Ocronos – Editorial Científico-Técnica

La voz de los sujetos trasplantados del corazón y la accesibilidad a los programas sociales

trasplantados-corazon

Autores:

Crespo Juliana. Lic. en Trabajo Social. UNLP. Magister en Diseño y Gestión de Programas Sociales-FLACSO

Dra. Vanesa Gegorietti. Médica referente de trasplante cardiaco-Hospital El Cruce Alta Complejidad en Red”

Dr. Néstor Carlos Kirchner” de la localidad de Florencio Varela.

La tesis de investigación surge del contacto directo con las personas trasplantadas del corazón en el Hospital El Cruce Alta Complejidad en Red” Dr. Néstor Carlos Kirchner” de la localidad de Florencio Varela, Provincia de Buenos Aires durante los meses de julio a diciembre de 2012 y enero a diciembre de 2013.

La investigación intenta recuperar las valoraciones socio-culturales de los sujetos trasplantados del corazón sobre el grado de accesibilidad a los beneficios y necesidades sociales, el nivel de articulación que existe entre el estado municipal, provincial y nacional, y el grado de articulación que existe entre los diferentes programas sociales de gestión estatal.

Posteriormente se realizará un análisis de la incidencia que tienen las significaciones enunciadas desde la perspectiva de los propios actores para mejorar las políticas sociales vigentes y diseñar nuevas acciones específicas para abordar la problemática de salud de alta complejidad.

Objetivo General

Objetivos Específicos

Problema

¿Qué grado de articulación existe entre los diferentes programas sociales de gestión estatal que llevan adelante acciones para atender a las necesidades y beneficios sociales de las personas trasplantadas?; ¿Qué grado de accesibilidad tienen las personas trasplantadas a las necesidades y beneficios sociales de los programas estatales?; ¿Qué nivel de articulación existe entre el estado nacional, provincial y municipal para atender a las necesidades y beneficios sociales de los trasplantados?

Hipótesis

Los programas sociales de gestión estatal implementan acciones de intervención social de carácter asistencial que tienen como eje el acceso a los beneficios sociales y satisfacción de las necesidades de los trasplantados sin desarrollar un abordaje integral del caso(trasplantado) que tenga en cuenta la visión de APS (acciones de prevención y promoción de salud), la articulación de las acciones y la modalidad de trabajo con equipos interdisciplinarios, a fin de mejorar las condiciones de vida de los trasplantados.

Propuesta Metodológica

Para realizar este proyecto se utilizó la metodología cualitativa que permite recuperar la propia definición que efectúa el propio actor social y conservar así el lenguaje de los mismos.

Para obtener los datos correspondientes para cada objetivo específico se va a llevar adelante una triangulación de técnicas metodológicas combinada con la observación participante, entrevista semi-estructurada, encuesta con cuestionario y observación de documentación.

Dicho abordaje tomará como foco problemático las significaciones de los sujetos trasplantados del corazón sobre los beneficios y necesidades sociales de los programas estatales y el nivel de accesibilidad a los mismos por parte de los trasplantados enmarcados en la ley de protección integral 26.928 y la forma en que son regulados por la misma.

El estudio es de tipo exploratorio y se define como unidad de estudio: El Hospital El Cruce: “Dr. Néstor Carlos Kirchner “de Alta Complejidad en Red de la localidad de Florencio Varela Provincia de Buenos Aires y como unidad de análisis: los sujetos trasplantados del corazón durante los meses de julio a diciembre de 2012 y enero a diciembre de 2013 que se encuentren bajo tratamiento médico, adultos no mayores de 70 años de edad con esperanza de vida menor a un año.

Se tomaron como puntos nodales principales la Ley 26928 del Sistema de Protección Integral de los pacientes trasplantados, el decreto 3309/92 del Ente de Financiamiento de trasplante de órganos, y los programas sociales de gestión estatal. También, como apoyo de referencia a la problemática se va a consultar la legislación provisional y de jubilación vigente en la Argentina y en la provincia de Buenos Aires. A saber, Ley nacional 23660,23661 y 18910, ley nacional 13478, ley nacional 22471 y la ley provincial 10205.

La técnica de relevamiento de información para la construcción de datos es el análisis e indagación de las fuentes documentales como ser: documentación normativa, historia clínica, encuestas sociales del CUCAIBA, programas sociales estatales, leyes, decretos, reglamentos, documentos de trabajo, y material de comunicación pública, referidos a la temática abordar.

Otras de las fuentes utilizadas es la producción histográfica de los sujetos trasplantados del corazón, la vinculación con los beneficios y necesidades sociales otorgados por los programas y el nivel de accesibilidad a los mismos por parte de los trasplantados.

En la recolección y análisis de los datos de esta primera etapa se tendrá en cuenta el siguiente criterio de elegibilidad:

Los sujetos trasplantados del corazón en el Hospital El Cruce: “Dr. Néstor Carlos Kirchner “de Alta Complejidad en Red de la localidad de Florencio Varela Provincia de Buenos Aires durante los meses de julio a diciembre de 2012 y enero a diciembre de 2013 que sean adultos no mayores de 70 años de edad , que se encuentren bajo tratamiento médico y con esperanza de vida menor a un año.

Teniendo en cuenta la propuesta metodológica planteada se realizaron 10 (diez) encuestas a pacientes que fueron trasplantados del corazón bajo los criterios de elegibilidad y el período de tiempo mencionado.

En una segunda etapa se van a realizar entrevistas semiestructuradas guiadas con preguntas orientadoras que permitan profundizar sobre los conceptos centrales y la relación con la problemática abordar, y posteriormente se implementará la encuesta con cuestionario acompañada de la observación participante.

Análisis y conclusiones finales

A partir de las diez encuestas realizadas a las personas trasplantadas del corazón se observa que el grado de accesibilidad a los beneficios sociales y necesidades estuvo marcado por mecanismos y circuitos complejos que tuvieron que transitar para acceder a los mismos. Entre ellas, se enmarcan cuestiones referidas a la excesiva cantidad de documentación requerida por los programas para acceder a los mismos, la presentación en reiteradas oportunidades de la misma documentación dónde era necesario acreditar una vez más, “su condición de trasplantados”, el tiempo de espera de los trámites, la discontinuidad en la entrega de la medicación, acciones de intervención profesional superpuestas entre los programas y sin articulación entre sí, escasas visitas domiciliarias, dificultades en la entrega de materiales para mejorar la vivienda y adaptarlas a las necesidades del trasplantado, escasas acciones de prevención, promoción y protección de la salud de los trasplantados. etc.

Tales acciones de intervención son valoradas por las personas trasplantadas como respuestas por parte del estado de carácter estrictamente “asistencial” como merecedores de tales beneficios por su “condición de trasplantado”. Reforzando una vez más, su condición de pobreza, su lugar como sujeto pasivo, receptor de los mismos.

Los diferentes programas construyen una relación de carácter estrictamente “asistencial “despojándolos de la noción de sujeto social con derechos adquiridos sin brindar un acompañamiento y un abordaje integral en el cuidado, prevención y protección de la salud del trasplantado. Se evidencia que los programas ponen como requisito necesario acreditar permanentemente su “condición de trasplantados” dando cuenta de las restricciones de sus capacidades por sobre la ampliación de las mismas sin contemplar intervenciones tendientes a fortalecer el cuidado, prevención y protección de la salud como parte constitutiva de problemática de alta complejidad.

Se observa en los diferentes programas sociales de gestión estatal una presencia del estado en la accesibilidad de las personas trasplantadas a los beneficios y necesidades sociales. En este sentido, el Estado a través de sus políticas públicas en salud y de sus programas de gestión estatal interviene como eje regulador de dicha práctica; no obstante, el acompañamiento del Estado a través de sus políticas de prevención, promoción y cuidado de la salud del trasplantado se presenta como vaga, reducida o escasa siendo esta una de las principales expresiones o aristas de la problemática de salud de los trasplantados. Dicha problemática de salud de alta complejidad requiere de acciones de intervención y de programas específicos que no re- victimicen y estigmaticen aún más su condición, ni generen mayores restricciones de sus capacidades sino la ampliación de las mismas teniendo en cuenta su realidad socio-cultural y sanitaria.

En relación, al grado de articulación entre los programas sociales de gestión estatal, se podría decir que los programas municipales tienen mayor contacto con la realidad socio-sanitaria y les permite a los profesionales tener un primer contacto con la problemática, a fin de conocer y detectar en terreno las necesidades, las condiciones socio-económica y habitacionales de la persona trasplantada y su grupo familiar.

El conocimiento directo les permite contar con una diagnóstico socio-sanitario de las necesidades y beneficios sociales relevados en terreno siendo central para intervenir con acciones de prevención, promoción y cuidado de la salud tendientes a modificar conductas de riesgo, disminución de indicadores de salud vinculados a los malos hábitos en la alimentación, dificultades en las pautas de cuidado del cuerpo, condiciones de higiene y seguridad en la vivienda, y la capacidad de re-inserción socio-laboral de la población trasplantada. Tales cuestiones o aristas de la problemática no son trabajadas por los diferentes programas de gestión estatal como aspectos centrales de la problemática de alta complejidad que impactan directamente en la vida cotidiana de las personas trasplantadas.

La gestión municipal implica la cobertura de las necesidades y beneficios sociales elementales como ser: el trámite de la pensión, el certificado de discapacidad, pase de transporte y materiales para terminar o ampliar la vivienda. Dicha gestión requiere de la articulación con la gestión provincial como garante central de la puesta en práctica del dispositivo de trasplante donde el CUCAIBA cobra un protagonismo importante porque es quien por medio de una encuesta social y una entrevista realizada al paciente verifica la situación socio-sanitaria y el acceso a los beneficios sociales principalmente, en la primera etapa del trasplante.

La gestión municipal y provincial tienen misiones y funciones diferentes marcadas en primer lugar, por el nivel de incidencia en la problemática, por la partida presupuestaria destinada a tales casos, y en segundo lugar, por el alcance de las acciones de intervención profesional y el grado de articulación existente entre los diferentes programas. Tales gestiones no cuentan con un nivel de articulación entre sí para abordar los casos de manera integral sino que dicha articulación, es generada y propiciada por el equipo de trabajo que atiende al trasplantado, por el CUCAIBA y por los médicos especialistas en trasplante. Dicha articulación, se “construye en la práctica misma” de manera artesanal sin un programa específico que lo sustente y respalde el proceso de trabajo. La articulación se inicia a partir de que el paciente es apto para el trasplante indicado, y se empieza a gestionar los primeros intentos de articulación con los diferentes programas sociales de gestión estatal.

De las encuestas realizadas a las personas trasplantadas del corazón se observa que en los programas de gestión estatal coexiste una mirada fragmentada de la “condición del trasplantado” acompañado del diseño e implementación de acciones de intervención de carácter estrictamente “asistencial”. Se evidencia concepciones teóricas y prácticas que fundamentan la razón de ser de la existencia de los programas sociales de gestión estatal destinados a atender las necesidades y beneficios sociales del trasplantado. Eso hace que la respuesta se resuelva con asistencia inmediata sin contemplar el contexto socio-sanitario dónde vive la persona trasplantada.

La mayoría de las acciones de intervención profesional de los diferentes programas de gestión estatal están ancladas en discursos y prácticas fragmentadas que no contemplan un enfoque integral del proceso de salud –enfermedad del trasplantado, ni cuentan con equipos de trabajo interdisciplinario para abordar las diferentes aristas o manifestaciones de la problemática de salud de alta complejidad.

A partir de las encuestas realizadas, se observa que no existe un programa específico que aborde la situación de las “personas trasplantadas” que brinde mayor intervención y acompañamiento del estado en el diseño de acciones de prevención y promoción de la salud tendientes a modificar conductas de riesgo propiciando prácticas de salud vinculadas a hábitos alimentarios saludables, conductas de higiene y seguridad en la vivienda, mejoramiento de las condiciones habitacionales, reinserción socio-laboral siendo estas cuestiones parte de una problemática de salud de alta complejidad.

Las propuestas de mejoras en el campo de las Políticas Públicas se enmarcan en la necesidad de contar con un programa específico destinado a las personas trasplantadas que contemplen las diferentes aristas de la problemática de alta complejidad en toda su totalidad brindando mayor presencia del estado en el acompañamiento y seguimiento de las acciones de prevención, promoción, cuidado y protección de la salud de la población trasplantada. Para ello es importante tener en cuenta las valoraciones de los propios sujetos trasplantados y lograr instalarla en la agenda del estado como un aspecto necesario a tener en cuenta a la hora de definir nuevas líneas de intervención y creación de programas específicos que brinden acompañamiento, seguimiento y tratamiento de las mismas como materia de política de trasplante, a fin de lograr mayor intervención y protección social de las personas trasplantadas.

Contemplar además, la creación de equipos de trabajo interdisciplinarios específicos, con partidas presupuestas destinadas a esta población, y con una mayor articulación con los otros programas de gestión estatal dónde la articulación sea uno de los ejes centrales del programa y no una mera construcción artificial de la práctica misma.

Las políticas deben tener como objetivo trabajar la problemática de las personas trasplantadas no solo desde el grado de accesibilidad a los beneficios sociales sino desde la prevención y protección de salud del trasplantado generando acciones de inclusión social y de ampliación de sus capacidades y derechos en materia de salud de alta complejidad.

Considero que aún falta bastante por recorrer y poner en evidencia a través de los propios sujetos involucrados que ambas caras de la problemática “ la APS y la Alta Complejidad” forman parte de la misma artista de la problemática de trasplante. Quizás ahí, el estado pueda lograr y evidenciar un mayor acompañamiento, presencia y abordaje integral de la problemática de las personas trasplantadas como política de trasplante.

Bibliografía

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