatus epiléptico constituye una urgencia neurológica.
Debe mantenerse la vía aérea, evaluar respiración y circulación y administrar rápidamente el tratamiento anticonvulsivante indicado.
Las benzodiacepinas constituyen habitualmente la primera intervención farmacológica.
Si las crisis continúan deben utilizarse medicamentos de segunda línea siguiendo el protocolo.
La persistencia pese al tratamiento puede requerir ingreso en cuidados intensivos pediátricos.
Estatus epiléptico refractario
Se considera refractario cuando persiste pese a los tratamientos iniciales adecuados.
Puede necesitar anestésicos intravenosos y monitorización electroencefalográfica continua.
El control respiratorio y hemodinámico adquiere especial importancia. También debe investigarse la causa del deterioro.
Las infecciones del sistema nervioso central, alteraciones metabólicas y enfermedades autoinmunes pueden desencadenar cuadros especialmente graves.
Seguridad durante una crisis
Debe protegerse al niño frente a golpes y retirar objetos próximos que puedan producir lesiones.
No deben sujetarse las extremidades con fuerza. No debe introducirse ningún objeto en la boca.
Cuando sea posible debe colocarse al paciente de lado para favorecer la permeabilidad de la vía aérea.
La duración debe controlarse desde el inicio.
Oxigenación
Durante determinadas crisis puede aparecer cianosis o desaturación transitoria. La saturación debe vigilarse especialmente durante episodios prolongados.
Puede ser necesario administrar oxígeno.
Después de una crisis convulsiva generalizada debe comprobarse la recuperación respiratoria.
Una hipoxemia persistente requiere buscar complicaciones adicionales.
Riesgo de aspiración
La alteración de conciencia puede aumentar el riesgo de aspiración. Debe mantenerse una posición segura.
Los vómitos durante el periodo postictal requieren especial vigilancia.
La alimentación oral debe retrasarse hasta que el niño haya recuperado adecuadamente el nivel de conciencia y la capacidad de deglución.
En pacientes con dificultades basales puede ser necesaria una valoración específica.
Traumatismos
Las crisis pueden producir caídas, heridas y traumatismos craneales. Después de un episodio debe revisarse si existen lesiones.
Los pacientes con crisis atónicas o convulsivas frecuentes pueden presentar un riesgo especialmente elevado.
En determinadas situaciones pueden utilizarse medidas de protección individualizadas. Estas medidas deben intentar preservar la movilidad y autonomía.
Riesgo de ahogamiento
El agua representa un riesgo importante para pacientes con crisis no controladas. Durante la hospitalización, el baño y la ducha deben adaptarse al grado de riesgo.
El niño no debe permanecer sin supervisión en situaciones en las que una pérdida de conciencia pueda producir ahogamiento.
La educación familiar debe continuar después del alta.
Las recomendaciones deben adaptarse a la edad y tipo de crisis.
Muerte súbita inesperada en epilepsia
La muerte súbita inesperada en epilepsia constituye una complicación poco frecuente pero relevante, especialmente en personas con crisis tonicoclónicas generalizadas no controladas.
La reducción de la frecuencia de crisis constituye una de las principales estrategias preventivas.
La información a las familias debe proporcionarse de manera sensible y adaptada.
No debe utilizarse para generar alarma, sino para reforzar la importancia del tratamiento y seguimiento.
Dieta cetogénica
La dieta cetogénica constituye una opción terapéutica reconocida para determinadas epilepsias farmacorresistentes.
Se basa en un aporte elevado de grasas y limitado de hidratos de carbono, con cantidades adecuadas de proteínas.
Debe iniciarse y mantenerse bajo supervisión especializada.
NICE recomienda considerarla en epilepsia farmacorresistente cuando otras opciones no han resultado eficaces o no son apropiadas.
Variantes de terapia cetogénica
Existen diferentes modalidades.
La dieta cetogénica clásica utiliza proporciones estrictas entre grasa y la suma de proteínas e hidratos de carbono.
También existen modalidades modificadas como la dieta Atkins modificada. La elección depende de edad, enfermedad y capacidad familiar.
No deben iniciarse dietas restrictivas sin seguimiento especializado. La valoración nutricional constituye una parte esencial del tratamiento.
Hospitalización y dieta cetogénica
Cuando un niño que sigue dieta cetogénica ingresa por otra enfermedad debe evitarse interrumpirla accidentalmente.
Muchos medicamentos líquidos contienen hidratos de carbono.
Los sueros intravenosos también deben seleccionarse teniendo en cuenta la situación metabólica.
Debe informarse a farmacia y nutrición.
La presencia de vómitos o ayuno prolongado necesita una planificación específica.
Hipoglucemia y cetosis
Durante la terapia cetogénica pueden producirse alteraciones metabólicas.
Debe vigilarse especialmente cuando el niño presenta una enfermedad intercurrente o disminución importante de la ingesta.
La glucemia y cetonas pueden necesitar monitorización según el protocolo.
La intervención debe equilibrar el mantenimiento de la terapia con la seguridad metabólica.
Las situaciones de acidosis significativa requieren una valoración específica.
Estado nutricional
Los niños con epilepsias graves pueden presentar dificultades nutricionales.
Los problemas pueden relacionarse con disfagia, efectos farmacológicos o enfermedades neurológicas asociadas.
Debe registrarse peso y evolución del crecimiento.
La valoración nutricional es especialmente importante cuando se utiliza dieta cetogénica.
Los déficits vitamínicos y minerales deben prevenirse y tratarse según el plan establecido.
Evaluación para cirugía
La farmacorresistencia debe motivar una valoración precoz en un centro especializado.
La cirugía no debe considerarse únicamente después de haber utilizado todos los medicamentos existentes.
La ILAE recomienda la evaluación quirúrgica desde el momento en que se establece la farmacorresistencia.
Los centros especializados deben analizar cada caso mediante equipos multidisciplinares.
Evaluación prequirúrgica
El objetivo es determinar si existe una zona cerebral responsable de las crisis cuya intervención pueda realizarse con un riesgo aceptable.
Puede incluir vídeo-EEG prolongado, resonancia magnética de alta resolución y evaluación neuropsicológica.
En algunos pacientes son necesarias técnicas funcionales o estudios invasivos. Toda la información se integra antes de decidir una intervención.
La familia debe recibir una explicación realista de beneficios y riesgos.
Cirugía resectiva
Cuando existe una lesión focal claramente relacionada con las crisis puede plantearse su resección.
El objetivo puede ser conseguir la libertad de crisis o disminuir significativamente su frecuencia.
La probabilidad de éxito depende de la causa y localización.
En niños pequeños con epilepsias focales o hemisféricas graves existen recomendaciones actuales favorables a considerar procedimientos resectivos o de desconexión cuando son candidatos adecuados.
Hemisferotomía
Determinadas enfermedades producen una epilepsia grave originada predominantemente en un hemisferio cerebral.
En pacientes seleccionados puede realizarse una desconexión funcional del hemisferio afectado.
La decisión requiere una evaluación especializada debido a las consecuencias neurológicas potenciales.
En patologías adecuadamente seleccionadas puede reducir de forma muy importante la carga de crisis.
La rehabilitación posterior forma parte esencial del tratamiento.
Neuromodulación
Cuando la resección no resulta posible pueden considerarse técnicas de neuromodulación.
La estimulación del nervio vago es una de las más utilizadas en población pediátrica.
Generalmente busca reducir la frecuencia y gravedad de las crisis más que conseguir su desaparición completa.
El dispositivo necesita programación y seguimiento periódico.
La selección debe realizarse en unidades especializadas.
Estimulador del nervio vago
El generador se implanta habitualmente bajo la piel del tórax y se conecta al nervio vago cervical.
La estimulación se programa de manera individual.
Algunos pacientes o cuidadores pueden utilizar un imán para activar una estimulación adicional ante determinadas crisis.
Pueden aparecer cambios transitorios de voz, tos o molestias cervicales. El paciente debe llevar información identificativa sobre el dispositivo.
Cuidados posteriores a cirugía
Después de una intervención debe vigilarse el estado neurológico.
También deben controlarse dolor, herida quirúrgica y posibles complicaciones. Las crisis pueden no desaparecer inmediatamente.
Los medicamentos anticrisis no deben suspenderse de manera brusca después de la cirugía.
La reducción se valora posteriormente según la evolución.
La recuperación funcional puede necesitar fisioterapia y rehabilitación.
Desarrollo neurocognitivo
Las epilepsias refractarias durante la infancia pueden interferir con el desarrollo.
Las propias crisis, la actividad epileptiforme persistente y los medicamentos pueden contribuir.
Debe valorarse lenguaje, aprendizaje, comportamiento y desarrollo motor. La evaluación neuropsicológica permite identificar áreas de dificultad.
El tratamiento debe buscar reducir las crisis preservando al máximo las capacidades cognitivas.
Escolarización
Los niños con epilepsia refractaria pueden necesitar adaptaciones escolares. El centro debe conocer cómo actuar ante una crisis.
También debe disponer del plan de medicación de rescate cuando resulte necesario. Las restricciones deben limitarse a aquellas actividades con un riesgo real.
La enfermedad no debe utilizarse como motivo para excluir sistemáticamente al niño de la vida escolar.
Medicación de rescate
Algunos pacientes disponen de benzodiacepinas de rescate para administrar fuera del hospital.
La familia debe conocer el medicamento, dosis y vía.
También debe saber en qué momento administrarlo.
Debe establecerse claramente cuándo llamar a emergencias.
Las instrucciones escritas disminuyen errores durante una situación que suele generar ansiedad.
Educación familiar
La familia necesita reconocer las características de las crisis habituales.
Debe diferenciar qué episodios pueden manejarse siguiendo el plan establecido y cuáles necesitan una valoración urgente.
También debe conocer los efectos adversos más importantes de los tratamientos. La educación debe actualizarse cuando cambia la pauta.
Las instrucciones deben ser claras y accesibles para otros cuidadores habituales.
Impacto familiar
La imprevisibilidad de las crisis puede generar una vigilancia constante. Esto puede afectar al descanso y a la vida laboral y social de los cuidadores. La hospitalización permite detectar estas necesidades.
El apoyo psicológico y social puede resultar útil.
El objetivo debe ser mantener la seguridad evitando una sobreprotección que limite innecesariamente el desarrollo del niño.
Adolescencia
Durante la adolescencia deben abordarse progresivamente cuestiones relacionadas con autonomía y adherencia.
El paciente debe conocer el nombre de sus medicamentos y qué hacer ante un olvido. También debe aprender a identificar situaciones que aumentan su riesgo.
La privación de sueño, consumo de alcohol y otras conductas pueden interferir con el control.
La información debe proporcionarse directamente al adolescente de forma adaptada.
Cuidados de enfermería
Enfermería participa en la monitorización de las crisis y administración segura del tratamiento.
Debe registrar duración, características y respuesta a la medicación de rescate. También debe valorar el estado neurológico posterior.
La prevención de lesiones y el control de efectos adversos forman parte de los cuidados. La educación a la familia constituye otra función fundamental.
Papel del TCAE
Los TCAE mantienen un contacto frecuente con el niño durante higiene, alimentación y movilización.
Pueden observar cambios en el nivel de conciencia, comportamiento o aparición de crisis.
Durante una crisis deben aplicar las medidas de seguridad establecidas y solicitar ayuda.
No deben introducir objetos en la boca ni intentar detener los movimientos mediante fuerza.
La observación de las características del episodio puede aportar información relevante al equipo.
Traslados dentro del hospital
Los desplazamientos para pruebas deben planificarse según el riesgo de crisis.
Debe conocerse si el paciente necesita medicación de rescate disponible durante el traslado.
Los tratamientos habituales deben mantenerse en sus horarios.
En pacientes con crisis muy frecuentes puede ser necesario un acompañamiento específico.
La seguridad no debe implicar cancelar pruebas necesarias cuando pueden realizarse con las medidas adecuadas.
Alta hospitalaria
Antes del alta debe comprobarse que el tratamiento está claramente establecido. La familia debe disponer de los medicamentos necesarios.
El plan de rescate debe estar actualizado.
También deben quedar organizadas las revisiones con neurología pediátrica o la unidad de epilepsia.
Los pacientes farmacorresistentes deberían mantenerse vinculados a centros capaces de valorar tratamientos avanzados.
Conclusión
La epilepsia refractaria pediátrica constituye una enfermedad compleja que puede afectar significativamente al desarrollo neurológico, aprendizaje y calidad de vida.
La persistencia de crisis después del fracaso de dos tratamientos adecuadamente seleccionados debe hacer considerar la existencia de farmacorresistencia y motivar una valoración especializada.
Durante la hospitalización es fundamental caracterizar correctamente las crisis, revisar la adherencia y buscar posibles factores precipitantes. La vídeo-electroencefalografía puede resultar especialmente útil cuando existen dudas diagnósticas o se plantea un tratamiento quirúrgico.
Las crisis prolongadas y el estatus epiléptico requieren una actuación inmediata mediante protocolos de tratamiento escalonado. La protección de la vía aérea y la prevención de traumatismos forman parte de las primeras medidas asistenciales.
La politerapia debe revisarse periódicamente debido al riesgo de sedación, alteraciones cognitivas e interacciones. El objetivo debe ser conseguir el mejor control posible con la menor carga de efectos adversos.
La dieta cetogénica constituye una opción terapéutica importante en determinados niños con epilepsia farmacorresistente y debe mantenerse bajo supervisión especializada.
La evaluación para cirugía debe plantearse precozmente cuando se identifica una epilepsia farmacorresistente, especialmente ante enfermedades focales o estructurales potencialmente tratables. Las técnicas de neuromodulación amplían las posibilidades para pacientes que no pueden beneficiarse de resecciones.
Finalmente, los cuidados deben incorporar la protección del desarrollo, escolarización, salud emocional y autonomía progresiva del niño. La coordinación entre neurología pediátrica, neurocirugía, Enfermería, TCAE, nutrición, neuropsicología y familia permite ofrecer una atención integral y reducir el impacto de una enfermedad de elevada complejidad.
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