Sobrecarga del cuidador primario de pacientes con parálisis cerebral infantil relacionada con funcionalidad, cohesión y adaptabilidad familiar

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Incluido en la revista Ocronos. Vol. IX. N.º 1–Enero 2026. Pág. Inicial: Vol. IX; N.º 1: 307

Autor principal (primer firmante): Sheccid Esmeralda Velasco Marquez

Fecha recepción: 12/11/2025

Fecha aceptación: 29/01/2026

Ref.: Ocronos. 2026;9(1): 307

Autores:

Velasco Marquez Sheccid Esmeralda, Marquez Martínez Luis Fernando, Guerrero Mojica Nery

Categoría profesional:

Licenciatura en Enfermería

Resumen

• Introducción. El cuidado de un paciente con parálisis cerebral infantil genera sobrecarga en el cuidador primario, afectando su bienestar físico, emocional, social y económico. Esta situación compromete la funcionalidad familiar, entendida como la interacción entre sus miembros, donde la cohesión refleja la unión emocional y la adaptabilidad se entiende como la capacidad para afrontar las dificultades.
• Objetivo general: Identificar la relación entre la sobrecarga del cuidador primario de pacientes con parálisis cerebral infantil y la dinámica familiar en términos de funcionalidad, cohesión y adaptabilidad
• Metodología. Estudio cuantitativo, transversal y correlacional con una muestra por conveniencia de 174 cuidadoras. Se aplicaron los instrumentos Zarit (α=0.84), FACES III (α=0.90) y APGAR familiar (α=0.80). Los datos fueron analizados mediante correlación de Pearson en SPSS v.26.
• Resultados. Se encontró correlación negativa moderada y relevante entre la sobrecarga del cuidador y funcionalidad familiar (r=−0.363, p<0.001). Correlaciones negativas para la cohesión (r=−0.183, p=0.015) y la adaptabilidad (r=−0.232, p=0.002).
• Discusión: Un estudio previo reportó un 46.8% de sobrecarga en cuidadores a diferencia se encontró que el 60.23% de ellos no la padece, sugiriendo factores protectores presentes. Ambos estudios coinciden en que la sobrecarga afecta negativamente la adaptabilidad y cohesión familiar.
• Conclusión: Una dinámica familiar con mayor cohesión y adaptabilidad se asocia a menor sobrecarga del cuidador. Se resalta La urgencia de desarrollar tácticas con el fin de consolidar una dinámica familiar reduciendo la sobrecarga del cuidador primario.

Palabras clave:

Adaptabilidad familiar, Cohesión familiar, Funcionalidad familiar, Parálisis familiar, Sobrecarga del cuidador.

Introducción

La parálisis cerebral infantil (PCI) Es considerada la afección motriz más habitual que padecen los niños., con una prevalencia internacional que oscila entre 1.5 y 4 por cada 1,000 nacidos vivos ¹. La naturaleza crónica y las demandas de cuidado constante asociadas a esta condición no solo afectan al paciente, sino que representan un desafío multifacético para el cuidador primario y la dinámica familiar ². Dicha responsabilidad exige una dedicación constante, generando una compleja red de presiones físicas, emocionales y sociales. Este fenómeno de sobrecarga del cuidador se manifiesta en aislamiento social, desgaste crónico y limitaciones laborales, lo que provoca un alto riesgo de deterioro físico y emocional.

Diversos estudios a nivel global han cuantificado esta problemática, señalando que rol del cuidador esta feminizado, estas mujeres dedican en promedio más de 38 horas semanales al cuidado ³. En México, las estadísticas refuerzan esta tendencia, donde “el 75.1% de los cuidadores de personas con discapacidad son mujeres” ⁴. El artículo titulado “Sobrecarga del cuidador de pacientes con parálisis cerebral infantil…” por Campos Sánchez (2010)” destacó que el cuidador principal, primordialmente la madre, ve afectado su estado físico y emocional, lo cual puede limitar sus actividades cotidianas a pesar del esmerado cuidado que brinda al paciente ⁵.

El impacto de la sobrecarga del cuidador no es un problema aislado, ya que se extiende directamente a la funcionalidad del núcleo familiar. La investigación de Avilés-Cura en su artículo “Impacto de la parálisis cerebral en la carga y funcionalidad familiar” encontró que las familias conformadas con un integrante con PCI frecuentan clasificar a un solo individuo como cuidador primario principal, el cual presenta una sobrecarga significativamente mayor ⁶. Este artículo concluyó que hasta el 37.4% de las familias evaluadas podrían ser clasificadas como severamente disfuncionales, subrayando La interdependencia entre la presión que recae sobre el cuidador y el deterioro de la dinámica familiar. Por su parte, el estudio de Reyes- Rojas et al. (2019) titulado “Sobrecarga, calidad de vida, bienestar en cuidadoras de niños con discapacidad…” encontró un alto índice de estrés y frustración, así como un escaso apoyo familiar, lo que evidencia la necesidad de un acompañamiento psicológico para este grupo vulnerable ⁷.

Pese a la evidencia existente, se ha documentado la falta de estudios que aborden esta problemática en contextos locales específicos, como la Fundación Luis Fe. En consecuencia, Como meta fundamental, el actual estudio se centró analizar la relación entre la sobrecarga del cuidador primario de pacientes con PCI y la dinámica familiar en una muestra de cuidadores atendidos en dicha institución. Las conclusiones obtenidas en este trabajo podrían implicar generar evidencia empírica que profundice el conocimiento sobre el tema y establezca los cimientos a partir de los cuales se planificará estrategias de apoyo e intervenciones más efectivas, dirigidas a elevar el estándar de vida del personal de atención y su entorno familiar.

Objetivos

Objetivo general

• Identificar la relación entre la sobrecarga del cuidador primario de pacientes con PCI y la dinámica familiar en términos de funcionalidad, cohesión y adaptabilidad.

Objetivos específicos

• Identificar datos sociodemográficos.
• Evaluar la sobrecarga del cuidador primario.
• Evaluar la funcionalidad familiar.
• Evaluar la cohesión y adaptabilidad familiar.
• Analizar el impacto de la sobrecarga del cuidador primario en la funcionalidad, cohesión y adaptabilidad familiar.

Métodos

Estudió de enfoque cuantitativo, diseño transversal y relacional, cuyo objetivo fue identificar la relación entre la sobrecarga del cuidador y las dimensiones de funcionalidad familiar, parálisis, adaptabilidad y cohesión familiar. Este diseño permitió analizar las variables en un único momento de medición, sin establecer causalidad, pero explorando asociaciones entre ellas. La investigación se desarrolló en la fundación luis fe, en un lapso entre marzo a agosto de 2025, con una población conformada por cuidadores principales de pacientes con PCI que recurren regularmente a la institución. La unidad de análisis se definió tanto a nivel del cuidador primario, por su rol directo en la atención, como a nivel de la familia, considerando la dinámica general en la que se insertan los procesos de cuidado.

La selección de la muestra se realizó utilizando la técnica de muestreo aleatorio simple, conformándose por un total de 176 cuidadores. El tamaño de muestra fue calculado con base en la fórmula de Cochran para poblaciones finitas ( 0= ²⋅ ⋅ / 2) en relación con la población de cuidadores adscritos a la fundación. Se incluyeron aquellos participantes que fuesen las personas a cargo de la atención de pacientes que presentan un diagnóstico de PCI y que formasen parte activa de la Fundación LUIS FE. La sobrecarga del cuidador se concibió como la acumulación de demandas físicas, emocionales y sociales derivadas de la atención continua a personas con PCI condición que implica limitaciones motoras permanentes y un alto grado de dependencia ^7,11.

En este escenario, la funcionalidad familiar se entendió como la habilidad que tiene el núcleo familiar para organizarse y responder de manera efectiva a las necesidades del paciente y del propio cuidador ¹¹. Dentro de esta funcionalidad, la cohesión familiar desempeña un papel esencial al reflejar el grado de unión y apoyo emocional entre los miembros, mientras que la adaptabilidad familiar representa la habilidad del núcleo para modificar sus roles y patrones de interacción frente a las exigencias del cuidado prolongado ¹². En conjunto, estas variables permiten analizar cómo la atención a una persona con PCI impacta no solo en la carga percibida por el cuidador, sino también en la estructura y fortaleza de la familia como unidad ^10,13.

Los instrumentos utilizados fueron tres, ya validados en población mexicana, ampliamente utilizados en investigaciones del ámbito familiar y del cuidado. El cuestionario estandarizado de Zarit para medir el estrés del cuidador (Zarit)14” se utilizó para evaluar el grado de agotamiento percibida por los cuidadores. Consta de 22 ítems en formato Likert de 5 puntos, que van de nunca a casi siempre. Los puntajes obtenidos oscilan entre 22 y 110 puntos, donde una mayor puntuación indica mayor nivel de sobrecarga. Se considera ausencia de sobrecarga con valores =46, sobrecarga ligera entre 47 y 55, y sobrecarga intensa =56, con un alfa de Cronbach de 0.86 a 0.91, lo que garantiza su fiabilidad. La “escala de funcionamiento familiar Apgar” “15 evaluó la percepción de los integrantes en relación con el grado de satisfacción en cinco dimensiones básicas de la dinámica familiar: adaptabilidad, participación, crecimiento, afecto y recursos. Está conformada por 5 reactivos con opciones de respuesta tipo Likert (0 = casi nunca, 1 = algunas veces, 2 = casi siempre), con un puntaje total entre 0 y 10. Se interpreta como buena funcionalidad (7–10), disfunción moderada (4–6) y disfunción severa (0–3). En estudios con población mexicana ha mostrado una consistencia interna adecuada, con alfa de Cronbach de 0.80. La “Escala de Evaluación de la Cohesión y Adaptabilidad Familiar (FACES III)”16 permitió valorar las dimensiones de la dinámica familiar: la cohesión (grado de unión emocional entre los miembros) y la adaptabilidad (capacidad de la familia para modificar su estructura ante situaciones de cambio. El instrumento consta de 20 ítems con respuesta tipo Likert de 5 puntos, que va del 1 al 5 (1 nunca, 2. casi nunca, 3 algunas veces, 4 casi siempre, 5 siempre). Sus puntajes permiten clasificar a las familias en rangos de baja, media o alta cohesión y adaptabilidad. En cuanto a cohesión la clasificación es (10 a 34 puntos: Familia desligada, 35 a 40 puntos: Familia separada, 41 – 45 puntos: Familia relacionada y 46 a 50 puntos: Familia aglutinada) y en adaptabilidad (10 a 19 puntos: Familia rígida, 20 a 24 puntos: Familia estructurada, 25 a 32 puntos: Familia flexible y de 33 a 50 puntos: Familia caótica). La escala ha mostrado una consistencia interna aceptable con alfa de Cronbach de 0.80 en ambas dimensiones.

Resultados

El análisis descriptivo de la muestra permitió identificar un perfil claramente definido en quienes asumen el desempeño que realiza el cuidador principal de pacientes con PCI. Se observó una marcada feminización de esta labor, dado que el 97.7% de los cuidadores fueron mujeres, frente a solo un 2.3% de hombres. Esta tendencia se reforzó al analizar la ocupación, donde el 74.4% se desempeñaba como ama de casa, lo cual evidencia que el cuidado continúa siendo una actividad predominantemente femenina y no remunerada fuera del ámbito doméstico. Respecto a los rasgos que definen a la población de estudio, el 53.4% de quien desempeña el cuidado reportó estar casado(a) y el 28.4% en unión libre, lo que refleja la prevalencia de estructuras familiares estables. Asimismo, el 88.1% indicó tener entre uno y tres hijos, lo que implica una carga familiar múltiple que se suma a las exigencias del cuidado.

En relación con el nivel educativo, el 66% había concluido la secundaria o el bachillerato, reflejando un nivel medio de escolaridad y, por ende, un acceso moderado a recursos e información sanitaria. Respecto a la dedicación al cuidado, los resultados mostraron una marcada intensidad y cronicidad en la labor. El 64.2% de los participantes refirió haber cumplido con la tarea de cuidado a lo largo de más de cuatro años, mientras que el 82.4% lo hacía a tiempo completo, dedicando más de doce horas diarias al cuidado del familiar. No obstante, un 82.4% de los cuidadores mencionó contar recibiendo respaldo por parte de la persona que es su pareja, lo cual representa un factor protector relevante ante la sobrecarga física, emocional y económica que implica el cuidado prolongado. En cuanto a la sobrecarga del cuidador, los resultados indicaron que el 60.23% de los participantes no presentaba sobrecarga, lo que refleja la presencia de estrategias personales, redes de apoyo o dinámicas familiares que facilitan el afrontamiento de las demandas del cuidado. Sin embargo, un 10.23% de los cuidadores mostró niveles elevados de sobrecarga, representando un grupo vulnerable en términos físicos, emocionales y sociales.

En relación con la dinámica familiar, se observó un predominio de la dinámica caótica en aproximadamente el 60% de las familias, caracterizada por una organización y predictibilidad limitadas. Esta tendencia sugiere que gran parte de las familias experimentan inestabilidad y falta de estructura, lo que puede incrementar el estrés y la sensación de descontrol entre los cuidadores. Por el contrario, las dinámicas estructuradas y flexibles fueron menos frecuentes, y la rigidez representó el patrón menos común. Asimismo, los resultados mostraron que el 75% de las relaciones familiares se clasificaron como “No relacionadas”, mientras que las categorías “Semirrelacionada” y “Relacionada” representaron el 18.75% y el 6.25%, respectivamente. Este hallazgo sugiere que casi todos los responsables del cuidado perciben una escasa conexión o relevancia directa en ciertos aspectos de la interacción familiar, lo que podría reflejar una débil vinculación afectiva o funcional entre los miembros.

Por otro lado, la funcionalidad familiar se mostró mayormente positiva: el 61.71% de los cuidadores pertenecía a familias altamente funcionales, caracterizadas por cohesión, comunicación efectiva y capacidad de adaptación frente a situaciones de estrés. Solo un 1.71% reportó una funcionalidad altamente disfuncional, lo que sugiere que los entornos familiares severamente deteriorados son poco frecuentes en esta población. Finalmente, el análisis de correlación de Pearson evidenció un vínculo significativo entre la sobrecarga del cuidador principal y las dimensiones del funcionamiento familiar. Se encontró una correlación negativa moderada entre sobrecarga y funcionalidad familiar (R = -0.363, p = 0.000), lo que indica que, a mayor sobrecarga percibida, menor es la funcionalidad del sistema familiar. De igual forma, la cohesión familiar mostro una correlación negativa débil pero significativa (R = -0.183, p = 0.015), y adaptabilidad familiar mostró una correlación negativa y significativa (R = -0.232, p = 0.002). Todas las asociaciones fueron estadísticamente significativas (P < 0.05), en consecuencia, la hipótesis nula es descartada y se acepta la hipótesis del investigador, confirmando que la sobrecarga del cuidador se relaciona de manera significativa con la funcionalidad, cohesión y adaptabilidad familiar. Estos hallazgos resaltan la relevancia de estrechar las redes familiares y los mecanismos de apoyo emocional para prevenir la sobrecarga en los cuidadores primarios.

Grafica ¹.

Base de datos fundación LuisFe abril 2025

Gráfica 2.¹

Base de datos fundación LuisFe abril 2025

Gráfica 3.¹

Gráfica 4.¹

Ver imágenes en Anexos – Sobrecarga del cuidador primario de pacientes con parálisis cerebral infantil, al final del artículo.

Discusión

Conforme a los resultados del estudio transversal de Campos Sánchez et al. “sobrecarga del cuidador de pacientes con parálisis cerebral infantil…” ⁴ permite una comprensión más profunda, considerando las causas que determinan en la sobrecarga del cuidador primario en pacientes con parálisis cerebral infantil. Ambas investigaciones confirman la feminización del rol de cuidador, con un abrumador 97.7% de los cuidadores siendo mujeres, de las cuales el 74.4% se identificaron como amas de hogar en el presente estudio. Esta consistencia subraya la tendencia de que el cuidado recae mayoritariamente en las mujeres, lo cual coincide con la asociación entre sobrecarga y sexo femenino reportada por Campos Sánchez et al. (Or = 2.19).

No obstante, se identificó una marcada discrepancia en la prevalencia de la sobrecarga. Mientras que el estudio de Campos Sánchez et al. reportó una prevalencia del 46.8%, la presente investigación evidenció que el 60.23% de los cuidadores no la presenta. La variación observada puede deberse a que hay factores protectores detectados. En la presente investigación, el apoyo de la pareja se constituyó como un factor crucial para mitigar la sobrecarga, estando presente en el 82.4% de los casos, en contraste con las actividades recreativas señaladas por Campos Sánchez et al.

En cuanto a la dinámica familiar, ambas investigaciones refuerzan su relevancia. El estudio de Campos Sánchez et al. asoció la pertenencia a una familia funcional con la ausencia de sobrecarga. Profundizando en esta relación, el presente análisis de correlación de Pearson dio a conocer una correlación negativa e importante mediante la sobrecarga y la funcionalidad familiar (r = -0.363, p = 0.000), lo que sugiere que, a medida que aumenta la sobrecarga percibida, la funcionalidad del sistema familiar disminuye. Además, este estudio ofreció una visión más detallada al encontrar que la tensión del cuidado crónico se manifiesta en la disrupción de la dinámica, con una mayoría de familias que presentan tendencias «caóticas» en adaptabilidad (59.86%) y «no relacionadas» en cohesión (75%). La correlación negativa y significativa entre la sobrecarga y estas variables refuerza la idea de la erosión del sistema familiar.

Por otro lado, la investigación se comparó con el estudio titulado «Intervenciones de Enfermería para disminuir la sobrecarga en cuidadores…» ²⁰. Metodológicamente, se observa que el presente estudio fue de carácter descriptivo y correlacional, enfocado en la relación entre sobrecarga y dinámica familiar (utilizando Zarit, FACES III y APGAR familiar), mientras que el estudio mencionado constituyó un estudio piloto cuasiexperimental que evaluó el efecto de una intervención específica. En conjunto, estas investigaciones proveen un panorama complementario: la presente investigación confirma la relación entre sobrecarga y bienestar familiar, y el estudio «Intervenciones de Enfermería para disminuir la sobrecarga en cuidadores…» ²⁰ valida una estrategia proactiva para la atenuación de la carga excesiva y un incremento de la funcionalidad familiar mediante el apoyo de la diciplina. La integración de estos resultados destaca la necesidad de diseñar intervenciones que no solo brinden apoyo al cuidador individual, sino que también fortalezcan la estructura y la dinámica familiar.

Conclusiones

Los hallazgos obtenidos a través del análisis estadístico confirman, de manera concluyente, la presencia de una asociación importante donde una variable sube y la otra baja, lo cual valida la hipótesis de investigación.

Se ha demostrado que la sobrecarga del cuidador se correlaciona de manera negativa y moderada con la funcionalidad familiar (r = −0.363, p<0.001). Este coeficiente sugiere que, a medida que la sobrecarga percibida aumenta, los medios que tiene el grupo familiar para llevar a cabo sus roles fundamentales de orden práctico y de vínculo afectivo se ve comprometida de forma progresiva. Este resultado establece la sobrecarga como un factor de riesgo para la disfunción familiar en este contexto sociosanitario.

Profundizando en la estructura interna de la familia, se observaron correlaciones negativas significativas tanto con la cohesión (r = −0.183, p=0.015) como con la adaptabilidad (r = −0.232, p=0.002). Estos resultados indican que la tensión asociada al cuidado crónico erosiona los pilares fundamentales de la organización familiar: debilita el vínculo emocional entre sus miembros y reduce la flexibilidad necesaria para la reestructuración de roles y la afrontación efectiva de las crisis inherentes a la condición del paciente con PCI. La descripción de la dinámica familiar, con un predominio de tipologías «caóticas» (60%) y de relaciones «no relacionadas» (75%), aporta evidencia cualitativa a esta disrupción.

A pesar de que la prevalencia de la sobrecarga intensa fue relativamente baja, se identificó que el 60.23% de los participantes no la reportó. Este hallazgo sugiere la presencia de importantes factores protectores que deben ser objeto de futuras investigaciones. La alta proporción de cuidadores que manifestaron contar con el apoyo de la pareja (82.4%) emerge como el principal factor mitigador de la sobrecarga en esta muestra específica, lo cual subraya la necesidad de incorporar al cónyuge y otros miembros de la red familiar en las estrategias de soporte.

En definitiva, la dinámica familiar funcional, caracterizada por una alta cohesión y adaptabilidad, se erige como un factor protector esencial que modula la sobrecarga experimentada por el cuidador primario. Por consiguiente, se enfatiza la necesidad de que las normativas con el objetivo de promover y preservar la salud y las intervenciones de Enfermería trasciendan el enfoque individualista. Es imperativo diseñar, implementar y evaluar programas de soporte familiar integral que busquen fortalecer activamente la estructura y la resiliencia del núcleo familiar en su conjunto, con el ideal fundamental de prevenir la sobrecarga y elevar la satisfacción con la vida de los cuidadores primarios y sus familias.

Anexos – Sobrecarga del cuidador primario de pacientes con parálisis cerebral infantil.pdf

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