La intervención enfermera en niños con fisuras labiales y/o palatinas

RESUMEN

Alimentar a un bebé debería ser un momento relajado entre madre e hijo donde establecer vínculos afectivos. En el caso de nacimiento de un niño con labio leporino y/o paladar hendido esta premisa debe ser la misma.

En niños con este tipo de malformaciones orofaciales los patrones de alimentación están alterados por lo que pueden tener algunas dificultades en la succión y necesitarán más tiempo para conseguir una buena ingesta .Además, se presentarán algunos problemas que requerirán la ayuda del personal de enfermería para formar a la madre sobre la técnica más adecuada en la lactancia.

Autores: Ana Belén Villalba Crespo, Patricia Algara Gonzalo, María del Rosario Castellanos Fraile, Jaime Cabrera Recuenco.

PALABRAS CLAVE: Labio leporino, cuidados de Enfermería, alimentación, cleft lip palate feeding.

INTRODUCCIÓN

El labio leporino o fisura Labio Alveolo Palatina (FLAP), es una malformación orofacial congénita que se produce por un desarrollo incompleto del labio superior y /o paladar durante los procesos  faciales embrionarios en formación (alrededor de la octava semana).

Es una de las malformaciones congénitas más frecuentes (afecta a 1 de cada 700 nacimientos) y afecta a todas las razas y se puede presentar  fisura en el labio, fisura labio palatina y fisura palatina aislada y en diferentes grados de severidad tanto en el labio que abarcan desde una pequeña fisura hasta la separación completa del labio con afectación de nariz en uno o ambos lados, como en el paladar donde se puede dar desde una pequeña fisura en el paladar blando hasta una fisura bilateral completa.

Hay estudios que apunta a que las  causas que provocan esta malformación  parecen deberse a una combinación de factores genéticos y factores de riesgo (agentes infecciosos, tabaquismo, alcohol, uso de ciertos medicamentos, etc)

El tratamiento del labio fisurado y/o la fisura palatina comenzará desde muy temprana edad, y participarán desde el primer momento pediatra, rehabilitador y el  cirujano maxilofacial y más adelante el otorrinolaringólogo, logopeda, psicólogo, dentista y ortodoncista.

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Uno de los problemas que encontramos en los niños con esta malformación es la dificultad que presentan a la hora de alimentarse, aquí es donde la enfermera tiene un papel fundamental ya que es la que se encarga de informar sobre las diferentes técnicas y dispositivos que los padres pueden emplear para la correcta alimentación del bebé .

OBJETIVOS

La finalidad de este artículo es dar a conocer la importancia de la intervención enfermera en el proceso inicial de la alimentación del fisurado labial y/o palatino.

METODOLOGÍA

Se ha realizado una revisión bibliográfica de varios artículos seleccionados donde se hablaba de la intervención enfermera en el proceso inicial de la alimentación, en diferentes bases de datos como PubMed, y la Biblioteca virtual de la salud, y también se han consultado diferentes guías publicadas para padres de niños con labio leporino, así como publicaciones hechas por diferentes asociaciones de afectados por esta malformación.

RESULTADOS

El personal de enfermería,  juega un papel fundamental en toda la evolución del fisurado, desde los primeros momentos, donde sobre todo las dudas irán encaminadas a la alimentación.

El personal de enfermería se encargará de explicar a los padres los problemas más comunes que pueden aparecer en el momento de la alimentación para que sean capaces de reaccionar ante ellos.  Los niños nacidos con labio y/o fisura palatina presentan algunos problemas a la hora de alimentarse y deglutir, debido a las dificultades mecánicas que presentan en la succión y también debido a la falta de presión negativa necesaria para succionar la leche, sobre todo en los fisurados palatinos. Es frecuente en estos niños el retorno de alimento por la nariz. Además es fácil que los bebes fisurados traguen más aire de lo normal con la ingestión, lo que favorece la regurgitación y la aparición de cólicos. Otros problemas que también se pueden presentar son la fatiga, problemas de ganancia de peso, infecciones, etc.

¿Podré darle lactancia materna? , está decisión de alimentar al niño con fórmulas adaptadas o leche materna corresponde a los padres tomarla. Es sabido que la lactancia materna tiene muchas ventajas, y es esencial que se le explique a los padres la gran importancia y los beneficios que aporta la alimentación con el pecho,  pero darla directamente es complicada, es por ello que muchas veces se extraerá la leche y se le administrará a través de biberón especial u otros métodos. En los casos en que se pueda dar la leche a través de la mama directamente, se facilitará la salida de la leche con masajes y se comprimirá la areola para favorecer que el bebe se agarre, se colocará al bebé semi-incorporado y se facilitará la expulsión de aire cada cambio de mama.

El personal de enfermería facilitará información para ayudar a los padres, atendiendo al tipo de fisura que presente a que puedan escoger el dispositivo más adecuado para administrar la alimentación a su bebé ya sea mediante biberones especiales (Medela, Dr. Brown´s), tetinas (Nuk, Medela), obturadores maxilares ortopédicos, uso de sistemas alimentación suplementarios (Medela), uso de cucharillas de silicona y tazas (para después de las intervenciones quirúrgicas).

No debemos olvidar que el personal de enfermería será el encargado de suministrar los cuidados pre y post-quirúrgicos de estos niños.

A parte de la información suministrada por todo el equipo multidisciplinar, es importante facilitar a los padres el acceso a las diferentes asociaciones existentes donde podrán encontrar  información, orientación y apoyo ante esta nueva situación (ASAFILAP, AFILAPA, ASPANIF, AFICAVAL, ALAFINA, SONRIES, SOCEFF, SONRISAS ARAGÓN, AFIBAL, ALAFICYL).

CONCLUSIONES

No hay duda de que la llegada al mundo de un niño con labio leporino y/o paladar hendido llena a los padres de dudas sobre los cuidados y la alimentación de su hijo, es por ello que el personal de enfermería ayuda a disminuir la ansiedad y el estrés de estos padres ya que les facilita información y ayuda sobre las características de estos niños, la manera de alimentarlos, las complicaciones que pueden surgir, además de acompañarlos durante los pre y post-operatorios y durante todas las etapas hasta la obtención de un resultado satisfactorio.

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  • AFICAVAL – Asociación de fisurados y labio leporino de Castellón, Valencia y Alicante [Internet]. Aficaval.com.
  • ASPANIF: aspanif.org: [Internet]. Blog.aspanif.org..
  • Alafina | ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y AFECTADOS/AS DE LABIO LEPORINO Y FISURA PALATAL de NAVARRA. Alafina.es.
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