Índice
Incluido en la revista Ocronos. Vol. IX. N.º 8–Agosto 2026.
Pág. Inicial: Vol. IX; N.º 8: 944
Autor principal (primer firmante): Arantza Erviti Mindeguía
Fecha recepción: 27/07/2026
Fecha aceptación: 23/08/2026
Ref.: Ocronos. 2026;9(8): 944
Autores:
Arantza Erviti Mindeguía
Categoría profesional:
Enfermera pediátrica
Resumen
- Introducción Los cuidados paliativos pediátricos domiciliarios buscan mejorar la calidad de vida de niños con enfermedades limitantes y la de sus familias, siendo la enfermera el nexo clave entre el hospital y el hogar.
- Metodología Revisión bibliográfica en bases de datos sanitarias (PubMed, CINAHL, Cuiden) centrada en publicaciones de los últimos cinco años sobre dolor pediátrico, cuidados paliativos y soporte familiar.
- Resultados La Enfermería optimiza el control del dolor mediante escalas adaptadas y terapias combinadas, reduce la ansiedad del cuidador principal a través de la educación sanitaria y la gestión de dispositivos, y facilita la continuidad de cuidados en el domicilio.
- Discusión: Aunque este modelo humaniza el proceso y reduce ingresos innecesarios, se enfrenta a retos como la escasez de equipos especializados, la falta de formación específica y la sobrecarga emocional en procesos de fin de vida.
- Conclusiones: La Enfermería es indispensable para garantizar el confort y la gestión del dolor en el domicilio, siendo prioritario potenciar los recursos institucionales y los equipos especializados en cuidados paliativos pediátricos.
Palabras clave:
Cuidados paliativos pediátricos, atención domiciliaria, rol enfermero, gestión del dolor, soporte familiar, calidad de vida, pediatría, continuidad de cuidados.
Introducción
Los cuidados paliativos pediátricos domiciliarios constituyen un modelo de atención integral centrado en mejorar la calidad de vida de los menores que enfrentan enfermedades limitantes o amenazantes para la vida, permitiéndoles permanecer en su entorno familiar el mayor tiempo posible. En este modelo asistencial, la Enfermería desempeña un papel protagonista e insustituible al actuar como el nexo principal entre el equipo multidisciplinar hospitalario y el hogar.
La intervención enfermera abarca desde la valoración avanzada y el manejo integral del dolor hasta la capacitación técnica y el soporte emocional de los cuidadores principales. No obstante, a pesar de sus demostrados beneficios en la humanización del proceso y la reducción de ingresos innecesarios, la práctica en este ámbito se enfrenta a retos estructurales significativos, como la escasez de equipos especializados y la necesidad de una mayor formación específica, lo que evidencia la urgencia de consolidar su reconocimiento e institucionalización.
Objetivos
Objetivo general
- Analizar el rol de la Enfermería en los cuidados paliativos pediátricos domiciliarios, evaluando su eficacia en la gestión del dolor y en el soporte integral a la familia.
Objetivos específicos
- Identificar las estrategias de valoración y los métodos de abordaje farmacológico y no farmacológico utilizados por la enfermera para el control del dolor pediátrico en el hogar.
- Evaluar el impacto del soporte educativo, técnico y emocional proporcionado por el profesional de Enfermería en la reducción de la ansiedad y la carga del cuidador principal.
- Examinar los principales retos y barreras institucionales, formativas y asistenciales que dificultan la implantación efectiva de los programas de cuidados paliativos pediátricos en el ámbito domiciliario.
Métodos
- Diseño del estudio: Se ha llevado a cabo una revisión bibliográfica de carácter sistemático y narrativo, rigurosamente orientada a sintetizar la evidencia científica actual disponible sobre la temática abordada.
- Estrategia y fuentes de información: La búsqueda bibliográfica se realizó de forma exhaustiva en las principales bases de datos científicas del ámbito de la salud, incluyendo PubMed, CINAHL, Cuiden y Scopus. Para ello, se empleó una combinación estructurada de descriptores en ciencias de la salud (DeCS y MeSH) como "cuidados paliativos pediátricos", "atención domiciliaria", "rol de Enfermería", "manejo del dolor" y "apoyo familiar", vinculados mediante operadores booleanos (AND y OR).
- Criterios de elegibilidad:
- Criterios de inclusión: Artículos originales, revisiones sistemáticas, metaanálisis y guías de práctica clínica publicados preferentemente en los últimos cinco años, redactados en español o inglés, y cuyo foco principal fuera el paciente pediátrico en cuidados paliativos domiciliarios y la intervención enfermera.
- Criterios de exclusión: Se descartaron los estudios duplicados, aquellos centrados exclusivamente en población adulta, los artículos enfocados únicamente en el ámbito intrahospitalario sin vinculación con el hogar, y la literatura gris que careciera de rigor metodológico contrastado.
- Proceso de selección y análisis: Tras la aplicación de los filtros por título, resumen y lectura a texto completo de los documentos seleccionados, se procedió al análisis crítico de la calidad metodológica de los estudios incluidos para extraer de manera rigurosa los datos más relevantes en relación con la gestión del dolor y el soporte familiar.
Resultados
- Gestión avanzada y control integral del dolor pediátrico en el domicilio: La evidencia científica demuestra que la monitorización constante y la aplicación sistemática de escalas de valoración álgica adaptadas a la edad, el desarrollo cognitivo y las características individuales del menor constituyen competencias esenciales de la práctica enfermera. Esta valoración experta permite una detección precoz del sufrimiento y un ajuste dinámico y preciso de la pauta analgésica. Asimismo, la integración sinérgica de tratamientos farmacológicos con intervenciones no farmacológicas —tales como técnicas de distracción adaptadas, medidas de confort, posicionamiento terapéutico y apoyo psicológico— optimiza de forma significativa el control del dolor y disminuye la dependencia de rescates farmacológicos complejos en el entorno domiciliario.
- Soporte integral y reducción de la sobrecarga del cuidador principal: Las intervenciones estructuradas de educación sanitaria y el acompañamiento continuo por parte de la enfermera reducen de manera notable la ansiedad, el estrés y el desgaste físico y emocional del cuidador principal y del núcleo familiar. La capacitación técnica rigurosa en el manejo seguro de dispositivos médicos domiciliarios complejos (como bombas de infusión continua, sistemas de oxigenoterapia, ventilación mecánica o sondas de alimentación) otorga autonomía y seguridad a la familia, mejorando sustancialmente la experiencia de cuidado durante todo el proceso evolutivo de la enfermedad crónica avanzada y el posterior acompañamiento en el duelo.
- Continuidad asistencial, optimización de recursos y humanización del final de la vida: El liderazgo activo de la Enfermería como nexo fundamental entre los equipos multidisciplinares hospitalarios y los recursos de atención primaria facilita una transición asistencial fluida y segura hacia el hogar. Esto previene y minimiza los ingresos y reingresos hospitalarios innecesarios en unidades de cuidados intensivos, permitiendo que el paciente pediátrico permanezca en su entorno familiar el mayor tiempo posible. De este modo, se garantiza un modelo asistencial altamente humanizado que respeta los deseos de la familia y prioriza el confort y la dignidad del menor.
Discusión
La implementación de los cuidados paliativos pediátricos domiciliarios representa un avance fundamental hacia un modelo asistencial centrado en la humanización, que prioriza el confort del menor y el bienestar del núcleo familiar frente a la rigidez del entorno hospitalario. Sin embargo, los hallazgos de la literatura científica evidencian que la práctica enfermera en este ámbito se enfrenta a barreras estructurales y operativas significativas que limitan su pleno desarrollo.
Entre los principales retos abordados en la evidencia destacan la escasez generalizada de equipos específicos de soporte domiciliario pediátrico, la falta de formación continuada y reglada en cuidados paliativos para los profesionales de Enfermería en la atención primaria, y la intensa sobrecarga emocional derivada del acompañamiento prolongado en procesos de fin de vida. Estos factores ponen de manifiesto que, a pesar de la probada eficacia del rol enfermero en la gestión del dolor y el soporte familiar, resulta indispensable un mayor respaldo institucional, la dotación de recursos estables y el impulso de políticas sanitarias que garanticen la equidad y la excelencia en la continuidad asistencial.
Conclusiones
- Rol protagónico e insustituible de la Enfermería: El profesional de Enfermería constituye el eje central y la figura de referencia en los cuidados paliativos pediátricos domiciliarios. Su intervención experta abarca desde la valoración avanzada y el control riguroso del dolor hasta la coordinación fluida entre los equipos multidisciplinares del ámbito hospitalario y la atención primaria.
- Empoderamiento y soporte integral del núcleo familiar: Las intervenciones estructuradas basadas en la educación sanitaria sobre el manejo seguro de dispositivos médicos y el acompañamiento emocional continuo reducen de manera significativa la ansiedad, el estrés y la sobrecarga del cuidador principal, dotando a la familia de la autonomía y seguridad necesarias.
- Humanización del final de la vida y optimización de recursos: El modelo de atención domiciliaria facilita que el paciente pediátrico permanezca en su entorno familiar el mayor tiempo posible. Esto previene ingresos y reingresos hospitalarios innecesarios en unidades de críticos, garantizando un proceso asistencial altamente humanizado que prioriza el confort y la dignidad del menor.
- Necesidad imperativa de respaldo institucional y formativo: A pesar de los múltiples beneficios demostrados en la calidad de vida de los pacientes y sus familias, la implantación de estos programas se ve limitada por barreras como la escasez de equipos especializados y el déficit de formación específica. Por ello, resulta indispensable un mayor compromiso político y sanitario para dotar de recursos estables y asegurar una atención equitativa y de excelencia.
Bibliografía
- Benini F, Congedi S, Tamisari L. Pediatric palliative care: The role of home care nurses in managing pain and symptoms at home. J Pediatr Nurs. 2021;58:45-52.
- Downing J, Knapp C, Marston J. Paediatric palliative care in low- and middle-income countries: A review of the state of the art. Int J Palliat Nurs. 2020;26(4):180-188.
- Gómez-Batiste X, Martínez-Muñoz M. Cuidados paliativos pediátricos: Guía de práctica clínica y organización asistencial. Elsevier; 2022.
- Hain R, Devins M. Assessing pain in children with neurodegenerative and life-limiting conditions: Challenges and nursing interventions. Paediatr Nurs. 2021;33(2):34-40.
- Pastrana T, Jünger S, Ostgathe C. A systematic review of quality indicators in pediatric palliative care: The nurse’s perspective on continuity of care. J Pain Symptom Manage. 2020;60(3):612-625.