Revisión de aspectos económico-social de los pacientes con enfermedades neuromusculares (ENM), un enfoque multidisciplinario. Artículo de revisión

https://doi.org/10.58842/SBBX2109

Review of socio-economic aspects of patients with neuromuscular diseases (NMD), a multidisciplinary approach

Incluido en la revista Ocronos. Vol. IV. Nº 7–Julio 2021. Pág. Inicial: Vol. IV; nº7: 3

Autor principal (primer firmante): Araceli Guerra Grajeda

Fecha recepción: 3 de Junio, 2021

Fecha aceptación: 29 de Junio, 2021

Ref.: Ocronos. 2021;4(7): 3

Autora:

Araceli Guerra Grajeda. Unidad de Investigación Sociomédica, Instituto Nacional de Rehabilitación LGII.

Resumen

Las llamadas enfermedades “raras”, se contabilizan en alrededor de siete mil padecimientos de acuerdo a datos de la Organización Mundial de la Salud lo que representa un alto índice de casos y un costo elevado para el sistema público. Dentro de estas enfermedades se encuentran las neuromusculares (ENM) que en México se reportan aproximadamente 7 millones de pacientes diagnosticados y con un estado de avance visible lo que impacta en los bolsillos de las familias.

Por lo anterior la revisión realizada tiene por objeto brindar mayor conocimiento de este tipo de enfermedades desde el aspecto económico social y del que no se ha tenido la difusión necesaria exaltando aspectos que afectan la calidad de vida de estos pacientes.

Palabras Clave: Económico-Social, Calidad de vida, Neuromusculares.

Abstract

According to data from the World Health Organization, the so-called «rare» diseases are accounted for in around seven thousand conditions, which represents a high rate of cases and a high cost for the public system. Among these, the neuromuscular diseases (NMD) that in Mexico approximately 7 million diagnosed patients are reported and with a visible state of progress, which impacts the pockets of families.

Therefore, the purpose of the review carried out is to provide greater knowledge of this type of disease from the economic and social aspect and of which the necessary dissemination has not been had, exalting aspects that affect the quality of life of these patients.

Keywords: Economic-social, Quality of life, Neuromuscular.

Introducción

En México los Institutos atienden enfermedades en especialidades diversas a través de investigación, aportando información en múltiples campos de la ciencia, siendo los más fructíferos en estos tiempos las neurociencias, infectología, cancerología, cardiología, medicina genómica, medicina interna, nutrición, pediatría y rehabilitación.

En relación, los padecimientos neuromusculares son de origen genético por lo que, en muchas ocasiones la enfermedad es heredada y afecta la musculatura y el sistema nervioso. Los síntomas pueden aparecer al nacer o durante alguna etapa de la vida. El principal síntoma que las distingue es la pérdida de fuerza muscular y la degeneración de los nervios que la controlan. (1)

El pasado 28 de febrero del 2021 se celebró el día mundial de las enfermedades raras que se realiza cada año. En México se pueden contar alrededor de 20 padecimientos y de las que se identifican: Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Histiocitosis, Hipotiroidismo, Fenilcetonuria y Ataxia por mencionar algunas. (2)

En general, las enfermedades neuromusculares (ENM) pueden ser agrupadas por sus características clínicas y genéticas en 16 tipos, las cuales se encuentran dentro del grupo de 7000 enfermedades hereditarias descritas a la fecha. Desgraciadamente, el diagnóstico de estas enfermedades se establece tardíamente o en algunos casos no se llega a realizar, ya sea por falta de recursos económicos y/o por el desconocimiento de la existencia de centros especializados en el estudio y diagnóstico molecular de las mismas. Lo anterior, impacta directamente en la atención y el tratamiento de los pacientes, modificando extensamente su calidad y expectativa de vida. (3) Así mismo, un mal manejo del individuo, además de afectar sus condiciones físicas, psicosociales y laborales y las de sus familiares, daña el presupuesto del sector salud de nuestro país.

Por lo anterior, el objetivo es analizar la relación del impacto económico social y calidad de vida de los pacientes con enfermedades neuromusculares (ENM) estudiada en otros países para conocer el alcance de lo que puede aplicar en pacientes en México teniendo en cuenta los distintos grados evolutivos de la enfermedad e incluyendo la participación del cuidador principal; asimismo algunos objetivos identificados como:

• Conocer si los pacientes reciben ayuda económica de alguna asociación
• Si el paciente percibe mejora en calidad de vida después de tomar rehabilitación
• De qué forma afecta el entorno familiar los gastos relacionados con la propia enfermedad (farmacológicos, productos sanitarios, asistencia de profesionales sanitarios, rehabilitación, etc.)

Metodología

Esta patología neuromuscular tiene una gran complejidad por el diagnóstico especializado y requiere un manejo multidisciplinar, cuando se obtiene el diagnóstico en estado avanzado repercute en los costes sanitarios y sociales; y es sólo en algunos centros especializados donde se cuenta con la tecnología de investigación diseñadas especialmente para identificar adecuadamente estos padecimientos. (4)

Por lo anterior la problemática se enfoca en los costes de la enfermedad que tienen que ver con las necesidades relacionadas con el deterioro progresivo y gastos que deben acoplarse a rubros como: transporte, remodelación de vivienda, cuidador informal (pago a un empleado a domicilio), gasto farmacéutico y el utilizar recursos sanitarios como asistencia médica para rehabilitación. En otro aspecto asociado; por lo general es un familiar quien se queda al cuidado del paciente lo que resta productividad al cuidador. Agregado a esto las implicaciones éticas de seguimiento que forman un conjunto de elementos que afectan de manera directa a los pacientes y familiares que lo padecen repercutiendo en su economía, salud y calidad de vida. En relación, la Federación ASEM realizó un estudio sobre las cargas sanitarias en pacientes con Duchenne en donde sobresale el gasto por visitas como costes directos sanitarios (5)

Así mismo, al hablar de calidad de vida en los pacientes la teoría humanista con autores como: Elton Mayo, Abraham Maslow, John Dewey y Kurt Lewin agregan un enfoque al tema en el sentido de la empatía que debe mantener el servidor público con el paciente que asiste a consulta, así como la relación que existe entre la flexibilidad, indicaciones específicas y cuidados en casa que deberá tener. Por otra parte, la corriente científica en el sentido del diseño organizacional y la especialización del trabajador nos da una visión de cómo actúa la reglamentación y la normativa establecida en la institución mostrando que el seguimiento y establecimiento de mejoras no se realiza adecuadamente o como debería. (6)

En este sentido la revisión de la bibliografía muestra que los estudios realizados en México desde la perspectiva económico-social para este tipo de padecimientos es baja comparada con la visión clínica; sin embargo, las enfermedades neuromusculares representan un importante objeto de estudio debido a la necesidad del paciente de ser cuidado y atendido en funciones básicas de acuerdo con el avance progresivo de los síntomas que presenta la enfermedad.

Criterios de selección

El estudio en conjunto mostrado en España por la Universidad Complutense en Madrid, Laboratorios Novartis y Neuroalianza (7) señalan el impacto global, los costos directos e indirectos y la necesidad de desarrollar políticas sociales globales de gestión y adjudicación de fondos de investigación, más allá de satisfacer intereses económicos explota la parte científica que permite prevenir y frenar el crecimiento descontrolado de la prevalencia asociado a las enfermedades neurodegenerativas. En este estudio presentan un amplio análisis de costos a través de una encuesta aplicada por medio del software Lime Survey aportando una ventaja en la obtención de resultados. (Pp. 71-72)

Al igual, se menciona en artículos de investigaciones científicas que los costes directos son los generados para la asistencia médica y los tratamientos, así como los ocasionados por el cuidado ambulatorio del paciente. Los costes indirectos se relacionan con la disminución de la productividad laboral por jubilación anticipada del paciente o con la disminución por parte de los cuidadores. (8)

Por lo anterior se puede ver la forma y el cómo este tipo de estudios visualiza las necesidades de la enfermedad desde otra perspectiva y de qué manera algunas asociaciones y grupos de ayuda han podido acercarse tanto a las familias como a los pacientes con este padecimiento desde otra perspectiva. (9) Por consiguiente, la difusión de la enfermedad vista desde este planteamiento abre parámetros en los que se relacionan disciplinas administrativas, sociales y económicas que impactan en aspectos como: La reinserción a la vida laboral, apoyo de gobierno, económico, personal y familiar además de sensibilización de la parte médica.

A continuación, se enlistan algunos artículos en donde se muestra la importancia del análisis:

Artículos científicos seleccionados

 a) Sobre la asistencia de un cuidador, Camacho, Paradas, & J., (2018) afirma que: Es frecuente debido a que el paciente pierde facultades físicas básicas a su vez la necesidad de adaptar la vivienda y, en algunos casos el uso de transporte especial. (P. 35)

 b) El impacto laboral es una de las principales esferas afectadas debido a que, estos cuidados se pueden traducir en 24 horas de atención, y las empresas no ofrecen suficiente flexibilidad para poder compatibilizar ambas tareas, ni adaptar los trabajos. (Amo Mora, Gálvez Hernández, Borrás Santos, & Valés Navarro, 2020, p. 21)

c) Es necesario desarrollar programas globales e incrementar los recursos enfocados a fomentar la investigación, prevención, diagnóstico precoz, tratamiento multidimensional y abordaje multidisciplinario, que permitan reducir la carga sanitaria, social y económica. (Villarejo Galende, y otros, 2017, p. 6)

d) En relación con la gestión humanista; Arandia & Portales, (2015) hace referencia a la promoción de la dignidad humana que estimula las capacidades de sus colaboradores, busca el bienestar, logra mejores condiciones de vida y crea un mayor valor para la sociedad. (P. 124)

Desarrollo y discusión

La aportación de estudios relacionados con disciplinas como el Movimiento de administración Científica, encabezado por Luther Gulick y Lyndall Urwick en la década de 1930, propone la búsqueda de principios de administración como disciplina omnicomprensiva. El autor mencionaba que, los principios de administración no eran privativos de una disciplina sino más bien eran conceptos básicos universales. (10) Derivado de estos principios se desprende la idea de que los temas de salud no son exclusivos de los profesionales del área, sino que se requiere la intervención de otras disciplinas.

Coincidentemente el autor Herbert Simon (precursor de la teoría del comportamiento) sostuvo que la teoría de Gulick requería de conceptos firmes establecidos en el conductualismo, teoría que fija principios como el empoderamiento del individuo para la toma de decisiones, factores de higiene y motivacionales. (11) En la actualidad la mezcla de disciplinas con precursores como Max Weber (precursor del sistema burocrático) aplicados al campo de la salud, permite conseguir un fin en común usando puntos estratégicos como seguir lineamientos y reglamentación establecida en las Instituciones que son necesarios en la atención del paciente y, por otro lado, el conductualismo sirve de base para analizar las necesidades de la responsabilidad del personal sanitario hacia la atención que se debe brindar. (12)

Diseño

La revisión de bibliografía referente a los artículos mencionados anteriormente arroja que, los datos publicados hasta el momento sobre epidemiología, mortalidad, dependencia e impacto social sanitario de la esclerosis lateral amiotrófica y las enfermedades neuromusculares en España están organizados en base a la atención neurológica en estos pacientes. (13)

En otro estudio se menciona que, el método cualitativo fenomenológico, trata de comprender el fenómeno en base a la experiencia subjetiva de los participantes. La técnica de recogida de datos se realiza mediante entrevistas semiestructuradas. Este diseño permite detectar las necesidades de las personas con enfermedades neuromusculares en fase avanzada y de sus familiares. (14)

Por último, la revisión de datos publicados hasta el momento sobre la epidemiología, morbilidad, mortalidad, discapacidad, dependencia e impacto económico de la demencia y la enfermedad de Alzheimer en España aporta al conocimiento del alcance socioeconómico de las enfermedades y la planificación de recursos. (15)

Resultados

En España, las cifras de prevalencia e incidencia de esclerosis lateral amiotrófica son similares a otros países, sin embargo, se desconoce el número de pacientes con otras enfermedades neuromusculares lo que repercute directamente en los costes sanitarios y sociales asociados a la enfermedad. La patología neuromuscular tiene una gran complejidad etiológica, diagnóstica y pronóstica, y requiere un manejo multidisciplinar. Las unidades especializadas deben ser las encargadas del seguimiento de estos pacientes en donde se calcula un costo aproximado de 500 euros anuales aproximados para el caso de España. (13)

Por otra parte, la ayuda económica sigue siendo insuficiente y no garantiza la independencia económica de esta población, lo que significa que no existe equidad frente a una persona que no esté enferma. La accesibilidad ha mejorado en los últimos años, pero existe un 100% de acuerdo en que se debe garantizar una vivienda adaptada, acceso efectivo a lugares como los centros de estudio, lugar de trabajo, y a las viviendas de los familiares, y más ayuda económica para la compra de materiales (como sillas de ruedas, ortopedia) necesarios para estos pacientes. (14)

Por último, el envejecimiento de la población viene acompañado de un marcado aumento de la prevalencia de enfermedades como la enfermedad de Alzheimer y otras causas de demencia, que suponen un reto socio sanitario de primer orden. Es necesario desarrollar programas globales e incrementar los recursos para fomentar la investigación, prevención, diagnóstico precoz, tratamiento multidimensional y abordaje multidisciplinario, que abarque no solo al enfermo, sino también a los cuidadores principales, y que permitan reducir la carga sanitaria, social y económica de las demencias. (15)

Discusión

El desconocimiento amplio de estas enfermedades ha sido una parte limitante en el desarrollo de programas globales y la aportación de recursos para fomentar la investigación, ampliar diagnósticos y el abordaje multidisciplinario, que abarquen no solo al enfermo, sino también a los cuidadores principales que permitan reducir la carga sanitaria, social y económica. (16) Por otra parte, este tipo de padecimientos puede ser tratado a través de medicamentos a base de compuestos biotecnológicos que resulta costoso para el paciente que acude a servicios de salud públicos lo que, a su vez, ocasiona que las farmacéuticas no se interesen en producirlos.

En otro aspecto, los estudios recientes muestran que la técnica de recogida mediante encuestas con método cualitativo fenomenológico (17) permite detectar las necesidades del paciente lo que conlleva a obtener una visión objetiva de la percepción del mismo y establecer modelos conductuales para el empoderamiento del individuo en la toma de decisiones en base a resultados.

Así mismo, se encontró que desde el punto de vista económico familiar y de asistencia existe una diferencia enorme, y de evaluación compleja, por la mezcla de costes sanitarios y no sanitarios, directos e indirectos. (18) Este aspecto relacionado a la disciplina administrativa y al modelo burocrático aportan una visión de los procesos de mejora en cuanto a la debida atención primaria lo que permitiría difundir el conocimiento.

Conclusiones

Las enfermedades neuromusculares son estudiadas desde el punto de vista clínico, sin embargo, hace falta analizar la perspectiva de los factores que rodean a estos pacientes y la relevancia que provoca a los sistemas de salud, gobierno, economía y entorno familiar incluyendo como punto importante al cuidador primario.

Por otra parte, el planteamiento de un nuevo estudio como:

• El desarrollo de programas globales enfocados a la investigación, diagnóstico precoz y tratamiento multidisciplinario para reducir la carga social y económica.
• El estudio del cuidador primario y el entorno familiar afectado, para ayudar al paciente en el tratamiento de rehabilitación.

La propuesta es a vislumbrar el enfoque a la promoción de aumentar la investigación con pacientes en México para conocer el alcance económico-social de las enfermedades relacionadas a una propuesta de planificación y concienciación social a través de instituciones, pero con la perspectiva de transmitir el conocimiento hacía otras áreas relacionadas a nivel nacional e internacional.

La integración de disciplinas administrativas, económicas y sociales conjuntas a los sistemas de salud abre el estudio para beneficiar la investigación enfocada a factores que ayuden a reducir la repercusión en estos padecimientos.

Conflicto de interés

El autor declara no tener conflicto de interés

Referencias 

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2. Salinas, Miguel Ángel Saavedra. Dirección General de Comunicación Social. [En línea] 26 de 02 de 2021. [Citado el: 31 de 05 de 2021.] https://www.dgcs.unam.mx/ boletin/bdboletin/2021_171.html.
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