Programa de atención a un paciente con lupus eritematoso sistémico: revisión bibliográfica

Incluido en la revista Ocronos. Vol. VI. Nº 12–Diciembre 2023. Pág. Inicial: Vol. VI; nº 12: 425

Autor principal (primer firmante): Paula Solchaga Peñin

Fecha recepción: 01/12/2023

Fecha aceptación: 28/12/2023

Ref.: Ocronos. 2023;6(12): 425

Care program for a lupus erythematosus systemic patient: literature review

Autoras:

Paula Solchaga Peñin Enfermera Servicio Aragonés de Salud

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Belén Ruiz Blasco – Enfermera -Servicio Aragonés de Salud

Sara Isabel Bernal Blasco – Terapeuta ocupacional – Servicio Aragonés de Salud

Resumen

El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad reumática autoinmune sistémica y crónica, las manifestaciones clínicas se expresan con la afección de múltiples órganos. Hasta el momento no hay una cura como tal, pero se trata de paliar los síntomas mediante tratamiento farmacológico y mejorar la calidad de vida del paciente mediante intervenciones educativas.

Este trabajo se ha elaborado a través de una revisión bibliográfica dónde se recopila la información más destacada sobre el Lupus Eritematoso Sistémico, con el objetivo principal de identificar las intervenciones de Enfermería para realizar un programa de seguimiento y atención al paciente con LES.

El personal de Enfermería debe informar de los cuidados que debe llevar día a día el paciente para mejorar la comprensión y conocimiento de la enfermedad y así, de esta manera enfrentar la enfermedad y mejorar la calidad de vida y supervivencia.

Palabras clave: “Lupus Eritematoso Sistémico”, “Estrategias de Salud”, “Atención de Enfermería”

Abstract

Lupus Erythematosus, Systemic is rheumatic, autoimmune, systemic and chronic illness, their clinical manifestations are expressed with the involvement of multiple organs. At the momento there isn´t any treatment wich can treat this illness but we can alleviate symptoms with pharmacological treatment and with health strategies.

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This work compiles inormation about Lupus Erythematosus, Systemic through a literature review and its main objetive is to identify nursing inteventions to make a health care program for the patient with LES.

Nursing must give information to patients about their illness and health cares that they must carry out to improve their quality of life and their survival.

Keywords: “Lupus Erythematosus, Systemic, “Health Strategies”, “Nursing Care”

Introducción

El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad reumática autoinmune sistémica y crónica, es decir, no solamente afecta a las articulaciones y los músculos, sino que también se puede ver afectada la piel y gran parte de los órganos, debido a la unión de anticuerpos a las células del organismo y al depósito de complejos antígeno-anticuerpo. 3

El lupus afecta principalmente a las mujeres, en una proporción 9:1 en relación con el hombre, y en una época de la vida en la que se es fértil. Se observa principalmente entre los 15-40 años, aunque también se ha encontrado algún caso en niños y en personas ancianas. 3

Las manifestaciones clínicas se expresan con la afección de múltiples órganos y se explica por el depósito de complejos antígeno-anticuerpo en todo el organismo, que originan alteraciones sistémicas, musculoesqueléticas, cutáneas, hematológicas, neurológicas, cardiopulmonares y renales. 2

La patogénesis del lupus es de origen desconocido, sin embargo, existen factores que se encuentran involucrados en su presentación, entre ellos tenemos factores ambientales, genéticos, hormonales, ciertas alteraciones celulares y una considerable pérdida en cuanto al equilibrio de las citoquinas. 2

El curso de la enfermedad es impredecible, se alternan fases de brote y otras en las que el proceso remite, hasta el momento no hay una cura como tal, pero se trata de paliar los síntomas mediante tratamiento farmacológico y mejorar la calidad de vida del paciente mediante intervenciones educativas. 3

Por ello es de vital importancia la intervención de la figura de Enfermería ya que proporciona un apoyo educativo tanto a pacientes, como a familiares y/o cuidadores, para mejorar el conocimiento y la comprensión de la enfermedad, así como los cuidados que debe de llevar día a día dichos usuarios. 1

Objetivos

Objetivo general

Identificar las intervenciones de Enfermería para poder realizar una educación para la salud al paciente.

Objetivos específicos

  • Orientar tanto a la familia como al paciente de los cuidados generales que tienen que llevar a cabo en su domicilio para aumentar o mejorar su calidad de vida a través de intervenciones de Enfermería
  • Diseñar cuidados de Enfermería en paciente con Lupus Eritematoso Sistémico a través de la valoración de las necesidades identificadas tomando como referencia el modelo de Virginia Henderson.

Metodología

Este trabajo se ha elaborado a través de una revisión bibliográfica dónde se recopila la información más destacada sobre el Lupus Eritematoso Sistémico, con el propósito de realizar intervenciones de Enfermería dirigidas al paciente que padece dicha enfermedad y a familiares y/o cuidadores.

Para la realización de esta revisión bibliográfica se seleccionaron aquellas publicaciones que aportaban material útil para el alcance de los objetivos planteados en este trabajo, es decir, aquellos en los que la actuación enfermera tuviera especial relevancia.

Fueron descartadas las fuentes que contenían información desfasada o que no resultaba representativa para el ámbito del proyecto. Se emplearon filtros para obtener documentos cuya versión de texto completo estuviera disponible.

Para la búsqueda de artículos se utilizó el recurso Biblio Salud donde obtuvimos la información a través de descriptores como “lupus eritematoso sistémico” “paciente con lupus” y Google académico utilizando los descriptores “cuidados a paciente con lupus” y “Enfermería y paciente con lupus”.

Ver tabla en Anexos – Programa de atención a un paciente con lupus eritematoso sistémico. Revisión bibliográfica, al final del artículo

Desarrollo

La Enfermería como ciencia, tiene una base muy amplia en cuestión de conocimientos científicos y habilidades que todo enfermero/a deben desarrollar para optimizar su atención y la seguridad del paciente, para lo cual se requiere de un proceso, es decir, es fundamental llevar a cabo una buena planificación, una sistematización en el cual se pueda valorar lo que se está haciendo bien y lo que no2.

El Proceso de Atención Enfermera es la aplicación del método científico mediante el cual se realiza una valoración personal del paciente y se identifican sus necesidades y problemas. El objetivo es, mediante un plan de cuidados, cubrir de forma individualizada, las necesidades del paciente, familia y comunidad, así como, identificar el estado de salud de ellos 1.

A partir de los diagnósticos de Enfermería, se elaboran unos cuidados de Enfermería en estos pacientes 1.

Recomendaciones generales 1

Uno de los cuidados consistirá en la intervención por parte de la enfermera en proporcionar información y recomendaciones generales al paciente y sus familiares.

A NIVEL GRUPAL

  • Fomentar las relaciones con otras personas con los mismos problemas y metas.
  • Informar sobre las asociaciones que hay para personas con lupus.

A NIVEL INDIVIDUAL: Implicar al paciente en una planificación para que acuda a su centro de salud o consulta especializada a una serie de controles.

La frecuencia de los controles es individual, depende de la situación de cada paciente:

  • Pacientes con LES inactivo sin tratamiento o solo tratado con antipalúdicos Control anual.
  • Pacientes con poca actividad y con tratamiento de AINEs, antipalúdicos o con baja dosis de glucocorticoides Control semestral.
  • Pacientes con LES activo con glucocorticoides e inmunodepresores Control entre 1- 6 meses.
  • Si se sospecha que hay importantes órganos afectados como el riñón Control c/ semana, c/15 días o mensuales.
  • Pacientes con brote y afectación articular y cutáneo que tienen además intolerancia al tratamiento Ingreso hospitalario.

En cada control se hará:

  • Anamnesis dónde se tendrá en cuenta:

Brotes: número, intensidad, características, qué factor lo ha desencadenado.

Signos: si han aparecido signos y síntomas nuevos, y/o relacionados con el tratamiento.

  • Exploración física: Se controlará la presión arterial, el peso.
  • Pruebas complementarias: hemograma, bioquímica, PCR, VSG, orina.

Intervenciones educativas enfermeras 1,2

Otro de los cuidados de Enfermería consistirá en realizar una educación para la salud de dicho paciente cuyo objetivo será fomentar el autocuidado y facilitar el afrontamiento eficaz de la enfermedad.

Esta intervención consistirá en impartir unas recomendaciones higiénicas generales para que las lleve a cabo día a día y así mejorar la calidad de vida y reducir el riesgo cardiovascular y otras comorbilidades.

La enfermera deberá tener en cuenta nivel de conocimientos, utilizar lenguaje adecuado, fraccionar información, apoyarse/reforzar con material escrito / imágenes, enfatizar importancia y seguimiento del tratamiento.

Recomendaciones higiénicas que se deben transmitir al paciente 1

En relación con la exposición solar:

  • Enseñar que debe evitar la exposición a radiación UV A y B y deben de evitar las horas de mayor radiación entre las 11 y 16 h.
  • Uso de cremas de alto Factor de Protección Solar (50+) y resistentes al agua.
  • Aplicar 30’ antes de la exposición, repetir periódicamente cada 2-3 h.
  • Utilizar ropa cuyos tejidos sean finos y que cubran bien las partes que se exponen al sol (manga larga), utilizar sombreros, gorras y gafas con cristales especiales.
  • No realizar sesiones de rayos UVA.

En relación a la higiene: los pacientes con LES son más susceptibles a las infecciones, que son la principal causa de morbimortalidad, por lo que la higiene tanto bucal como general ha de ser máxima, así como el cuidado de heridas.

  • Aconsejaremos un cepillado frecuente y uso de enjuague bucal, evitar líquidos calientes, administración de gel o cremas bucales de protección.

En relación con la vacunación: las vacunas vivas están contraindicadas en pacientes tratados con inmunosupresores, ya que pueden reactivar la enfermedad, sin embargo, como los pacientes tienen riesgo de infecciones, hay que recomendar la vacunación de la gripe una vez al año y la antineumocócica cada 5-10 años.

En relación con la dieta, patrón de sueño/descanso, hábitos tóxicos:

  • Evitar el hábito tabáquico y de alcohol.
  • Descansar apropiadamente: dormir una media de 7-8 horas al día
  • Evitar estrés: ayudar a desarrollar hábitos de vida que le ayuden a reducir el estrés, adaptando las actividades u objetivos diarios acorde a su estado físico
  • Reforzar el consumo de lácteos y alimentos ricos en calcio, en ácidos omega-3 y en fibra, fomentar a una dieta baja en grasas saturadas y en sal por la HTA, ajustada en proteínas debido a la alteración renal. Valorar necesidad de suplementos de Ca y Vit D.

En relación con la salud postural: se enseñarán medidas y técnicas de protección articular

  • Protección cervical: duerma en cama dura, con poca almohada. Al levantarse, mueva cuello suavemente unos minutos. Ducha caliente, en zona cervical unos minutos.
  • Equilibrar el reposo con la actividad: durante el día combinar intervalos periódicos de descanso y actividad moderada.
  • Ser más consciente de las posiciones del cuerpo: no permanecer en una sola posición mucho tiempo.
  • Escuchar a su cuerpo: si aumenta el dolor durante una actividad o ejercicio significa que está sobrecargando sus articulaciones.
  • Simplificar el trabajo para ahorrar energía, use articulaciones y músculos más grandes/más fuertes: distribuir el peso en múltiples articulaciones.

En referencia a las mujeres en la edad fértil: serán informadas de que pueden quedarse embarazadas ya que no está contraindicado, excepto en algunas situaciones como cuando presentan problemas pulmonares y cardiacos graves, fracaso renal crónico y un brote grave de lupus en los 6 meses previos al embarazo.

Dicho embarazo se tiene que programar y tiene que ser valorado por un médico y diversos especialistas para saber que ha producido la enfermedad, el grado de actividad y el tratamiento que lleva la paciente, ya que, si está tratada con inmunosupresores, los tendrá que abandonar o cambiarlo por otro tratamiento como la cortisona y la hidroxicloroquina, que se pueden administrar en dosis bajas.

  • La paciente debe saber que durante el tratamiento y el postparto hay más riesgo de actividad de la enfermedad.
  • En el caso de usar anticonceptivos debe saber que su método anticonceptivo debe evitar el contenido de estrógenos.

En relación al dolor y otros síntomas como fiebre y deterioro cognitivo

  • Explorar con el paciente los factores que alivian o empeoran el dolor, ayudarle a buscar la posición cómoda para aliviarlo y enseñar las medias para controlar/minimizar los síntomas según corresponda. Por ejemplo, en el dolor articular puede estar indicado el uso de férulas
  • Como uno de los síntomas generales es la fiebre, enseñar al paciente a controlar la temperatura, explicarle cuales son las medidas para controlarla, tanto enseñando los medicamentos, como técnicas, por ejemplo, utilizar mantas o ropa ligera dependiendo de la fase de la fiebre en la que se encuentren, al igual que, utilizar compresas de agua tibia y colocarlas en axilas y frente.
  • El deterioro cognitivo se manifiesta con alteraciones en la atención, razonamiento, memoria e incluso en la orientación, para saber dónde se encuentran los objetos, afectando a su vida social y laboral, se debe de enseñar tanto al paciente como a la familia a llevar a cabo técnicas de memoria y aprendizaje y animar al paciente a que participe en grupos de programas de entrenamiento de la memoria.

Recomendaciones para reducir comorbilidades 1

  • Cuando existan alteraciones renales como la nefritis lúpica, se enseñará al paciente a controlar el peso diariamente, a observar la presencia de edemas y estado de piel y mucosas, a tomar la TA, a controlar la eliminación urinaria (frecuencia, olor, volumen y color) y enseñar a beber las cantidades adecuadas de agua según sus necesidades 1.
  • En caso de presentar signos de insuficiencia respiratoria como disnea, tos, fatiga, se le informará que debe de elegir aquellas actividades acordes con su estado y aquellas que no le produzcan un gran esfuerzo respiratorio, como ejercicios aeróbicos, intercalando con periodos de descanso.
  • La afectación cardiaca es importante, por eso hay que informar y enseñar al paciente de que debe de realizarse una toma de TA una vez al día, controlar la frecuencia cardiaca, comprobar los pulsos, ya que tienen riesgo de HTA y arritmias. A parte, enseñar e instruir al paciente y a la familia, las estrategias para restringir o eliminar el consumo de tabaco e informarle que ante cualquier dolor que el paciente refiera a nivel torácico, debe de acudir a urgencias, ya que la frecuencia de pericarditis es elevada.

Conclusiones

El lupus es una enfermedad crónica que afecta a muchas personas, sobre todo a mujeres. Esta enfermedad produce síntomas muy variados, por lo que es importante que desde el momento en el que el paciente sienta algún síntoma pueda hacerse un diagnóstico, para así evitar el agravamiento y progresión de la enfermedad administrando un tratamiento.

No sólo es importante instaurar un tratamiento farmacológico, sino que, es fundamental que las intervenciones de Enfermería presten especial atención a la búsqueda de estrategias de afrontamiento, de prevención de nuevos brotes y de enseñanza del régimen terapéutico 2.

El personal de Enfermería debe informar tanto a pacientes, como a familiares y cuidadores del alcance y evolución de la enfermedad, también de los cuidados que debe llevar día a día el paciente para mejorar la comprensión y conocimiento de la enfermedad y así, de esta manera, ayudar a enfrentar la enfermedad y mejorar la calidad de vida y supervivencia 2.

Anexos – Programa de atención a un paciente con lupus eritematoso sistémico. Revisión bibliográfica.pdf

Bibliografía

  1. Del Val García. A. En: Intervención de Enfermería en el lupus eritematoso sistémico. Universidad de Valladolid. Facultad de Enfermería. Valladolid. 2016-2017. P. 22-30.
  2. Ordoñez Anilema SG. Proceso de atención de Enfermería en paciente adulto con lupus eritematoso sistémico. Unidad académica de ciencias químicas y de la salud. Universidad técnica de Machala. 2019. P 17-36
  3. Trueba Torre MB, Aizpeolea San Miguel ML. Lupus eritematoso sistémico. En: De la Fuente Ramos M (coord.). Enfermería médico-quirúrgica. Vol. III. 3ª ed. Colección Enfermería S21. Madrid: Difusión Avances de Enfermería (DAE); 2016. p. 1435-50.