Síndrome de fatiga crónica y equilibrio ocupacional, a propósito de un caso clínico

Chronic fatigue syndrome and occupational balance, about a clinical case

Incluido en la revista Ocronos. Vol. IV. Nº 8–Agosto 2021. Pág. Inicial: Vol. IV; nº8: 21

Autor principal (primer firmante): Patricia Borau Lacasa

Fecha recepción: 6 de Julio, 2021

Fecha aceptación: 3 de Agosto, 2021

Ref.: Ocronos. 2021;4(8): 21

Autores

Patricia Borau Lacasa, Terapeuta Ocupacional en Servicio Aragonés de Salud. Adrián López Pozo, Terapeuta Ocupacional/Celador en Servicio Aragonés de Salud.

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Categoría profesional: Terapia Ocupacional

Mesh: Chronic Fatigue Symdrome; Occupational Therapy; routine; balance.

Desh: Síndrome de Fatiga Crónica; Terapia Ocupacional; rutina; equilibrio.

Resumen

Objetivo: Visibilizar los síntomas del Síndrome de Fatiga Crónica para comprender como afecta en el desempeño y equilibrio ocupacional de una persona a través de un caso clínico.

Metodología: Se ha utilizado la fenomenología descriptiva como técnica de investigación cualitativa, describiendo la historia de vida de una paciente diagnosticada de Síndrome de Fatiga Crónica a través de diferentes escalas para conocer el equilibrio ocupacional y la calidad de vida antes y después del diagnóstico.

Resultados: A través de la narrativa y las diferentes escalas se puede observar como el Síndrome de Fatiga Crónica supone un cambio en el equilibrio ocupacional de la paciente variando tanto el trabajo como el descanso y el ocio de manera cualitativa y cuantitativa y variando su calidad de vida, mejorando en algunos aspectos y empeorando en otros.

Conclusiones: El equilibrio ocupacional es un concepto dinámico y personal, relacionado con el bienestar de las personas, que varía cuando las circunstancias de vida cambian. En este caso, dicha circunstancia es el Síndrome de Fatiga Crónica, causa por la que la paciente va realizando adaptaciones en sus rutinas y planteándose nuevas ocupaciones, con el objetivo de mejorar su salud y en general, su calidad de vida.

Summary

Objective: To gain a deeper understanding of Chronic Fatigue Syndrome we have to analize the visible symptomsand how it affects the performance and daily balance of a Chronic Fatigue Syndrome. Methodology: Descriptive phenomenology has been used as a qualitative research technique, describing the life history of a patient diagnosed with Chronic Fatigue Syndrome through different scales to know the occupational balance and quality of life before and after diagnosis.

Results: Through the narrative and the different scales it can be observed how the Chronic Fatigue Syndrome implies a change in the occupational balance of the patient, varying both work, rest and leisure in a qualitative and quantitative way and varying their quality of work. life, getting better in some ways and getting worse in others.

Conclusions: Occupational balance is a dynamic and personal concept, related to people’s well-being, which varies when life circumstances change. In this case, this circumstance is Chronic Fatigue Síndrome, the reason

why the patient is making adaptations in her routines and considering new occupations, with the aim of improving her health and in general, her quality of life.

Introducción

A lo largo de la historia el llamado Síndrome de Fatiga Crónica (SFC a partir de ahora), ha sido denominado de distintas maneras, variando así también sus criterios para diagnosticarse. Como Palma Gutiérrez J. expone, se puede destacar su inclusión por primera vez en la Clasificación Internacional de Enfermedades, CIE 9, aceptada por la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el año 1969 y donde aparecía como “Encefalomielitis Miálgica”, caracterizada por dolor muscular y una inflamación del cerebro y la médula espinal.

Posteriormente, en 1988, los Centros de Control y Prevención de Enfermedades Estadounidenses (CDC) en la Clasificación Internacional de Enfermedades, CIE 9 M, cambiaron su nombre original por el de “Síndrome de Fatiga Crónica”. Dichos Centros desarrollaron, en 1994, los llamados “Criterios Internacionales de Fukuda”, en donde se hacía hincapié en la fatiga, debiendo presentarse 6 meses mínimo y con la presencia simultánea de cuatro o más de los siguientes síntomas:

  • Disminución importante de la memoria inmediata o de concentración.
  • Dolor de garganta.
  • Sensibilidad de ganglios linfáticos.
  • Dolor muscular.
  • Dolor de articulaciones sin inflamación.
  • Cefaleas de nuevo tipo por sus características e intensidad.
  • Sueño no reparador.
  • Malestar posterior al esfuerzo durante más de 24 horas. (1)

Se debe especificar que estos criterios incluyen la definición de fatiga siendo crónica y persistente, no siendo resultado de esfuerzos recientes, no mejorando con el descanso y ocasionando una reducción notable de los niveles de actividad del paciente, así como la exclusión de otras patologías como enfermedades psiquiátricas, abuso de sustancias, obesidad o cualquier enfermedad que no haya sido curada. (2)

En el año 2003, un grupo de expertos internacionales convocado por el Departamento de Sanidad de Canadá, actualizó los criterios, definiéndolos como:

  • Cansancio o agotamiento extremo.
  • Malestar y/o cansancio post esfuerzo.
  • Trastornos del sueño.
  • Dolores musculares y/o articulares.
  • Presentar dos o más manifestaciones neurocognitivas.
  • Uno o más síntomas de dos manifestaciones neurovegetativas.
  • Cumplir con la duración en el tiempo, por lo menos 6 meses. (2)

En 2008 se llevó a cabo un documento de consenso del síndrome, a nivel estatal, a petición de las asociaciones de afectados, por el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras dentro de la estructura del Instituto de Salud Carlos III, con el objetivo de dar a conocer aspectos científico-médicos, sociosanitarios, psicológicos y legales de la enfermedad. (3)

En el año 2017, se publicó una actualización de las evidencias científicas desde el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y la Generalitat de Catalunya donde explica que se han propuesto diferentes criterios diagnósticos a nivel internacional, pero al no existir un patrón fijo de la enfermedad, es muy difícil consensuar dichos criterios, se necesitan más estudios poblacionales para validarlos. Los que tienen mayor aceptación a nivel de práctica clínica son los criterios internacionales de Fukuda de 1994. (4)

Actualmente, en la Clasificación Internacional de Enfermedades, CIE 10-ES MC 3ª edición, se puede encontrar la “Encefalomielitis Miálgica Benigna” como trastorno del sistema nervioso en el epígrafe G93.3 titulado “Síndrome de Fatiga Postviral”, excluyendo de manera específica el “Síndrome de Fatiga Crónica”, que queda situado en el epígrafe R53.82 dentro del apartado

“Fatiga Crónica, no especificada”: “síntomas y signos generales (R50-R69): otros tipos de malestar y fatiga” (R53.8), (5) por lo que no queda demasiado claro sí los diferentes términos utilizados a lo largo de la historia hacen referencia al mismo síndrome o no, dificultando así la comprensión de la patología.

En España, se carece de estudios poblacionales clínicos, pero la prevalencia se estima superior al 0,01%, lo que supondría al menos la existencia de 40.000 casos en todo el país. (3) Suele iniciarse de forma aguda en personas previamente sanas, con preferencia entre 20 y 50 años de edad con un predominio en mujeres sobre varones entre 3 y 5 veces. La duración de la enfermedad puede variar de 3 a 9 años como media, aunque algunos síntomas pueden persistir hasta 20 años. Aunque poco frecuentes, se han descrito casos en la infancia, adolescencia y edad madura. El SFC presenta una comorbilidad con otras patologías como fibromialgia, síndrome de colon irritable, síndrome del dolor miofascial, migrañas, alergias, sensibilidad química múltiple, síndrome de vejiga irritable, depresión, ansiedad, etc. (2)

Es muy importante un diagnóstico correcto para proporcionar cuanto antes el tratamiento adecuado. En la actualidad no existe evidencia de ningún tratamiento farmacológico específico para el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), éste se basa en el abordaje multidisciplinar para el tratamiento sintomático del dolor, los trastornos del sueño, la disfunción neurocognitiva-neurovegetativa y el control de las enfermedades asociadas como la depresión y la ansiedad. (6) Para conseguir una óptima calidad de vida, se recomienda la combinación de tratamiento farmacológico sintomático, ejercicio físico y terapia cognitivo conductual.

Existe suficiente evidencia para recomendar el ejercicio físico gradual aeróbico regular adaptado a las características de los pacientes y la terapia cognitivo-conductual para reducir los síntomas, aunque todavía no se ha demostrado que el efecto beneficioso dure a largo plazo. Respecto a terapias alternativas como homeopatía, la acupuntura y la fitoterapia no existen suficientes datos para demostrar evidencia científica. (4)

En resumen y tal como se explica en el documento de consenso estatal, se puede definir al síndrome de fatiga crónica (SFC) como un proceso crónico que genera una incapacidad en la persona, que le impide desempeñar sus ocupaciones laborales, sociales y familiares, suponiendo consecuencias económicas para la sociedad, ya que afecta principalmente al grupo de las mujeres, y a adultos jóvenes, laboralmente activos (3).

Si las personas afectadas no pueden llevar a cabo sus ocupaciones laborales, atender a su familia, sociabilizarse o simplemente realizar las actividades básicas para su autocuidado, se produce un desequilibrio ocupacional, que conlleva una peor calidad de vida. Por lo tanto, hay que estudiar las rutinas, el tiempo dedicado al descanso, al trabajo o al ocio, conocer el grado de limitación funcional del paciente para organizarse y así poder restaurar ese equilibrio.

Objetivos

Visibilizar los síntomas del síndrome de fatiga crónica para comprender como afecta en el desempeño ocupacional del paciente y su equilibrio ocupacional.

Metodología

Se ha utilizado la fenomenología descriptiva, siendo una técnica incluida en la investigación cualitativa, a través de la historia de vida narrativa de una paciente de 36 años diagnosticada de síndrome de fatiga crónica (SFC), cuyas iniciales son B.E.B.

Para obtener los datos se eligieron las siguientes escalas:

  • Historia de vida narrativa y Entrevista semiestructurada de la entrevista histórica del desempeño ocupacional de Kielhofner G, Mallinson T, Crawford C, Nowak M, Rigby M, Henry A, Walens D. OPHI-II, contemplando 5 áreas (7)
    1. Roles ocupacionales y comportamiento ocupacional
    2. Rutina diaria
    3. Eventos críticos de la vida
    4. Ambientes ocupacionales
    5. Selección de actividades/ocupaciones
  • Cuestionario ocupacional de Nancy Riopel, 1981; Smith, Kielhofner y Watts, 1986 (8)
  • Escala de calidad de vida WHOQOL-BREF (Word Health Organization Quality of Life Questionnaire) (9)

Como el presente artículo intenta remarcar la importancia del equilibrio ocupacional, se explicará el concepto, desde la perspectiva de diferentes autores relacionados con la terapia ocupacional, ya que todas las escalas incluidas tienen el objetivo de explicar cómo influye la elección de la ocupación en el bienestar de la persona.

El término “equilibrio” ha estado muy presente desde el inicio de la profesión, Adolf Meyer, autor de “La Filosofía de la Terapia Ocupacional” publicado en 1922, destacó la importancia del equilibrio en cuatro áreas: trabajo, juego u ocio, descanso y sueño. Meyer defendió el desarrollo de unos hábitos, ritmos y desempeños cotidianos para potenciar el equilibrio entre la vida y las ocupaciones, considerando estas últimas como herramienta terapéutica y fuente de motivación. Meyer, que trabajó en el campo de la psiquiatría, consideró que cuerpo y mente eran indivisibles, de manera qué si existía una ruptura de la participación en la ocupación, se producían unas alteraciones a nivel físico que influían directamente en la mente, produciéndose una desmoralización. Propuso la participación en ocupaciones que resultasen placenteras, en entornos flexibles, adaptados a las necesidades. (10)

Eleanor Clarke, considerada una de las fundadoras de la Terapia Ocupacional, desarrolló en Chicago un programa de entrenamiento de hábitos con pequeños grupos de pacientes psiquiátricos crónicos, en los que se trabajaban las actividades de autocuidado con paseos, comidas, actividades recreativas y ejercicio físico, con el objetivo de adquirir rutinas y asumir responsabilidades. (11)

Mary Really, presentó el Paradigma del Comportamiento Ocupacional, bajo un enfoque holístico, en el que daba importancia a la ocupación significativa, el compromiso de la persona y la participación activa, rescatando la importancia del equilibrio que anteriormente había descrito Meyer. (10)

Reed y Sanderson, recogido por Gómez Lillo S. (12) describieron que el equilibrio no implica igual cantidad de tiempo en cada área, sino algún tiempo en el transcurso de una base regular y más que representar cierta cantidad de trabajo, juego y descanso refleja una interdependencia dinámica de estos espacios de vida y su relación con valores internos, intereses, metas y para las demandas externas del medio ambiente. (13)

Kielhofner, citado por Peral Gómez P. (14), explicaba en el Modelo de Ocupación Humana, el concepto de equilibrio armonioso en el uso del tiempo dividido entre el trabajo y el juego sobre una base diaria, semanal, anual, y de toda la vida, relacionándolo con los cambios en la organización del tiempo según las etapas de la vida: infancia, adolescencia, edad adulta y vejez.

(15)

Turner, A. y Foster M. & Johnson S. decían qué para mantener un estado de bienestar ocupacional, la persona necesita un equilibrio en sus ocupaciones, que se refleja en sus hábitos y costumbres que controlan el ritmo de su vida. Las rutinas y los hábitos equilibrados entre actividades y productividad, autoconservación y actividades de ocio mantendrán un estado de bienestar. Los individuos sanos tienen rutinas flexibles y adaptables que reflejan sus capacidades, responsabilidades y potenciales. (16)

Christiansen y Matuska, reconocían los beneficios de la participación en ciertas ocupaciones, con la salud y la calidad de vida, así como la relación entre el estrés, los estilos de vida y el bienestar, a pesar de la necesidad de mayor evidencia científica. (17)

Wilcock citó el desequilibrio ocupacional como la falta de balance entre las actividades de la vida diaria, el trabajo, el descanso y el juego, que fracasa en satisfacer las necesidades físicas o psicosociales del individuo y resultan una disminución de la salud y el bienestar. (18)

Todos los autores citados, a través de las diferentes décadas del siglo XX hasta la actualidad, nombran conceptos que se repiten y están relacionados con el equilibrio ocupacional, como son: hábitos, roles, adaptación, trabajo, juego, descanso, sueño, interdependencia dinámica, factores

internos, factores externos, bienestar…Por lo tanto, se ha de destacar que el equilibrio no es un concepto estático, sino que varía en función de las ocupaciones, intereses, circunstancias de cada persona, y que con cada cambio se produce una adaptación que es lo que lleva a encontrar de nuevo el equilibrio. Esta adaptación conlleva una rutina, basada en hábitos que conforman un patrón ocupacional.

Para cada persona ese patrón es diferente, ya que teniendo en cuenta las 4 áreas que se han citado, no todas las personas necesitan invertir el mismo tiempo en cada una de ellas. Hay personas que se encuentran bien durmiendo 6 horas y otras necesitan 8, unas emplean más tiempo en el autocuidado, otras más en el ocio, unas trabajan la mayor parte del día, otras están desempleados o jubilados, cada persona establece sus ritmos. Tampoco las ocupaciones son consideradas de la misma forma, por ejemplo, cocinar o coser, puede ser una afición para una persona, mientras que para otra sea su trabajo. Cada persona debe descubrir cuál es el patrón ocupacional que le conduce hacia un estado de salud óptimo.

Como se ha nombrado anteriormente el concepto de equilibrio ocupacional siempre ha despertado interés en la profesión de la terapia ocupacional, por lo que se han realizado algunos estudios, tal y como recoge Gómez Lillo S. (12), con el objetivo de conocer como las personas distribuían su tiempo, así pues Christiansen en 1997, tomando como referencia el análisis de las investigaciones realizadas por Morehead y Takata en el año 1969, Mosey y Watanabe en 1973, Cynkin en 1979 y Naville en 1980, pudo concluir que las personas duermen aproximadamente el 30% de sus vidas, dedican un 10% a Actividades de la Vida Diaria Básicas y un 5% a Actividades de la Vida Diaria Instrumentales, el 25% de su tiempo trabajan o estudian y el 30% restante lo emplean en actividades de tiempo libre. (19)

Según el Marco de trabajo para la práctica de la terapia ocupacional, 4ª edición de la Asociación Americana de la Terapia Ocupacional, AOTA, se entiende como Actividades de la vida diaria (AVD) a aquellas que están orientadas al cuidado del propio cuerpo y son completadas de manera rutinaria como baño/ducha, vestido, comer y tragar, alimentación, movilidad funcional, higiene y arreglo personal y actividad sexual.

Las Actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD) son aquellas actividades de apoyo a la vida cotidiana en la casa y en la comunidad que a menudo requieren más interacciones complejas que las que se requieren en las actividades de autocuidado, como el cuidado de otros, de mascotas, crianza de niños, movilidad en la comunidad, gestión financiera, gestión del hogar, compras, preparación de la comida y la limpieza, mantenimiento de la salud, de la seguridad o expresión religiosa o espiritual.

El trabajo incluye cualquier actividad necesaria para participar en un empleo remunerado o de voluntariado, mientras que el ocio o tiempo libre son las actividades no obligatorias, intrínsecamente motivadas y en las cuales se participa durante un tiempo libre, no comprometido con ocupaciones obligatorias como trabajo, cuidado propio o dormir. (20)

Teniendo claro lo que incluye cada área, se intentará explicar cómo el síndrome de fatiga crónica (SFC) ha cambiado el patrón ocupacional de la paciente, tanto en contenido ocupacional como en disposición del tiempo, a través del cuestionario ocupacional (8) y de la entrevista histórica del desempeño ocupacional (7) y si después de varios años ha conseguido su equilibrio ocupacional o si está en un proceso de adaptación.

Resultados

Como primer paso se conocerá la historia de vida narrativa (7) de la paciente contada por ella misma.

HISTORIA DE VIDA NARRATIVA

B.E.B.: “Mi nombre es B.E.B. y tengo 36 años, estoy diagnosticada de Síndrome de Fatiga Crónica desde hace un año, aunque llevo con síntomas desde hace 9. Si me remonto al pasado, he de decir que era una persona hiperactiva, con mucha energía, que no dormía mucho ni me echaba siestas porque para mí era perder el tiempo y no lo necesitaba. Tenía mi trabajo de 40 horas semanales en una tienda de ropa y aparte, trabajaba los fines de semana por la noche, como camarera o bailando. Tenía tiempo o lo buscaba para hacer deporte y quedar con mis amigos.

El trabajo que desempeñaba en ese momento como dependienta y cajera, me empezó a generar bastante estrés, sobre todo en temporadas de rebajas donde doblábamos horario. Comencé a tener ansiedad y dormir mal, no descansaba durante las horas de sueño, por lo que estaba muy cansada y fatigada. Dejé mi trabajo y cambie a un centro de estética, que era lo que había estudiado, con la idea de no trabajar los fines de semana, pero trabajaba 10 horas diarias, haciendo masajes la mayoría del tiempo, por lo que mi cuerpo empezó a fallar más, los dedos se me paralizaban y no tenía fuerza en las manos, las lumbares me dolían mucho y estaba muy cansada. Fue entonces cuando comencé con pruebas médicas: análisis, test de alergias, resonancias…todos los resultados eran perfectos, pero yo no me encontraba bien. Mi entorno me decía que no fuera pesimista, que parecía que yo quería estar enferma.

Por supuesto, no era así, sabía que algo estaba pasando, me dolió mucho que la gente dudara si era real. Los dos veranos siguientes hice temporadas en Ibiza, como camarera y masajista, acabé muy dolorida, exhausta y agotada, tanto física como mentalmente. Decidí centrarme en el inglés, siempre había querido salir de España, así que acepté un trabajo en Dinamarca, como bailarina en salas. Al principio fue duro, la gente con la que convivía y trabajaba no hablaba español, eso me obligó a centrarme en el idioma, poco a poco lo empecé a entender, hice amigas y estaba contenta en el trabajo. Esta experiencia supuso para mí un antes y un después en mi vida, me dio la oportunidad de aprender mucho inglés y de viajar por trabajo a Croacia, Alemania y Rumania.

Esta época de idas y venidas entre Copenhague y España duró 4 años, en los que seguí teniendo citas médicas, me diagnosticaron submaxilitis crónica, de la que me operaron en 2015 y síndrome compartimental en ambos brazos, de los que me operé en 2016, en Madrid por lo privado, con lo que había podido ahorrar en Dinamarca. Me recomendaban que dejara de trabajar, pero en ese momento era mi medio de vida y no me lo podía permitir. Las dos operaciones sumaron otras dolencias, además de las que ya tenía. Tuve que disminuir mi horario de trabajo, porque mi cuerpo iba a peor, incluso me costaba retener información o entender el inglés, sentía mucho agotamiento mental. No podía seguir en esa situación, así que puse punto y final a mi vida en Copenhague para intentar lograr mi sueño: irme a Indonesia, viajar y formarme como profesora de yoga. Cuando llegué ahí, en las Navidades del 2017, mi estado anímico cambió positivamente, pero el cansancio se me apoderaba y notaba mucho problema con la fotosensibilización y los ruidos del exterior, me molestaban mucho.

Aun así, decidí aprovechar mi estancia, durante el primer mes viajando con mi amiga y el segundo con las clases de yoga intensivo, algunos días aguantaba mejor; otros, tenía que echarme a la cama después de cada clase y el dolor y pesadez de mi cuerpo hacía que lo que más me gustaba me provocará muchas lágrimas. Al poco de llegar a Indonesia, conocí al que hoy en día es mi marido y decidí irme a vivir con él a Inglaterra. Ahora 3 años después, mi balance es positivo, mi marido y yo tenemos muchas aficiones y proyectos en común por los que luchar, queremos volver a Indonesia y abrir nuestro propio centro de yoga, aunque también hay una parte negativa: cambié mi vida para irme a vivir a un país en el que no me encuentro: la casa donde vivo está bastante incomunicada, he tenido problemas con mi salud y tengo responsabilidades familiares ya que mi marido tiene dos hijos (yo no quería ser madre).

Todos estos cambios desembocaron en una depresión, por la que estoy en tratamiento. Además, a finales del año 2019 me diagnosticaron de Síndrome de Fatiga Crónica, después seguí una terapia de apoyo que me ayudó a compartir mis vivencias con personas en mí misma situación. A raíz de ahí comencé a buscar una psicóloga con la que me sintiese a gusto. Actualmente llevo 3 meses con ella, esto sumado al tratamiento con fluoxetina para la depresión me está ayudando mucho. Intento relajarme y adaptar mis patrones día a día, tienes que cuidar tu estilo de vida. Este síndrome me ha costado muchas lágrimas y frustración, pero poco a poco lo estoy aceptando ya que es el primer paso para avanzar y lograr tener una mejor calidad de vida, aunque el síndrome sea invisible, yo no lo soy.”

La entrevista histórica del desempeño ocupacional OPHI-II (7), contempla 5 áreas que se exponen a continuación:

1. Roles ocupacionales y comportamiento ocupacional

¿Trabaja, estudia? ¿Está a cargo de niños, de la casa? ¿En qué consiste su trabajo? ¿Cuáles son sus responsabilidades?

B.E.B.: “Vivo en una casa de dos plantas, con jardín, rodeada de naturaleza, que da bastante trabajo, por lo que diariamente tengo bastante que hacer. Me encargo del gallinero, que conlleva limpieza, mantenimiento y alimentación, también tengo un gato, con el que realizo el mismo proceso, más las tareas habituales: lavadoras, cocinar, fregar, recoger…Los fines de semana y temporalmente estoy a cargo, junto a mi pareja, de sus dos hijos de 8 y 15 años. Trabajo desde

casa, llevó las redes sociales de mi tienda online, publicito diferentes productos. Estudio italiano con una aplicación todos los días y escribo un diario desde el 2018 para mantener mi mente en activo y registrar mis horas de sueño y mi alimentación, así como los momentos en los que tengo crisis de ansiedad o situaciones que me provocan estrés”

¿Cuáles son los principales motivos por los que hace esto?

B.E.B.: “Mis responsabilidades personales, como el diario y mis escritos, los hago para sentirme activa mentalmente y ver mis cambios, tanto positivos como negativos, en muchos aspectos de mi vida diaria. Ocuparme de la casa es mi obligación actual, ya que mi marido trabaja fuera y con mi situación, en la que no puedo asegurar que mañana pueda acudir a un puesto de trabajo, decidí hacer yo lo del hogar, formando así un equipo”

Cuénteme algo que haya hecho recientemente usted y de lo que se sienta orgullosa

B.E.B.: “Tener mis tareas al día, además de tener unos días de visita a mi madre e intentar hacer todo lo posible para que sienta que está desconectando y de vacaciones”

En el pasado, ¿Ha trabajado, ha estudiado?

B.E.B.: “Estudié bachillerato y un grado superior en estética que terminé con 20 años. Posteriormente hice cursos de especialización relacionados con ello. A lo largo de mi vida también he estudiado cosas que me interesaban como idiomas: inglés e italiano; reiki, baile…He trabajado desde los 16 años: repartidora de publicidad, limpiadora, secretaria en un gimnasio, esteticista en un balneario y centros de estética, autónoma de estética en peluquerías, en tiendas de cosméticos y de ropa, camarera en restaurantes y discotecas, ayudante de cocina, entre otros.

Mi último trabajo lo realice durante 4 años y fue de bailarina en eventos y salas: los martes, miércoles, y jueves solían ser 6 horas diarias y de viernes a domingo entre 8 y 10 horas diarias. Lo dejé cuando tenía 33 años, desde esa fecha no he vuelto a trabajar en un sitio físicamente, ahora me dedico a las tareas del hogar y a realizar ejercicio cuando mi cuerpo me lo permite. En la actualidad, no tengo la suficiente energía para hacer actividades durante más de 5 horas y cuando lo hago me puede suponer una recuperación de 24 a 72 horas.”

¿Por qué lo eligió? ¿Fue difícil?

B.E.B.: “Prácticamente casi todos los trabajos que he realizado eran por algo que me motivaba en ese momento, he tenido la suerte de hacer grandes amistades por el camino y conocer mucho mundo. Algunos de ellos sí que fueron difíciles, ya que trabajaba temporadas de meses fuera de mi entorno y a veces, me he encontrado muy sola, lo que luego me sirvió para aprender a estarlo y disfrutar de ello.”

¿Por qué renunció a esto? ¿Afectó su discapacidad a su trabajo?

B.E.B.: “Estaba un poco harta de vivir con dolores y forzarme para trabajar por dinero, en cosas que ya no me hacían sentir realizada. Bailar me exigía mucho esfuerzo y ya no podía dedicarle tantas horas. Mi discapacidad afectó por completo a mi trabajo, llevo 9 años arrastrando problemas de salud que condicionan todos los aspectos de mi vida.”

¿Le afecta en otros roles?

B.E.B.: “Me afecta con todo mi entorno: pareja, familia, amigos, en el aspecto de que puedo hacer planes, pero, aunque hoy quiera, el día que sea el plan, no sé cómo voy a estar. Con mi trabajo, yo no puedo tener un horario estipulado, porque un día puedo aguantar 5 horas, o 2 o ninguna, así que ¿quién me va a contratar?

Tampoco puedo realizar un trabajo online porque exigen determinadas horas, he tenido temporadas de estar una semana en la cama, así que la solución más adecuada es trabajar para mí misma. Con los cursos me ha pasado exactamente lo mismo, aunque sólo fueran una vez a la semana, no puedo asegurar estar bien ese día, así que me ha afectado al 100% de mi vida, en todos los sentidos. Es muy frustrante depender de una enfermedad, que igual no tienes diagnosticada, que al ser invisible hace difícil que la gente la comprenda, no te deja vivir como realmente quieres.”

2. Rutina diaria

Describa un típico día de la semana. Si tuviera un día bueno o malo, ¿Cómo sería?

B.E.B.: “Lo que me provoca esta enfermedad o como nos hacen llamarlo, síndrome, es limitarme en mayor o menor medida todos los días de mi vida. Hay días en los que puedo hacer actividades más físicas y otros más relajadas, pero siempre con dolor y cansancio, el grado depende del día, porque tampoco rige un patrón, por ejemplo: el lunes me levanto y me cuesta, así que hago cosas relajadas como leer en la cama, ver series, pero no puedo cocinar ni siquiera cortar con un cuchillo porque mis músculos están en tensión y mi cuerpo se siente como si pesara toneladas, así que pienso “día de relax”, mañana estaré bien porque hoy he descansado.

El martes me levanto y muy a mi pesar puedo limpiar el gallinero que me supone dos horas, ahí ha terminado mi actividad física del día, esas dos horas han sido demasiado para mí. El día que considero productivo me pongo la alarma a las 10:00, hago mis estiramientos y realizó una meditación guiada, 35 minutos de yoga aproximadamente y recojo la casa, el gallinero, la comida, sobre 3 o 4 horas, depende del día, paro a descansar un rato en el sofá.

Después actualizo redes y estudio italiano, escribo en mi agenda…pero sobre las 17,00 o las 18,00 intento parar para no forzarme demasiado, así que me preparo un baño caliente con sales y jabones específicos para relajar el músculo y ceno. Con esto quiero explicar y que se vea, que es una lotería, yo puedo descansar todo el día (sin dormir) y al día siguiente estar bien o mal, no se sabe. También puedo descansar y dormir, pero mi sueño no es reparador, no duermo más de 5 horas seguidas y mínimo me levanto dos veces.

En ocasiones el peso que tiene mi cuerpo más los dolores no me dejan dormir. Cuando realmente tengo un día malo, planifico el día para estar en la cama. Antes siempre me sentía mal por pasar horas muertas en la cama, ahora, después de años, intento en la medida de lo posible aceptar lo que me pasa y pienso: si hoy no puedo, ya lo haré otro día.”

¿Hace lo mismo los fines de semana?

B.E.B.: “Los viernes, sábados y domingos suelo tener más responsabilidades, porque vienen los hijos de mi marido de 8 y 15 años. Me supone prestar más atención, más limpiar y sobre todo más crisis de ansiedad. Si tengo un día malo tengo la suerte de que mi marido se encarga de todo y puedo estar aislada en mi cuarto, tumbada en la cama, eso es muy relativo, como he dicho antes.”

¿Está satisfecha con su rutina?

B.E.B.: “Sinceramente no. Cuando acabo mi día y he hecho gran parte de lo que había planificado, me siento orgullosa, pero las metas que me pongo ahora son muy bajas comparadas con las que tenía hace 3 años. Tener 36 años y que te puedas levantar de la cama para hacer las tareas del hogar y un rato de yoga no es todo a lo que aspiro, pero es a lo que mi cuerpo llega hoy por hoy.”

¿Qué es lo más importante de su rutina?

B.E.B.: “Personalmente entrenar (practicar yoga) porque es lo que más me llena y me hace feliz, aunque a veces termine las sesiones con dolores o lágrimas.”

Antes, ¿su rutina era diferente? ¿Le gustaba más o menos que la actual?

B.E.B.: “Si miro 3 años atrás, mi rutina era trabajar bailando 5 noches a la semana, dormir entre 3 y 5 horas y entrenar media hora como mínimo diariamente. Mis dos días libres descansaba, veía series y quedaba con mis amigas a cenar, tenía más vida social. Vivía con dolores sí, pero aún podía atender mis responsabilidades y disfrutar de mis aficiones. La última etapa me reduje los días de trabajo, a 3 o 4, dependiendo de mi jefe. Me gustaba más que la actual, en el sentido de que había más actividad en mi vida, pero casi no dormía y necesitaba parar, con el ritmo que llevaba no hubiera aguantado mucho más. Ahora tengo más tiempo para mí y si un día estoy mal, me puedo permitir quedarme en la cama, eso me tranquiliza.”

¿Qué es lo que le gustaría cambiar de su rutina?

B.E.B.: “Poder levantarme sin dolores, sentirme enérgica, para decidir el qué hacer sin tener que pensar en las consecuencias para mañana y los días posteriores.”

¿Tenía o tiene algunos proyectos o hobbies que formaban parte de su rutina?

B.E.B.: “Mi proyecto está relacionado con el yoga (hace 3 años que lo tengo más parado), formarme como profesora y tener mi propia escuela en Indonesia.”

3. Eventos críticos de la vida

¿Cuándo cambiaron las cosas realmente para usted? ¿Qué sucedió?

B.E.B.: “Empezó hace aproximadamente 9 años. Iba al médico muy a menudo, siempre tenía algo o estaba mala. Me hacían pruebas de todo, visite varios médicos, pero las pruebas indicaban que todo estaba correcto. Siempre estaba resfriada, con migrañas, dolores musculares y articulares, cansancio, ansiedad, problemas digestivos…pasé por dos operaciones, por submaxilitis crónica y síndrome compartimental en ambos brazos. A lo largo de estos años he padecido de hipertiroidismo, colon irritable, condropatías rotulianas, endometriosis, ataques de ansiedad y depresión.

Durante el proceso de mi enfermedad, me han estado diciendo que estaba sana, pero qué a la vez, no era normal. En dos ocasiones me dieron medicación (todavía no estaba diagnosticada de SFC), la primera, Cymbalta, la tomé durante 3 semanas, experimenté temblores de brazos y piernas, pupilas dilatadas, sensibilidad a los sonidos y a las luces, pérdida de orientación e incluso un día vomité sangre y estuve 3 horas sin visión, todo era negro. Meses más tarde, me recetaron Lyrica, pero tras leer mucho preferí no tomarla. En resumen, he pasado más de 8 años haciéndome mil pruebas y pasando por diferentes especialistas, hasta que mi médico de atención primaria en Reino Unido, me diagnostico a finales del 2019, de Síndrome de Fatiga Crónica.”

¿Cuál ha sido la mejor y la peor época de su vida?

B.E.B.: “La mejor no lo tengo nítida porque hace mucho que sufro de problemas de una u otra parte de mi cuerpo. La peor, desde hace 9 años hasta la actualidad, ya que no he mejorado, incluso en esta última etapa me han diagnosticado depresión, de la cual estoy en tratamiento con fluoxetina desde hace 8 meses. Me está ayudando bastante, ya que estaba en un punto en mi vida que sólo lloraba y tenía ataques de pánico que se sumaban a parálisis de mi cuerpo. Desde que tomó esta medicación no me ha vuelto a pasar.”

4. Ambientes Ocupacionales

Hábleme de su casa, ¿Es confortable? ¿Le gusta, es apropiado? ¿Y el barrio? ¿Puede moverse con facilidad?

B.E.B.: “Vivo en una casa grande, con 7 habitaciones, con un jardín increíble, en el que todos los días veo animales, algo que me da mucha paz, en un pueblo a 10 minutos en coche de la ciudad. Tiene sus puntos negativos: estoy muy alejada para hacer cualquier actividad o reunirme con alguien, al ser un clima lluvioso y frío, no puedo aprovechar mucho el jardín, ni salir a andar por las cercanías y también me da mucho que limpiar y recoger. Lo positivo es que, al ser grande, tengo mi espacio para relajarme, entrenar o leer un libro sin que nadie me moleste. Las noches son muy tranquilas y no hay ruido alrededor, sólo naturaleza. En el baño tengo una increíble bañera que preparo muy a menudo, mínimo 3 veces a la semana.”

¿Le incita a hacer cosas interesantes? ¿Le aburre?

B.E.B.: “La verdad que siempre tengo algo que hacer o en la casa o en mis actividades, pero es cierto que me aburro en ocasiones, cuando mi cuerpo no me deja hacer una vida normal de una persona de 36 años y me quedo en la cama con la manta eléctrica, que también me ayuda.”

¿Con quién vive?

B.E.B.: “A diario sólo con mi marido, los fines de semana suelen estar sus hijos.”

¿Cómo se lleva con las personas con las que vive? ¿Qué hace con ellas?

B.E.B.: “La verdad que todos somos muy independientes y empleamos mucho tiempo en nuestras propias aficiones. En común vemos películas, jugamos a juegos de mesa y cartas, dibujamos mandalas y leemos.”

¿Tiene algún conflicto con alguna persona con la que vive?

B.E.B.: “No, tengo muy buena relación con mi entorno.”

¿Puede confiar en su familia?

B.E.B.: “Plenamente, el que más lo vive es mi marido, que me apoya.”

¿Cuáles son las cosas que hace para relajarse y divertirse? ¿Le gustan? ¿Son adecuadas?

¿Cómo se lleva con las personas con las que se divierte?

B.E.B: “Quedar con mis amigas cuando es posible, hablar y reírnos de nuestras cosas. Leer y escuchar música me relaja bastante, me divierte bailar, ver películas de risa y jugar en equipo. El buen humor y la energía que me transmiten mis amigas es lo que hace la mayor labor en nuestro tiempo de ocio.”

5. Selección de actividades/ocupaciones (intereses)

¿Cómo llegó a desempeñar los roles que desempeña actualmente?

B.E.B.: “Tras dejar mi trabajo como bailarina a finales del 2017, decidí irme de viaje a Indonesia. Al poco tiempo de estar allí, conocí a una persona muy especial, actualmente es mi marido. Me mudé a Inglaterra y el clima no ayudó a mi salud. Desde entonces, hace 3 años ya, me dedico a la casa y a mi bienestar, sin dejar de pensar en proyectos que queremos realizar a corto plazo.”

¿Cuáles son las cosas realmente importantes para usted?

B.E.B.: “La salud, damos por hecho que levantarnos y hacer nuestra vida diaria es normal, pero con este síndrome, eso es un mundo; la paz mental, dedicarte tiempo a ti mismo y la meditación son fundamentales en mi vida; la familia y los amigos que están a tu lado en los malos momentos y viajar, hace que me sienta realizada. Antes viajaba con más frecuencia y me costaba menos esfuerzo. Ahora si tengo que hacer un viaje de más de una hora en coche me tengo que mentalizar, hacer unos estiramientos básicos y llevarme una almohada pequeña conmigo. Si es más largo, cuando llego tengo que tumbarme a descansar un rato.”

¿Qué cosas puede hacer y por qué? ¿Qué cosas no puede hacer?

B.E.B.: “Lo que no puedo hacer es planificar demasiado, así que intento vivir al día. Todas las noches escribo en mi agenda lo que tengo que hacer al día siguiente y si no puedo lo voy sumando al siguiente día. Soy una persona muy activa e intentó hacer lo mismo que antes pero no con la misma intensidad ni frecuencia. Por ejemplo, antes entrenaba una hora diaria y lo he tenido que sustituir por el día que puedo, 40 minutos como máximo, sin peso y variando los parámetros, según me encuentre ese día. He conseguido realizarlo 3 veces por semana desde hace dos meses.”

Recientemente ¿No ha podido hacer una cosa realmente valiosa para usted?

B.E.B.: “La pasada Navidad tenía eventos en días marcados, pero estaba con muchos dolores y no pude acudir. Lo mismo me ocurrió con dos sesiones con mi psicóloga, las tuve que cambiar de día porque sentía un cansancio extremo.”

¿Ha podido elegir lo que realmente le importa?

B.E.B.: “La mayor parte del tiempo sí, por ejemplo, estar con mi gente es muy importante para mí bienestar, aunque muchas veces estoy menos tiempo del que me gustaría, ya que simplemente las voces en un grupo de gente me requieren mucha concentración, lo que me supone cansancio mental y me bloqueo, me cuesta seguir la conversación.”

¿Cuenta con tiempo para hacer las cosas que desea?

B.E.B.: “Sí, me puedo repartir mis tareas y aficiones a lo largo del día como yo quiera. Empleo mucho tiempo en mi: meditación, leer, puzles, yoga, baños, actividades que me hagan sentir bien.”

¿Cuenta con tiempo libre? ¿Disfruta?

B.E.B.: “Si tengo tiempo libre y días en los que estoy sola que son los que más me sirven para recargar energía, ya que no tengo nadie a mi cargo.”

¿Tiene metas/proyectos hacia el futuro? ¿Cuáles son?

B.E.B.: “Tengo proyectos con mi marido en Indonesia. Uno de ellos ya está funcionando, creamos en 2018 una caja espiritual, hecha a mano con inciensos, agua sagrada, brazaletes de Shiva- eye y Tiger-eye traídos de Bali, palo santo, piedra de la gratitud y un número para entrar en un sorteo de un viaje para ir Bali. Eso sumado a las redes sociales y la página web con sus correspondientes envíos. Otro de los proyectos es crear una escuela de yoga y un restaurante en algún lugar de Indonesia. A largo plazo nos gustaría viajar a diferentes países, mi marido es constructor y nos encantaría poder construir colegios en lugares necesitados.”

¿Puede caminar hacia las metas que se pone?

B.E.B.: “Actualmente estamos teniendo problemas ya que con el tema del COVID no es fácil viajar, pero estoy en el camino y sé que lo conseguiré.”

¿Ha tenido impedimentos para alcanzar una meta? ¿Cómo decide hacer las cosas que realmente quiere?

B.E.B.: “Si, tanto de salud como económicos, pero generalmente saco lo bueno de las complicaciones y lucho hasta conseguir lo que me propongo, aunque necesite más tiempo de lo esperado. He aprendido a disfrutar de lo que voy aprendiendo por el camino y finalmente cuando consigo mis metas, siento una gran satisfacción.”

¿Puede manejar y resolver los problemas que le surgen para superar los obstáculos y caminar hacia la meta?

B.E.B.: “A veces siento ansiedad y necesito desconectar por un tiempo, relajar mi mente y recargar energías para continuar. Por regla general, hay soluciones para casi todo, así que me centro y las busco hasta lograrlo.”

El cuestionario ocupacional (8) se basa en preguntar a la paciente que ocupaciones realiza a lo largo del día, especificándolas en tramos de media hora y clasificándolas según ella misma las considere: trabajo, DV (tarea del vivir diario), recreación o descanso. Se ha realizado en 3 tiempos.

El primero de ellos de manera retrospectiva, haciendo que B.E.B. recordará como era su día a día cuando ya tenía síntomas, pero podía mantener el ritmo de vida que ella deseaba, el segundo cuando los síntomas eran mayores, pero todavía no había sido diagnosticada y el tercero después del diagnóstico, habiendo introducido cambios en su rutina. Es importante señalar que desde que comenzaron los síntomas hasta que le diagnosticaron pasaron 9 años. Durante este tiempo la paciente redujo la actividad productiva a la que se dedicaba, hasta que finalmente la abandonó y buscó otros intereses más compatibles con el que era su nuevo estado de salud, para intentar obtener un nuevo equilibrio.

Figura 1. Representación gráfica en porcentajes y horas de las ocupaciones diarias. Elaboración propia.

Ver: Anexos – Síndrome de fatiga crónica y equilibrio ocupacional, a propósito de un caso clínico, al final del artículo

En esta etapa B.E.B. trabajaba por las noches de camarera y bailarina, una media de 6 horas y media entre semana, llegando a ser 8 o 9 los fines de semana; dormía de 5,00 a 10,00 de la mañana y repartía el resto del día entre las tareas de la vida diaria: tareas del hogar y su autocuidado (DV) con las actividades de recreación: su entrenamiento y estudiar francés, intercalándolo con un descanso de media hora a mitad de la tarde. Según su propia percepción, ella opina que descansaba poco ya que dormía una media de 5 horas y entre el trabajo, la casa y sus ejercicios acababa muy cansada, tenía más vida social y estaba satisfecha pero no sentía un equilibrio, sentía que tenía que parar.

Figura 2. Representación gráfica en porcentajes y horas de las ocupaciones diarias. Elaboración propia.

Ver: Anexos – Síndrome de fatiga crónica y equilibrio ocupacional, a propósito de un caso clínico, al final del artículo

En esta etapa la sintomatología había aumentado y B.E.B. ya había realizado un cambio en el estilo de vida: había cambiado de país y de trabajo, se dedicaba a la promoción y venta de productos por redes sociales, a lo que dedicaba una media de 4 horas y media. Había aumentado considerablemente su descanso y sus horas de recreación, sus aficiones se basaban en actividades sin mucho esfuerzo físico: ver series y películas, leer y pasear. Realizó un cambio de perspectiva, ya que paso a considerar las actividades de alimentación como recreación, al realizarlas al aire libre en el jardín. Lo mismo pasó con la ducha que fue sustituida por largos baños de agua caliente que conseguían una relajación muscular. Solía dedicar unas 2 horas a la casa porque no toleraba mucho esfuerzo físico.

Figura 3. Representación gráfica en porcentajes y horas de las ocupaciones diarias. Elaboración propia.

Ver: Anexos – Síndrome de fatiga crónica y equilibrio ocupacional, a propósito de un caso clínico, al final del artículo

A finales del 2019 se produce el diagnóstico de síndrome de fatiga crónica (SFC) y unos meses después, en el 2020, el de depresión. Hay que tener en cuenta, además de todos los síntomas generados por ambas patologías, la situación generada por el COVID-19, que dificulta o imposibilita la opción de viajar o de trabajar. El área de trabajo disminuye considerablemente quedando paradas las redes sociales por problemas de distribución de productos y a nivel personal, por falta de motivación.

B.E.B. introduce la meditación como técnica de relajación y la practica varias veces al día considerándola descanso, entre las horas de sueño y dicha técnica ocupa casi la mitad del día. Aumenta las tareas de la vida diaria, DV, haciéndose más cargo del mantenimiento de la casa, creando un gallinero y un pequeño huerto para consumo propio y cuidado de su alimentación. En el área de recreación continúan aficiones como estudiar idiomas, en este caso italiano y su entrenamiento en yoga, con el cuál es capaz de mantener una constancia, incluso iniciarse en el aeroyoga. Una vez a la semana tiene sesión con su psicóloga con la que está realizando un estudio del sueño y de identificación de pensamientos negativos para identificar las causas- reacciones de los mismos.

Después de 8 meses con el tratamiento antidepresivo, 3 con el tratamiento cognitivo-conductual y 2 con su práctica de yoga, siente que ha mejorado anímicamente, que ha desaparecido gran parte de la ansiedad y que está centrada en las ocupaciones que le interesan. A nivel económico, al tener el sostén de su marido, le genera tranquilidad, aunque no está satisfecha ya que desde muy joven ha sido una persona independiente económicamente, sería un aspecto que le gustaría cambiar. Respecto a las condiciones ambientales, vivir en un ambiente rodeado de animales y naturaleza le aporta tranquilidad, aunque como parte negativa al vivir en un pueblo algo alejado tiene más dificultad para ver a amigos o realizar actividades más céntricas. Los síntomas físicos varían según el día, pero es capaz de adaptarse mejor a la situación. Ya en el principio del 2021 está planteándose retomar el tema de las redes sociales y seguir formándose en yoga para algún día ser profesora.

Comparándose con su época en Dinamarca, ha mejorado su calidad de vida, sobre todo en aspectos relacionados con la salud, aunque ha empeorado en otros de naturaleza más social. Según Felce & Perry se entiende como calidad de vida “un bienestar general que comprende descriptores objetivos y evaluaciones subjetivas del bienestar físico, material, social y emocional junto con el alcance del desarrollo personal y la actividad intencional, todo ponderado por un conjunto de valores personales”. (21) Para ilustrar el cambio se expone la escala de calidad de vida WHOQOL-BREF (9), en el momento en el que empezaron los síntomas y en la actualidad.

Tabla 1. Escala de calidad de vida WHOQOL-BREF. Elaboración propia.

Ver: Anexos – Síndrome de fatiga crónica y equilibrio ocupacional, a propósito de un caso clínico, al final del artículo

Se observa que ha mejorado su percepción sobre su calidad de vida, sobre todo en lo relacionado a aspectos de salud como: dolor físico, dependencia de fármacos, sueño, satisfacción de sí misma o sentimientos negativos, además de seguridad y acceso a servicios sanitarios. Otros aspectos como el sentido en su vida, la capacidad de concentración, la accesibilidad a la información, la habilidad para realizar las actividades de la vida diaria y los amigos se han mantenido, mientras que la percepción de la calidad de vida ha disminuido en lo relacionado al disfrute de la vida, su apariencia física, su capacidad económica, oportunidades para disfrutar del ocio, las condiciones del lugar donde vive o el transporte. B.E.B. ha ido adaptando su estilo de vida para conseguir un equilibrio ocupacional que le permitiera sobrellevar su SFC, disminuyendo los síntomas físicos todo lo posible y aumentando su bienestar relacionado con la salud.

Sin embargo, para ello ha tenido que renunciar al que era su trabajo y su independencia económica. Aunque reconoce que tiene mucha suerte porque en este momento de su vida, su pareja se encarga de los gastos, no quiere que sea así para siempre. En resumen, siente que ha ganado en salud, pero ha renunciado a su independencia. Se puede decir que está en un proceso de adaptación para encontrar su equilibrio que todavía no ha terminado.

Discusión

A lo largo del presente artículo se han descrito los cambios que B.E.B. ha ido realizando en su rutina para obtener un equilibrio ocupacional. En la primera etapa explicada, Copenhague, su equilibrio ocupacional estaba más cercano a los resultados de los estudios concluidos por Christiansen Ch. (19), (las personas duermen aproximadamente el 30% de sus vidas, dedican un 10% a Actividades de la Vida Diaria Básicas y un 5% a Actividades de la Vida Diaria Instrumentales, el 25% de su tiempo trabajan o estudian y el 30% restante lo emplean en actividades de tiempo libre) que indicaban una media en una población estudiada.

Sin embargo, las rutinas que un día le proporcionaron dicho equilibrio dejaron de ser válidas cuando las circunstancias cambiaron, por lo tanto, se puede decir que el equilibrio ocupacional es un concepto personal y dinámico que se va adaptando constantemente, siendo cada persona la que decide cómo y cuánto están presentes las ocupaciones que lo forman. Sería interesante realizar más estudios sobre el equilibrio ocupacional para poder relacionarlo con el concepto de bienestar y observar los cambios que se producen en la calidad de vida cuando éste se pierde.

Conclusiones

El SFC es una patología que a lo largo de la historia ha ido cambiando de nombre y de criterios para poder ser diagnosticada, tanto por la diversidad de síntomas como por la similitud con otras enfermedades. Dichos síntomas pueden disminuir, incluso anular la capacidad del paciente para llevar a cabo responsabilidades laborales o familiares, lo que influye en el estilo de vida previo, haciéndolo en ocasiones imposible y llevando al paciente a buscar un nuevo equilibrio ocupacional que le proporcione calidad de vida.

Los cambios que B.E.B. ha llevado a cabo, han generado un nuevo patrón ocupacional que le ha permitido sobrellevar los síntomas del SFC y aumentar su bienestar respecto a la salud, sin embargo, hay otros aspectos a los que ha tenido que renunciar momentáneamente, no significando que nunca más vaya a recuperarlos, sino que se encuentra en un proceso de adaptación hasta que halle ese equilibrio que le permita alcanzar su máxima calidad de vida y que este en concordancia con sus valores e intereses. 

Anexos – Síndrome de fatiga crónica y equilibrio ocupacional, a propósito de un caso clínico.pdf

 Bibliografía

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  2. Guía de actualización en la valoración de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electrosensibilidad. 2ª ed. Instituto Nacional de la Seguridad Social. Gobierno de España. 2019. Disponible en: https://www.semg.es/ images/documentos/guia _fibromialgia_2019.pdf
  3. Síndrome de Fatiga Crónica. Documento de consenso. Editorial SemFYC. Atención primaria. 2009; 41 (10): 529-531. Disponible en: https://www.elsevier. es/es-revista-atencion -primaria-27- articulo-sindrome-fatiga-cronica- documento-consenso- S0212656709004041
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  5. Clasificación Internacional de Enfermedades, CIE-10ª Revisión, Modificación Clínica. Edición Española. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación. Subdirección General de Información Sanitaria. Madrid. 3ª Ed. 2020. Disponible en: https://www. mscbs.gob.es/ estadEstudios/estadisticas/ normalizacion/CIE10/ Clasif_Inter_Enfer_ CIE_10_rev _3_ed.diag.pdf
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  11. Moruno Miralles P. Historia de la Terapia Ocupacional: orígenes, promotores, principios e hitos históricos. Terapeutas Ocupacionales. Servicio Andaluz de Salud. Temario específico. Volumen 1. Editorial MAD. 2007. Pp. 283-300.
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