Abordaje multidisciplinar en el apoyo a la lactancia materna en recién nacidos con síndrome Down

Generalmente el nacimiento de un bebe es motivo de alegría e ilusión. Pero en ocasiones, cuando el recién nacido tiene una anomalía como puede ser el Síndrome de Down, la familia necesita un tiempo para la adaptación al bebé. Tanto la lactancia materna como el contacto con el bebé harán que se genere un vínculo adecuado y fuerte que hará superar las dificultades que se van presentando en estos lactantes (1).

Autoras:

Irache Garnica Martínez (Enfermera especialista en Obstetricia y Ginecología)

Mª Teresa Lizarraga Rojas (Enfermera especialista en Pediatría)

Patricia Azcona Urrea (Fisioterapeuta y Enfermera)

Palabras clave: síndrome Down, lactancia materna

INTRODUCCIÓN.

Generalmente el nacimiento de un bebe es motivo de alegría e ilusión. Pero en ocasiones, cuando el recién nacido tiene una anomalía como puede ser el Síndrome de Down, la familia necesita un tiempo para la adaptación al bebé. Tanto la lactancia materna como el contacto con el bebé harán que se genere un vínculo adecuado y fuerte que hará superar las dificultades que se van presentando en estos lactantes (1).

El síndrome de Down (SD) es una anomalía cromosómica causada por la presencia de un cromosoma 21 extra y corresponde a la cromosomopatía más frecuente: 1/1000 recién nacidos (OMS, 2016). Los niños con SD tienen rasgos fenotípicos característicos y mayor riesgo de presentar patologías y malformaciones congénitas, comparado con la población general. Es conocido que dichas enfermedades y características físicas pueden interferir con la lactancia materna (LM) en este grupo de pacientes. Las condiciones que se asocian a mayor dificultad en el inicio y la continuidad de la lactancia materna son: hipotonía muscular, trastornos de succión deglución, cardiopatía congénita, macroglosia, malformaciones gastrointestinales (atresia duodenal o enfermedad de Hirschsprung), hipotiroidismo y retraso del crecimiento intrauterino o bajo peso al nacer (2).

Como recomendación de salud pública mundial, durante los seis primeros meses de vida los lactantes deberían ser alimentados exclusivamente con leche materna para lograr un crecimiento, un desarrollo y una salud óptimos. A partir de ese momento, a fin de satisfacer sus requisitos nutricionales en evolución, los lactantes deberían recibir alimentos complementarios adecuados e inocuos desde el punto de vista nutricional, sin abandonar la lactancia natural hasta los dos años de edad, o más tarde mientras madre y niño deseen (3). Existe la creencia de que la hipotonía y la disminución de algunos reflejos en recién nacidos con Síndrome Down les impide la lactancia materna, sin embargo no es así, muchos de los problemas con los que nos vamos a encontrar se derivan de la inseguridad y el desconocimiento de las técnicas de la lactancia materna, de la separación del niño de la madre durante los primeros días de vida y de la indicación precoz de fórmulas lácteas. Además se ha observado que los sentimientos maternos ante el nacimiento de un niño con discapacidad, como estrés, frustración y depresión, tienen una influencia negativa sobre la LM (4).

Las madres y sus bebés en esta situación necesitan pautas claras de actuación y mayor apoyo y dedicación del personal que les atiende.

INCIDENCIA Y EVOLUCIÓN DEL SÍNDROME DOWN EN NAVARRA (Según datos del RACEHNA) (5)

El síndrome de Down (SD) corresponde a la cromosomopatía más frecuente. En Navarra los datos disponibles más actuales son los del año 2017 donde fueron diagnosticados 27 casos de los cuales nacieron 8 (5).

Los gráficos de los Anexos 1 y 2 muestran que gracias a los cribados prenatales, actualmente se diagnostican más casos de Síndrome de Down prenatalmente y por el contrario el nacimiento de bebés con esta alteración va descendiendo. Estos cribados, tal como su nombre dice, nos dan un dato estadístico del cálculo de riesgo y aún, hoy en día, no tenemos a nuestro alcance una prueba diagnóstica que no implique riesgo para el feto.

LACTANCIA MATERNA EN CASOS DE SÍNDROME DOWN

A pesar de los reconocidos beneficios de la LM, se presume una adherencia menor en binomios madre-hijo/a con SD, comparado con la población general (4).

Las principales razones informadas por las madres para no amamantar en diversos estudios sobre el tema fueron: los problemas de succión, la separación madre-hijo durante la estancia en el hospital, la frustración o la depresión, la percepción de insuficiencia de leche y la dificultad para amamantar a estos los bebés  (1, 6). Sin embargo, muchas madres tuvieron intención prenatal de dar LM a su hijo/a, y reconocen la LM como el mejor alimento y que es el que más protege contra enfermedades (4).

Madres involucradas en un estudio cualitativo sobre experiencias de lactancia en niños con síndrome Down califican la atención por parte del personal sanitario como “no a la altura de sus expectativas”, refieren falta de apoyo y seguimiento, información confusa, ambiente de incomodidad y entorno desmotivador (1).

En la manera en que conozcamos más sobre las posibles dificultades podremos adelantarnos a los problemas, darles solución e instruir a las madres.

Algunas de las características propias del recién nacido con Síndrome de Down hacen que la lactancia materna sea más dificultosa en este colectivo. Sin embargo estos niños se ven especialmente favorecidos por algunas de las ventajas que ofrece este tipo de alimentación.

Características de los bebés con Síndrome de Down que pueden interferir con la lactancia:

• Nariz pequeña, hueso nasal poco desarrollado y aplastamiento del puente nasal, esto hace muy frecuente la obstrucción de la vía respiratoria con el pecho materno.

• Cuello corto y ancho con acusado pliegue dérmico, a veces dislocación atlantoaxoidea que causa tortícolis, inclinación de la cabeza y limitación de la movilidad, lo que dificulta el mantenimiento de una postura correcta.

• Boca: paladar estrecho, frenillo y labio superior corto, ángulo mandibular obtuso y maxilares poco desarrollados.

• Lengua protuyente por lo que tiende a sacar el pezón de la boca, macroglosia e hipotonía lingual. Tienen alterados los movimientos linguales ondulatorios y la capacidad de succión. Les resulta más difícil un sellado correcto y mantener la presión negativa.

• Aparato locomotor: estos niños presentan una marcada hiperflexibilidad e hipotonía, lloran y patalean menos, les cuesta mantener la postura y se atragantan más fácilmente.

• Sistema nervioso central: son “dormilones”, los reflejos típicos de neonato están ausentes o disminuidos, necesitan ser estimulados y a veces no se despiertan para comer.

• Sistema inmunológico: inmunidad celular y humoral alterada, mayor susceptibilidad a infecciones sobre todo respiratorias e intestinales (1).

• Sistema cardiovascular: entre un 35 y un 50% presentan anomalías congénitas lo que hace que se cansen antes y presenten fatiga.

Estas características y los patrones de comportamiento de recién nacidos con trisomía 21 hacen que alimentar a estos recién nacidos directamente del pecho sea mucho más difícil y la lactancia materna se convierta en todo un reto para madres y profesionales. Sin embargo sus múltiples beneficios en determinados aspectos hacen que esté especialmente indicada en estos casos:

– La succión directa del pecho activa el desarrollo del maxilar, mejora la coordinación boca-lengua y hace que el labio superior se vaya desarrollando normalmente lo que además resultará beneficioso para la alimentación con sólidos y el habla (7).

– La lactancia materna ofrece el marco ideal para la estimulación y el contacto. El contacto piel-piel que ofrece la lactancia materna es un estímulo muy potente para fortalecer el vínculo materno filial y el reconocimiento de los patrones de comportamiento del recién nacido, por tanto, la madre es capaz de captar oportunidades de amamantamiento ante manifestaciones sutiles de hambre (8).

– La leche materna se digiere más fácilmente, lo que hace que el bebé esté más horas despierto y haya más oportunidades para estimularlo.

– La lactancia materna refuerza el sistema inmunológico, de por sí más debilitado en estos neonatos, al contener grandes cantidades de inmunoglobulinas (2-3 g de IgA y lactoferrina al día) (9).

– Existe la creencia de que amamantar consume más energía que dar biberón pero investigaciones recientes indican lo contrario. Durante el amamantamiento la frecuencia cardiaca y la frecuencia respiratoria permanecen estables y presentan mejores saturaciones de oxígeno (7). La lactancia materna está especialmente recomendada por ser baja en sodio, fácilmente digerible y con alta capacidad inmunitaria, siendo menos frecuente la contaminación que al preparar un biberón.

Como profesionales es nuestro deber transmitir tranquilidad y confianza a las madres. Tan importante es buena educación sanitaria como ofrecer recursos para poderla poner en práctica. En estos casos es imprescindible hacer observaciones minuciosas de las tomas y acompañar a la madre mientras esté lactando para poder corregir pequeños detalles que mejoren el agarre y postura al pecho.

Una postura muy recomendada en estos casos y no muy conocida entre los profesionales es la postura de caballito o Posición de «Dancer» (SC Danner y E. Cerutti).

Es una postura especialmente útil cuando el bebé presenta problemas anatómicos para el agarre al pecho, hipotonía, atragantamientos o reflujo gastroesofágico. Esta postura favorece que el bebé esté más alerta puesto que la cantidad de estímulos que le llegan es mayor.

Otras recomendaciones que pueden ser útiles son:

• Hacer lavados de suero fisiológico de la boca y nariz antes de la toma ya que permitirán reducir las secreciones. El recién nacido respirará mejor y podrá afrontar la toma con mayor comodidad.
• Instruir a la madre para que vigile la fatiga del bebé. Las tomas han de ser cortas y frecuentes y se hace imprescindible tener paciencia.
• Se puede enseñar a hacer compresiones activas del pecho que aumenten la trasferencia de leche (10).
• Es necesario ofrecer el pecho de 8-12 veces/día. Las posiciones verticales los mantienen más alerta, es conveniente cambiarlos de pecho cuando pierdan interés en la succión, y estimularles (no abrigarlo demasiado, hablarle, cambiarle el pañal, refrescarle la cara…).
• Es importante vigilar que la lengua quede siempre debajo del pezón.
• Si el bebé precisa mayores aportes energéticos o restricción de volumen sería conveniente extraer la leche manualmente y administrar la parte final (más rica en grasas).
• Si no es posible una succión eficaz, se debe enseñar a la madre a extraer la leche (ya sea de manera manual o con sacaleches) y ofrecerla con cucharilla, vasito o biberón).

TRATAMIENTO FISIOTERÁPICO DE AYUDA.

Las terapias manuales de fisioterapia orofacial pueden ser útiles para activar sus reflejos de búsqueda y succión (que en estos neonatos están disminuidos), tonificar la musculatura orofacial para mejorar el agarre y obtener beneficios que se reflejen posteriormente en la deglución y el habla.

Trabajamos basándonos en los reflejos primitivos, según pauta de M. Le Metayér (11).

Se provoca en el niño un movimiento, que aun siendo reflejo, es activo, lo que implica trabajo muscular y por tanto un fortalecimiento de los grupos musculares implicados y refuerzo de determinados patrones de movimiento, que posteriormente formarán parte de la actividad motora voluntaria. Proponemos el trabajo de los siguientes reflejos:

• Puntos cardinales
• Reflejo de búsqueda
• Oclusión labial por roce o golpeteo.
• La introducción del dedo del terapeuta entre sus labios hace que el niño responda cerrándolos en torno al dedo.

Masajes de fisioterapia oral y deglución (12, 13).

Para tratar Hipotonía lingual presión hacia la lengua en 3 áreas: la punta, un lado y otro, buscando un trabajo muscular isométrico, de forma que la lengua presione con igual fuerza contra nuestro dedo. Presión sobre la encía en la zona de premolares provocando así que el niño lleve la lengua, en un movimiento de giro en forma de hélice, hasta nuestro dedo.

Trabajar sobre el «punto de deglución» .Este punto se localiza en el suelo de la boca, tras la parte anterior del maxilar inferior y presionando sobre él, en dirección craneal y ventral, conseguiremos, en un primer momento, la retracción de la lengua, y, si mantenemos la presión, el cierre de la boca.

Las maniobras según el concepto Castillo Morales se realizan de forma manual o mecánica aplicando estímulos intraorales que incluyan contacto, deslizamiento, presión y vibración.

 Las maniobras son las siguientes:

Cierre de la boca: Estimulación de la cara vestibular de las encías realizando un barrido desde la zona de los premolares hasta la zona de los molares. La estimulación se realiza tanto en las encías superiores como en las inferiores.

Retracción lingual: Estimulación realizando un barrido sobre el paladar duro del niño, comenzando la maniobra en el inicio del paladar blando y deslizando el 2º y 3er dedo hacia fuera de la boca.

Fisioterapia en casos de torticolis (14).

Debe realizarse lo más precozmente posible, con masaje flexibilizante, movilización suave pasiva en sentido corrector. Buscar movimiento activo fijando los hombros para evitar compensación del tronco, a través de estímulos auditivos, cutáneos y visuales.

Educación a los padres, para cambiar regularmente de posición y evitar posiciones que fijen mala postura, situar al niño hacia la luz en posición correctiva y continuar la corrección activa mediante los estímulos.

CONCLUSIÓN.

Los diferentes profesionales sanitarios que tienen contacto con la lactancia materna pueden y deben utilizar diferentes recursos para lograr lactancias maternas exitosas en casos de madre-hijo con S. Down.

El apoyo activo, instrucción y la colaboración entre los miembros del equipo de salud son esenciales para el éxito de la lactancia materna (4).

Las políticas sanitarias en favor a la lactancia materna en casos especiales deben involucrar a diferentes profesionales que aporten su conocimiento. Esta colaboración multidisciplinar siempre ha de partir de consenso y acuerdo previo para ofrecer la mejor atención posible y evitar mensajes divergentes que confundan a las madres.

Es posible promover el mantenimiento de la lactancia materna exclusiva (LME) en el ámbito intrahospitalario mediante educación, promoción de extracción de leche y evitando la separación del binomio madre-hijo/a durante la estancia en el hospital. Considerando todo lo anteriormente expuesto, este factor es el más modificable con intervenciones educativas y cambios en las políticas de los servicios hospitalarios pediátricos, donde pudieran optimizarse las facilidades para mantener la LME en este grupo de pacientes (4).

La lactancia materna es un reto difícil en casos con Síndrome Down pero sus múltiples ventajas hacen que debamos esforzarnos para promoverla y hacer de este reto un logro. Las peculiares características y la mayor complejidad de estos casos hacen que busquemos apoyo entre profesionales y sea imprescindible el trabajo en equipo así como el abordaje multidisciplinar.

ANEXO 1. Figura 1. Comparativa entre casos totales diagnosticados S. Down y RN S. Down en Navarra.

ANEXO 2. Figura 2. Evolución anual cifras Recién Nacidos diagnosticados de S. Down en Navarra.

ANEXO 3. Figura 3. Postura de caballito o Posición de «Dancer».

Anexos – Abordaje multidisciplinar en el apoyo a la lactancia materna en recién nacidos con síndrome Down

BIBLIOGRAFÍA.

1.         Barros da Silva R, Barbieri-Figueiredo MdC, Van Riper M. Breastfeeding Experiences of Mothers of Children with Down Syndrome. Comprehensive child and adolescent nursing. 2018:1-15.

2.         Orphanet: Síndrome de Down: Orphanet [Internet]; 2019 [updated 15/02/2019. Available from: https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=ES&Expert=870 ].

3.         OMS Organización Mundial de la Salud U. Estrategia Mundial para la Alimentación del Lactante y del Niño Pequeño2003.

4.         Genova L, Cerda J, Correa C, Vergara N, Lizama M. Good health indicators in children with Down syndrome: High frequency of exclusive breastfeeding at 6 months. Revista chilena de pediatria. 2018;89 (1):32-41.

5.         SNS-Osasunbidea SdG. RACEHNA: Registro de Anomalías Congénitas y Enfermedades Hereditarias de Navarra. 2019.

6.         Colón E, Davila-Torres RR, Parrilla-Rodriguez AM, Toledo A, Gorrin-Peralta JJ, Reyes-Ortiz VE. Exploratory study: Barriers for initiation and/or discontinuation of breastfeeding in mothers of children with down syndrome. Puerto Rico health sciences journal. 2009;28 (4).

7.         Pisacane A, Toscano E, Pirri I, Continisio P, Andria G, Zoli B, et al. Down syndrome and breastfeeding. Acta Paediatrica. 2003;92 (12):1479-81.

8.         Jiménez EG, Cordero MJA, Ferre JÁ, López CAP, Jiménez MCG. Protocolo de intervención de enfermería para favorecer el vínculo afectivo entre el bebé recién nacido con síndrome de Down y su familia. Revista Médica Internacional sobre el síndrome de Down. 2012;16 (1):11-6.

9.         Unicef. Manual de Lactancia para Profesionales de la Salud. La leche humana, composición, beneficios y comparación con la leche de vaca Editoras C Shellhorn, Chile. 1995.

10.       González C. Un regalo para toda la vida. 1ª ed. Barcelona: Booket; 2012. 432 p.

11.       MÉTayer LE. M. Reeducación cerebromotriz del niño pequeño. Masson Barcelona. 2001.

12.       Castillo-Morales R. Orofaziale regulation beim Down-syndrom durch gaumenplatte. Sozialpadiatrie. 1982;1:10-7.

13.       Pérez MdMC, de Santos Moreno MG. Terapia orofacial en el síndrome de Down y otras cromosomopatías: Talleres teórico-prácticos padres-hijos. Revista Síndrome de Down: Revista española de investigación e información sobre el Síndrome de Down. 2006 (91):114-9.

14.       Yves X. Vademécum de kinesioterapia y de reeducación funcional. Edt El Ateneo, Barcelona. 2002.

15.       Ergaz‐Shaltiel Z, Engel O, Erlichman I, Naveh Y, Schimmel MS, Tenenbaum A. Neonatal characteristics and perinatal complications in neonates with Down syndrome. American Journal of Medical Genetics Part A. 2017;173 (5):1279-86.

16.       Moreno-Vivot E. El recién nacido con síndrome de Down. Rev Esp Pediatr. 2012;68 (6):404-8.

17.       Rondón R, Zambrano G, Guerra ME. Relación de la lactancia materna y el desarrollo Dento-Buco-Máxilo-Facial: Revisión de la literatura latinoamericana. Revista Latinoamericana de Ortodoncia y Odontopediatría [Internet]. 2012:1-27.

18.       Vildoso M. Diagnóstico y manejo nutricional de pacientes con síndrome de Down. Medwave. 2006;6 (06).

19.       Villarroya J, Andrés M, Fernández B, Posadas V, Quiles A, Portolés M, et al. Programa de Salud para niños y adolescentes con síndrome de Down. Revista Española de Pediatría. 2012;68 (6):445-7.