Intervención enfermera ante la sobrecarga del cuidador primario de un paciente con Alzheimer

Nursing intervention in the face of the overload of the primary caregiver of a patient with Alzheimer’s

Incluido en la revista Ocronos. Vol. V. Nº 9–Septiembre 2022. Pág. Inicial: Vol. V; nº9: 163

Autor principal (primer firmante): Irati Garcia Téllez

Fecha recepción: 23 de agosto, 2022

Fecha aceptación: 20 septiembre, 2022

Ref.: Ocronos. 2022;5(9) 163

Autoras:

Irati Garcia Téllez (Graduada en Enfermería), Sandra Belles Gasulla, Cristina Gabriel Peralta, Natalia Martínez San Higinio, Andrea Mazas Ramo, Paula Perié Albero (Graduadas en Enfermería).

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Resumen

La evolución de la enfermedad de Alzheimer (EA) es paulatina, generando un gran impacto tanto a nivel individual como familiar. La familia normalmente es la encargada de asumir el rol de cuidador primario, proporcionándoles la ayuda y cuidados necesarios. Esta labor supone un cambio en la vida de los mismos, la cual sin el conocimiento y las medidas necesarias puede terminar desencadenando problemas que afecten a la salud y bienestar de los cuidadores afectando al buen cuidado de ambos.

Metodología: Se ha realizado una búsqueda exhaustiva en diferentes bases de datos, portales web y revistas de interés con el fin de encontrar la mejor evidencia posible y poder aplicarla.

Resultados: La función de convertirse en cuidador primario supone un cambio brusco en la calidad de vida de los cuidadores, pudiendo acarrear problemas físicos y mentales. La labor del personal de Enfermería es primordial a la hora de proporcionar información y recursos detallados para desempeñar esta función evitando de este modo la sobrecarga.

Discusión: Cuidar de personas con EA supone un riesgo para la calidad de vida de los cuidadores primarios, por lo que pone de manifiesto la necesidad de abordar las necesidades y los problemas que puedan surgirles, ayudando a mejorar el bienestar y la salud de los mismos.

Abstract

The evolution of Alzheimer’s disease (AD) is gradual, generating a great impact both at an individual and family level. The family is normally in charge of assuming the role of primary caregiver, providing them with the necessary help and care. This work supposes a change in their lives, which without the necessary knowledge and measures can end up triggering problems that affect the health and well-being of the caregivers, affecting the good care of both.

Methodology: An exhaustive search has been carried out in different databases, web portals and magazines of interest in order to find the best possible evidence and be able to apply it.

Results: The role of becoming a primary caregiver involves a sudden change in the quality of life of caregivers, which can lead to physical and mental problems. The work of the nursing staff is paramount in providing detailed information and resources to perform this function, thus avoiding overload.

Discussion: Caring for people with AD poses a risk to the quality of life of primary caregivers, which highlights the need to address the needs and problems that may arise, helping to improve their well-being and health.

Palabras clave: Enfermedad de Alzheimer; Enfermería; Atención domiciliaria de Salud.

Key words: Alzheimer Disease; Nursing; Home Nursing.

Introducción

La enfermedad de Alzheimer (EA) se encuentra dentro del grupo de las demencias, siendo esta la más frecuente. El término «enfermedad de Alzheimer» se conoce desde 1906, gracias al neuropatólogo Alois Alzheimer y se corresponde con una enfermedad degenerativa y progresiva que afecta al cerebro causando pérdida de memoria y deterioro cognitivo. Actualmente se desconoce la causa y los tratamientos empleados únicamente ayudan a paliar la sintomatología y favorecer una lenta progresión de la enfermedad. Las manifestaciones de la enfermedad de Alzheimer afectan en todas las esferas y se caracterizan por un deterioro progresivo de las facultades tanto físicas como conductuales, manteniéndose, sin embargo, la consciencia intacta.

La evolución de la enfermedad de Alzheimer es paulatina y supone un importante impacto tanto a nivel individual como a nivel familiar, que normalmente son los encargados de acompañarlos y ayudarles en su día a día adoptando el papel de cuidadores informales o primarios. Dichos cuidadores, son los encargados de proporcionar ayuda y apoyo a la persona que, por alguna discapacidad o enfermedad incapacitante, no pueda llevar a cabo el desarrollo normal de sus actividades básicas de la vida diaria (ABVD).

Generalmente, este papel lo desempeñan familiares o amigos directos sin experiencia ni preparación profesional, lo que supone un cambio importante en la adaptación a la enfermedad y en el mantenimiento de su propia calidad de vida. La experiencia de cuidar conlleva una gran responsabilidad y un enorme esfuerzo que, sin los recursos necesarios disponibles puede suponer una sobrecarga en el cuidador y acarrear problemas y repercusiones tanto físicas, como mentales y socioeconómicas poniendo en riesgo la salud y bienestar no solo del enfermo, sino también del cuidador.

La tarea de cuidar a una persona con enfermedad de Alzheimer implica modificar su propio estilo de vida al asumir la responsabilidad de realizar el cuidado principal. Los cuidados sobrepasan los límites de lo considerado «usual», exigiendo un importante gasto de energía y tiempo, así como la interrupción de los roles que desempeña el cuidador en su propio núcleo familiar y social. Por todo ello, pueden experimentar sentimientos de incertidumbre, ira o desconcierto ante tal situación, que pueden terminar desencadenando estrés y signos de sobrecarga.

Por todo ello, es primordial que el personal de Enfermería se centre en detectar el nivel de estrés y sobrecarga que puedan desencadenar los cuidadores principales, para evitar

daños futuros y un deterioro de su propia calidad de vida y autocuidado, proporcionando las intervenciones y medidas necesarias para poder sobrellevar este nuevo rol que han adoptado sin una sobrecarga que pueda acarrear daños futuros.

Objetivos

  • General: ayudar a disminuir el nivel de sobrecarga del cuidador primario de un paciente con Alzheimer.

  • Específicos:
    • Identificar los factores desencadenantes de estrés y sobrecarga del cuidador.
    • establecer pautas y actividades que ayuden a disminuir el nivel de sobrecarga del cuidador.

Metodología

Se ha llevado a cabo una revisión bibliográfica basada en la evidencia en diferentes bases de datos como PubMed, Cuiden y Google Académico, así como en diferentes revistas y portales web como la asociación CEAFA. Para la búsqueda en las diferentes bases de datos, se han empleado AND y NOT como operadores booleanos, así como los límites de búsqueda en castellano e inglés. La revisión se ha llevado a cabo con el fin de obtener una evidencia científica de calidad en relación con el tema, para su posterior análisis y aplicación.

Resultados

A medida que la enfermedad de EA avanza y el paciente se vuelve cada vez más dependiente, el cuidador pasa a asumir actividades relacionadas con la suplencia o ayuda de necesidades fisiológicas. Inicialmente las actividades son toleradas y la labor que realizan es de mera supervisión, pero conforme avanza y progresa la enfermedad la suplencia cada vez es mayor afectando, de manera directa en la vida de los cuidadores. Generalmente, el cuidador primario se corresponde con mujeres de entre 50 y 79 años, con lazos de parentesco directo (conyugue, hija) y que asumen el rol de manera voluntaria. Se encargan de brindarle apoyo social, funcional, económico, afectivo y asistencial, anteponiendo las necesidades del enfermo ante las suyas propias.

Según la NANDA el diagnóstico enfermero Cansancio del rol de cuidador (00061) se corresponde con la dificultad para desempeñar el papel de cuidador de la familia, siendo por ello necesario centrar las intervenciones enfermeras en el NIC (007040) Apoyo al Cuidador Principal. La carga de cuidado para el cuidador es un fenómeno que no puede ser directamente observable, pero puede deducirse a través de recursos como son las entrevistas personales o los cuestionarios tipo test. Gracias a ellos, el personal de Enfermería puede valorar y determinar el grado de carga que tiene el cuidador. Estas escalas son las siguientes:

  • Inventario de Sobrecarga de Zarit (ZBI): es una conocida medida de carga de cuidado en cuidadores de pacientes. Consta de 22 ítems calificados en una escala tipo Likert de 5 puntos que va de 0 (nunca) a 4 (casi siempre), oscilando la suma de los resultados entre 0 y 88. Es una escala de tipo ascendiente y, por tanto, a mayor puntuación mayor carga. Una puntuación de 17 o más se considera carga alta.

  • Inventario de Sobrecarga del Cuidador (CBI): es una herramienta multidimensional que tiene el fin de evaluar el impacto de la sobrecarga en diferentes aspectos de la vida del cuidador, reflejándose en el bienestar del mismo. Consta de 24 preguntas que se evalúan en diferentes escalas: Dependencia de tiempo, desarrollo, comportamiento, sobrecarga física, sobrecarga social y sobrecarga emocional, las cuales se evalúan con una puntuación de 0 a 4, siendo la puntuación máxima 96 puntos. Es de graduación ascendente, y un resultado mayor de 36 indicaría mayor riesgo de sobrecarga.

Por otro lado, cabe destacar que la literatura especializada evidencia que la principal necesidad que manifiestan los cuidadores es la de falta de información con respecto a la evolución y progreso de la enfermedad. La escasez de conocimiento es la situación que más problemas genera, expresando desconocimiento y miedo a enfrentarse a esta nueva situación. Esta falta de conocimientos afecta de manera negativa en la salud y bienestar tanto del enfermo como del cuidador, siendo primordial abordar este aspecto con información clara, detallada y de fácil comprensión. Deben proporcionarse a los cuidadores recursos para mejorar o adquirir conocimientos sobre la propia enfermedad y su evolución, así como, adquirir habilidades para afrontar actividades de la vida cotidiana. Conviene que, además, se faciliten recursos de ayuda física para las tareas diarias.

Otro aspecto que se debe abordar es la necesidad de apoyo social, bien sea dentro del entorno familiar o a través de recursos externos que permitan que el cuidador primario pueda tomarse un pequeño descanso de la tarea de cuidar. Existen grupos de apoyo, grupos de tiempo libre, asociaciones especializadas… a las que poder acudir para compartir vivencias y sentimientos y de esta manera, ayudarles a superar el proceso y disminuir su nivel de ansiedad y estrés, mejorando su salud y bienestar. Tener presente la dimensión social proporciona beneficios y una mejor calidad de vida.

Otro punto primordial para tener en cuenta es proporcionar información detallada de los recursos sociosanitarios que se ofertan a pacientes con enfermedad de Alzheimer a nivel comunitario. Existen diversas opciones que pueden facilitar y ayudar en el día a día tanto de pacientes como de cuidadores, mejorando el bienestar de ambos. La capacidad de poder recurrir a este tipo de centros o servicios ayuda a disminuir el nivel de estrés y ansiedad de los cuidadores, a pesar de que por lo general la decisión de recurrir a estos servicios suele tardar en el tiempo y se suele tomar cuando el nivel de sobrecarga afecta de manera negativa en la salud del cuidador. Por ello, es fundamental que desde Enfermería se incida en la posibilidad de hacer uso de estos servicios, tales como: Atención domiciliaria;

Atención telefónica o teleasistencia; Centros de día; Residencia / institución de estancias temporales o permanentes.

Discusión

Ante el riesgo existente que supone convertirse en cuidador primario y los problemas que puede desencadenar tanto a nivel físico como mental, es fundamental que el personal de Enfermería se centre en poder brindar unas actividades e intervenciones de calidad que ayuden a reducir el estrés y la ansiedad de los cuidadores. Disponer de los conocimientos y la información clara y detallada del proceso, así como de los recursos disponibles existentes ayuda y favorece al buen manejo de la calidad de vida y bienestar de los cuidadores y por consiguiente de los enfermos con enfermedad de Alzheimer.

Por ello, la implicación del personal de Enfermería y el desarrollo futuro de intervenciones centradas en el cuidado de los cuidadores es primordial para evitar futuros problemas sanitarios y asistenciales, generando unos cuidados de calidad basados en la evidencia.

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