Índice
Preliminary results of open- ended patient´s experience questions (PREMs) at the start of treatment.
Incluido en la revista Ocronos. Vol. V. Nº 5–Mayo 2022. Pág. Inicial: Vol. V; nº5: 50-3
Autor principal (primer firmante): Cristina Fernández Navarro
Fecha recepción: 29 de abril, 2022
Fecha aceptación: 10 de mayo, 2022
Ref.: Ocronos. 2022;5(5) 50-3
Autoras: Cristina Fernández Navarro*; Mª Dolores Pérez Cárdenas**; Francisca Rebollo Cicuéndez*; Tania Rodríguez González*; Sara Sánchez Castro*.
*Enfermera asistencial de Hospital de día de oncología médica de Hospital 12 de octubre
**Supervisora de Hospital de día de oncología médica de Hospital 12 de octubre
Resumen
Introducción: El cáncer sigue siendo una de las principales causas de morbimortalidad a nivel mundial. El diagnóstico de cáncer supone un impacto en las distintas áreas de la vida de una persona. La medicina centrada en el paciente desde una perspectiva biológica y biográfica desde la consulta de Enfermería de práctica avanzada serán el pilar de la relación de confianza entre paciente y profesional para que la experiencia y en definitiva su cuidado sean adecuados.
Metodología: Estudio descriptivo de los resultados preliminares de las preguntas abiertas para valoración de experiencia del paciente (PREMS) durante la primera fase del estudio de enero hasta de marzo del 2022. El objetivo general fue conocer la experiencia del paciente oncológico ante intervención educativa.
Resultados: se ha realizado educación para la salud a un total de 78 participantes siendo el índice de respuesta ha sido del: 57%; el 100% ha contestado la pregunta relacionada con la valoración de la consulta de Enfermería en categorías temáticas que tienen que ver con el profesional, con la información y con el trato. Lo peor valorado es la ubicación puesto que la consulta no tiene ubicación fija.
Discusión: La experiencia del paciente se presenta como un pilar esencial en la atención al paciente puesto que la Comunidad de Madrid está impulsando varios estudios relacionados con los PREMS, ahora bien, falta consenso en la utilización de la misma escala de valoración.
Palabras clave: Enfermería de práctica avanzada, educación para la salud, acontecimientos que cambian la vida, quimioterapia, inmunoterapia.
Abstratct:
Introduction: Cancer continues to be one of the main causes of morbidity and mortality worldwide. The diagnosis of cancer has an impact on the different areas of a person’s life. Patient- centered medicine from a biological and biographical perspective from the advanced practice nursing consultation will be the pillar of the relationship of trust between patient and professional so that the experience and ultimately their care are appropriate. Methodology: Descriptive study of the preliminary results of the open questions to assess the patient’s experience (PREMS) during the first phase of the study from January to March 2022. The general objective was to know the experience of the cancer patient before educational intervention. Results: health education has been carried out to a total of 78 participants, the response rate being: 57%; 100% have answered the question related to the assessment of the nursing consultation in thematic categories that have to do with the professional, with the information and with the treatment. The worst value is the location since the query does not have a fixed location. Discussion: The patient’s experience is presented as an essential pillar in patient care since the Community of Madrid is promoting
several studies related to PREMS, however, there is a lack of consensus on the use of the same assessment scale.
Key Words: practice advance nursing, health education, life- changing events, chemotherapy, immunotherapy.
Introducción
El cáncer sigue siendo una de las principales causas de morbimortalidad a nivel mundial. En el año 2020 se diagnosticaron un total de 19,3 millones de casos nuevos, siendo la estimación para el año 2040 de 30,2 millones. En el Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario 12 de octubre se atiende anualmente en consultas externas más de 3000 enfermos nuevos y más de 47000 pacientes en visitas de revisión y control, y se administran más 20.000 tratamientos médicos antineoplásicos en el Hospital de Día.
El diagnóstico de cáncer supone un impacto en las distintas áreas de la vida de una persona, y es una de las patologías que, por sus características, hace que la frecuentación a los servicios de salud sea mayor (1,2). Por lo tanto, el cáncer ya no supone un sinónimo de muerte puesto que, como apuntan algunos autores, en términos generales más de la mitad de los pacientes se curan o por el contrario su enfermedad se cronifica, gracias al avance en las nuevas terapias oncológicas (3,4).
Así pues, el paciente oncológico, ante el diagnóstico, presenta una serie de necesidades que deben ser atendidas. La frecuentación a los servicios sanitarios es mayor (ya que, el propio proceso de curación implica múltiples visitas al hospital, tanto para realización de pruebas diagnósticas como para la administración del tratamiento oncológico y las consultas de seguimiento) y, durante todo el proceso, es atendido por un equipo multidisciplinar (médicos, enfermeros, psicólogos, nutricionistas, trabajadores sociales, etc.). Por todo ello y dependiendo de cómo sea atendido y cuidado, su experiencia podrá ser de crecimiento o, por el contrario, traumática.
Para que dicha experiencia sea lo más reconfortante posible, es necesario incluir al principal agente del sistema, es decir, al propio paciente, es preciso que instauremos la medicina centrada en el paciente como necesidad de humanizar la atención. Se trata de cuidar con compasión, dotándole de su propia dignidad como persona, puesto que es valiosa (5).
En 1969, el psiquiatra Enid Balnit expresa que el paciente tiene que ser entendido como un ser único. En 1984 Lipkin y cols. describieron la interacción médico- paciente, aquella en la que el paciente es un ser irrepetible, con su propia historia y la enfermedad como parte de su dimensión biopsicosocial. En 1986 Levenstein y cols. lo definen como el método clínico en que más que la enfermedad lo que importa es la «agenda» del paciente equiparándose con la del médico. Mc Whinney fue quien sintetizo el cuidado centrado en el paciente como aquel en el que el médico debe actuar en el mundo del paciente para ver la enfermedad a través de sus ojos, es ver al otro y entender su realidad.
Ocho dimensiones básicas para comprenderle serán: el respeto por los valores, preferencias y necesidades de los pacientes, coordinación e integración de los cuidados, información, comunicación y educación., confort, contención emocional y alivio, involucración de las familia y amigos, transacción y continuidad de cuidados, accesibilidad en el tiempo. En 2001 el Informe de Medicina de EEUU «cruzando el abismo de calidad propone un nuevo sistema de salud para el siglo XXI en la incorporación de calidad: seguridad, efectividad, eficiencia, accesibilidad, atención centrada en el paciente y a tiempo”. Hay estudios que demuestran que el mejor elemento predictivo de un alivio de los síntomas del paciente no es la realización de estudios de laboratorio, o los medicamentos prescritos, sino que el paciente haya tenido la oportunidad de conversar con el médico, en las primeras visitas, acerca de su enfermedad y todo lo que conlleva, y que el médico haya llegado a una comprensión del problema tal como el paciente lo ve y lo siente. Aplicar un enfoque narrativo en el que se tenga en cuenta la biología y la biografía del paciente y el medico involucrarse en el relato experiencial desde sus roles. (6).
La atención que reciba debe girar en torno a él, siendo el centro de la atención sanitaria. Así pues, la atención no solo debe incluir aspectos puramente biológicos, sino que las dimensiones psicológicas y sociales deben ser igualmente la prioridad. Esto implica un alejamiento del concepto clásico de cuidado, donde el paciente dejaba de ser persona y pasaba a ser enfermedad (7), por lo que la atención sanitaria se centraba en los profesionales y no en el paciente. Se hace necesario poder cuantificar la experiencia reportada por el paciente (Patient Reported Experiences Measures, PREM).
El marco teórico que nos permitirá encuadrar lo anteriormente expuesto, se ajusta con el marco de referencia utilizado actualmente en este hospital, que es el que ofrece, The National Health Service, puesto que define la experiencia del paciente de un modo integral y la incluye como un pilar dentro de la calidad asistencial. De hecho, para The National Health Service la calidad asistencial estaría compuesta por: la seguridad del paciente, la efectividad clínica y la experiencia del paciente, ya que lo que el paciente reporta orienta las áreas de mejora hacia lo que es importante para el paciente. El The National Health Service define la experiencia del paciente a partir de 8 áreas, que son: el respeto por sus valores; la continuidad asistencial; el confort físico; el soporte emocional, la participación de familiares y allegados, la información para el autocuidado, la accesibilidad y la continuidad en la información (8,9).
En España, la Ley de Autonomía del Paciente, devolvió el papel central a la persona que padece una enfermedad, reconociendo su derecho a participar en la toma de decisiones y a decidir, así como el derecho a lo que los pacientes reclamaban incesantemente: su derecho a ser informado (10). El paciente cada vez más solicita modelos de atención y cuidados “efectivo- afectivos” cuyo máximo representante Albert Jovell, paciente y médico que fundó el Foro Español de Pacientes y un entusiasta defensor de la prestación de una asistencia más humana (11)
En el caso del paciente oncológico, además de las necesidades que ya se han comentado anteriormente, el impacto psicológico y social de la enfermedad, que implicará un cambio en su calidad de vida (ya sea, por la pérdida del rol activo laboral, o bien por un cambio en el rol familiar, su propia imagen corporal debido a los tratamientos, tanto afectación de la piel, alopecia, alteración de la mucosas etc..) y, por este motivo, es necesario implicar a la familia y allegados en el proceso de atención.
La Comunidad de Madrid instauró en su Plan de Humanización y en concreto en el apartado específico para el paciente oncológico, una serie de objetivos para lograr el empoderamiento del paciente, en concreto el objetivo específico 2: Promover la autonomía del paciente y el control de su enfermedad fomentando los autocuidados. Destacando como actividad para lograrlo: El diseño e implementación de iniciativas dirigidas a la promoción de la salud y el fomento del autocuidado (EpS) dirigidas a pacientes y/o familiares de pacientes ingresados o atendidos en hospital de día (formación individual, talleres grupales…). Estos objetivos se encuentran en consonancia con varios de los objetivos específicos: como son: el 3 (Objetivo específico 3: Contribuir, en la medida de lo posible, a normalizar la vivencia de la enfermedad, a reducir el aislamiento psicosocial y a evitar la pérdida de identidad del paciente durante el ingreso hospitalario); el 4 y el 6, puesto que Enfermería es un gestor de casos, (Objetivo específico 4: Facilitar al paciente y personas cuidadoras la gestión de citas y otros trámites, al objeto de minimizar los desplazamientos; Objetivo específico 6: Contribuir a promover la gestión compartida de casos entre atención primaria y atención hospitalaria); el 5, puesto que se realiza un seguimiento telefónico (Objetivo específico 5: Contribuir a evitar las visitas innecesarias del paciente oncológico a la urgencia hospitalaria durante la fase activa de la enfermedad); y con el objetivo 7 (Objetivo específico 7: Contribuir a impulsar programas de cuidados de largos supervivientes de cáncer) (12).
De conformidad con lo expuesto, el Hospital Universitario 12 de octubre dentro de la línea estratégica “paciente 12” 2020- 2024 cuenta con un grupo de trabajo que está analizando la experiencia del paciente, dentro del marco teórico anteriormente descrito y donde se está abordando el desarrollo de métodos de medida a través de la validación de cuestionarios en los PREMs tanto en el inicio del diagnóstico y como en su posterior seguimiento. Dentro de las metas que se ha propuesto el hospital se encuentra la meta de incorporar la experiencia del paciente como herramienta para ofrecer una atención personalizada, lo que incluye la participación del paciente en el diseño de los procesos asistenciales, y ya se han producido algunos avances al respecto en la medición de la experiencia del paciente en la unidad de cáncer de mama.
Este objetivo se alcanza en la consulta de Enfermería de práctica avanzada, ya que ofrece un espacio de encuentro personal entre paciente, cuidador y profesional, pudiendo darse una atención “afectiva- efectiva”, y resulta un lugar idóneo para poder realizar las actividades enfermeras que orienten hacia la promoción del autocuidado, gestión integral de su proceso, información y formación al paciente y a su familia, facilitación del contacto con grupos de apoyo, orientación social y nutricional, así como la posible derivación del paciente a los distintos especialistas según requieran las necesidades detectadas (13).
Por lo anteriormente expuesto, el objetivo principal del estudio fue conocer la valoración de la experiencia del paciente a través de las respuestas en las preguntas abiertas de la escala de medición de experiencia del paciente (PREM) al inicio del tratamiento.
Metodología
Estudio descriptivo de los resultados preliminares de las preguntas abiertas para valoración de experiencia del paciente durante la primera fase del estudio: “Evaluar la efectividad de una intervención educativa enfermera realizada sobre pacientes que inician tratamiento oncológico sobre mejora de su experiencia como pacientes”, en concreto, los resultados recogidos desde el mes de enero hasta el mes de marzo del 2022.
Dentro de las ocho dimensiones que evalúa la escala para la medición de experiencia del paciente (PREM) al inicio del tratamiento, disponible en el Hospital Universitario 12 de octubre, tienen preguntas abiertas las siguientes áreas:
- Obtención de citas: Pregunta 6 Escriba aquí si desea algún comentario o sugerencia respecto a la gestión de las citas.
- Sobre su atención: Pregunta 17 Escriba aquí si desea realizar algún comentario o sugerencia respecto a su atención en las consultas de Enfermería oncológica y el Hospital de Día.
- Información: Pregunta 30 Escriba aquí si desea realizar algún comentario o sugerencia respecto a la información que ha recibido durante su asistencia.
- Continuidad de la asistencia y accesibilidad a la unidad: Pregunta 37 Escriba aquí si desea realizar algún comentario o sugerencia respecto a la continuidad de la asistencia y la accesibilidad a la unidad.
- Confort: Pregunta 42 Escriba aquí si desea realizar algún comentario o sugerencia respecto al confort de las áreas asistenciales y salas de espera.
- Valoración global:
- Pregunta 45 Por favor, indíquenos a continuación cuál es el aspecto que más valora de la consulta de Enfermería oncológica.
- Pregunta 46 Por favor, indíquenos a continuación cuál es el que menos valora de la consulta de Enfermería oncológica (o que se podría mejorar)
- Pregunta final abierta: Si desea realizar algún comentario o sugerencia sobre este cuestionario, por favor, indíquelo aquí.
Resultados
Primera fase del estudio desde enero hasta marzo se ha realizado educación para la salud a un total de 78 participantes, habiendo contestado 45 y por lo tanto el índice de respuesta ha sido del: 57%
Datos sociodemográficos:
Edad expresada en años (variable cuantitativa discreta): 58 años.
Sexo: hombre/mujer (variable cualitativa dicotómica): 21 hombre y 57 mujeres. Resultados obtenidos en las preguntas abiertas:
1.- Obtención de citas: Pregunta 6 Escriba aquí si desea algún comentario o sugerencia respecto a la gestión de las citas.
El número de participantes que respondieron a esta pregunta fue de 9 participantes. Las categorías temáticas se dividen en
Gráfico 1: Obtención de citas.
1.- Atención del personal:
Ver: Anexos – Resultados preliminares de las preguntas abiertas en la experiencia del paciente (PREM) al inicio del tratamiento, al final del artículo
- Hombre (H) 72 años “he sido atendido en todos los departamentos espléndidamente”
- Mujer (M) 59 años “son excelentes”
2.- Ubicación:
- M 19 años “la enfermera no tiene una ubicación concreta”
- M 84 años “falta de pantallas para ver los números”
2.- Sobre su atención: Pregunta 17 Escriba aquí si desea realizar algún comentario o sugerencia respecto a su atención en las consultas de Enfermería oncológica y el Hospital de Día.
El número de participantes que respondieron a esta pregunta fue de 13 participantes. Las categorías temáticas se dividen en:
Gráfico 2: Sobre la atención.
Ver: Anexos – Resultados preliminares de las preguntas abiertas en la experiencia del paciente (PREM) al inicio del tratamiento, al final del artículo
1.- Profesionalidad:
- H 49 años “Me parecen unos grandes profesionales con gran calidad humana”
- M 79 años “confío en la enfermera”
- M 57 años “Tienen mucha ética y profesionalidad”
2.- Personalidad (adjetivos descriptivos) de los profesionales que les atienden: M 36 años “todos muy simpáticos y amables”
M 59 años “son personas muy cercanas”
3.- Información:
M 84 años “Cuando se dicen los resultados de las pruebas y se habla con los pacientes sobre todo con edades avanzadas no creo necesario tener que decirlo delante de ellos, hay que preguntar a los familiares”
Información: Pregunta 30 Escriba aquí si desea realizar algún comentario o sugerencia respecto a la información que ha recibido durante su asistencia.
El número de participantes que respondieron a esta pregunta fue de 2 participantes.
La categoría temática se ha centrado en adjetivos positivos (excelente, muy satisfecha), siendo la pregunta contestada por el menor número de participantes.
4.- Continuidad de la asistencia y accesibilidad a la unidad: Pregunta 37 Escriba aquí si desea realizar algún comentario o sugerencia respecto a la continuidad de la asistencia y la accesibilidad a la unidad.
El número de participantes que respondieron a esta pregunta fue de 8 participantes. Las categorías temáticas se dividen en:
Gráfico 3: Continuidad asistencial y accesibilidad.
Ver: Anexos – Resultados preliminares de las preguntas abiertas en la experiencia del paciente (PREM) al inicio del tratamiento, al final del artículo
1.- Equipo de profesionales:
- M 57 años “se destaca el trabajo en equipo y la calidad de los servicios”
- M 79 años “Todo está siendo estupendo, un equipo que da mucha tranquilidad”
2.- Otros recursos:
- M 41 años “los recursos para pacientes oncológicos son necesarios, terapias alternativas o recomendaciones de sitios a los que acudir (pelucas, avances para el pelo y piel)”
- M 59 años “No me explicaron bien los efectos secundarios de la quimioterapia ya que la enfermera no me vio para decirme efectos de la cita 11 de febrero 2022, mi primera sesión”
5.- Confort: Pregunta 42 Escriba aquí si desea realizar algún comentario o sugerencia respecto al confort de las áreas asistenciales y salas de espera.
El número de participantes que respondieron a esta pregunta fue de 13 participantes. Las categorías temáticas se dividen en:
Gráfico 4: Confort.
Ver: Anexos – Resultados preliminares de las preguntas abiertas en la experiencia del paciente (PREM) al inicio del tratamiento, al final del artículo
1.- Espacios:
- M 41 años “estos espacios se quedan pequeños para tanta gente” M 84 años “demasiado pequeño para tanta gente”
- M 34 años “las zonas de espera son pequeñas para la gran cantidad de personas que hay”
2.- Accesos:
- M 46 años “consultas espacio limitado para silla de ruedas”
- M 79 años “La entrada posterior saturada de gente fumando, lo que resulta poco adecuado y recomendable para el tipo de enfermos que estamos aquí”
6.- Valoración global:
6.a. – Pregunta 45 Por favor, indíquenos a continuación cuál es el aspecto que más valora de la consulta de Enfermería oncológica.
El número de participantes que respondieron a esta pregunta fue de 45 participantes. Las categorías temáticas se dividen en:
Gráfico 5: Valoración global.
Ver: Anexos – Resultados preliminares de las preguntas abiertas en la experiencia del paciente (PREM) al inicio del tratamiento, al final del artículo
1.- Profesional que les atiende:
- M 52 años “La atención clara y cariñosa de (nombre de la enfermera)”
- M 60 años “El cariño una persona muy especial (nombre de la enfermera)”
2.- Información recibida por Enfermería:
- H 72 años “la información fluida de mi estado, la empatía y el respeto”
- M 59 años “la información clara, predisposición para solucionar problemas que vayan apareciendo”
- M 36 años “las explicaciones en cuanto a enfermedad y los efectos secundarios de su tratamiento”
3.- El trato recibido:
- M 56 años “el trato personal”
- M 72 años “la atención humana y cercana que he recibido, mucho apoyo y amor”
- H 49 años “el trato humano y la profesionalidad”
6.b.- Pregunta 46 Por favor, indíquenos a continuación cuál es el que menos valora de la consulta de Enfermería oncológica (o que se podría mejorar)
El número de participantes que respondieron a esta pregunta fue de 17 participantes.
La categoría temática se ha centrado en la falta de ubicación de la consulta de Enfermería:
- M 19 años “facilitaría el trabajo de Enfermería el que la enfermera tuviera una consulta propia”
- H 72 años “que estuviera ubicada siempre en el mismo despacho”
7.- Pregunta final abierta: Si desea realizar algún comentario o sugerencia sobre este cuestionario, por favor, indíquelo aquí.
El número de participantes que respondieron a esta pregunta fue de 10 participantes. Las categorías temáticas se dividen en:
Gráfico 6: Sugerencias.
Ver: Anexos – Resultados preliminares de las preguntas abiertas en la experiencia del paciente (PREM) al inicio del tratamiento, al final del artículo
- Coordinación:
M 56 años “mi oncólogo no me mandó a la enfermera y la conocí en la sesión 6 de quimio por una alergia que me salió, (nombre de la enfermera) me informó de todo, con un trato excelente” - Información:
M 84 años “no hay que decir a personas mayores información que no deseen son los familiares que deben saber” - Tiempos de espera:
H 70 años: “es muy deplorable la cantidad de horas que pasamos esperando que nos pongan el tratamiento, somos muchos pacientes y el espacio limitado” - Enfermería:
M 19 años “el servicio de Enfermería en pacientes oncológicos es absolutamente necesario, su trabajo influye en el paciente no sólo a nivel físico sino también emocional” - Agradecimientos:
M 48 años “gracias a todos ustedes y por supuesto lo recomiendo 100×100” H 44 años “gracias a todos los profesionales que nos ayudan y nos cuidan”
Discusión
El índice de respuesta de los participantes a las preguntas abiertas ha sido del 57%, los sesgos de deseabilidad social y sesgos cognitivos pueden haber condicionado este aspecto de no respuesta a los mismas. La media de edad es de 58 años (Moda: 52 años) siendo más de la mitad mujeres.
La atención que recibe el paciente, referenciada en la segunda pregunta, la profesionalidad de todos los miembros del equipo, destacan la gran calidad humana, ética y profesional. Se hace evidente que el equipo humano trabaja por y para el paciente.
Cuando nos referimos a la información nos encontramos con el menor número de participación, destacando el pacto de silencio que solicitan de manera proteccionista los familiares y que pudiera ser motivo de la escasa participación en su contestación,” el no querer saber”. La conspiración del silencio era muy habitual, sobre todo, cuando el cáncer era tabú, y tener cáncer suponía no menos que una sentencia de muerte. La cronicidad de la enfermedad, la autonomía del paciente y el derecho a la información ponen a prueba nuestro buen hacer en la consulta para conseguir no romper con todos estos derechos y mantener fuerte la relación de confianza entre paciente- profesional y familia que aseguren la correcta adecuación terapéutica,; “conversar con el profesional, sobre todo en las primeras visitas, acerca de la enfermedad y todo lo que conlleva, y que el profesional comprenda el problema tal y como el paciente lo ve y lo siente”. (14)
En la misma línea tienen las respuestas referentes a la continuidad asistencial y accesibilidad a la unidad donde el quipo sigue siendo estupendo y la información tarda en adquirirse y cuando se obtiene es gracias a la enfermera de práctica avanzada.
El confort del edificio es mejorable, siendo los espacios pequeños, masificados, con horas de espera largas. Valle Dávila et al, estudiaron las dimensiones del confort enfocadas en la teoría de Kolcaba en pacientes encamados, y dentro de la dimensión ambiental, destacan aspectos como falta de personal, sobrecarga de trabajo, falta de seguimiento, o limitaciones en el espacio físico, como aspectos que perjudican la confortabilidad de los pacientes y como “factores contribuyen a que la atención en muchos casos sea insuficiente”. En la primera pregunta relacionada con la obtención de citas, la atención del personal es excelente, si bien se hace notoria el hecho de no tener un espacio físico concreto y fijo la consulta de Enfermería. Así pues, dentro de las áreas de PREMs dar importancia al aspecto ambiental, va a contribuir a un cuidado holístico, como estos autores han podido estudiar. (15)
Como valoración global de la consulta de Enfermería destaca la participación del 100% a la hora de expresar la experiencia con la enfermera de practica avanzada siendo en todos los casos muy positiva, tanto en el trato personal, profesional, humano y de información, por ende, lo menos valoran es de nuevo que no se tenga un espacio físico fijo y concreto donde poder acudir en caso de necesidad. En cuanto a las sugerencias, se vuelven a incidir en aspectos como profesionalidad, pacto de silencio y por supuesto la necesidad de la Enfermería.
La Experiencia del Paciente se define como “la información que proporciona la persona sobre lo que le ha sucedido en la interacción continuada con los profesionales y los servicios sanitarios y sociales y su vivencia de dicha interacción y de los resultados de esta. Vivencia creada por Ortega y Gasset para traducir Erlebnis en el sentido de vivir, experimentar algo, es decir la experiencia del sujeto que contribuye a formar su personalidad, su realidad (16). Realidad que no es otra que el constructor de su biología junto a su biografía y que en los cuidados actuales en los que el paciente se sitúa como protagonista de la acción, adquiere importancia la medicina centrada en él a través de las historias de vida que estos nos cuentan en esa solicitud de ayuda a nosotros de su ruptura biológica. Si bien es cierto que las vivencias del paciente son miradas fenomenológicamente los datos que tratamos aquí son valorados cuantitativamente por extraerse de preguntas abiertas de un cuestionario. (17)
En un momento globalizado y temporalmente envuelto de cambios sociales, la Enfermería y todo su proceso histórico se encuentra en una etapa de visibilización extrema en todo el sistema sanitario, como garante del cuidado del paciente y en especial en el trabajo colaborativo e independiente dentro de los equipos multidisciplinares.
La cronicidad de las enfermedades no pasa desapercibida en los pacientes oncológicos donde el aumento de la supervivencia, junto con los diagnósticos precoces y el avance en los tratamientos hacen que hablar de cáncer no sea un estigma de temor, sino que nos enfrentemos a una enfermedad a la que hay que “plantar cara”: conocer pues lo que el paciente “vive” y tener una Enfermería preparada son pilares fundamentales en la atención a nuestros pacientes oncológicos. (18)
En este sentido van encaminados todos los esfuerzos puestos por las organizaciones, tener enfermeras de práctica avanzada en consultas de Enfermería que suplan la escasa especialización de la profesión y evaluar la satisfacción y experiencia del paciente a través de las comisiones de calidad percibida en los diferentes hospitales de la Comunidad de Madrid. En el año 2002 el consejo Internacional de Enfermeras (CIE) definió que la Enfermera de Atención Directa/ Enfermera de Práctica Avanzada es “una enfermera registrada que ha adquirido la base de conocimientos expertos, las habilidades complejas para la toma de decisiones y las competencias clínicas necesarias para una práctica ampliada, cuyas características están determinadas por el contexto y/o el país en el que está acreditado para ejercer”. (19)
Tedros Adhanom Ghebreyesus declaraba en el año 2020 como el año de la enfermera y la matrona y tras la publicación del informe de triple impacto decía que las enfermeras son la verdadera columna vertebral de cualquier sistema de salud e instaba a las organizaciones a invertir en tener más enfermeras. (20)
Por su parte la valoración de los PREMS (Patient reported Experience measurements) por lo tanto nos van a permitir detectar puntos de mejora en la atención sanitaria, uno de ellos sin duda es lo que Tedros pone en boga de nuestro papel. En la Comunidad de Madrid a este respecto se están llevando a cabo dos proyectos de percepción de los pacientes en Atención Primaria y en el Hospital de la Princesa, en estos a través de la escala diseñada y validada IEXPAC, (Instrumento de Evaluación de Experiencia del Paciente Crónico). El cuestionario consta de 11 ítems + 4 preguntas condicionadas sobre número de fármacos con mayor utilización de servicios sanitarios y sociales (21). En nuestro hospital las 8 áreas que se tienen en cuentan hacen referencia al utilizado por The National Health Service.
“Evaluar la efectividad de una intervención educativa enfermera realizada sobre pacientes que inician tratamiento oncológico sobre la mejora de su experiencia como pacientes” pone de manifiesto lo expuesto: la necesidad de tener enfermeras de práctica avanzada en una consulta de Enfermería dispuesta a escuchar al paciente y ayudarle en su proceso, dispuesta a cuidarle como una ser biológico y biográfico que potencia su autonomía desde un contexto de humanización, en una enfermedad tendente a la cronificación.
Conclusiones
Al inicio de este trabajo sobre un estudio descriptico se propuso un objetivo principal, “Evaluar la efectividad de una intervención educativa enfermera realizada sobre pacientes que inician tratamiento oncológico sobre mejora de su experiencia como pacientes”. Para ello, se utilizó una herramienta para poder medir la experiencia del paciente (PREM), utilizando una encuesta con preguntas abiertas, basándose en las 8 áreas de The National Health Service que propone el Hospital Universitario 12 de octubre dentro de su compromiso de incorporar la experiencia del paciente como herramienta de una atención personalizada.
Los resultados obtenidos de las preguntas abiertas durante la primera fase del estudio entre los meses de enero a marzo del 2022, han puesto de manifiesto la relevancia clínica de la intervención realizada en la consulta de Enfermería de práctica avanzada oncológica. Tras analizar las respuestas a las preguntas abiertas propuestas de la intervención educacional, los pacientes han manifestado los numerosos aspectos positivos de la consulta de Enfermería de práctica avanzada, destacando la calidad humana del profesional de Enfermería, pues los pacientes la consideran como un lugar de encuentro, donde puedan aclarar la información y resolver preguntas acerca de su enfermedad. Tras el diagnostico de un cáncer los pacientes y familiares experimentan una situación de incertidumbre donde surgen numerosas preguntas las cuales no obtener respuestas adecuadas conllevan a generar un mayor temor ante un diagnóstico tan complejo, lo que puede derivar a que el paciente no maneje adecuadamente su enfermedad y por consiguiente, empeore su calidad de vida. La intervención educacional realizada por parte de la enfermera de práctica avanzada en su consulta da un espacio idóneo de confianza para que el paciente y su familia resuelvan dudas acerca de su enfermedad, así como el manejo de la misma. Como se ha podido observar en las respuestas de los pacientes de la pregunta 6 sobre la valoración global, los pacientes destacan la claridad de la información recibida, la cual ha sido útil para poder resolver sus problemas relacionados con la enfermedad, favoreciendo el empoderamiento del paciente. Este aspecto es de una gran importancia clínica, pues los datos actuales afirman que una enfermedad oncológica ya no es sinónimo de muerte, cada vez hay más pacientes crónicos oncológicos, por lo que un paciente con unos conocimientos apropiados de su enfermedad presenta un mejor manejo de esta y no utiliza innecesariamente los servicios sanitarios, traduciéndose esto no solo en términos monetarios, sino en una mejora de la calidad de vida del paciente oncológico.
Sin embargo, es preciso señalar que numerosos pacientes coinciden en que la falta de espacio es unos de los aspectos negativos más relevantes, así como su posible relación con los elevados tiempos de espera a los que se enfrentan en el circuito oncológico. Estos aspectos son un gran reto actualmente, pues hay que señalar que el Hospital Universitario 12 de octubre fue inaugurado en el año 1973, con lo cual, desde entonces, a pesar de que se ha ido adaptando a las nuevas necesidades, ha quedado con espacios muy reducidos con grandes limitaciones para albergar a multitud de profesionales que trabajan en él y atender al número tan elevado de pacientes que pasan por sus instalaciones.
Es por ello que actualmente, para dar solución a este gran obstáculo, se han comenzado las obras de un nuevo edificio en el año 2021 y que tienen previsto su finalización en el año 2023, donde tienen en su proyecto incluido la remodelación global del edificio oncológico. A pesar de ello, hasta que ese día llegue, no se puede olvidar tras analizar las respuestas de los pacientes del presente estudio de que la falta de espacio de una consulta de Enfermería es uno de los mayores obstáculos a los que se presentan los pacientes, pues deriva en que no se garantice una adecuada atención y continuidad asistencial. Para ello, conseguir que la figura de la Enfermera de Práctica Avanzada sea incluida en los espacios sanitarios como un profesional indispensable para el manejo del paciente Oncológico, así como la implicación de todo el equipo multidisciplinar es un gran reto. Tras el análisis de los datos obtenidos, es preciso concienciar a todo el equipo multidisciplinar que la derivación a la consulta de Enfermería debería ser una prioridad, para así facilitar la capacitación en cuidados del paciente, favoreciendo su autonomía y manejo de su enfermedad adecuadamente.
Por tanto, se puede concluir que el objetivo principal de “Evaluar la efectividad de una intervención educativa enfermera realizada sobre pacientes que inician tratamiento oncológico sobre mejora de su experiencia como pacientes” se ha conseguido con éxito, pues a través de un sistema de medición de la experiencia del paciente (PREM) se han podido detectar áreas de mejora para poder seguir avanzando y poder mejorar la calidad de la atención sanitaria. Todo esto impacta de una forma positiva en capacitar al paciente para manejar su enfermedad y favorecer su autonomía fomentando su autocuidado, lo cual es esencial para conseguir un empoderamiento del paciente adecuado con el objetivo no solo de humanizar la atención sanitaria, sino conseguir la excelencia de los Servicios Sanitarios.
Agradecimientos
Agradecemos a todo el equipo de Enfermería de oncología médica su labor profesional y humana y a los pacientes por haber acogido tan bien la consulta de Enfermería oncológica, sin ellos este proyecto no sería posible.
Anexos – Resultados preliminares de las preguntas abiertas en la experiencia del paciente (PREM) al inicio del tratamiento.pdf
Bibliografía
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