Índice
Incluido en la revista Ocronos. Vol. IX. N.º 8–Agosto 2026.
Pág. Inicial: Vol. IX; N.º 8: 715
Autor principal (primer firmante): Cristina Fernández Bailón
Fecha recepción: 22/07/2026
Fecha aceptación: 18/08/2026
Ref.: Ocronos. 2026;9(8): 715
Autores: Cristina Fernández Bailón, Sandra Trinidad Aznar Casas, Carla Fuste Usón, Marta Garvi Vela, María Martín Biel, Andrea Esteban Parejo.
Categoría profesional:
Enfermería
Resumen
A pesar de los avances producidos en la Medicina de los cuidados paliativos y tras la revisión de diferentes artículos y estudios, se detectan limitaciones que hacen que aparezca la necesidad de seguir investigando sobre el tema. Los cuidados paliativos alivian y/o previenen el sufrimiento del paciente y su familia.
La elección del lugar de fallecimiento constituye un aspecto relevante en los cuidados paliativos. Debido a que no existe mucha información en relación a ello, se plantea este trabajo para dar a conocer las diferencias entre elegir el domicilio, o en caso contrario, el ámbito hospitalario.
Palabras clave:
Cuidados paliativos, síntomas refractarios, dolor, duelo, atención domiciliaria.
Introducción
En el año 2002, la Organización Mundial de la Salud (OMS) definió los cuidados paliativos como un enfoque destinado a mejorar la calidad de vida de los pacientes que afrontan enfermedades avanzadas o terminales, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento a través de la identificación temprana, evaluación y tratamiento adecuado del dolor y otros problemas físicos, psicológicos y espirituales.
Los cuidados paliativos se fundamentan en el control de síntomas, el acompañamiento integral y la consideración de la muerte como un proceso natural, sin pretender acelerarla ni prolongarla de manera innecesaria. La elección del entorno puede influir en aspectos como la calidad de vida del paciente, el control de síntomas, la satisfacción familiar y el uso de recursos sanitarios. Por ello, resulta relevante analizar y comparar ambos modelos asistenciales con el fin de identificar sus ventajas, limitaciones y posibles áreas de mejora.
En el plano físico, los pacientes pueden experimentar síntomas como dolor, insomnio, disnea, pérdida de apetito o náuseas. El abordaje paliativo contempla distintas intervenciones orientadas al alivio de estos síntomas, incluyendo tratamiento farmacológico, apoyo nutricional, fisioterapia, terapia ocupacional y otras terapias complementarias, adaptadas a las necesidades individuales de cada paciente.
Por otro lado, la enfermedad avanzada conlleva una importante carga emocional y social.
Tanto el paciente como su familia pueden experimentar miedo, ansiedad, sentimientos de desesperanza o síntomas depresivos. Además, los familiares suelen asumir el rol de cuidadores principales, compatibilizando esta responsabilidad con otras obligaciones laborales y personales, lo que puede generar sobrecarga física y emocional. En este contexto, los cuidados paliativos adquieren un papel fundamental al ofrecer apoyo psicológico, orientación y acompañamiento continuado. Se debe aclarar que los cuidados paliativos o sedación paliativa no es un suicidio asistido ni con ello se intenta adelantar la muerte del paciente, sino que el objetivo principal es aliviar los síntomas refractarios que aparecen en el proceso de una enfermedad terminal para que así el paciente pueda tener una buena calidad de vida en sus últimos momentos.
En este contexto, los cuidados paliativos pueden desarrollarse tanto en el ámbito domiciliario como en el hospitalario, cada uno con características organizativas y asistenciales propias. El origen de los cuidados paliativos modernos se remonta a finales del siglo XIX y principios del siglo XX, cuando surgieron en Francia y Reino Unido los primeros hospicios destinados a la atención de pacientes con enfermedades incurables y en fase terminal. Estas instituciones ofrecían cuidados de carácter fundamentalmente asistencial y caritativo en un entorno físico específico, centrado en el acompañamiento al final de la vida.
Centrándonos en el ámbito hospitalario, es muy importante la comunicación y la información a transmitir. La falta de formación específica en comunicación de malas noticias durante la etapa formativa de los profesionales sanitarios puede dificultar este proceso, generando inseguridad y estrategias comunicativas poco eficaces, teniendo en cuenta siempre al paciente y la información que este quiere recibir. De este modo, el desconocimiento del diagnóstico o del pronóstico puede conducir a la prolongación de tratamientos con intención curativa que resultan muy poco útiles en fases avanzadas, aumentando así el sufrimiento tanto del paciente como de su familia.
Si hablamos acerca de la atención paliativa domiciliaria, esta surge como una alternativa que permite mantener los principios del cuidado integral en el entorno habitual del paciente, favoreciendo la continuidad asistencial y el acompañamiento en un entorno conocido. Diversos estudios señalan que, cuando se consulta a pacientes oncológicos sobre el lugar donde desearían fallecer, la opción más frecuente es el propio domicilio. Este dato ha sido relacionado con la percepción de mayor calidad de vida, ya que el entorno familiar puede proporcionar sensación de seguridad, intimidad y acompañamiento en la etapa final de la enfermedad.
Mantenerse en su propio hogar le permite conservar, en la medida de lo posible, sus rutinas diarias, sus hábitos y algunas actividades significativas, lo que contribuye a preservar su identidad y autonomía.
Asimismo, la organización de los horarios resulta más flexible y la alimentación puede adaptarse mejor a sus preferencias, lo que repercute positivamente en su bienestar general.
Desde la perspectiva familiar, la atención en el domicilio facilita una participación más activa en el cuidado del ser querido. Además, el entorno familiar permite realizar los cuidados con mayor tranquilidad y cercanía, favoreciendo el acompañamiento continuo. El haber podido compartir el proceso final puede contribuir a disminuir el riesgo de duelo patológico.
Para que la atención domiciliaria sea viable deberá haber ciertos requisitos, siendo el primero de ellos que el paciente exprese su deseo de permanecer en su hogar durante esta etapa. Asimismo, resulta imprescindible contar con un entorno familiar y social adecuado, capaz de ofrecer apoyo y asumir, en parte, las responsabilidades del cuidado. La implicación y disponibilidad de la familia constituyen un elemento clave para garantizar una atención segura y continuada.
Del mismo modo, es necesario disponer de un equipo sanitario capacitado en cuidados paliativos domiciliarios, que asegure un seguimiento adecuado, control sintomático y acompañamiento tanto al paciente como a sus cuidadores. Finalmente, el sistema sanitario debe reconocer y respaldar este modelo asistencial, facilitando los recursos necesarios para su correcta implementación y garantizando la continuidad de los cuidados. Por este motivo, el lugar de fallecimiento se ha considerado en múltiples investigaciones como un indicador relevante dentro de la evaluación de los cuidados paliativos.
En relación con el proceso asistencial, cuando la atención puede llevarse a cabo en el domicilio se favorece el mantenimiento de las características personales del paciente y del entorno familiar. La posibilidad de permanecer en el hogar se apoya en varios elementos fundamentales. En primer lugar, el deseo del paciente y de su familia de continuar en casa permite preservar la continuidad de la vida cotidiana y evitar la ruptura con el entorno físico y emocional habitual. No obstante, esta continuidad puede verse alterada cuando los cuidadores no disponen de los recursos o la capacidad necesaria para mantener la atención, lo que con frecuencia conduce al ingreso hospitalario. Por ello, resulta importante fomentar la autonomía del paciente y ofrecer alternativas que faciliten la permanencia en el domicilio siempre que sea posible.
Objetivos
Objetivo general
Analizar los cuidados paliativos domiciliarios y hospitalarios en relación con la calidad de vida del paciente terminal, el control de síntomas y la participación enfermera.
Objetivos específicos
- Definir los objetivos fundamentales de los cuidados paliativos en pacientes con enfermedad terminal.
- Identificar las características y particularidades de los cuidados paliativos en el ámbito hospitalario.
- Determinar las ventajas y requisitos de la atención paliativa domiciliaria para el paciente y su familia.
Métodos
En este trabajo se ha realizado una revisión integrativa de la literatura con el objetivo principal de analizar la evidencia científica disponible sobre los cuidados paliativos en pacientes con enfermedades terminales en el ámbito hospitalario frente al ámbito domiciliario, relacionándolo con la calidad de vida, el control de síntomas, la satisfacción del entorno familiar y el papel de Enfermería.
La búsqueda se ha realizado en algunas de las principales bases de datos relacionadas con las ciencias de la salud: PubMed, SciELO, MedlinePlus, Elsevier, Cochrane.
También se ha obtenido información y datos relevantes para la realización de la memoria en SECPAL, que es la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Se llevó a cabo desde el mes de marzo de 2026 hasta el mes de mayo de 2026. Para la localización de artículos se utilizaron los términos MeSH: "Palliative Care", "Home Palliative Care", "Hospital Palliative Care", "Nursing", "Terminal Disease", "Quality of life", "Symptoms". La cadena de búsqueda en las diferentes bases de datos fue la siguiente: (Hospital Palliative Care OR Domiciliary Palliative Care), (Palliative Care AND Nursing), (Palliative Care AND Symptoms). Se aplicaron filtros en cuanto a los años de los artículos publicados como en relación con el idioma (español, inglés y portugués).
Otros de los filtros aplicados en algunas de las búsquedas fueron: artículos de hace 5 años, textos completos.
Resultados
Los cuidados paliativos constituyen un enfoque asistencial integral dirigido a pacientes con enfermedades avanzadas, cuyo objetivo principal es el alivio del sufrimiento mediante el control de síntomas físicos, así como la atención a las dimensiones psicológicas, sociales y espirituales del paciente y de su entorno. Hay un equipo multidisciplinar que se dedica a ofrecer el mejor servicio para estos pacientes, lo integran el equipo médico, enfermeros, nutricionistas, trabajadores sociales, fisioterapeutas, psicólogos y psiquiatras. Es necesario este equipo para tratar todos los aspectos de la enfermedad, ya que el dolor, la dificultad para conciliar el sueño, los problemas respiratorios, la falta de apetito y la ayuda psicológica es algo verdaderamente importante y que está en el día a día de los pacientes.
Estos cuidados podrán proporcionarse tanto en el ámbito hospitalario como en el domiciliario, así como lo decida el paciente y dependiendo de las circunstancias de cada uno. El principal objetivo que se describe de los cuidados paliativos es aliviar los síntomas refractarios de la enfermedad terminal del paciente, entre los que se encuentran dolor, delirio, disnea, sufrimiento psicosocial, estrés o ansiedad entre otros.
Este enfoque busca mejorar la calidad de vida mediante el control de los síntomas y el acompañamiento durante el proceso de la enfermedad.
Asimismo, la comunicación entre los profesionales sanitarios, el paciente y sus familiares resulta fundamental para garantizar que se tengan en cuenta sus valores, preferencias y necesidades en la toma de decisiones.
Para ello, es necesario que los profesionales sanitarios cuenten con competencias básicas en cuidados paliativos que les permitan identificar y manejar los síntomas del final de la vida, así como ofrecer apoyo y orientación adecuados al paciente y su entorno.
También es muy importante y necesario seguir investigando acerca de las carencias no cubierta sobre este tema para así poder ofrecer unos cuidados más integrales y específicos para cada paciente, siendo lo que caracteriza a los cuidados paliativos.
Tal como describe el Ministerio de Sanidad en un documento sobre la estrategia en cuidados paliativos del sistema nacional de salud, el elevado número de pacientes que se encuentran en fases avanzadas terminales hace que haya crecido la necesidad de atención y, como consecuencia, la implicación de todos los profesionales sanitarios para garantizar el derecho al alivio del sufrimiento. La atención primaria desempeña un papel fundamental en la prestación de servicios dentro del ámbito comunitario; por otra parte, está también la atención especializada, sobre todo en el entorno hospitalario. Servicios como Oncología Médica y Radioterápica, Medicina Interna y Geriatría participan de manera habitual en identificar y cuidar de manera directa a estos pacientes. La cartera de servicios de la atención primaria como la especializada se encarga de identificar a este tipo de pacientes, hacerles una valoración integral de su situación, pautar el tratamiento de manera individualizada, proporcionar información tanto para el paciente como para los familiares, así como la coordinación con recursos de apoyo cuando sea necesario.
Existe diferencia en el manejo de la sedación paliativa entre el ámbito hospitalario y el domiciliario. En los hospitales, los profesionales suelen seguir protocolos estandarizados, lo que lleva a que administren dosis de sedación bajas, con el objetivo de asegurar el confort del paciente sin llegar a la sedación profunda; en cambio, en el domicilio las prácticas tienden a ser algo más flexibles ya que la disponibilidad de recursos es más limitada y no existe la atención continuada las 24 horas por un equipo multidisciplinar, con lo que se ajustan las dosis en función de la respuesta del paciente en vez de guiarse por protocolos.
Se destacan algunas ventajas y beneficios a la hora de elegir los cuidados paliativos en el domicilio, tanto para el propio paciente como para los familiares. El paciente se encuentra en un ambiente conocido donde, a pesar de sus limitaciones, puede continuar con sus hábitos y actividades cotidianas, no tienen horarios rígidos a la hora de, por ejemplo, realizar comidas, y pueden a su vez comer lo que les apetezca. Para los familiares es más fácil el acompañamiento del paciente, ya que se dedican de manera activa al cuidado del mismo, lo que aumenta su tranquilidad y puede incluso prevenir el duelo patológico, ya que al convivir estrechamente con la situación terminal poco a poco van asimilando el final. Es muy importante que los familiares sientan confianza en ellos mismos de que están realizando bien los cuidados hacia su familiar, y habrá que explicarles con claridad todos los procedimientos que se deban llevar a cabo y resolver cualquier duda que les pueda surgir.
Discusión
Tras analizar lo investigado en esta revisión integrativa, se observa que los pacientes con enfermedades en fase terminal prefieren el fallecimiento en el domicilio, ya que buscan seguridad, intimidad y estar acompañados por sus familiares. Sin embargo, este deseo se complica por la escasez de personal cualificado y de recursos económicos en el sistema sanitario español, impidiendo que sea siempre de la máxima calidad. El rol de Enfermería es fundamental para el control de síntomas y el apoyo emocional, pero existe una carencia generalizada de formación a la hora de comunicar malas noticias y del manejo avanzado de la sedación paliativa, generando inseguridad en los profesionales. Además, aunque se cuenta con equipos de soporte, solo una minoría del personal desarrolla su actividad íntegramente en el ámbito domiciliario, dando lugar a una sobrecarga que dificulta la atención continuada de 24 horas. Tras comparar los estudios analizados para la resolución de mis objetivos con otros, se considera que es necesario realizar un análisis exhaustivo de los pacientes para determinar cuáles son sus necesidades paliativas y con ello llegar a una determinación para poder derivarlos a recursos especializados, lo que pone de manifiesto la necesidad de fortalecer al profesional sanitario para mejorar la coordinación entre los niveles de atención y así garantizar la calidad de los cuidados paliativos que se le ofrecen a los pacientes. En conclusión, para que los cuidados paliativos en España garanticen calidad y satisfacción, es necesario el incremento de la financiación y la especialización del personal sanitario, asegurando que el lugar de fallecimiento dependa de las preferencias del paciente.
Conclusiones
Según la literatura revisada para desarrollar el primer objetivo, se considera que los cuidados paliativos constituyen un enfoque integral orientado al alivio del sufrimiento. Se concluye que la atención multidisciplinar, el control de los síntomas y la comunicación con el paciente y familiares se identifican como elementos fundamentales para garantizar una atención individualizada y centrada en ofrecer una calidad de vida digna en el proceso terminal. Respecto al segundo objetivo planteado, los resultados muestran que el entorno hospitalario tiene un papel importante en la atención de los pacientes con enfermedad terminal y con ello el papel de la Enfermería. La atención en este ámbito suele apoyarse en protocolos, lo que hace que el proceso terminal sea más estructurado.
Tras la revisión de artículos relacionados se han observado limitaciones, sobre todo en el manejo a la hora de comunicar malas noticias. También podríamos destacar la necesidad de reforzar lo recursos disponibles y mejorar la formación de los profesionales para garantizar una atención de calidad adaptada a las necesidades individuales.
La evidencia analizada sobre la atención paliativa domiciliaria da a conocer que la preferencia del lugar de muerte de los pacientes es, generalmente, en su domicilio. Se puede llegar a la conclusión de que esta elección se asocia a la sensación de seguridad de estar en su entorno conocido y acompañados por sus familiares más cercanos en todo momento. A su vez, la implicación de los familiares favorece el afrontamiento del proceso final de la vida, disminuyendo así el duelo patológico.
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