Índice
José M. Monforte-Espiau
Introducción
Los principales motivos de ingreso son para hacer un estudio médico encaminado a establecer un diagnóstico y para la realización de una intervención quirúrgica. La forma de ingreso es, en la mayoría de los casos, a través del servicio de urgencias o de manera programada.
Para los niños-as (0-18 años), la hospitalización es un estímulo desencadenante de malestar, que puede conllevar alteraciones en el ámbito físico y psíquico, algunos las superan con mucha rapidez, otros, por el contrario, tardan mucho tiempo, e incluso hay, quienes no lo consiguen. Por tanto, se les debe atender en las tres esferas (enfoque biopsicosocial): biológica (sintomatología de la enfermedad, tratamiento), psicológica (estado de ánimo) y social (adaptación familiar, escolar).
Los niños y los adolescentes se caracterizan por una mayor vulnerabilidad, la necesidad de hospitalización puede aumentarla, así como originar en sus padres alteraciones emocionales como ansiedad y estrés. La hospitalización se convierte para el niño en una experiencia que puede tener repercusiones negativas por la incapacidad de asimilar situaciones nuevas, la dependencia de terceros y por estar en un período de crecimiento y de desarrollo, pero también puede ser una oportunidad para enriquecer su experiencia y lograr que desarrolle su resiliencia (Kern, Moreno-Jiménez, 2007), que es la capacidad para desarrollarse de forma apropiada y positiva incluso en situaciones marcadamente conflictivas, usar los sistemas de apoyo disponibles y poner las emociones bajo control, entendiendo la situación como favorecedora de su evolución ante el estrés y salir fortalecido.
Los elementos que influyen en el impacto de la hospitalización son: la propia enfermedad (frecuencia e intensidad de los síntomas), los procedimientos relacionados con la hospitalización, las relaciones personales (ansiedad de separación, percepción de ansiedad de los padres, relación con el profesional), la alteración de las rutinas, lo inevitable o no que haya sido la hospitalización, la duración,…, también influyen factores personales como la edad y las características evolutivas (vulnerabilidad psicológica), la resiliencia, y factores familiares como el grado de vulnerabilidad y la resiliencia familiar (Grau, Fernández, 2010). Podrían ser factores de riesgo: el grado de pobreza de la familia, la prematuridad al nacer o la falta de red de apoyos.
Es importante que el equipo de salud considere que el impacto y la adaptación al ambiente hospitalario son diferentes en cada niño. La Pediatría requiere, además de conocimientos específicos sobre el proceso de enfermedad y recuperación, la mejora de la capacidad de evaluación de los aspectos que influyen en el desarrollo del niño, sin olvidar las necesidades de la familia, y, sobre todo, las de los padres y hermanos, abarcando todos los factores psicológicos, sociales y culturales del niño y de su entorno.
Para prevenir en el niño los efectos negativos de la hospitalización, antes del ingreso y con la finalidad de atenuar sus posibles consecuencias, es aconsejable explicarle dónde va a ir, cómo es ese lugar, qué se le va a hacer y por qué; a los adolescentes, es necesario informarles de las causas del ingreso, de la enfermedad que padecen o de la intervención quirúrgica a la que van a ser sometidos, animándoles y haciéndoles partícipes de los procesos por los que van a atravesar, e incluso pueden visitar previamente el centro donde van a ser hospitalizados y así se pueden familiarizar con él (González, 2005).
De la calidad de nuestras intervenciones van a depender los efectos que la enfermedad y la hospitalización ejerzan sobre los niños. La participación del niño, su familia, las organizaciones de apoyo, el equipo de salud y las instituciones son importantes en la creación de un sistema de salud holístico y funcional.
Entre los estresores en la vida del niño, la hospitalización se puede considerar como poco frecuente, pero de fuerte impacto, pudiéndola vivenciar como amenazante. Es difícil separar el estrés proveniente de la propia enfermedad del malestar causado por la hospitalización (González, 2005). El estrés se manifiesta con alteraciones cognitivas, conductuales, psicofisiológicas y sociales (irritabilidad, trastornos del sueño…). El niño, sobre todo si es pequeño, no comprende los procesos corporales alterados que le están aconteciendo, las sensaciones internas son inusuales y desagradables, ni entiende bien el motivo porque se les introduce en un ambiente extraño privado de su familia y amigos, sin sus objetos ni juguetes. Los estresores que se originan en este contexto son los derivados de la propia enfermedad (dolor, inmovilidad), los relacionados con los procedimientos médicos, la estructura y organización de los hospitales (pérdida de autonomía e identidad) y las relaciones personales con desconocidos (personal sanitario).
Factores que intervienen en la hospitalización del niño
En la hospitalización del niño se pueden considerar hasta cuatro factores que son independientes entre sí pero que la determinan, a la vez que interactúan unos con otros.
En primer lugar, tenemos el niño y sus características, en segundo, los aspectos relacionados con su enfermedad, en tercero, su familia y sus dinámicas, y en cuarto, los factores relacionados con el ambiente hospitalario.
Factores personales
En cada etapa del desarrollo, el niño va adquiriendo diferentes herramientas y teniendo otras necesidades y preocupaciones que influirán en la forma en la que reaccionará ante la hospitalización.
Los lactantes presentan extrañeza y ansiedad ante la separación de sus padres y de su hogar, manifestando alteraciones alimenticias, del sueño…, les supone un cambio en sus rutinas.
Los niños de 1 a 3 años son muy vulnerables a la separación de sus padres, ya que no entienden el motivo de esta situación y la interpretan como un abandono o un castigo, causándoles miedo o tristeza, en este período la ansiedad que provoca la separación es máxima. Sus actitudes son de protesta y rechazo.
Los niños de más de 3 años entienden la enfermedad como un castigo por haber hecho algo malo o por el deseo de realizar algo inadecuado, lo que genera en ellos sentimientos de culpabilidad. Cuanta más dependencia materna exista en estos niños más ansiedad provocará la experiencia de separación. Sienten miedo al dolor. También lloran, ya que se sienten víctimas y agredidos, además pueden producirse reacciones de regresión de capacidades ya adquiridas como el control de esfínteres. Tienen pocas estrategias de afrontamiento y percepciones de la realidad distorsionadas, así como mala comprensión de aspectos complejos.
En los niños en edad escolar se genera un sentimiento de miedo por la naturaleza física de la enfermedad. Existe preocupación por la separación del grupo de compañeros y por continuar manteniendo su integración en el mismo.
Los adolescentes perciben la situación física del órgano o aparato que funciona mal como causa de la enfermedad y son capaces de explicarla, muestran avidez por conocer detalles de su enfermedad. Sufren ansiedad por la pérdida de independencia, control e identidad. Se preocupan por la pérdida de su intimidad, pero lo que más les angustia es su imagen corporal y la planificación de sus proyectos futuros. Una vez superados los problemas iniciales de la enfermedad se sienten omnipotentes, tienen la certeza de haber superado la dolencia (negación), tanto es así, que incluso puede llegar a provocar un rechazo al tratamiento. Los adolescentes pueden manifestar agresividad e ira debidas a los sentimientos de frustración que les producen las limitaciones de su libertad y rebeldía por las modificaciones en su vida cotidiana. Le baja la autoestima debida a su deterioro físico, tienen sentimientos de aislamiento debidos al absentismo escolar y síntomas depresivos debidos a la pérdida de independencia y privacidad.
Los efectos emocionales secundarios más comunes de la hospitalización en el niño son la ansiedad y la depresión, entre otros, incluyen además las siguientes manifestaciones, aparte de las ya citadas:
– Náuseas y vómitos producidos por los tratamientos o cambios de hábitos.
– Angustia y dolor asociados a pruebas médicas invasivas o que causan desasosiego.
– Fatiga provocada por la enfermedad o por los tratamientos que ocasiona una reducción en el nivel de actividad, falta de energía para participar en las actividades de grupo con sus compañeros.
– Cambios en la imagen corporal debidos a alteraciones de peso, cicatrices y pérdida de órganos o extremidades.
– Cambios de humor.
– Irritabilidad, ataques de ira,…
-Trastornos mentales orgánicos debidos a la invasión del sistema nervioso central producida por la enfermedad o a encefalopatías resultantes de infecciones o alteraciones metabólicas.
– Falta de cooperación en una prueba médica o en un tratamiento.
– Fobia escolar (tras la hospitalización se puede negar a ir a su centro de estudios y en algunos casos desarrollar síntomas psicosomáticos para evitar ir).
– Efectos a largo plazo del tratamiento como deterioro cognitivo o infertilidad.
Aspectos relacionados con su enfermedad
Las características de la enfermedad son variables que inciden de forma importante en la forma en la que el niño y su familia perciben la propia enfermedad y la hospitalización. Entre ellas se encuentran, la amenaza de muerte, el tipo de enfermedad, si es aguda o crónica, la gravedad del pronóstico, el tiempo de evolución y el grado de discapacidad que produce (López, 2011).
El diagnóstico de una enfermedad da lugar a una situación límite de desesperanza absoluta, que, si bien no es sentida por el niño, debido a su desarrollo evolutivo o cognitivo, si produce una primera etapa de shock en sus padres. Posteriormente aparecerán mecanismos de defensa: negación, ira…, y luego el niño y su familia irán asumiendo el pronóstico y el tratamiento. Los niños sentirán una gran ira dirigida contra sus padres, hermanos, amigos o el personal sanitario, y manifestada por irritabilidad y otras alteraciones del comportamiento, pero pueden llegar a una etapa de adaptación. En este período la angustia y el temor disminuyen, se recupera la confianza en los padres y los niños adquieren mayor confianza en el equipo que los trata y en el hospital, pueden incluso tener en cuenta los esfuerzos que se realizan para obtener su curación.
Para los padres, la hospitalización de un hijo tiene un significado amenazante para la integridad física y emocional del niño, lo que les produce angustia. En las enfermedades agudas las repercusiones en su estado emocional suelen ser más leves porque el pronóstico médico suele ser generalmente bueno, no se requiere de un ingreso prolongado y el niño suele responder más adecuadamente a los tratamientos. En las enfermedades crónicas, la situación cambia, pueden estar acompañadas de cambios más continuados en la vida del niño y su familia, produciendo en los padres una alteración del funcionamiento físico y emocional a largo plazo y de forma irreversible, puede que incluso el niño sólo pueda recibir tratamientos paliativos de los síntomas de su enfermedad, siendo el pronóstico nefasto y dejando en los padres una gran incertidumbre sobre el futuro vital de su hijo.
Factores relacionados con su familia
La enfermedad no sólo incide en el bienestar psicológico del niño sino también en todas las personas que conviven con él, a través de una compleja red de variables fisiológicas, psicológicas y sociales, que enlazadas, irrumpen en la dinámica y el funcionamiento de todo el núcleo familiar. Los problemas no surgen a nivel familiar como consecuencia directa de la enfermedad, sino en función de las posibilidades de la familia de adaptarse o no a la situación.
La situación de crisis aparece desde el momento de la sospecha y posterior confirmación del diagnóstico. La principal connotación de esta situación imprevista es precisamente su carácter casual e inesperado. Enfrentar las circunstancias adversas puede suponer para la familia tanto una oportunidad de crecimiento, madurez y fortalecimiento como el peligro de que surjan trastornos psíquicos en algunos de sus miembros.
Tras el ingreso en el hospital, la dinámica familiar se ve alterada y los roles de sus miembros se ven interrumpidos. La reacción más común es el aislamiento, cerrándose en banda a cualquier apoyo que venga del exterior.
En los padres afloran sentimientos de falta de confianza en sí mismos, inseguridad…, también surgen dificultades en las tomas de decisiones y muchas dudas. Entre ellos se produce una redistribución de roles, reaccionan ante la hospitalización y asumen responsabilidades de diferentes formas, tienen dificultades en la comunicación, se producen alteraciones en las relaciones sexuales… (Grau, Espada, 2012).
Es importante proporcionarles información que les ayude para comenzar a realizar los cuidados de sus hijos durante la estancia en el hospital. Las actitudes de los padres se ven influidas por diferentes factores como el lugar asignado al hijo dentro de la familia, el temperamento de sus miembros, la capacidad de comunicación de la estructura familiar, la historia de vida de cada miembro, las situaciones de duelo que han atravesado previamente, su sistema de creencias, el nivel cultural y socioeconómico y las ayudas médicas, psicosociales y educativas. El modo en que los padres reaccionen ante la hospitalización de su hijo puede llegar a condicionar la forma en la que éstos afronten la enfermedad, por lo que puede que interviniendo en los padres se pueda llegar a modificar el curso de la enfermedad de los hijos (Fernández-Castillo, López-Naranjo, 2006).
Los hermanos sanos experimentan un aumento del estrés al recibir una menor atención por parte de sus padres. A veces, son separados de sus padres y hermano hospitalizado, conviviendo desde el momento del ingreso con otros familiares. Uno de los primeros problemas al que se enfrentan los padres es qué contarles sobre la patología que afecta a su hermano y qué es lo que pueden entender. Pueden aparecer divergencias con el hermano hospitalizado, lo que puede llevar a cambios en sus actitudes, emociones o a su relación con los demás, no saben expresar la ansiedad y los miedos que sienten, o quizá no lo hagan porque no quieren molestar a sus padres, por lo que interiorizan esos temores. Todo esto los puede llevar a reaccionar de diferentes maneras:
– Volverse introvertidos, aislarse, manifestar una conducta de negación, hacer como que no ocurre nada, o, por el contrario, intentar llamar la atención, mostrar conductas regresivas o no obedecer.
– Cambiar de actitud en su forma de abordar las situaciones y de hacer frente a su vida, pudiendo mostrarse más serios, maduros, o provocadores, instigadores.
– Pueden aparecer los celos por sentirse en un segundo plano, desencadenando sentimientos de tristeza y culpabilidad.
– Tener fantasías sobre contagiarse de la enfermedad de su hermano, con una aprensión desmesurada hacia él, que puede convertirse en una conducta de distanciamiento, o bien, desear contraerla para recibir más atención y cuidados especiales.
– Sentirse obligados a realizar un mayor número de tareas en el hogar, experimentando un aumento del estrés.
– Pueden acontecer modificaciones en el ámbito escolar.
Para disminuir la tensión por la separación que sufren los hermanos es importante que puedan visitarle en el hospital siempre que sea posible, de esta forma las fantasías que puedan imaginar sobre la situación podrán contrarrestarse con la realidad. Cuando las visitas no sean aconsejables, es conveniente informarles honestamente sobre todo lo que vayan cuestionando y explicarles claramente la verdad.
Tanto el niño hospitalizado como sus hermanos necesitan de la atención de sus padres, es importante tratar adecuadamente las necesidades, demandas e inquietudes de todos los miembros de la familia y poder apoyarse en otros miembros de la familia extensa, allegados, personas de confianza o amigos, para evitar en la medida de lo posible el desarrollo de problemas psicosociales.
Factores relacionados con el ambiente hospitalario
El hospital es un entorno que no es familiar para el niño. El estrés emocional, que puede sentir durante la hospitalización, puede ser resultado de la exposición a ese entorno, pero también a los procedimientos, normas, rutinas, materiales y personas que va a conocer. También, es probable, que, en este nuevo ambiente, algunos niños, sobre todo los más pequeños, no diferencien las prácticas necesarias para sus cuidados, de circunstancias físicas amenazantes para su persona, a menudo, van a depender de personas extrañas para satisfacer sus necesidades fisiológicas, de seguridad, de pertenencia y de autoestima.
Asimismo, contribuye a la producción de estrés el descanso en cama impuesto y la posible despersonalización que se produce al despojar al niño de su ropa para que vista una igual que la del resto de los niños hospitalizados. Entre los factores productores de estrés también se puede encontrar la discontinuidad de las normas entre la casa y el hospital.
La hospitalización conlleva una interrupción en la ejecución de los roles normales de los miembros de la familia, el niño se ve arrancado de su contexto familiar, de su apoyo social básico y dentro de un medio extraño, donde interaccionará con diferentes personas, con las que tendrá que relacionarse, al principio, mediante el ejercicio de ensayo y error. La pérdida de su red básica de relaciones interpersonales puede repercutir en el mantenimiento y restauración de su salud. Los efectos de la separación familiar se traducirán en su estado emocional y su conducta intrahospitalaria, pero también, en la vida de los miembros de su familia que están fuera del hospital.
Una valoración completa de la calidad de los servicios hospitalarios pediátricos deberá contemplar, como uno más de sus elementos, la gestión de los espacios para los niños en el hospital desde una perspectiva holística, combinando las acciones médicas con la atención psicosocial: apoyo, relaciones sociales, creatividad, continuidad educativa,… También hay que evaluar la calidad de los servicios hospitalarios pediátricos en relación con las posibilidades que ofrecen a los niños ingresados para que desarrollen actividades lúdicas y recreativas. Hay que realizar un análisis de los espacios, de la organización temporal y de los recursos materiales y humanos.
Como dimensiones de calidad del espacio se pueden proponer las siguientes:
– El grado en que el mobiliario de las habitaciones esté específicamente adaptado para los niños, por su color, forma y tamaño.
– El grado en que la decoración mural esté adaptada para ellos y especialmente la de pasillos y habitaciones.
– La adaptación de los recursos audiovisuales para los niños.
– La existencia de sistemas musicales que les permita escuchar música.
– La utilización de pijamas y ropa de cama con estampados infantiles, y no simplemente los mismos que se emplean en el resto del hospital.
– La utilización de uniformes por el personal sanitario que atiende a los niños que incorpore elementos infantiles, sean más alegres o de colores diferentes a los del resto del personal del hospital.
– Evitar en la medida de lo posible, que el aparataje médico esté a la vista de ellos, o buscar alternativas para darles un carácter más infantil cuando se utilicen.
– La existencia de pequeños espacios exteriores adecuados para que los niños los puedan utilizar como jardín o patio de recreo.
– Evitar, en la medida de lo posible, que se vean forzados a compartir espacios con los adultos, especialmente si las condiciones de éstos pudieran llegar a impresionarles.
– La coordinación de los trabajos de mantenimiento del hospital y de obras para que puedan responder a aquellas iniciativas del personal sanitario orientadas a mejorar la calidad del entorno.
Reflexión final
Las emociones son un proceso de evaluación cognitiva sobre el contexto, los recursos de afrontamiento y los posibles resultados de esos procesos. Incluyen factores fisiológicos, cognitivos, sociales y comportamentales, son estados psíquicos transitorios. Pueden ser positivas o negativas, las primeras potencian la salud, mientras que las segundas tienden a disminuirla. En un estudio descriptivo transversal con niños hospitalizados y sus familias, realizado por Cruz, Mejías y Machado (2014) predominaron las emociones negativas, ansiedad, miedo, tristeza y preocupación, las emociones positivas resultaron escasas.
Los padres desempeñan un importante papel en la hospitalización de sus hijos. Los padres que se presentan ansiosos o estresados pueden generar en sus hijos sentimientos de malestar, inquietud, preocupación o estrés, debido al contagio emocional (transmisión de emociones). El conocimiento de sus propias expectativas y de sus propios sentimientos les conducirá a una mayor adaptación socioemocional.
El rígido reglamento de algunos hospitales no favorece nada la adhesión y la adaptación del niño y de su familia, afectando en sus actividades, en el trabajo, en las relaciones sociales, situación agravada además por la situación sorpresiva de la enfermedad y una ansiedad, en ocasiones, sin posibilidad de descarga, también se tienen que acomodar a un contexto nuevo, actividades y personas nuevas (instrumental, aparatos, rutinas, comidas, tratamientos, personal del hospital).
Se tiene que tener claro que la atención psicológica a los padres del niño hospitalizado no es tan solo algo conveniente sino necesario. Tiene que tener como objetivo la reeducación emocional como vía adecuada para la expresión de las emociones, el desbloqueo del área socioafectiva del niño y sus progenitores, la reestructuración de situaciones de crisis de la familia ante eventos estresantes y la posibilidad de rentabilizar la enfermedad y la hospitalización, convirtiéndolas en una experiencia de crecimiento interior, que pueda favorecer la salud mental de todos los que se ven inmersos en ella.
Hay que incidir también en la importancia de la evaluación de la experiencia de hospitalización en los niños, con la intención de instaurar programas de intervención psicoeducativa. En un estudio realizado por Goicochea y Rivera (2014) que evaluaba un programa educativo dirigido a los padres se determinó que era eficaz de manera significativa, disminuyendo el nivel de ansiedad e incrementando el apoyo familiar de los padres en el cuidado del niño hospitalizado.
Bibliografía
Cruz Martín, O., Mejías León, M., Machado Machado, Y. (2014). Caracterización emocional de niños escolares hospitalizados con enfermedades crónicas. Revista Cubana de Pediatría, 86(4), 462-469. Recuperado el 18 de agosto de 2019 a h ttp://scielo.sld.cu/pdf/ped/v86n4/ped07414.pdf
Fernández-Castillo, A. y López-Naranjo, I. (2006). Transmisión de emociones, miedo y estrés infantil por hospitalización, International Journal of Clinical and Health Psychology, 6(3), 631-645. Recuperado el 18 de agosto de 2019 a h ttp://www.aepc.es/ijchp/articulos_pdf/ijchp-196.pdf
Goicochea Mendoza, L.M., Rivera Tejada, H.S. (2014). Eficacia de programa educativo en ansiedad y apoyo de padres en el cuidado del niño hospitalizado, Hospital Belén. Trujillo, 2013. Cientifi-k, 2(1), 11-19. Recuperado el 18 de agosto de 2019 a h ttps://issuu.com/congresouniversidadcesarvallejo/docs/revistacientifi-k_2_1_.2014
González Carrión, P. (2005). Experiencias y necesidades percibidas por los niños y adolescentes con cáncer y por sus familias, Nure Investigación, 16.
Grau, C. y Espada, M.C. (2012). Percepciones de los padres de niños enfermos de cáncer sobre los cambios en las relaciones familiares. Psicooncología, 9(1), 125-136. 10.5209/rev_PSIC.2012.v9.n1.39142
Grau, C. y Fernández Hawrylak, M. (2010). Familia y enfermedad crónica pediátrica. An. Sist. Sanit. Navar., 33(2), 203-212. Recuperado el 18 de agosto de 2019 a h ttp://recyt.fecyt.es/index.php/ASSN/article/view/8830/7407
Kern de Castro, E. y Moreno-Jiménez, B. (2007). Resiliencia en niños enfermos crónicos: aspectos teóricos. Psicologia em Estudo, 12(1), 81-86. Recuperado el 18 de agosto de 2019 a h ttp://www.scielo.br/pdf/pe/v12n1/v12n1a09.pdf
López Naranjo, I. (2011). Alteraciones emocionales en la hospitalización infantil: análisis psicoevolutivo (Tesis doctoral). Universidad de Granada, Granada, España.