Lipedema: definición, causas, síntomas y tratamiento

Incluido en la revista Ocronos. Vol. VI. Nº 9–Septiembre 2023. Pág. Inicial: Vol. VI; nº9: 396.4

Autor principal (primer firmante): Jessica Iglesias Sánchez

Fecha recepción: 14 de septiembre, 2023

Fecha aceptación: 26 de septiembre, 2023

Ref.: Ocronos. 2023;6(9) 396.4

Autoras

  1. Jessica Iglesias Sánchez. Diplomada en Enfermería. Servicio Aragonés de Salud.
  2. Lorena Escudero Del Cerro. Graduada en Enfermería. Servicio Aragonés de Salud.
  3. Blanca Pilar Górriz Martínez. Diplomada en Enfermería. Servicio Aragonés de Salud.
  4. Silvia Peinado Galve. Diplomada en Enfermería. Servicio Aragonés de Salud.
  5. Tamara Pérez Guerra. Diplomada en Enfermería. Servicio Aragonés de Salud.
  6. Noemí Salvador Molins. Graduada en Enfermería. Servicio Aragonés de Salud.

Resumen

El lipedema es una enfermedad rara, crónica y dolorosa en la que el tejido graso subcutáneo se desarrolla desproporcionalmente en las extremidades inferiores (70%) excluyendo los pies y de forma menos común también en las superiores (30%) excluyendo también las manos, pudiendo acumular también agua en este tejido causando dolor. El tronco no se ve afectado por dicha enfermedad.

No podemos definir una causa clara, aunque se sospecha de una causa hormonal ya que afecta casi exclusivamente a las mujeres de modo que los cambios hormonales que se dan en la pubertad, embarazo e incluso pre-/menopausia.

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Suelen ser el inicio de la enfermedad, aunque en la mayoría de los casos, la enfermedad se desarrolla en mujeres entre 30 y 40 años debido a que los receptores del tejido graso son especialmente receptivos a las hormonas femeninas (estrógenos y progesterona).

El desarrollo es lento y a menudo se confunde con un aumento de peso que no responde a dietas ni ejercicio.

La dismorfia corporal se hace más evidente si se realiza un proceso de pérdida de peso donde los cambios se producen en el tronco, pero las extremidades que quedan asimétricamente más gruesas en comparación.

Se presenta edema, sensación de tensión interna y nódulos palpables en la piel que se deforma. El edema causa dolor con o sin presión, a la larga incluso sin presión, aunque no deja fóvea.

Estas molestias aumentan frecuentemente con el calor, largos periodos de pie o sentadas y por las noches. Además, pueden presentar trastornos de la coagulación con arañas vasculares y tendencia a hematomas con el más mínimo golpe.

Las articulaciones de las rodillas y tobillos no se ven afectadas, pero si crean los acúmulos de grasa sobre ellas dando lugar a piernas en forma de columna o de pantalones bombachos.

En la mayoría de los casos el infradiagnóstico del Lipedema es debido al diagnóstico erróneo de sobrepeso, obesidad o celulitis que impide su adecuado tratamiento y se prolonga el sufrimiento de las pacientes por el extremo cambio estético y funcional de su figura.

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Además, estas pacientes tienden a cierto aislamiento social y/o depresión, de modo que el tratamiento psicológico es un pilar fundamental para esta enfermedad.

Abstract

Lipedema is a rare, chronic and painful disease in which subcutaneous fatty tissue develops disproportionately in the lower extremities (70%), excluding the feet, and less commonly also in the upper extremities (30%), also excluding the hands, and may also accumulate water in this tissue causing pain. The trunk is not affected by said disease.

We cannot define a clear cause, although a hormonal cause is suspected, since it almost exclusively affects women, so that the hormonal changes that occur at puberty, pregnancy and even pre-/menopause are usually the onset of the disease, although in most cases, the disease develops in women between the ages of 30 and 40 because the fatty tissue receptors are especially receptive to female hormones (estrogens and progesterone).

Development is slow and is often confused with weight gain that does not respond to diet or exercise.

Body dysmorphia becomes more evident if a weight loss process is carried out where the changes occur in the trunk, but the extremities remain asymmetrically thicker in comparison.

There is edema, a feeling of internal tension, and palpable nodules in the deformed skin. The edema causes pain with or without pressure, eventually even without pressure, although it does not pit.

These discomforts frequently increase with heat, long periods of standing or sitting, and at night. In addition, they can present with coagulation disorders with spider veins and a tendency to bruise with the slightest blow.

The knee and ankle joints are not affected, but they do create accumulations of fat on them, giving rise to legs in the form of a column or baggy pants.

In most cases, underdiagnosis of Lipedema is due to a misdiagnosis of being overweight, obese or cellulite, which prevents its proper treatment and prolongs the suffering of patients due to the extreme aesthetic and functional change in their figure.

In addition, these patients tend to a certain social isolation and/or depression, so that psychological treatment is a fundamental pillar for this disease.

Palabras clave

Lipedema, lipodistrofia, obesidad.

Keywords

Lipedema, lipodystrophy, obesity.

Metodología

Hemos realizado una revisión bibliográfica basada en la evidencia científica sobre el lipedema.

En esta revisión hemos enfocado mediante un conjunto de etapas en la obtención de evidencia publicada de calidad y adecuación al tema expuesto para su posterior análisis y síntesis de la información obtenida.

Para esta revisión hemos buscado en las bases de datos de PubMed, Science Direct y Dialnet. Las revistas digitales utilizadas para la búsqueda de artículos han sido “The International Journal of Lower Extremity Wounds” o “Medical Hypotheses”.

Las palabras clave utilizadas para la búsqueda han sido: Lipedema, lipodistrofia, obesidad, tanto en inglés como en español con el fin de abarcar la mayor literatura posible

Para la investigación se utilizó el operador booleano “AND”, debido a la ayuda que binda a la hora de acotar los resultados.

Como término de exclusión hemos prescindido de artículos o publicaciones cuyo idioma no fuese inglés o español y que su fecha de publicación fuese antes del año 2010.

Objetivos

Objetivo general

  • Realizar una revisión bibliográfica de la evidencia científica disponible sobre el lipedema.

Objetivos específicos

  • Recopilar información de las características definitorias de la enfermedad.
  • Hacer accesible la información sobre esta enfermedad.
  • Diferenciarla de las patologías que actualmente dificultan crear su diagnóstico.

Introducción

El Lipedema afecta al tejido adiposo subcutáneo creando un depósito anormal que conlleva un incremento bilateral desproporcionado de extremidades inferiores en la mayoría de los casos y, en algunos casos, de brazos.

Aunque esta enfermedad frecuentemente se confunde con el exceso de peso el lipedema es una enfermedad crónica, progresiva y dolorosa que afecta mayoritariamente a mujeres, desde la pubertad hasta la tercera década de la vida.

Dicha enfermedad no solo provoca una dismorfia corporal, sino que puede provocar una considerable discapacidad, deterioro del funcionamiento diario causado por el dolor y angustia psicosocial.

Debido al desconocimiento de la enfermedad y a la falta de criterios para su diagnóstico es difícil poder establecer su prevalencia de una forma exacta.

También nos dificulta conocer su prevalencia el infradiagnóstico sanitario debido a la confusión con la obesidad o el linfedema con las que comparte algunas características, pero también sus claras diferencias.

Centrándonos en la persona que la padece, este infradiagnóstico además de dificultar tratamientos y medidas que nos ayuden a ralentizar la progresión de la enfermedad y sus consecuencias le genera mayor frustración e incomprensión junto con los estigmas sociales de los que se acompaña.

El Lipedema fue descrito por primera vez en 1940 de la mano de Allen y Hines el lipedema, pero hasta 1951 no se presentó un segundo trabajo de investigación con más detalles de esta patología y los síntomas asociados.

Desde entonces y hasta mayo de 2018 el lipedema no fue incluido como patología dentro de la categoría de ‘algunos trastornos no inflamatorios del panículo adiposo’ en la Clasificación Internacional de Enfermedades versión 11 o CIE-11 realizada por la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Este sistema de clasificación, válido y fiable, es la clasificación oficial que se sigue en el sistema sanitario, aunque en España vamos con un poco de retraso y continuamos utilizando la CIE-9 lo que dificulta el acceso a servicios sanitarios y tratamientos para las patologías se describen en el CIE-.11.

Esto supone un problema sobre todo en los estadios avanzados del Lipedema donde se requieren tratamientos complejos que no sólo se traducen en mayor coste para la paciente sino también una mayor carga para el sistema de salud público.

Clasificación y estadiaje

El lipedema se clasifica en 4 estadíos y 5 tipos.

  • Estadio 1: encontramos una superficie cutánea normal sobre una hipodermis nodular y gruesa donde se pueden palpar pequeños nódulos fibrosos, aproximadamente del tamaño de un guisante, que producen un agrandamiento en la matriz extracelular y el tejido conectivo que rodea el lóbulo graso.

    En esta etapa, la apariencia de la piel es normal y suave a la palpación, pero los nódulos se pueden sentir y están potencialmente asociados con dolor o fácil formación de hematomas.

  • Estadio 2: presenta una superficie cutánea desigual sobre el tejido hipodérmico.

    Las hendiduras de la piel, los hoyuelos y los patrones en forma de colchón en la piel son debidos al engrosamiento y la contracción del tejido conectivo sobre el aumento de grasa.

  • Estadio 3: representa extrusiones lobulillares de piel, grasa y tejido fascial. La fibrosis de la adiposidad y la inflamación provocan una pérdida de elasticidad que conlleva una reducción tanto del flujo sanguíneo como del linfático de los lóbulos.

En esta etapa, las extremidades inferiores suelen presentar forma columnar, se palpan grandes pliegues visibles de piel y grasa debido a la fibrosis en los tejidos y la floja conexión con la hipodermis subyacente pudiendo comprometer la integridad de las articulaciones, la movilidad y el equilibrio.

  • Estadio 4: se trata de la clasificación del lipedema asociado con linfedema, también denominado lipo-linfedema.

Los tipos de lipedema los clasificamos según la distribución grasa en las diferentes zonas anatómicas siendo:

  • Tipo I: abarca desde el ombligo hasta las caderas.
  • Tipo II: se localiza entre la pelvis y las rodillas.
  • Tipo III: la encontramos alrededor de la pelvis hasta los tobillos, con un “manguito” prominente en el tobillo que preserva el dorso de los pies.
  • Tipo IV: ubicada de hombros a muñecas.
  • Tipo V: va desde los tobillos, sin afectar el dorso de los pies, hasta debajo de las rodillas. Este tipo de lipedema es el menos frecuente de todos siendo las combinaciones más frecuentes los tipos II y IV o III y IV.

La presencia de lipedema en el brazo puede variar en cuanto a la distribución de la grasa pudiendo encontrarse desde los codos hasta las muñecas o desde los hombros hasta las muñecas.

Síntomas

La pesadez y el dolor en las piernas son los síntomas más comunes del lipedema y limitan de forma considerable la movilidad del paciente, pero no son los únicos. También podemos encontrar:

  • Aumento de volumen en las extremidades generando dismorfia corporal.
  • Sensación de pesadez y dolores continuos.
  • Episodios repentinos de inflamación.
  • Aparición de la copa de Cuff (acumulación del volumen graso encima de los tobillos).
  • Presión en los gemelos.
  • Picor constante.
  • Aparición de hematomas.
  • Aumento de sensibilidad al contacto.

Diagnostico

La identificación del lipedema puede resultar difícil debido a que sólo es un diagnóstico clínico. Wold et Al. propusieron unos criterios para diagnosticar el lipedema, entre los que se encuentran:

  • Carácter bilateral y simétrico con mínima afectación de los pies.
  • Edema con pequeños hoyuelos, nódulos y una posible fóvea.
  • Dolor, sensibilidad y facilidad para la formación de hematomas debido a la fragilidad capilar.
  • Hinchazón persistente de las extremidades inferiores a pesar de la elevación de estas o la pérdida de peso.
  • “Síndrome de grasa dolorosa” que es la sensación de pesadez o malestar en las piernas que empeora con la presión”.

Como hemos comentado anteriormente, el Lipedema, en muchas ocasiones es infradiagnosticado o mal diagnosticado debido a la confusión con la obesidad y el linfedema, por ello, a continuación, hacemos hincapié en el diagnostico diferencial con ambas patologías.

Lipedema vs Obesidad

Hay que tener en cuenta que gran parte de las pacientes con lipedema pueden tener sobrepeso / obesidad asociada, pero debemos tener en cuenta que la obesidad afecta tanto a hombres como a mujeres y que la distribución de la grasa en la obesidad es simétrica.

También cabe destacar que si nos encontramos ante una distribución ginoide (glúteos y piernas) plantea más dificultades diagnósticas con el lipedema.

El IMC en pacientes con obesidad/ sobrepeso está aumentado (≥30 en obesidad y ≥25 en sobrepeso), mientras que puede en pacientes con lipedema pude ser normal.

También hay que tener en cuenta que el tratamiento dietético permite perder peso y una reducción progresiva y uniforme de la grasa corporal, especialmente a nivel abdominal; pero no es así con el lipedema.

Haciendo hincapié también en la equimosis y los hematomas podríamos tenerlos como característica definitoria del lipedema ya que en ella si son habituales, sin embargo, no lo son en la obesidad.

También sería una diferencia característica la sensibilidad de la piel y el dolor dado que sólo se presenta en el lipedema y no en la obesidad.

Lipedema vs Linfedema

También tendremos en cuenta las diferencias entre el linfedema y el lipedema mediante las siguientes características clínico-epidemiológicas como puede ser la afectación del linfedema a ambos sexos y no mayoritariamente solo a las mujeres como ya hemos comentado del lipedema. Además, en el linfedema el signo de Stemmer, que afecta al dorso del pie, es positivo.

El linfedema puede comenzar en la infancia, especialmente en caso de linfedema congénito precoz, mientras que el lipedema suele iniciarse en la adolescencia.

También cabe destacar que, salvo algunos casos de linfedema primario, no suele existir historia familiar. Sin embargo, en el lipedema es muy frecuente.

Generalmente es asimétrico, aunque puede ser uni o bilateral. Por el contrario, el lipedema es bilateral y simétrico.

Las medidas posturales con elevación de la extremidad pueden reducir el edema linfático, especialmente en las fases iniciales, pero no ocurre así con el lipedema. En el lipedema el decúbito elimina el edema ortostático, pero hay escasa variación del volumen de los miembros.

Los hematomas concomitantes son raros y el dolor en el linfedema presenta unas características diferentes sin tanta hipersensibilidad al contacto.

Con respecto a la piel, en el linfedema, especialmente en estadios avanzados, la encontramos engrosada mientras que en el lipedema la piel es fina y suave.

También se presta a confusión cuando el lipedema se considera como un cuadro con adiposidades localizadas a nivel bitrocantéreo, zona glútea y cara interna de rodillas o se define como la celulitis para definir las alteraciones de la piel, aunque pueda coexistir.

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Prevención

No existen medidas de prevención concretas al desconocerse la etiología exacta pero sí que realizar deporte (sin impacto) y seguir una dieta equilibrada y saludable puede mejorar la enfermedad, especialmente en sus estadios más tempranos.

Sin embargo, esto no impide la evolución de la enfermedad y al ser mínima la pérdida de volumen graso desencadena una sensación de frustración y culpa en las pacientes y es aquí donde volvemos a darle importancia al abordaje multidisciplinar con un soporte psicológico importante.

Tratamiento

Las recomendaciones para el tratamiento de esta patología son las siguientes:

Tratamiento conservador

La recomendación médica más consensuada ha sido ayudar a los pacientes a la aceptación de la patología y darles las pautas para mantener un estilo de vida en consecuencia.

Para evitar la frustración, se debe informar al paciente que el objetivo principal del tratamiento conservador es aliviar los síntomas, no mejorar la apariencia de las extremidades.

El inicio, el alcance y la duración del tratamiento deben acordarse con el paciente, teniendo en cuenta el grado individual de sufrimiento causado por la enfermedad.

Los componentes clásicos del manejo conservador son los siguientes:

  • Drenaje linfático manual de forma regular.
  • Terapia de compresión adecuada con ropa de compresión hecha a medida (clases de compresión II-III).
  • Fisioterapia y terapia con ejercicios.
  • Terapia psicosocial.
  • Asesoramiento dietético y control del peso.
  • Educación del paciente sobre el autocuidado.

A pesar de que la gestión conservadora provoca sólo una pequeña reducción en el volumen de tejido reduce considerablemente la sensibilidad y la sensación de opresión en las extremidades.

Educación del paciente

La educación para la salud de los pacientes con lipedema debe ser completa haciéndoles comprender la naturaleza incierta y la cronicidad de la misma.

Además, es importante también que conozcan las diferentes opciones de tratamiento y sobre las formas que ellos mismos pueden influir activamente en la enfermedad con su autocuidado.

Es de vital importancia también ofrecerles la opción de ayuda profesional para afrontar emocionalmente la enfermedad.

Ya que el lipedema es una condición crónica y progresiva, el paciente debe recibir una información adecuada desde el diagnóstico, así como facilitar datos de contacto de las organizaciones de ayuda.

Control de peso

Los pacientes con lipedema tienen un mayor riesgo de desarrollar obesidad mórbida y el sobrepeso empeora las manifestaciones del lipedema.

A pesar de que la grasa subcutánea patológica en el lipedema se considera resistente a la dieta el normopeso puede mejorar los síntomas.

Modificación de la dieta

No existe una dieta basada en la evidencia para los pacientes con Lipedema porque no se han publicado ensayos controlados y aleatorizados sobre este tema.

Actualmente el enfoque dietético está basado en la nutrición hipocalórica y en la inhibición de la inflamación sistémica con componentes antioxidantes y antiinflamatorios además de en la eliminación de líquidos.

Debido a que muchos pacientes con lipedema también padecen trastornos alimentarios, la modificación de la dieta debe llevarse a cabo bajo el cuidado de un psicólogo siempre que sea posible.

Terapia descongestiva compleja

Los pilares de esta terapia son drenaje linfático manual, la terapia de compresión, el ejercicio físico personalizado, progresivo y continúo quedando así adaptado a las necesidades del paciente y a la etapa de la enfermedad y el cuidado de la piel.

El tratamiento con presoterapia puede disminuir la frecuencia del drenaje linfático manual, así como la tensión tisular y la sintomatología del paciente.

En general, el tipo de ejercicio más beneficioso es aquel donde se activa los músculos del tercio inferior de las piernas sin causar ningún trauma tisular excesivo.

El entrenamiento de fuerza es también un buen aliado ya que aumenta la oxidación de la grasa aumentando la masa muscular, reduce la grasa visceral, colabora a mejorar la inflamación crónica, aumenta el metabolismo basal y mejora el perfil lipídico.

También son recomendables los ejercicios acuáticos ya que el gradiente de presión bajo el agua ayuda a disminuir el edema y ejercen menos tensión en las articulaciones en pacientes con sobrepeso.

Realizar descansos activos y mantener una buena hidratación, así como mantener el hábito y la constancia harán que esta parte del tratamiento también sirva de ayuda con respecto al equilibrio personal de estos pacientes donde la salud mental ha de ser también cuidada de manera fundamental.

La terapia descongestiva por sí sola mejora la sintomatología, el dolor y frena la progresión de la enfermedad, pero debe estar acompañada de un control del peso, ejercicio moderado y regular y unos hábitos de vida saludables ya que los cambios hormonales, las modificaciones continuas de peso o la discontinuidad en el tratamiento de mantenimiento pueden causar el nuevo acúmulo de grasa.

Otras terapias que ayudan a tratar la grasa localizada y que han demostrado ser efectivas son la mesoterapia, la radiofrecuencia, la carboxiterapia, y la crioterapia pudiéndose aplicar de manera puntual o en fases iniciales para la mejorar de forma local de los nódulos de grasa o aliviar el dolor.

Cirugía

Cuando los síntomas son persistentes y perjudican considerablemente la calidad de vida a pesar de un tratamiento conservador adecuado, se puede considerar la indicación de la intervención.

Liposucción asistida por agua (Método WAL)

La cirugía de elección es la liposucción asistida por agua (Water jet assisted Liposuctión = WAL).

Esta técnica consiste en aspirar el tejido graso enfermo mientras se inyecta solución para infiltrar y separar las células, de modo que el abordaje es menos traumático para los tejidos y se necesita una menor cantidad de infiltración reduciendo así el tiempo quirúrgico ya que no hay que esperar a que haga efecto la infiltración.

La técnica de aspiración también es algo distinta a la liposucción estética; en el método WAL se utilizan cánulas más finas y se sigue un patrón axial o longitudinal de trabajo para no lesionar el sistema linfático superficial.

En cada intervención se pueden aspirar hasta 6 litros de tejido graso, sangre y agua.

Tras la cirugía se prescribe ropa compresiva que debe ser llevada las 24 horas del día durante 4 semanas.

Normalmente son necesarias más de una intervención las cuales deben estar espaciadas en el tiempo, al menos, dos meses.

El tratamiento es duradero a largo plazo y tras la intervención encontramos mejoría en los criterios subjetivos como la percepción del dolor y la opresión, así como en la tendencia a la formación de hematomas y en los criterios mesurables y objetivos como la circunferencia de la pierna y la frecuencia y extensión del tratamiento conservador

Es muy importante que antes de realizar la cirugía se evalúe al paciente mediante un examen físico, incluyendo la perimetría de las extremidades, el índice cadera / cintura, el índice de masa corporal (IMC), así como un registro de su actividad diaria, un cuestionario sobre su calidad de vida y del dolor.

Conclusión

El lipedema es una enfermedad más frecuente de lo que pensamos que está subdiagnosticada. Su carácter crónico y progresivo genera un deterioro en la calidad de vida, tanto física como psicológica, de las pacientes que lo padecen.

Al ser su diagnóstico eminentemente clínico es importante conocer bien sus manifestaciones y síntomas habiendo descartado otras patologías y hacer un correcto diagnóstico diferencial con otras patologías como el linfedema y la obesidad con las que comparte ciertas características.

En cuanto al tratamiento, debemos optar como primera opción por un tratamiento conservador de calidad y un abordaje holístico donde no solo nos centremos en la pérdida de peso o de grasa debido a la frustración que puede causar a la paciente por la dificultad de la progresión sino también en el equilibrio psicológico demás de paliar los síntomas como la inflamación y el dolor para mejorar la calidad de vida.

Es importante generar conciencia sobre esta enfermedad, realizar investigaciones adicionales e identificar mejores modalidades diagnósticas y terapéuticas para que los pacientes con que lipedema puedan beneficiarse de un tratamiento óptimo.

También cabe destacar que sería importante actualizar en nuestro país el CIE con el que trabajamos para tener mayor accesibilidad a los tratamientos ya que actualmente ninguno de los tratamientos para la enfermedad está financiado por la Seguridad Social.

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