Icono del sitio Ocronos – Editorial Científico-Técnica

Impacto de la discapacidad en la familia

Autores: Rosario Calvo García, Daniel Ardura Calvo, Jamilhe Naomi Prats Díaz, Mª Antonia López Bas

Introducción

El nacimiento de un hijo es, sin duda, un momento de cambio real en la historia personal de un individuo, que reestructura el fluir de su existencia tanto a nivel personal como de pareja y familia. Sin embargo, el nacimiento de un hijo con una discapacidad es inmediatamente percibido por los padres como un acontecimiento extraordinario, inesperado e incomprensible. El trauma es tal que muy a menudo resulta no narrable, pues no hay palabras que parezcan suficientemente aptas para contar el sufrimiento de estas familias, por lo que el silencio, a menudo, es utilizado como defensa contra el dolor (como se citó en Guevara y González, 2012, p. 1024).

Por lo tanto, cuando se habla de un niño al que se le ha diagnosticado algún tipo de discapacidad o trastorno, no podemos dejar de hablar de la familia. Como ya sabemos, a la hora de diagnosticar o intervenir en un caso en concreto, se debe tener en cuenta el contexto y el entorno del niño, y ahí interviene, inevitablemente, su familia.

Está claro que la familia tiene un papel muy importante en todas las áreas del desarrollo del niño, por lo que cuando hablamos de un niño con discapacidad, este papel se hace aún más necesario.

Según el Libro Blanco de la Atención Temprana (2003, p.12), “se entiende por Atención Temprana al conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de 0 – 6 años, a la familia y al entorno”. Además, en el Libro Blanco (2003) se establece que uno de los objetivos específicos de la Atención Temprana es atender y cubrir las necesidades y las demandas de la familia y el entorno en el que vive el niño. Por todo ello, no se puede olvidar que los profesionales de la Atención Temprana tienen también el trabajo de cuidar, proteger y orientar a las familias durante el proceso de intervención con su hijo.

Para conseguir entender el conflicto que sufren las familias frente a la discapacidad y la epilepsia en concreto, se realizará una revisión literaria acerca de las investigaciones recientes sobre el tema a tratar. Así, se podrá observar de forma objetiva cómo se sienten las familias cuando aparece esta situación y, por lo general, qué tipo de necesidades están presentes.

Estado actual

En palabras de Alarcón (2004, p.1), “la epilepsia ocasiona una serie de repercusiones a nivel biológico, psicológico y social tanto al paciente como a su familia, quienes manifiestan diversas reacciones ante la pérdida de salud”. Además, se han establecido una serie de fases por las que pasarían tanto la persona que padece epilepsia como su familia (Alarcón, 2004):

Teniendo en cuenta todas estas etapas, los profesionales deben acompañar a la familia durante todo el proceso, ofreciéndoles recursos y guiándoles en el camino.

Una de las consecuencias más importantes, una vez que aparece la discapacidad o una enfermedad en general que perjudica gravemente a la calidad de vida del niño, es el modo en el que el niño se ve a sí mismo y el modo en el que le ve su familia (Alarcón, 2004).

Además, los padres se sienten perdidos por la falta de información acerca de la situación actual de su hijo, y en la mayoría de los casos no saben cómo actuar. Por ello, la sobreprotección de los padres suele estar muy presente, restringiendo así las capacidades y habilidades del niño, por ese miedo extremo a que puedan producirse más crisis. De esta forma, pueden llegar a aparecer síntomas psíquicos en los padres como consecuencia de una situación de tensión que es producida por la discapacidad en general (Alarcón, 2004).

Por ello, es lógico que sea necesario un apoyo social hacia las familias, de manera que vivan este proceso de la forma más sana y con la mayor cantidad de apoyos posible.

Por otra parte, Alarcón (2004), destacaba una serie de conflictos que podían tener lugar en la familia una vez que aparecía la discapacidad, en concreto una epilepsia, como podría ser Síndrome de West (Figura 1).

Otra autora que realizó un estudio con más de 600 familias y describió las situaciones más frecuentes de conflicto en la familia cuando aparece algún tipo de discapacidad fue Blanca (2003), se exponen las conclusiones de su investigación en la Figura 2.

Como se puede observar, los tres conflictos más frecuentes en la familia que destaca la autora Blanca, tienen una relación directa con los conflictos que considera más relevantes Alarcón en su artículo. Sin embargo, en cuanto a los conflictos vinculares, es decir, de interacción entre los diferentes miembros de la familia, Blanca (2003) selecciona los siguientes como los más comunes:

Por lo tanto, “las familias que tienen un hijo con discapacidad constituyen una población en riesgo, lo que no significa afirmar que necesariamente presentarán trastornos psíquicos, sino que existen probabilidades de que éstos puedan aparecer”. (Blanca, 2003, p. 141)

En su artículo, Grau y Fernández (2010) también ponen de manifiesto diferentes fases por las que generalmente pasan las familias cuando se les comunica la aparición de algún tipo de trastorno o discapacidad en alguno de sus hijos. En este caso, se resumen las etapas de la enfermedad en las siguientes:

Como se puede observar, algunas de estas fases se pueden relacionar con las descritas por Alarcón (2004), por ejemplo: la fase de crisis de Grau y González destacaría lo mismo que la fase del prediagnóstico de Alarcón.

Grau y González (2010), en su caso, destacan las siguientes alteraciones estructurales, procesuales y emocionales que se pueden encontrar en las familias en la Figura 3.

Guevara y González (2012), por otro lado, realizaron un ensayo en el que tenían como objetivo exponer los principales aspectos que se deben tener en consideración cuando trabajamos con familias que tienen un niño con discapacidad. En primer lugar, cabe destacar que la confirmación del diagnóstico la viven como la fase más dura, ya que las expectativas acerca del hijo que esperan suelen ser realmente altas y la presencia de una discapacidad se vive como una pérdida de ese hijo (citado en Guevara y González, 2012). Por ello, cobra importancia esta etapa en la que la información diagnóstica debe ser entregada a los padres de la mejor forma posible, aclarando todas las dudas y no dando lugar a falsas expectativas sobre el futuro de su hijo. Por otro lado, también destacan que el rechazo por parte de amigos y familia supone un momento complicado para los padres en este proceso (citado en Guevara y González, 2012).

Además de estos aspectos, resaltan otros que se deben trabajar con las familias con niños con discapacidad y que se pueden ver en la Figura 4 (citado en Guevara y González, 2012, p. 7).

En este caso, se añaden más aspectos que debemos trabajar con las familias. Sin embargo, también están presentes los conflictos vinculares de los que se ha hablado anteriormente. Por lo que todos estos autores, en sus respectivas investigaciones, están de acuerdo en que esos problemas y dificultades en el seno de la familia están presentes, aunque los clasifiquen con diferentes nombres.

Como se puede observar, por lo general, todos los estudios realizados centran su foco de atención en los padres, dejando de lado a otros miembros de la familia que también son importantes y dándoles el papel protagonista en el proceso. Sin embargo, no debemos olvidar que cuando se habla de familia no solo se hace referencia al padre y a la madre, sino también al resto de personas implicadas en ella, como pueden ser los hermanos.

Aunque en la revisión realizada anteriormente se habla de ellos y de otros parientes pertenecientes a la familia, solo se hace de forma superficial sin hacer demasiado hincapié, cuando, desde un punto de vista profesional, se consideran un punto importante en la vida de los niños que padecen alguna discapacidad, trastorno o enfermedad.

Merecen especial atención los hermanos de los niños con algún tipo de discapacidad o trastorno en su desarrollo y cómo cambia su vida cuando aparece la discapacidad en alguno de sus hermanos. Ver cómo afrontan esta situación en cada caso puede proporcionar una visión objetiva de las posibles necesidades presentes en ellos.

Impacto en los hermanos de niños con alguna enfermedad mental o discapacidad

Muchas investigaciones muestran que no es el hecho en sí de tener un hermano con discapacidad en la familia lo que va a influir en el ajuste emocional de un hermano, sino que el ajuste psicológico va a depender de otros muchos factores que van a actuar como factores de riesgos o de protección de cara a un desarrollo emocional. (Moreno, 2012, p.61).

Como hacía referencia Lizasoáin (2005), la mayor parte de los estudios realizados en relación a las familias ha girado siempre en torno a los padres, dejando de lado el hecho de cómo responden los otros hijos ante esta situación. A día de hoy existen pocos estudios centrados en los hermanos, a pesar de que en los últimos años han aumentado. Además, son muchos de ellos los que ponen el foco de atención en resaltar lo negativo de tener un hermano con discapacidad en lugar de destacar los aspectos positivos y valorar ambas opciones.

En palabras de este mismo autor, se presentan aquellos aspectos que generalmente tienen más relevancia a la hora de trabajar con los hermanos de los niños con algún tipo de discapacidad (Lizasaoáin, 2005) (Figura 5).

Todos estos aspectos influyen de manera directa en la calidad de vida de estos hermanos, y, por lo tanto, hay grandes probabilidades de que acaben desarrollando algún tipo de patología, como podría ser una depresión, fobias escolares… Por estas razones, es importante trabajar junto a ellos durante este proceso, hacerles partícipes durante todo el camino y responder a sus necesidades.

Sólo si somos conscientes de los aspectos negativos y positivos que el diagnóstico de un niño con discapacidad puede tener sobre el resto de sus hermanos seremos capaces de identificar las principales necesidades de estos, y de establecer así estrategias de intervención dirigidas a reducir los efectos negativos, a desarrollar estrategias de afrontamiento y a potenciar el enriquecimiento y las percepciones positivas ante el hecho de tener un hermano o hermana con discapacidad. (Lizasoáin, 2005, p. 655)

Como consecuencia de todo ello, Lizasoáin (2005), resume las principales necesidades de los hermanos de personas con discapacidad en las siguientes, que se pueden ver en la Figura 6.

Un estudio realizado por Moreno (2010) destaca, tras una revisión teórica sobre el ajuste psicológico y emocional de los hermanos de personas con discapacidad intelectual, que las variables que influyen en el ajuste psicológico de estos hermanos son:

Todos estos aspectos se podrían considerar factores de riesgo, por lo que se debe trabajar para minimizarlos y convertirlos en factores de protección, de manera que no influyan negativamente tanto en la vida del niño con discapacidad como en la de sus hermanos.

Por otra parte, Iriarte e Ibarrola (2010) elaboraron en su artículo “Bases para la intervención emocional con hermanos de niños con discapacidad intelectual” una tabla en la que, teniendo en cuenta diversos autores y la literatura existente, se manifiestan las diferentes emociones que pueden sentir los hermanos de niños con discapacidad. En dicha tabla se puede observar que muchos de los autores que aparecen, como pueden ser Yehchen kuo (2000) y Núñez y Rodríguez (2005), están de acuerdo en un gran número de emociones. Las más frecuentes son:

Teniendo en cuenta los estudios y artículos descritos anteriormente, podemos concluir que los pensamientos negativos y los factores de riesgo están presentes en los hermanos de niños con discapacidad, por lo que se debe trabajar con ellos para disminuir los efectos negativos en las relaciones entre hermanos, para que estas sean lo más sanas y positivas posibles.

Para lograrlo, es obvio que tenemos que trabajar con la familia en general y que los padres tienen un papel muy importante en el proceso, ya que muchas de las emociones que sienten los hermanos no se deben a que tengan un hermano con discapacidad, si no a ciertas actitudes de los padres hacia ellos, que, por otra parte, son totalmente entendibles debido a la situación que están viviendo.

Anexos

Figura 1: Conflictos en el seno de la familia

Figura 2: Motivos de consulta más frecuentes (Blanca, 2003)


Figura 3: Alteraciones estructurales, procesuales y emocionales en la familia (Grau y Fernández, 2010)


Figura 4: Aspectos que requieren ser trabajados en el seno de las familias (citado en Guevara y González, 2012)

Figura 5: Aspectos relevantes a la hora de trabajar con hermanos de niños con discapacidad (Lizasoáin, 2005)

Figura 6: Principales necesidades de los hermanos de personas con discapacidad (Lizasoáin, 2005)

Bibliografía

Salir de la versión móvil