Necesidades del paciente pediátrico y de los padres cuando viven la experiencia de estar en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos – Revisión de la literatura

Incluido en la revista Ocronos. Vol. IV. Nº 6–Junio 2021. Pág. Inicial: Vol. IV; nº6: 142

Autor principal (primer firmante): Sonia De Marcos Montero

Fecha recepción: 29 de Mayo, 2021

Fecha aceptación: 25 de Junio, 2021

Ref.: Ocronos. 2021;4(6): 142

Autores:

  • Sonia De Marcos Montero
  • Moisés Tejedor Navarro
  • Silvia García Alfaya

Resumen

Introducción: La UCI pediátrica es un entorno que causa muchos efectos negativos tanto al niño como a sus padres. La presencia de los padres en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos aumenta la seguridad del niño, y los padres que están informados y conocen lo que pasa con sus hijos son capaces de tener un comportamiento y unas actitudes positivas hacia la hospitalización, el personal y el tratamiento médico.

Objetivos: El objetivo general del estudio es describir lo que supone el ingreso de un niño en cuidados intensivos para el propio niño, los padres y los profesionales.

Metodología: La recogida de datos se llevó a cabo mediante bases de datos científicas (PubMed, Scielo, Cinahl), mediante revistas electrónicas de acceso público, y a partir de las referencias bibliográficas de algunos artículos.

Resultados: El paciente pediátrico y los padres viven la experiencia sintiendo culpabilidad, desconfianza, falta de independencia, incertidumbre, cambios de roles y en muchos casos desorientación temporal. Los padres refieren que los enfermeros deben de fortalecer la paternidad, cuidar el bienestar del niño, crear una relación de cuidado confidencial y compartir la carga emocional. Los enfermeros están de acuerdo con la participación familiar, pero no todos muestran conformidad con una política de visitas abiertas en la UCIP.

Conclusiones: La información es una necesidad prioritaria. Es esencial dar una información clara, de calidad y que cubra todos los aspectos que quiere conocer el entorno de los pacientes y el mismo paciente. El profesional de Enfermería debe de incluir a los padres y hacerlos partícipe en el cuidado directo de su hijo. Se debe proponer una reflexión para establecer políticas de visitas flexibles en las UCIP.

Palabras clave: Familia, paciente pediátrico, UCI de pediatría, profesionales, necesidades del paciente pediátrico. 

Abstract

Introduction: The pediatric ICU is an environment that causes many negative both child and parents effects. The presence of parents in the Pediatric Intensive Care Unit enhances the safety of the child and parents are informed and know what happens to their children are able to have a behavior and positive attitudes towards the hospital, staff and medical treatment.

Objectives: The overall objective of the study is to describe representing the income of a child in intensive care for the child’s own parents and professionals.

Methodology: Data collection was conducted through scientific databases (Pubmed, Scielo, CINAHL), using publicly available electronic journals, and from the references of some items.

Results: The pediatric patient and parents feeling they experience guilt, distrust, lack of independence, uncertainty, changes in roles and in many cases disorientation. Parents report that nurses must strengthen parenthood, look after the welfare of the child, create a confidential relationship care and share the emotional burden. Nurses are in agreement with family involvement, but not all are under a policy of open visits in the PICU.

Conclusions: The Information is a priority need. It is essential to give a clear, quality and cover every aspect you want to know the environment of patients and the same patient. The Nurse should include parents and make them participant in the direct care of his son. We should propose a reflection to set flexible policies visits in PICU.

Keywords: Family, pediatric patients, pediatric ICU, professional needs of pediatric patients.

Introducción

La Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP) es un entorno que causa muchos efectos negativos tanto al niño como a sus padres. Estos niños son especialmente vulnerables a una multitud de resultados a corto y a largo plazo negativos emocionales, conductuales y con mayor riesgo de trastorno de estrés postraumático (1).

Existen muchas causas de estrés emocional para un niño hospitalizado y para su familia, como es el desconocimiento acerca de las implicaciones de la enfermedad, de los procedimientos médicos, o de las normas y rutinas existentes en el contexto hospitalario. Sin embargo, una adecuada atención a todos los factores mencionados puede transformar la hospitalización en una experiencia constructiva y no traumática ni negativa (2).

La hospitalización del niño en estado crítico condiciona un riesgo para el desarrollo físico y psicosocial, por lo que requiere de manera especial de sus padres ya que su salud y bienestar están vinculadas a la salud física, emocional y social de sus padres y al apoyo del equipo de salud para obtener un cuidado de manera integral (3, 4). Estos niños necesitan a sus padres / familia, ya que el estar hospitalizados les supone un cambio radical en sus condiciones de vida que les implica asumir una serie de rutinas, normas y pautas de comportamiento diferentes a las que habitualmente venían siguiendo, y los padres son la influencia más central y duradera y son fundamentales en la atención pediátrica (5).

Por lo tanto, el niño hospitalizado en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos precisa de la presencia de sus padres, de su familia y de una atención individualizada ya que por una parte, la presencia de sus padres aumenta la sensación de seguridad en el niño y eso conlleva a que desaparezca ansiedad por separación, y la atención individualizada es necesaria a fin de evitar el retraso en su desarrollo y procurar, en la medida de lo posible, una vida normal acorde con la etapa evolutiva en la que se encuentra (4, 5).

En pediatría el paciente es el niño y su salud integral es el propósito primordial de la especialidad. Pero se debe considerar al niño y a su familia como un todo y por lo tanto la comunicación será tanto con el paciente como con sus padres (6). De la misma manera, la familia debe ser receptora también de los cuidados de Enfermería ya que tras el ingreso de un familiar en una Unidad de Cuidados Críticos la familia sufre una situación de crisis que provoca ansiedad y preocupación (7).

El concepto de cuidados centrados en la familia adquiere relevancia en niños críticos, pues es necesario comprender las necesidades de los padres para facilitarles que sus experiencias sean lo más llevaderas posible. La satisfacción con los cuidados constituye el centro de un marco formado por respeto de sus necesidades, información adecuada, participación en la toma de decisiones, apoyo emocional y físico, y coordinación de los cuidados. (8).

Mi propósito es profundizar en el tema revisando lo que existe en la literatura respecto a lo que supone para los niños y su familia esta dolorosa situación.

La revisión de la literatura se basa como tema principal en las necesidades y experiencias del paciente pediátrico en las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricas (UCIP) y en las de los padres o familia, en las opiniones y expectativas que tienen los padres respecto al personal de Enfermería, en los beneficios para los niños y padres de una UCIP sin restricción horaria, y por lo tanto, en la opinión de los profesionales de Enfermería sobre este tema, y por último, que cree el personal de Enfermería que es necesario para que haya una participación familiar en los cuidados del paciente pediátrico en las UCIP.

Justificación

Mi motivación surge desde la experiencia práctica, después de haber estado como enfermera de prácticas en la UCI Pediátrica justo cuando esta unidad tenía un horario de visitas restringido y cuando la han abierto 24 horas he podido valorar los beneficios que supone que los niños ingresados estén con sus padres o cuidadores.

Después de haber estado con las familias y los niños y vivir la experiencia con ellos de lo que les supone pasar por una unidad de este tipo, después de conocer y aprender cuales son las necesidades de estas personas, me siento con el interés de indagar en el tema, de hacer una revisión de la literatura de los aspectos positivos y negativos del acompañamiento de la familia con su hijo, de la capacidad de los padres para poder enfrentarse a la situación de ver a su hijo en estado crítico, de los beneficios a corto y

largo plazo tanto para ellos, para el niño, como para Enfermería y de las necesidades y experiencias de los padres y de los hijos al estar ingresados en una UCI Pediátrica.

Por otro lado, las enfermeras podemos y debemos fomentar el vínculo familiar desarrollándolo en cada momento de la vida del niño, y en este caso en el niño hospitalizado en Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP).

Son muchos los centros que todavía no desarrollan una política de visitas abiertas para los padres de los niños ingresados en UCIP. Esta revisión de la literatura me puede aportar los argumentos, y las evidencias para poder defender los beneficios de las mismas respetando siempre la decisión de los padres.

Objetivos

General

  • Describir lo que supone el ingreso de un niño en cuidados intensivos, tanto para el niño, los padres y los profesionales.

Específicos

  • Describir las necesidades y experiencias del paciente pediátrico ingresado en UCIP.
  • Describir las necesidades y experiencias de los padres de niños ingresados en UCIP.
  • Describir la perspectiva de los profesionales en relación a la presencia de los padres.

Metodología

La recogida de datos se llevó a cabo mediante la búsqueda online en tres bases de datos: PubMed, CINAHL, Cuiden y la Cochrane Library. Escogí estas bases de datos por ser ampliamente utilizadas en el ámbito científico.

Una vez revisadas, me decido a hacer la búsqueda exclusivamente en la base de datos PubMed, por ser en la que más información encuentro referente al tema escogido.

La búsqueda en PubMed se limitó a artículos que estaban en inglés.

PALABRAS CLAVE – RESULTADOS

Pediatric nursing care and icu: 203

Icu and pediatric and visits: 27

Family and pediatric and critical care and icu: 58

Implementing family and critical care: 206

Pediatric icu family: 146

Parents participation and pediatric icu: 7

Open visiting and critical care: 42

Visitation and pediatric and icu: 5

Open door and pediatric and icu: 0

Family experiences and pediatric and critical care: 101

Child experiences and icu: 39

Child experiences and pediatric icu: 17

Children parents and participation and icu: 9

Pediatrics and needs and icu: 85

Pediatric patient and icu and family: 111

Una vez realizadas las búsquedas anteriores, se procedió a la lectura de título primero y resumen después como primeros criterios para que el artículo fuera incluido. Cabe destacar que muchos de los artículos se repitieron en las distintas búsquedas.

Una vez seleccionados los artículos que creí que me podían aportar más información en el tema escogido, amplié la búsqueda a partir del “Related citation” y a partir de las referencias bibliográficas de algunos artículos.

Por último, con el objetivo de identificar artículos importantes que no estuviesen en las bases de datos citadas, revisé artículos publicados en revistas especializadas, de referencia en cuidados intensivos pediátricos como por ejemplo “Critical Care Nursing”, ”Pediatric Nursing”, “American Journal of Critical Care”, “Dimensions of critical care nursing”, “Revista de Enfermería CyL”, “Pediatrics”, “Medicina Intensiva”, “Revista de Enfermería y Humanidades” con una antigüedad comprendida entre el año 2004 al año 2014.

Criterios de inclusión

  • Artículos que hablen de la UCI pediátrica de las necesidades de la familia, el niño/a y/o la enfermera.
  • Revisiones de la literatura de la nueva política de UCI general y pediátrica abierta 24 horas.
  • Revisiones de la literatura sobre los beneficios del acompañamiento de los padres con sus hijos, tanto para la familia, para el niño/a como para la enfermera.
  • Artículos que traten de la integración familiar en el cuidado de su hijo en la UCI pediátrica.

Criterios de exclusión

  • Revisiones de la literatura que solo traten en unidades de neonatología, así como solo las necesidades de la familia, del neonato y del personal sanitario.

Finalmente, y tras proceder a todos y cada una de las etapas anteriores nos quedamos con un total de 18 artículos que serán los analizados en los resultados.

Resultados

A partir de la revisión realizada, se presentan a continuación los resultados que se han agrupado en torno a tres categorías dando respuesta a los objetivos formulados al inicio del trabajo.

El paciente pediátrico: experiencias y necesidades

Experiencias

En la UCI pediátrica está presente el sufrimiento físico y emocional de los niños, y esto provoca barreras que dificultan el cuidado y la comunicación (10). Estar ingresado en una unidad de cuidados intensivos supone para el paciente pediátrico vivir esta experiencia sintiendo culpabilidad, desconfianza, falta de independencia y en muchos casos sufrir desorientación temporal. Tienen miedo a la muerte y al desconocimiento. Estos niños sufren mucha ansiedad, frustración, desaliento, dolor, negación y alteración de roles (11).

A los niños se les ve a menudo como un elemento pasivo dentro del cuidado y se desconoce la importancia de verlo como sujeto con derecho, con capacidad de opinar y de entender su tratamiento. (14).

Necesidades

Los niños/as ingresados en una unidad de cuidados intensivos manifiestan que su necesidad más importante es la de apoyo y la de soporte, y resaltan que también necesitan conocer todos los cambios que se realizan en su tratamiento. Necesitan una información clara y oportuna, ya que esto hace que disminuya su ansiedad, el estrés, el miedo, la soledad y la tristeza. Sin embargo, Blanca Gutiérrez et al. (11) hallaron que los niños perciben la información como escasa y poco comprensible. Siendo esta experiencia tan traumática que para que un niño la comprenda, es necesario aportarles una adecuada información, comunicación, seguridad y personalización.

Por otra parte, también necesitan aparte del apoyo y del soporte, jugar y distraerse y poder contar con la presencia de sus familiares la mayor parte del tiempo o incluso poder contar con visitas de amigos y otros compañeros (14).

Necesidades y experiencias de los padres

Opiniones respecto a la enfermedad y al personal de Enfermería

Los padres tienen creencias variadas respecto a la causa de la enfermedad de su hijo, las cuales serían causas sobre naturales, como prueba de Dios, como castigo divino o por una mala atención del servicio de salud (15).

En referencia a lo que esperan los padres de los niños ingresados en Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP) del personal de Enfermería, describen cuales creen que deben de ser las acciones de Enfermería para la promoción de la salud familiar.

Por una parte, refieren que las enfermeras deben de fortalecer la paternidad, alentándoles a aceptar ayuda cuando se les ofrece ya que se sienten inseguros e indefensos y muchos de ellos no saben que tienen el derecho a recibir este tipo de ayuda del personal. Deben cuidar el bienestar del niño adaptándose a la situación individual de cada familia para que no se sientan que están solos ante los cambios de su hijo, como es estar en una sala de cuidados intensivos, aprender sobre el diagnóstico de la enfermedad y los tratamientos.

Por otra parte, expresan que las enfermeras deben de crear una relación de cuidado confidencial, conociendo a todos los miembros de la familia para así poder establecer una relación estrecha y confidencial. Y, por último, compartir la carga emocional, facilitando la expresión de sentimientos y tomando decisiones en nombre de los padres o intervenir cuando ellos están demasiado cansados para poder hacerlo (15).

También cabe destacar que con lo que las familias están más insatisfechas son con las salas de espera por ser espacios fríos, pequeños y lejanos, y expresan disconformidad con la restricción de las visitas, ya que un horario flexible o abierto 24 horas les ayuda a sentirse partícipe en el cuidado de su hijo, les disminuye la ansiedad y les aumenta la satisfacción, siempre y cuando los padres no sientan una pérdida de identidad familiar o abandono de sus propias necesidades (24).

Marcela Achury et al. (13) describen que las visitas abiertas disminuyen el estrés y la ansiedad de los padres ya que saben que tienen la posibilidad de poder visitar a su hijo cuando lo deseen, y esto mejora la comunicación con Enfermería y la integración de su hijo ingresado. De la misma manera, Sims JM y Miracle VA. (20) recogen que una política de visitas abiertas aumenta la satisfacción de la familia, disminuye el estrés y mejora la comunicación entre familia y profesionales. La familia al saber que pueden estar con su hijo en cualquier momento hace que pueda descansar más e involucrarse más en el cuidado.

Experiencias

Cuando un hijo cae enfermo los padres expresan que la familia es un estímulo para seguir adelante ante la adversidad, o una compañía y apoyo en los momentos de crisis como lo es el tener un hijo ingresado en la UCI pediátrica. Sin embargo, Valderrama Sanabria (4) puso de manifiesto que los participantes perciben el apoyo familiar como algo poco significativo y le dan más importancia a la ayuda y solidaridad que hay entre los padres. Estos padres, cuando ven a sus hijos en la UCI pediátrica se aterran, pero hoy en día confían en la ciencia y creen que sus hijos están bien atendidos gracias a la tecnología, ya que la ven como un medio para la comunicación, para la administración de medicamentos y para prolongar la vida.

Los autores Gutiérrez et al. (11) explican cómo la familia vive la experiencia de tener un hijo ingresado en la UCI. Perciben que puede haber una muerte inminente de su ser querido, sienten impotencia, tristeza, incapacidad, rabia, dolor, incertidumbre y cambios de roles. Por todo ello, la familia manifiesta que necesitan información de todo lo que sucede pero que nunca sea una información con falsas expectativas. Necesitan ver lo antes posible a su ser querido, conocer las reglas de la unidad, tener contacto con el médico y enfermera y que en la medida de lo posible su hijo sea atendido por las mismas personas.

La familia también valora la información, la accesibilidad y la forma en la que se les da. Valoran que se tenga en cuenta sus antecedentes culturales y los de sus hijos, y en el caso de que sean extranjeros el uso de intérpretes (23).

Necesidades

Cuando a unos padres les ingresa un hijo en una unidad de cuidados intensivos, la familia necesita conocer las peculiaridades de este tipo de unidad (24). Se ve la necesidad de realizar modificaciones en las estrategias educativas que cuenta la unidad al ingreso del paciente con el fin de disminuir la incertidumbre de los padres ante la hospitalización de su hijo. Refieren de suma importancia que se les explique el manejo de la unidad y los posibles accesos y toda la monitorización que sus hijos tienen con el fin de disminuir el temor a lo desconocido.

La necesidad de un apoyo emocional a las familias por parte de los profesionales es un aspecto importante que contribuye al bienestar y, por lo tanto, las familias sienten que el vínculo que se crea con los profesionales es más intenso. Los padres también manifiestan que necesitan apoyo social, ya sea del entorno, de amigos, de la familia o de compañeros del trabajo (24).

Sin embargo, la mayor necesidad de los padres es que los profesionales les proporcionen una información clara, oportuna y consistente que les oriente a mantener la confianza en la recuperación de su hijo (18). Muchos padres expresan que si tienen una estancia prolongada con su hijo se acaban familiarizando con los equipos de la unidad y saben diferenciar un ruido o una imagen que les llame la atención. Por eso, en el estudio cualitativo de Valderrama Sanabria (4) los padres expresan que necesitan estar más tiempo con su hijo para aprender todos los cuidados que necesitan, aprovechar el tiempo para poder hablarles, tocarles o contarles cuentos.

Necesidades de las madres y manejo del estrés

El cuidador principal de un niño ingresado en la UCI pediátrica suele ser en la mayoría de los casos la madre y en algunos casos las abuelas (14). Las madres describen las necesidades que tienen cuando viven la experiencia de tener un hijo ingresado en la UCI, y coinciden en que las más importante son la necesidad de estar cerca de su hijo la mayor parte del tiempo, la necesidad de seguridad, la de soporte y la de comunicación, ya que una información clara, oportuna y las explicaciones del entorno les disminuyen la ansiedad, el estrés, el miedo, la soledad y la tristeza. Todo y esto, resaltan en la importancia de que los profesionales les generen confianza.

En otro estudio en el que solo participan madres (ya que el número de padres fue pequeño, no estuvieron presentes o no mostraron suficiente interés en la participación), muestran que el estrés de ellas se debe a la apariencia de su hijo, a los procedimientos, a la alteración de su rol como padres, a los sonidos de la unidad y a las visitas. Sin embargo, el estrés más alto se produce 6 meses tras el alta del hijo ya que es en ese tiempo cuando recapacitan de la experiencia vivida (22).

Y finalmente, según un estudio en el que las madres son sometidas a un programa para evaluar los efectos de una intervención educativa conductual, si las madres de los niños ingresados en UCI reciben esta intervención, presentan menos estrés durante la hospitalización, participan más en el cuidado físico y emocional de su hijo y se sienten más fuertes en la adaptación. Incluso después del alta hospitalaria, las madres presentan menos efectos negativos psíquicos (21).

Opinión de los profesionales

Los enfermeros están de acuerdo con la necesidad de la participación familiar en el cuidado del niño y han podido experimentar que informando a los padres y apoyándoles aumenta que se involucren más y que participen (16), y con esta participación, el vínculo afectivo se mantiene y el niño se recupera más pronto (18). Recomiendan que para que haya una implicación familiar debe de haber una motivación familiar, una comunicación activa entre Enfermería y familia, una presencia familiar y la posibilidad de visitas de menores y hermanos (13).

Es necesario que las unidades de cuidados intensivos tengan un régimen de puertas abiertas (16), ya que una política de visitas abiertas las 24 horas en las unidades de cuidados intensivos aumenta la satisfacción del paciente, promueve su recuperación, tiene un efecto psicológico positivo y disminuye el estrés y las complicaciones cardiovasculares (13). Pero, aunque las visitas abiertas se apoyan en la investigación y por varios autores, y a pesar del fuerte apoyo en la investigación y en la literatura, en muchas unidades aun no se está practicando la política de visitas abiertas (20).

Los resultados de García Matas et al (17) muestran cómo casi la mayoría absoluta de los profesionales encuestados expresan que las visitas al paciente no son perjudiciales, pero más de la mitad de los encuestados perciben que un régimen de puertas abiertas aumenta significativamente la demanda de atención y el ruido en la unidad, defendiendo que solo debe haber un acompañante por paciente, que las visitas de los menores de 12 años no son convenientes, y los médicos siguen defendiendo que debe de haber un horario fijo de visitas.

En el estudio descriptivo de García Matas et al (17), los encuestados valoran que las visitas producen sobrecarga de trabajo y una interrupción de los cuidados. Solo un poco más de la mitad de los encuestados consideran que las visitas favorecen la buena relación entre el paciente, la familia y el personal sanitario y la mayoría de ellos opinan que tienen que tener derecho a restringir las visitas en determinadas ocasiones.

Por otro lado, en otro estudio, Santos Silva (19), en el que la muestra estaba formada mayoritariamente por personal enfermero, la mitad de ellos creen que el horario debe de ser más flexible y adaptado a la enfermedad del paciente y se debe de condicionar las visitas según la situación familiar.

De la misma manera, Marcela Achury et al (13) pusieron de manifiesto cómo las enfermeras siguen pensando que el acompañamiento de los padres con sus hijos mejora la relación de trabajo entre Enfermería y familia, la atención y la satisfacción y permite conocer mejor al paciente y a la familia. Esto se debe a que los enfermeros/as muestran una sensibilización que está orientada a la importancia de que los padres estén en contacto directo con su hijo durante la hospitalización en UCI (18).

Aunque no se haya encontrado todavía evidencia que sugiera que la liberación de los horarios de visita se relacione con una mayor tasa de infección, las actitudes del personal enfermero y de otros profesionales varían respecto a los beneficios. Por lo tanto, se cree que debe considerarse la posibilidad de crear programas para enfermeras para ayudarles a trabajar con las familias, instaurar algunas formas para aumentar el control de las visitas, o incluso establecer solo una hora sin visitas para que los pacientes puedan descansar (25).

Discusión

Nos encontramos en esta revisión de la literatura con artículos que son mayoritariamente de metodología cualitativa. Esto implica que sus resultados si bien profundizan en la comprensión de los fenómenos, al tratarse de muestras pequeñas, sus resultados son más difíciles de generalizar al contrario de los que utilizan metodología cuantitativa, cuyo propósito es la búsqueda de la generalización de los resultados y extrapolación de los mismos a otras poblaciones y / o entornos.

La muestra en estos estudios suele ser en la mayoría de los casos la propia familia, el personal de Enfermería o grupos pequeños de pacientes pediátricos (mayoritariamente a partir de los 8 o 14 años) mediante la utilización de entrevistas o grupos focales.

Podemos decir que los estudios están repartidos de igual manera entre España, Estados Unidos y Sud América.

La revisión de la literatura sobre las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP) demuestra que en estas unidades está presente el sufrimiento físico y emocional de los niños (10). Estos niños sufren mucha ansiedad, frustración, negación, desorientación temporal, dolor y alteración de roles.

Los resultados de esta revisión ponen de manifiesto que la necesidad más importante del paciente pediátrico es la de soporte y apoyo, y también conocer todos los cambios que se van produciendo en su tratamiento mediante una información clara, oportuna y acorde a la edad, ya que eso hace que disminuya la ansiedad, el estrés, el miedo, la soledad y la tristeza.

Por otro lado, otras necesidades que se han podido evidenciar en esta revisión son que estos niños necesitan jugar, distraerse y poder contar con la presencia de sus padres la mayor parte del tiempo o incluso de amigos o compañeros. Pero, por el contrario, se evidencia que el paciente pediátrico es tratado como un sujeto pasivo, no se le suele tener en cuenta y sus necesidades pasan a ser secundarias (14).

Esta realidad nos lleva a realizar la siguiente pregunta: ¿Por qué los profesionales actúan de este modo? ¿Por qué a un paciente adulto se le es considerado y a un paciente pediátrico no? La respuesta sería que la UCIP es un lugar donde la tecnología tiene una importancia vital y marca el espacio y los tiempos. Por lo tanto, seguramente en este planteamiento residen gran parte de las razones por las cuales los padres tienen un horario de visitas tan restringido dado que su presencia y participación no entran en las necesidades que los profesionales consideran primordiales; aunque casi todos expresan y resaltan la importancia que tiene para el niño/a la presencia de sus padres (14).

El tener a un hijo ingresado en una Unidad de Cuidados Intensivos supone para los padres, y especialmente para las madres, vivir la experiencia con mucho estrés, sienten impotencia, tristeza, incapacidad, dolor, rabia y cambios de roles. Pero,

¿Sabemos exactamente por qué se produce tanto estrés? ¿Los enfermeros podemos ayudar a amenizar este sufrimiento psíquico? Una posible respuesta referente al estrés es que las madres describen que se debe a la apariencia de su hijo, a los procedimientos, a la alteración de su rol como padres, a los sonidos de la unidad y a las visitas restringidas, y que el estrés más alto se produce 6 meses tras el alta del hijo ya que es en ese tiempo cuando recapacitan de la experiencia vivida (22).

La revisión de la literatura pone de manifiesto que las necesidades más importantes de los padres para poder amenizar el estrés son obtener una información clara de todo lo que sucede sin falsas expectativas pero que les oriente a mantener la confianza en la recuperación de su hijo, conocer las reglas del hospital, tener contacto con el médico y enfermero/a, familiarizarse con los equipos de la unidad, tener apoyo social, y sobre todo ver lo antes posible a su hijo para poder tocarle, hablarle, contarle cuentos y aprender todos los cuidados que necesita (4, 11, 18, 24).

En segundo lugar, referente a la opinión que tienen los padres / cuidadores respecto al personal de Enfermería o respecto a lo que esperan los padres de estos profesionales, los resultados de la revisión de la literatura ponen de manifiesto que los padres creen que para que haya una promoción de la salud familiar el personal de Enfermería debe de fortalecer la paternidad, ofrecer ayuda y cuidar el bienestar del niño/a adaptándose a cada situación individual familiar. Los padres expresan que los profesionales de Enfermería deben de crear una relación de cuidado confidencial, compartir la carga emocional, facilitar expresión de sentimientos y tomar decisiones en nombre de ellos en algunas situaciones en concreto (15).

A parte de lo que los padres esperan de los profesionales, los padres y la familia manifiestan disconformidad con la restricción del horario de visitas, ya que un horario flexible o abierto 24 horas les ayuda a sentirse partícipe del cuidado de su hijo, les disminuye la ansiedad y les aumenta la satisfacción (24). Y esta opinión que tienen los padres de los beneficios de horarios de visitas más flexibles o sin restricciones no son los únicos que están de acuerdo con ello. Achury Beltrán et al (13) describen que las visitas abiertas disminuyen el estrés y la ansiedad de los padres por saber que tienen la posibilidad de poder visitar a su hijo cuando lo deseen, y esto mejora la comunicación con Enfermería y la integración de su hijo ingresado, y Sims JM junto con Miracle VA. (20) recogen que una política de visitas abiertas aumenta la satisfacción de la familia, disminuye el estrés y mejora la comunicación entre familia y profesionales. La familia, al saber que pueden estar con su hijo en cualquier momento, hace que puedan descansar más e involucrarse más en el cuidado.

No todos los profesionales opinan de la misma manera referente al tema de una política de visitas abiertas en las UCIP. García Matas et al (17) se muestran una opinión diferente. Los médicos defienden un horario fijo de visitas, mientras que la mayoría de profesionales expresan que las visitas al paciente no son perjudiciales pero que sí que aumentan la demanda de atención y el ruido en la unidad, por lo tanto, creen que solo debe de haber un acompañante por paciente con restricciones a las visitas a menores de 12 años. En cambio, un resultado importante en esta revisión es la opinión del personal de Enfermería.

Santos Silva (19), en el que su estudio está basado mayoritariamente por enfermeros/as, la mitad de los participantes manifestaron que debería haber un horario de visitas más flexible pero siempre adaptado a la enfermedad del paciente y a la situación familiar. De la misma manera, Marcela Achury et al (13) en su revisión de la literatura, pusieron de manifiesto que los enfermeros/as piensan que el acompañamiento de los padres con sus hijos mejora la relación de trabajo entre Enfermería y familia, mejora la atención y la satisfacción y también permite poder conocer mejor al paciente y a la familia. Y por último, esta revisión ha evidenciado que es muy necesaria la participación familiar en los cuidados del niño/a.

Para que haya una implicación familiar debe de haber una motivación por parte de la familia, una comunicación activa entre Enfermería y familia, un vínculo afectivo e informar y apoyar a los padres, y para que la participación familiar se realice con éxito es necesaria la presencia familiar y la posibilidad de visitas de hermanos (13, 16, 18).

Por último y para finalizar esta revisión, resaltar que, aunque las visitas abiertas se apoyan en la investigación y por varios autores, a pesar del fuerte apoyo en la investigación y en la literatura en muchas unidades aún no se está practicando la política de visitas abiertas (20).

Conclusiones

  • La revisión revela que la información es una necesidad prioritaria. Por ello, consideramos esencial dar una información clara, de calidad y que cubra todos los aspectos que quiere conocer el mismo paciente y el entorno de los pacientes. La información cubre muchas necesidades.
  • Esta revisión pone de manifiesto la importancia de que los enfermeros identifiquen las necesidades que presenta la familia y el paciente pediátrico durante el ingreso UCIP para poder prestar así una atención de ayuda, apoyo y asesoramiento que alivie el sufrimiento de los familiares y del niño y que les proporcione los recursos necesarios para afrontar mejor la situación por la que están pasando.
  • Para poder planificar intervenciones familiares, el primer paso es reconocer a la familia como unidad de cuidado. Este enfoque conlleva considerarla como un sistema y, por tanto, reconocer que los factores que influyen en uno de sus miembros (ingreso del paciente en UCIP) afectan a todos los familiares del paciente crítico en mayor o menor grado.
  • Incluir a los padres y hacerlos partícipe en el cuidado directo de su hijo para facilitar su integración, aumenta su seguridad y ayuda en la toma de decisiones inmediatas ante las reacciones y cambios en el estado de su hijo.
  • La política restrictiva de visitas en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP) tiene efectos negativos sobre los niños y los padres. El proceso de apertura de las UCIP tiene un camino por delante. Por este motivo, se debe proponer una reflexión a todos los profesionales y gestores que faciliten establecer políticas de visitas flexibles en las UCIP.

Bibliografía

  1. Melnyk BM, Alpert-Gillis L, Feinstein NF, Crean HF, Johnson J, Fairbanks E, Small L, Rubenstein J, Slota M, Corbo-Richert B. Creating opportunities for parent empowerment: program effects on the mental health/coping outcomes of critically ill young children and their mothers. Pediatrics. 2004; 113(6):597-607.
  2. Polaino-Lorente A, Lizasoain Rumeu O. Porgramas de intervención y modificación del autoconcepto en niños hospitalizados. Universidad Complutense de Madrid. Rev. De Psicol. Gra. Y Aplic. 2004; 47(3), 333-337.
  3. Schor EL. Family pediatrics: report of the Task Force on the Family. American Academy of Pediatrics Task Force on the Family. Pediatrics. 2003; 111(6 Pt 2):1541-71.
  4. Valderrama sanabria ML. Necesidades de los padres para cuidar a sus hijos en la unidad de cuidado intensivo pediátrico. [Trabajo de investigación]. [Colombia]: Universidad de la sabana facultad de Enfermería maestria en Enfermería; 2013. 134 p.
  5. González Gil F, Jenaro C. Impacto de la hospitalización en la calidad de vida infantil. Estudio empírico. INICO-Universidad de Salamanca. Revista inter-universitaria de investigación sobre discapacidad e interculturalidad. 2007; Nº1.
  6. Beca JP. Relación médico paciente en pediatría. Rev. Chil. Pediatr. 2004; 65(4) 242- 246.
  7. García Navarro S, Fernández Vázquez M, Cumbrera Díaz EM, Morano Torrescusa MJ, Alfonso Pérez D, Contreras Pereira I. Cuidando a la familia en UCI. Biblioteca Lascasas. 2007; 3(2).
  8. Eulmesekiana P, Peuchota V, Pérez A. Satisfacción de los padres de los pacientes en una unidad de cuidados intensivos pediátricos. Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos del Hospital Italiano de Buenos Aires. Arch Argent Pediatr. 2012; 110(2):113-119.
  9. Valderrama Sanabria ML. Necesidades de los padres para cuidar de sus hijos en la unidad de cuidado intensivo pediátrico. [Tesis doctoral]. Colombia: Universidad de la Sabana, Facultad de Enfermería; 2013.
  10. González Villanueva P. Las vivencias y los saberes de los niños y niñas en Cuidados Intensivos de Pediatría. [Tesis doctoral]. Alicante: Universidad de Alicante, Departamento de Enfermería; 2008.
  11. Blanca Gutiérrez J.J, Blanco Alvariño A.M, Luque Pérez M, Ramírez Pérez M.A. Experiencias, percepciones y necesidades en la UCI: revisión sistemática de estudios cualitativos. Enfermería Global. 2008; Vol.17 Nº 1.
  12. Bellido Estévez M.V, Carretero García A, Espíldora González M.J. La comunicación con pacientes pediátricos en la unidad de cuidados intensivos. Revista de Enfermería y humanidades. 2009; Vol.21 Nº 25.
  13. Marcela Achury D, Achury Beltrán L.F, Ramírez Cárdenas A.M. La familia y las visitas en las unidades de cuidado intensivo. The World of Critical Care Nursing. 2011; Vol.8 Nº1.
  14. Alvarado Romero H.R, Rodríguez Colmenares SM. Necesidades percibidas de atención por niños, cuidadores y enfermeros durante la hospitalización en una unidad de cuidado intensivo. Investig. Enferm. Imagen Desarr. 2005; 17(1):113-130.
  15. Hopia H, Tomlinson P.S, Paavilainen E, Astedt-Kurki P. Child in hospital: family experiences and expectations of how nurses can promote family health. J Clin Nurs. 2005; 14(2):212-22.
  16. Ruiz del Bosque A. Grado en Enfermería. Hospital Universitario General Gregorio Marañón Madrid. Participación familiar en una unidad de cuidados intensivos pediátricos. Opinión de Enfermería. Rev. Enferm. CyL. 2013; Vol.5 Nº2.
  17. García Matas A, Nicolás Zambudio G., Ros Riba C. Gestion de las visitas en una unidad de cuidados intensivos pediatricos: Opinion de todos los implicados. [Trabajo fin de máster]. [Barcelona]: Escuela Universitaria de Enfermería Santa Madrona De la Fundación “la Caixa”; 2009. 109p.
  18. Acero Soto N.M, Quevedo Garzón AM. Educación a los padres para facilitar el acercamiento con su hijo hospitalizado en la unidad de cuidado intensivo pediátrico de la fundación Abood Shaio. [Proyecto de gestión]. [Bogotá, D.C]: Universidad de la Sabana, Facultad de Enfermería. Especialización en cuidado crítico pediátrico; 2013. 102p.
  19. Santos Silva N. Valoración del personal respecto al tiempo de visitas de las familias a los pacientes ingresados en UCIP. [Trabajo fin de máster]. [Oviedo]: Universidad de Oviedo, Centro Internacional de Postgrado. Máster universitario en Enfermería de urgencias y cuidados críticos; 2014. 48p.
  20. Sims JM, Miracle VA. A look at critical care visitation: the case for flexible visitation. Dimensions of critical care nursing. 2006; 25(4):175-80.
  21. Mazurek Melnyk B, Alpert-Gillis L, Fischbeck Feinstein N, Hugh F, Crean, Johnson J, Fairbanks E, Small L, Rubenstein J, Slota M, Corbo-Richert B. Creating Opportunities for Parent Empowerment: Program Effects on the Mental Health / Coping Outcomes of Critically Ill Young Children and Their Mothers. Pediatrics. 2004; Vol. 113 Nº 6.
  22. Board R, Ryan-Wenger N. Long-term effects of pediatric intensive care unit hospitalization on families with young children. Heart & Lung. 2004; Vol. 31, Nº 1.
  23. Latour JM, van Goudoever JB, Duivenvoorden HJ, van Dam NA, Dullaart E, Albers MJ, Verlaat CW, van Vught EM, van Heerde M, Hazelzet JA. Perceptions of parents on satisfaction with care in the pediatric intensive care unit: the empathic study. Intensive Care Med. 2009; 35:1082–1089.
  24. Pardavila Belio MI, Vivar CG. Necesidades de la familia en las unidades de cuidados intensivos. Revisión de la literatura. Enfermería intensiva. 2012; 23(2):51-67.
  25. JB. Impacto de las políticas hospitalarias de horario de visita en pacientes pediátricos y adultos y en sus visitantes. Best practice. 2010; 14 (14):1-4
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