El síndrome del cuidador representa dentro de atención primaria de Salud una patología muy poco conocida, valorada y manejada, al igual que poco descrita en realidades como la nuestra, representando un problema de Salud Pública que no se toma en cuenta para su adecuado abordaje, en personas con discapacidad grave y muy grave es notorio el nivel de dependencia que presentan estos pacientes de un cuidador primario o secundario y del impacto a mediano y largo plazo que esta labor provoca (1).
Articulo original**
1 Alvaro Manuel Quinche Suquilanda, 2 Ángel Vicente Ortega Gutiérrez, 3 Cristina Maribel Lara Orellana 4 María Verónica Pineda Conza.
1 Doctor en Medicina General y Cirugía, Docente del Área de la Salud humana de la Universidad Nacional de Loja, médico familiar del Centro de Salud Nº3.
2 Doctor en Medicina General y Cirugía, Docente titular del Área de la Salud humana de la Universidad Nacional de Loja; Mgs en Medicina Forense.
3 Médica General del Hospital Básico de Vilcabamba, Mgs en gerencia en salud para el desarrollo local.
4 Especialista de primer grado en Medicina General Integral, Médico Familiar del Subcentro de salud Manú, distrito 11D08.
Declaración sobre conflicto de intereses
Los autores intelectuales de la presente manifestamos que somos independientes con respecto a instituciones financiadoras y de apoyo, y que durante la ejecución del trabajo o la redacción del manuscrito no hemos recibido intereses o valores económicos para la ejecución de la presente investigación
Resumen
El objetivo del estudio es conocer las variables predictoras más importantes relacionadas al origen del síndrome del cuidador en personas que realizan la actividad de cuidar a personas con discapacidad grave y muy grave en la Provincia de Loja 2016. La muestra consta de 307 cuidadores/as, se utilizó una ficha técnica para recoger información sociodemográfica del paciente y cuidador, y test para valorar calidad de vida, depresión, enfermedades concomitantes, funcionalidad familiar, grado de dependencia y para determinar síndrome del cuidador la escala de Zarit, fue un diseño descriptivo, relacional de corte transversal.
Los resultados muestran que el síndrome tiene un 35% más de ocurrencia en nuestra localidad que otros estudios, que a mayor disfuncionalidad de las personas con discapacidad mayor es la sobrecarga, las variables de tipo predictoras más importantes son, depresión, la mala calidad de vida, disfuncionalidad, enfermedades concomitantes en las personas con discapacidad llevando a generar el síndrome en un tiempo mucho más corto, las personas con discapacidad en depresión tienen 2,3 veces el riesgo de provocar el síndrome en sus cuidadores de aquellos que no tienen depresión, la mala calidad de vida aumenta el riesgo de este síndrome hasta 1,7 veces más de las que tienen buena calidad de vida, en un 11,3% se puede dar la probabilidad de presentación de esta patología.
Estos resultados muestran la realidad de los cuidadores no visualizadas como personas en grado de vulnerabilidad física y psicológica, proporcionando los parámetros necesarios para orientar las intervenciones dirigidas a mejorar la calidad de vida de los cuidadores.
Palabras Clave: sobrecarga, disfuncionalidad, medicina familiar, Zarit
Introducción
El principal sistema de apoyo para los cuidadores con esta patología es el vínculo familiar ya que la misma representa el primer sistema integral de la sociedad en constante transformación por los diversos ciclos de evolución esperados y no esperados y que dispone de recursos como cohesión, adaptabilidad, normas, valores, conductas para afrontar tensiones, auxilio médico, etc. y cuando se expone a momentos críticos que implican perturbaciones, (2).
Por ejemplo, la presencia de una enfermedad incapacitante en uno de sus miembros, por lo general aparece la disposición de uno de los miembros como cuidador directo, y se inicia así una alteración en la dinámica familiar, que si no se supera de modo satisfactorio, se puede desarrollar una serie de alteraciones. Para medir su presentación y frecuencia (3). En 1980 apareció la Burden Interview de Zarit o escala medidora de síndrome de cuidador.
Ante situaciones estresante como el cuidado continuo de personas en estado de discapacidad y dependientes se altera el funcionamiento familiar, conllevando consigo crisis de tipo para normativas, que en personas con discapacidad y sus cuidadores conlleva a repercusiones en la familia, los cuales se vuelven susceptible a problemas sociales y emocionales, asociados directa o indirectamente con el cuidado (4).
Metodología
En el presente trabajo de investigación se realizó un estudio descriptivo de nivel predictivo, de corte transversal llevado a cabo en la Provincia de Loja.
En el trabajo de campo se aplicaron instrumentos previamente validados estadisticamente, en la que se obtuvieron un alfa de Cronbach de 0,84 para escala de Apgar, 0,93 para la escala de Zarit y de 0,94 para la ficha técnica personal, igualmente se utilizaron encuestas y observaciones directas.
El tamaño de la muestra, se obtuvo mediante el empleo de la proporción error estándar de la media / media aritmética como índice de precisión y se tomó como base de datos el censo de personas con discapacidad en Loja 2015, constando 2050 personas con discapacidad grave y muy grave, distribuidas en todas las parroquias de la provincia de Loja.
El análisis de la potencia estadística, se realizó mediante el software GPower v. 3.1; y Excel (Pita Fernández), obteniéndose igualmente el 88%.
Entre los instrumentos utilizados para la recolección de datos y estructuración de variables exógenas (predictoras) y endógenas (estudio) se estuvieron con los test para la valoración de la funcionalidad familiar como el test de Apgar Familiar, se aplicó una ficha técnica personal, en cambio, en el síndrome del cuidador se usó la Escala de Zarit la cual consta de 22 ítems de respuesta tipo Likert que reflejan la percepción y los sentimientos habituales de los cuidadores.
Análisis estadístico
Entre las variables estudiadas, tanto en la ficha técnica personal como la obtenida a partir de los test objeto de estudio, inicialmente se realizó un análisis de regresión logística tanto simple como múltiple para identificar las variables asociadas de modo independiente a síndrome del cuidador (R cuadrado de Cox y Snell, R cuadrado de Nagelkerke) utilizando como variables productoras aquellas que habían dado resultados significativos en el análisis bivariante, el procedimiento se lo realiza previamente la conversión de variables politómicas a tipo Dummy.
Para el análisis de los datos y la aplicación del estudio estadístico se utilizó el paquete estadístico SPSS versión 22.0.
Resultados
Cuadro 1. Caracterización de los cuidadores
Ver: Anexos – Variables predictoras en las personas con discapacidad para el origen del síndrome del cuidador, al final del artículo
Fuente: Base de datos de la investigación.
Elaboración: Equipo de investigación
En lo que se refiere a los datos demográficos del cuidador se determinó que el perfil de nuestro cuidador es del género femenino con el 61,5% presentando como edad media los 37,5 años y una mediana de 32 años, representando como cuidador principal la madre con el 53,4% y con el 16% cuidadores secundarios, el 72,8% representan personas con discapacidad muy grave y por ende cobran el bono Joaquín Gallegos Lara $ 240 mensuales, en cuanto al estado civil de los cuidadores se determinó que el 75,1% tenían un estado civil casado seguido del 11,1% solteros, el 81,9% tenían una escolaridad primaria seguida de secundaria con el 11,1%. Normalmente los cuidadores llevaban una media de cuidador de 4 años asumiendo esta actividad aproximadamente unas 10 a 12 horas y la mayoría de manera casi exclusiva.
Cuadro 2. Análisis de regresión lineal
Ver: Anexos – Variables predictoras en las personas con discapacidad para el origen del síndrome del cuidador, al final del artículo
Fuente: Base de datos de la investigación.
Elaboración: Equipo de investigación
Tras la regresión binaria se determinó que las variables de tipo predictoras más importantes son el grado depresión, la mala calidad de vida, en la disfuncionalidad y las enfermedades concomitantes en las personas con discapacidad llevando a generar el síndrome del cuidador en un tiempo mucho más corto, por lo que las personas con discapacidad en depresión tienen 2,3 veces el riesgo de provocar el síndrome del cuidador en sus cuidadores de aquellos que no tienen depresión, que la mala calidad de vida aumenta el riesgo de este síndrome hasta 1,7 veces más de las que tienen buena calidad de vida, igualmente sucede con aquellos que tienen disfuncionalidad aumentando este riesgo en 1,8 veces más de los que se encuentra funcionales.
El valor de la prueba de Onmibus fue de 0,001 indicando que las variables valoradas si cumplen su función de predictoras, a su vez el valor R cuadrado de Nagelkerke indica hasta en un 11,3% se puede dar la probabilidad de presentación del síndrome del cuidador.
Cuadro 3. Variables de la ecuación (regresión multivariada)
Ver: Anexos – Variables predictoras en las personas con discapacidad para el origen del síndrome del cuidador, al final del artículo
Fuente: Base de datos de la investigación.
Elaboración: Equipo de investigación
Como complemento de datos se visualizan los más importantes dentro del análisis de regresión multivariada, en la que la depresión, y la calidad de vida son variables que en mayor porcentaje conllevan al desarrollo a corto o largo plazo de síndrome del cuidador igualmente el Odds ratio o exponente B en la tabla nos señala que las personas con discapacidad con problemas de depresión tienen hasta un 2,33 veces más de provocar esta anormalidad igual que la calidad de vida y la condición de vida.
Anexos – Variables predictoras en las personas con discapacidad para el origen del síndrome del cuidador
Derecho a la privacidad y consentimiento informado.
Los autores han obtenido el consentimiento informado de los pacientes y/o sujetos referidos en el artículo. Este documento obra en poder del autor de correspondencia.
Conflicto de intereses
Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
Agradecimiento
Agradecemos a la Universidad Nacional de Loja por la formación recibida durante la Especialización en Medicina Familiar y Comunitaria, igualmente al Ingeniero José Eduardo Gonzales Estrella por el asesoramiento en la parte metodológica.
Bibliografía
[1] Aravena J, Sanhueza Alvarado. Evaluación de la sobrecarga de cuidadoras/es informales: Rev. Ciencia y enfermería 2010: 16(3), 111-120.
[2] Caqueo U, Gutiérrez J. Sobrecarga en cuidadores aymaras de pacientes con esquizofrenia. Revista de Psiquiatría y Salud Mental 2012; 5(3), 191-196.
[3] Peeters J, Beek A, Meerveld J. Informal caregivers of persons with dementia, their use of and needs for specific professional support: a survey of the National Dementia Programme. Rev. BMC nursing 2010; 9(1), 1.
[4] Pérez P, García O, Rodríguez A, Losada B, Porras S. Family function and the mental health of the caregiver of dependent relatives. Rev. Atención primaria/Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria 2009; 41(11): 621-628