Experiencia de vida en cuidadores familiares de niños con rezago psicomotor

Síguenos en Pinterest

Incluido en la revista Ocronos. Vol. V. Nº 7–Julio 2022. Pág. Inicial: Vol. V; nº7: 134-3

Autor principal (primer firmante): Lozano Pichardo Rosa Alejandra

Fecha recepción: 20 de julio, 2022

Fecha aceptación: 25 de julio, 2022

Ref.: Ocronos. 2022;5(7) 134-3

Autores:

1. E.L.E. Lozano Pichardo Rosa Alejandra
2. E.L.E Luévano Jaime María José

LICENCIATURA EN ENFERMERÍA

BENEMÉRITA UNIVERSIDAD AUTÓNOMA DE AGUASCALIENTES

Resumen

Introducción: El retraso psicomotor es uno de los cuadros más frecuentemente detectados en niños pequeños. Se debe determinar si se trata de un niño sano o un niño de riesgo biológico, y si existe un trastorno del desarrollo o un problema neurológico. Las investigaciones sobre los cuidadores han tomado importancia por los efectos negativos que provoca en las esferas físicas, psicológicas y sociales de estas personas.

Objetivo: Explorar la experiencia de cuidadores familiares de niños con rezago psicomotor e interpretarlas.

Trayectoria Metodológica: Estudio cualitativo, exploratorio y prospectivo, con diseño metodológico de fenomenología descriptiva (Husserl). Se realizó un muestreo denominado efecto bola de nieve, finalizando con 4 madres (cuidadoras) de niños con rezago psicomotor, para realizarles una guía de entrevista a profundidad, obteniendo los resultados a través de un análisis a partir de la reducción fenomenológica.

Hallazgos y discusión: Nuestros hallazgos mostraron la trayectoria vivida de los cuidadores a través de dos categorías: Costo y Ganancia que a su vez se dividen en cuatro subcategorías cada una; Costo (Duelo, Discriminación y Rechazo, Salud, Religión) y Ganancia (Resilencia, Apoyo, Mejoras y amor). Se contó con la participación de 4 cuidadoras de 25-45 años, educación básica, casadas, dedicadas al hogar y cuidado de su familiar. Según Ramos Rodríguez menciona que ante situaciones de estrés como no contar con vínculo laboral, nivel educativo medio superior, dedicadas al cuidado de los enfermos a tiempo completo las cuidadoras responden con mediana capacidad de afrontamiento. Las participantes y sus parejas se vieron afectadas en sus esferas físicas, psicológicas y sociales coincidiendo con Ramos Rodríguez y colaboradores en su investigación de Características de los cuidadores principales de niños y adolescentes con fibrosis quística.

Se coincide con Montecino Bacigalupo C y colaboradores ya que las cuidadoras también han percibido discriminación por parte de sus esposos, de la misma familia y de la sociedad debido a la condición de rezago psicomotor de sus niños. Según Espinosa Pérez las estrategias de afrontamiento a través de la religión, realización de actividades de ocio y recordar la razón del cuidar, esto permite fortalecerse para manejar las situaciones que generan estrés y para pedir amor, paciencia y fortaleza para afrontar los desafíos que conlleva ser cuidador.

En la experiencia de ser cuidador también se obtiene una ganancia: la Resilencia. La meta de Enfermería como ciencia y como disciplina es un factor muy importante para obtener esos recursos necesarios para mejorar la calidad de vida de los niños, adolescentes y sus cuidadores^; pero, esa meta se percibe muy lejana ya que hace falta profesionales de Enfermería realmente comprometidos con su profesión y que mínimo muestren un poco de humanismo por ésta población tan vulnerable ya que en lugar de mejorar la calidad de vida de los niños y sus cuidadores podrían estarlos hundiendo aún más.

Conclusiones: El cuidado familiar es un fenómeno que va más allá de una gran responsabilidad para con sus niños. Los cuidadores se ven afectados en su esfera biopsicosocial y no sólo ellos también la pareja y los hijos.

Palabras clave: Rezago psicomotor, cuidador familiar, investigación cualitativa, experiencia de vida.

Introducción

El retraso psicomotor es uno de los cuadros más frecuentemente detectados en niños pequeños. Narbona y Schlumberger lo definieron como un diagnóstico provisional, en donde los logros del desarrollo de un determinado niño durante sus primeros tres años de vida aparecen con una secuencia lenta para su edad y/o cualitativamente alterada. El término retraso psicomotor, entonces, se suele mantener hasta que pueda establecerse un diagnóstico definitivo a través de pruebas formales ¹.

Narbona y Schlumberger contemplaron las diferentes posibilidades diagnósticas en las que puede desembocar un cuadro que inicialmente se manifestó como un retraso psicomotor de la siguiente manera: puede ocurrir que el retraso sea una variante normal del desarrollo, en cuyo caso se normalizará espontáneamente antes de la edad preescolar.

Puede que en realidad sea un verdadero retraso, debido a déficit en la estimulación por parte del entorno familiar y social, que podría ser normalizado si se adecuara la educación y el ambiente del niño (retraso de etiología ambiental); o bien deberse a enfermedad crónica extra neurológica (cardiopatía congénita, enfermedad respiratoria, desnutrición, entre otras), compensándose en la medida en que mejora la enfermedad general de base. Por otra parte, un retraso puede deberse al efecto de un déficit sensorial aislado, como la sordera neurosensorial congénita o ser la primera manifestación de una futura deficiencia mental, cuyo diagnóstico definitivo en los casos leves, no suele evidenciarse hasta el final de la edad preescolar. Otra posibilidad es que sea la primera manifestación de una encefalopatía crónica no evolutiva, un trastorno neuromuscular congénito de escasa o nula evolutividad, la primera manifestación de una futura torpeza selectiva en la psicomotricidad fina y/o gruesa (trastorno del desarrollo de la coordinación, frecuentemente asociado a la forma disatencional del TDAH), o el inicio de un trastorno global del desarrollo (trastorno de tipo autista)².

La detección de un problema de desarrollo debe ser precoz. Corresponde en primera instancia a los padres, y también al personal de guarderías y colegios y a los pediatras de Atención Primaria (AP). Se debe determinar si se trata de un niño sano o un niño de riesgo biológico, y si existe un trastorno del desarrollo o un problema neurológico ³.

Las investigaciones sobre los cuidadores han tomado importancia por los efectos negativos que provoca en las esferas físicas, psicológicas y sociales de estas personas, debido a su dedicación prolongada a la atención de enfermos cuyas dolencias les impiden totalmente su autocuidado.

Las cuidadoras son mujeres, madres en su mayoría, sin vínculo laboral, con nivel educativo medio superior, dedicadas al cuidado de los enfermos a tiempo completo, lo que interfiere su vida personal y social. Ante estas situaciones responden con mediana capacidad de afrontamiento y adaptación ante las situaciones que les generan estrés. Las estrategias de afrontamiento utilizadas por las cuidadoras están afectadas pues no generan respuestas efectivas que les permita adaptarse y responder a las situaciones de forma óptima, por lo que se requiere reforzar los recursos que están utilizando. La meta de Enfermería como ciencia y como disciplina es un factor muy importante para obtener esos recursos necesarios para mejorar la calidad de vida de los niños, adolescentes y sus cuidadores ⁴.

El costo humano oculto se ve reflejado a través del abandono de su vida social y laboral, lo cual tiene como consecuencia problemas económicos, que a su vez provoca en el cuidador cambios emocionales y problemas en su estado de salud físico. Entre las estrategias de afrontamiento a través de la religión, realización de actividades de ocio y recordar la razón del cuidar, esto permite fortalecerse para manejar las situaciones que generan estrés y para pedir amor, paciencia y fortaleza para afrontar los desafíos que conlleva ser cuidador ⁵

A partir de las entrevistas, se logró identificar que la experiencia de los padres/madres al cuidado de niños/as con TEA (TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA) de alto funcionamiento es compleja, debido al desconocimiento de la condición, lo que genera miedo y prejuicios, sobre todo en aquellas situaciones donde los niños/as muestran hiperreactividad (llantos y gritos). Del mismo modo, los padres/madres refieren percibir discriminación ⁶.

El presente estudio tuvo como objetivo explorar la experiencia en cuidadores familiares de niños con rezago psicomotor e interpretar sus experiencias vividas.

Trayectoria metodológica

Estudio cualitativo, exploratorio y prospectivo. Diseño metodológico de fenomenología descriptiva (Husserl) ^7,8. Se diseñó una muestra no probabilística por conveniencia denominada efecto bola de nieve, donde se entrevistó a mujeres madres cuidadoras que quisieron contar su experiencia de vida y de ahí referirnos a más participante  ^9,10 .

Criterios de inclusión

1. Madre, padre o tutor cuidador de paciente con rezago psicomotor.
2. Cuidadores familiares que acepten formar parte de la investigación.

Criterios de exclusión

1. Cuidadores que no deseen participar.
2. Cuidadores familiares como la abuela, tíos o primos.
3. Cuidadores que no cumplan con nuestros criterios de inclusión.

Criterios de eliminación

1. Cuidadoras que hayan aceptado participar y se arrepientan en el último momento.

Mapeamiento

Buscamos a una de nuestras participantes en las afueras de una escuela de educación especial y posteriormente ella nos sugirió contactar a otra cuidadora; el presente estudio se realizó en la ciudad de Aguascalientes, México en diferentes comunidades desde la capital en la zona centro y oriente además de uno de nuestros municipios buscando hasta su domicilio a nuestras participantes que aceptaron ser parte de nuestra investigación y compartirnos su experiencia de vida como cuidadoras de niños con rezago psicomotor desde la comodidad de su hogar; tuvimos

la respuesta favorable de 4 cuidadoras familiares. Las técnicas utilizadas fueron la entrevista a profundidad, grabación de audio para su posterior transcripción y notas de campo para un mejor análisis de la información. Se elaboró una guía de preguntas donde se comenzó con las características sociodemográficas de las cuidadoras; además, del diagnóstico actual de los niños, nombre y edad; el objetivo general fue empleado para no desviar la entrevista y la pregunta orientadora fue ¿Cuál es su experiencia de vida al ser cuidador de un niño con rezago psicomotor?; al cierre de cada entrevista se agradeció la participación y por cada participante; además, les hicimos entrega de un reconocimiento a cada integrante.

Se hicieron sus respectivas observaciones (diario de campo) donde registramos las vivencias, sentimientos, emociones y situaciones presentadas ¹¹. Al finalizar las entrevistas se volvió a buscar a las participantes para hacerles entrega de un reconocimiento por su entrega y lucha diaria.

Como resultado del diálogo mantenido y de la escucha o lectura reflexiva de los datos emitidos en la entrevista, definir las categorías y subcategorías que engloben la experiencia vivida del entrevistado para facilitar su análisis, tratando de integrar los datos tal cual fueron expresados por él, respetando su lenguaje, opiniones y creencias. Teniendo en cuenta que las categorías de las descripciones corresponden a las maneras diferentes de entender y la relación lógica que puede establecerse entre ellas, lo cual constituye el principal resultado de un estudio fenomenológico ¹².

La develación del fenómeno se realizó durante las fechas comprendidas de abril a mayo del 2022.

Los discursos fueron recolectados teniendo en cuenta las consideraciones éticas y de rigor científico. Los participantes fueron informados del objeto de estudio, siendo su participación anónima, confidencial y voluntaria ¹³. El consentimiento del paciente para participar en la investigación quedó registrado en un documento oficial, así como el código otorgado por el Comité de Investigación de la institución.

Se utilizó un gráfico para facilitar la comprensión al representar el sistema de categorías, sub- categorías y su relación con el texto.

Imagen 1- Experiencia

Hallazgos y discusión

En un estudio realizado por Ramos Rodríguez y col. acerca de Características de los cuidadores principales de niños y adolescentes con fibrosis quística se encontró que las cuidadoras son mujeres, madres en su mayoría, sin vínculo laboral, con nivel educativo medio superior, dedicadas al cuidado de los enfermos a tiempo completo, lo que interfiere su vida personal y social. Ante estas situaciones responden con mediana capacidad de afrontamiento y adaptación ante las situaciones que les generan estrés. Se contó con la participación de 4 cuidadoras familiares de niños con rezago psicomotor; las edades de las participantes fluctuaron entre los 25-45 años, todas de sexo femenino; estado civil casadas, dedicadas al hogar y al cuidado de su familiar la mayor parte del día.

Nuestros hallazgos mostrarán la trayectoria vivida de los cuidadores familiares de niños con rezago psicomotor; a través de dos categorías: Costo y Ganancia que a su vez se dividen en cuatro subcategorías cada una; Costo (Duelo, Discriminación y Rechazo, Salud, Religión) y Ganancia (Resilencia, Apoyo, Mejoras y amor).

COSTO

En esta categoría de Costo se derivan cuatro subcategorías: la primera nombrada Duelo; ésta describe las diferentes etapas por las que el cuidador familiar ha pasado durante su experiencia al cuidado de su niño con rezago psicomotor siendo la etapa de Depresión la que más predomina en nuestras participantes y en sus parejas.

Las estrategias de afrontamiento utilizadas por las cuidadoras están afectadas pues no generan respuestas efectivas que les permita adaptarse y responder a las situaciones de forma óptima, por lo que se requiere reforzar los recursos que están utilizando ⁴. Esto sustenta los resultados obtenidos en esta investigación.

Duelo

Duelo se manifiesta como el dolor emocional que se presenta en las madres al contacto con el diagnóstico de su hijo, desde el momento del conocimiento de éste, incluso hasta tiempos presentes. El duelo es una necesidad en toda pérdida emocional, este tiene 4 etapas claves: negación, irá, negociación y depresión ¹⁴. Ejemplos del discurso:

• NEGACIÓN:

Olga

“¿Por qué esto me tuvo que pasar a mí, por qué no a los drogadictos, por qué no a los ricos, es mi culpa”

Susy

“Cuando salimos, mi esposo no quiere que nadie vea a mi hija”

Angélica

“Me fue difícil aceptar, si me costó. Me dio depresión postparto, no aceptaba yo a mi hija, nada, no era cariñosa, nada”.

Ofelia

“Yo decía, pero porque nació así el niño, si nunca me dijeron, o porque esto, porque aquello, y como que yo no quería así aceptarlo”.

• IRA:

Olga

“Como que le reprochas a la gente también el ¿por qué ellos sí? y yo no tengo a mi hija bien”.

Susy

“Te da coraje contigo misma, si yo me hubiera cuidado, si yo no hubiera trabajado, es que si yo me hubiera quedado en la casa es que si yo hubiera y eso era lo que me atormentaba a mí, me culpaba mucho de lo que pasó, batalle mucho con esas culpas mías”.

Angélica

“En el camión, por ejemplo, tengo que cargar, a mi hija, entonces, una vez si me toco un chofer que me subí y me dijo: ¡así como la subió cargada así también bájela cargada!, me

arrepentí de no haberle dicho nada a ese señor para que él supiera que ¡yo cargo a mi hija porque ella necesita que yo la mueva, no por no querer pagar otro camión! no como luego piensan”,

Ofelia

“Yo a veces llegaba aquí enojada, estresada, y le decía a mi esposo, es que tú no sabes lo que yo siento”.

• NEGOCIACIÓN:

Susy

“No ha logrado hacer muchas cosas, pero lo poquito que ha logrado, ha significado muchas cosas”.

Angélica

“Mi hijo no podrá avanzar mucho, por todo lo que tiene, por todos los diagnósticos, todo, pero aquí sigue yo sí lo veo que está avanzando mucho”.

• DEPRESIÓN:

Olga

“Lloras todos los días”

“te quitas la vida y te llevas a tu hijo también” “se me vino el mundo encima”

“yo no esperaba que esto pasara” “todo lo planeado no sirve”

Susy

“A mí no me pegó mucho la depresión, sí me da tristeza pero mi esposo si ha batallado mucho tiempo, y más cuando supo que ella era ciega, le pego mucho, en una ocasión le toco una cita con la psicóloga, salió peor, y desde ahí el no quiso volver con psicólogos no quiso nada porque él estaba preocupado que la niña le fuera a preguntar qué porque no podía ver, que porque no esto y la psicóloga le contestó: ¡a ver señor, pero que usted no sabe que la niña ni siquiera le va a llegar a preguntar eso, ni siquiera se va a llegar a dar cuenta de eso!; a él le costó mucho, cuando salimos de paseo y llevamos la niña, no quería que nadie la viera, no quería que nadie le preguntara, que nadie la volteara a ver feo”.

Angélica

“Sí me costó, me dio depresión; pero a mi esposo se le miraba más triste y decaído”.

Ofelia

“Yo de primero pues si me deprimía y lloraba, como que se me cerraba el mundo, me sentía que no tenía apoyo de mi familia, uno como madre se deprime más que nada”.

Rechazo y discriminación

La experiencia de los padres/madres al cuidado de niños/as con TEA (TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA) de alto funcionamiento es compleja, debido al desconocimiento de la condición, lo que genera miedo y prejuicios, sobre todo en aquellas situaciones donde los niños/as muestran hiperreactividad (llantos y gritos). Del mismo modo, los padres/madres refieren percibir discriminación ⁶. Coincidimos con Montecino Bacigalupo C y colaboradores ya que las cuidadoras también han percibido discriminación por el rezago de sus niños por parte de sus esposos, de la misma familia y de la sociedad.

La segunda subcategoría es Rechazo y Discriminacióndonde los hijos de estas cuidadoras de niños con rezago, son excluidos o aislados del entorno en el que viven, por la condición en la que se encuentra su hijo; esta subcategoría seguido de Duelo es también la que más prevalece durante nuestras cuatro entrevistas. Ejemplo:

Olga

“He tenido que esconder a mi hija cuando llueve para que me den servicio de transporte porque no nos quieren subir con la silla de ruedas”

“todos te dan la espalda, se alejan”.

“Sólo se acercan para ver la condición de mi hija” “Los ven como bichos raros”.

“La gente me pregunta que si está enferma mi hija” “Hay rechazo por parte de la familia”

“Mi pareja me dice que soy una loca, una enferma y mi hija una discapacitada”.

“Mi hija le da vergüenza; él decía que ¿por qué mi hija ((se quiebra la voz)) no era igual que sus sobrinas? ¿que por qué ella no caminaba? ¿por qué ella no hablaba? ¿por qué ella lloraba tanto? y el me le gritaba ((le tiembla la voz)) y me la aventaba, que era una niña chillona”.

Susy

“¿Para qué llevas a tu hija al cine si está ciega?”

“Duele cuando una persona voltea a ver a tu hija y así como rara; son muchas situaciones ha habido gente que me pregunta y yo le contesto porque no tiene nada de malo y me dicen, oye tu hija tiene esto y la tienes en la casa, yo la llevo a la escuela, la llevo a terapia y así de cómo ¿para que, es pérdida de tiempo lo que estás haciendo?” “pues si ella no hace nada para que la llevas a la escuela o para que le haces esto si ella no se da cuenta”.

Angélica

“Los excluyen mucho, a veces hasta en la propia familia eso es lo que nos pega pues tanto a mi esposo como a mí”.

Ofelia

“La mamá de mi esposo despreció a mi hijo, todavía de grande nunca lo quiso cargar”.

Las investigaciones sobre los cuidadores han tomado importancia por los efectos negativos que provoca en las esferas físicas, psicológicas y sociales de estas personas, debido a su dedicación prolongada a la atención de enfermos cuyas dolencias les impiden totalmente su autocuidado ⁴.

Se coincide con Ramos Rodríguez ya que las participantes y sus parejas se vieron afectados en sus esferas físicas, psicológicas y sociales debido a que sus niños con rezago psicomotor requieren totalmente de sus cuidados.

Salud

El costo humano oculto se ve reflejado a través del abandono de su vida social y laboral, lo cual tiene como consecuencia problemas económicos, que a su vez provoca en el cuidador cambios emocionales y problemas en su estado de salud físico ⁵. De acuerdo con Espinosa Pérez el costo humano oculto se ve en las participantes que antes de ser lo que ahora son; tuvieron una historia, que al convertirse en cuidadoras dejaron de ser lo que eran antes porque ahora su rol así se los exige o porque encontraron una nueva razón de ser.

La tercera subcategoría es Salud en ésta el cuidador se ve afectado tanto en la salud emocional como en la física:

Olga

“Yo trabajaba, yo no tenía esposo ni nada el me dejo cuando nació mi niña, yo estuve sola, yo trabajaba me iba, regresaba, me iba al Dif, a las terapias de mi hija, regresaba, dejaba a la niña, me volvía a ir a trabajar, regresaba, mi vida era… como una loca; ya iba, ya venía, ya iba, ya venía, no y hasta el día de hoy no hay descanso, no tienes descanso alguno, no tienes derecho a salir, no tienes derecho a enfermarte, no tienes derecho a nada, no puedes salir a ningún lado, ha ninguno, tienes que estar en tu casa encerrado desde que nació hasta ahorita que tiene los trece años que no salgo a ningún lado ¡así!”; con las convulsiones de mi hija me quedo hasta tres o cuatro días despierta, no duermo, trato de no tomarme ni el clonazepam ni el diazepam, nada, trato de que yo misma, yo decir: ¡estoy bien, no pasa nada!, ya hasta que me siento de a tiro mala entonces sí me la tomo, que ya no puedo dormir, entonces me tomo los medicamentos, pero si no trato de estar yo bien, para que mi hija este bien”.

Susy

“Ya me dio miedo ir a citas comenzaba yo a estar tensa, nerviosa, asustada y todo eso, pues porque me iban llegando noticias de una y de otra, eso fue difícil, cuando ya empiezas a asimilar la situación de tu hijo, y bueno también tuya, más que cuando está pasando que cuando fue eso, fue después cuando yo empecé a asimilar lo que estaba pasando. En mi vida, tuve que dejar muchas cosas, tuve que dejar de trabajar, porque ella necesita mi tiempo al 100% entonces mi vida cambió completamente y la forma de vida cambió, este yo planeaba seguir trabajando ya no pude, porque ella tenía que llevar los seguimientos del de todo por sus operaciones”.

Angélica

“Me dio depresión postparto”.

Ofelia

“Yo me enferme en ese tiempo porque yo me la pasaba ya la mayoría del tiempo, si yo me iba desde las 7 de la mañana a veces llegaba aquí a mi casa a las dos y media, tres, tres y media, según donde fuera, las citas que tuviera, y a veces nada más daba una comida, y si me mal pase por que ya después me puse mal de un de un dolor que me daba, que de la vesícula, y me operaron, por mal pasada me dio gastritis, varias cosas, y si pues sí, si siento, pues si, por pensar, por estresarme, o no sé, por deprimirme. Una enfermera me dijo, es que, usted también tiene que alimentarse, tiene que cuidarse, porque si usted se enferma quien va a sacar a adelante a su niño, y pues eso, eso yo también lo pensaba, ya después yo decía, no pues sí, y yo trataba de andar bien yo también, y, para sacar a mi hijo adelante”.

La meta de Enfermería como ciencia y como disciplina es un factor muy importante para obtener esos recursos necesarios para mejorar la calidad de vida de los niños, adolescentes y sus cuidadores ^4. De acuerdo a los resultados de esta investigación la meta de Enfermería que menciona Ramos Rodríguez y colaboradores se percibe muy lejana ya que hace falta profesionales de Enfermería realmente comprometidos con su profesión y que mínimo muestren un poco de humanismo por esta población tan vulnerable ya que en lugar de mejorar la calidad de vida de los niños y sus cuidadores podrían estarlos hundiendo aún más.

Nuestras participantes coincidieron en que además de lidiar con su salud emocional y física tuvieron que enfrentar la falta de profesionalismo por parte del área médica donde recibieron comentarios como: “se tarda 5 minutos más y encuentra a su hijo muerto”, “su hija lleva 2 millones gastados, para que al último se muera”.

En lo que respecta a nuestra área de interés una cuidadora tuvo un costo muy alto al necesitar de una enfermera por lo que nos comentó: “lleve a mi hijo malito con temperatura, no quería comer y la enfermera ya cuando me lo reviso, ya me estuvo haciendo preguntas, me dijo, de seguro eres madre soltera verdad?, y ya le dije no, estoy casada, y “cuántos niños tienes?”, le dije, con el son tres, y luego dice “mira pobre niño”, me hizo sentir mal, esa vez yo si me vine llorando, porque me hizo sentir muy mal, y me dijo de cosas, me dijo que de seguro tomaba, de seguro me drogaba,

me dijo varias cosas de eso, que por eso el niño había nacido así, dijo antes te vive, dijo , “mira, pobre niño, no te fijas en lo que le hechas a perder al otro, tu hijo, las gentes no se fijan”, dijo, “por consumir lo que consumen” dijo, “aun que ustedes digan que no dice, pero el niño es el que la lleva, dice, pobre niño mira, hasta feo mameluco trae, hasta me acuerdo que le jaló la ropa, lo acostó en la báscula y todavía, me acuerdo que lo acostó para pesarlo y me acuerdo que le jaló así la ropa, me hizo sentir muy mal, si me hizo sentir muy mal, y pues si yo me acuerdo que Salí nomas iba llorando… y este… pues si uno como mamá se siente mal”.

Religión

Y la última subcategoría es Religión:

Olga

“Yo les he dicho que, si mi hija puede hacer su primera comunión porque yo quiero verla vestida de blanco como a los demás niños, pero aquí el padre me dice que, no y no, porque no hay catequistas que le puedan dar la palabra de dios, yo lo que quiero nada más es que se arrime, verla de blanco, me lo niegan, hasta la iglesia me niega que mi hija esté ahí”.

Susy

“Le pedía a Dios que mejor se llevara a mi hija o después pensaba se va a salvar, y dios es el mero bueno”

Ofelia

“Si Dios nos lo va a dejar que no lo deje, si nos lo va a quitar, que se lo lleve de una vez antes de que uno se encariñe con él, Dios es el mero bueno, para Dios no hay imposibles y pues yo más que nada; yo si decía, ay virgencita, y no pues que si es necesario que lo operen, si no pues que no , para que no quede mal o algo. Dios nos mandó esa prueba como luego dicen”.

Ganancia

Imagen 3. Ganancia del cuidador

Resilencia

Entre las estrategias de afrontamiento a través de la religión, realización de actividades de ocio y recordar la razón del cuidar, esto permite fortalecerse para manejar las situaciones que generan estrés y para pedir amor, paciencia y fortaleza para afrontar los desafíos que conlleva ser cuidador ⁵.

A pesar del costo de ser cuidador de niños con rezago psicomotor también se obtiene una ganancia que es ése fortalecimiento para saber manejar cualquier situación desagradable que se les presente a lo que Espinosa Pérez llama estrategias de afrontamiento dentro de la Experiencia de padres/madres al cuidado de niños de 5 a 10 años con trastorno del espectro autista.

En ésta categoría de Ganancia también se derivan cuatro subcategorías: la primera nombrada Resiliencia que es la “capacidad de adaptación de un ser vivo frente a un agente perturbador o un estado o situación adversos (Real Academia Española) dentro de la experiencia al cuidado de su niño con rezago psicomotor.

Olga

“Eres el pilar de tu hija, te haces más fuerte, tienes que levantarte, ya no me afecta, lo que mi hija es ¡es por mí!, si está viva ¡es por mí, es por mí!, la he sacado adelante soy yo la que está ahí, me enfoco en mí y en ella no me voy a dejar caer, estoy bien para que mi hija esté bien, nada más ver por mí por mí, tengo manos y pies para salir adelante, soy mucha mamá para sacar adelante a mi hija”.

Susy

“Con el tiempo yo me acostumbre, siento que lo asimilé muy rápido, porque rápido empezó con las terapias, la ayudaron a ella y me ayudaron a mí, creo que la depresión no me pego tan fuerte porque pensé que no tenía tiempo para deprimirme, conozco a mamás que han pasado cosas peores; eso empieza a ayudarte, no soy la única si ellas pueden salir yo también.”

Angélica

Me siento bien, más que nada porque veo al niño y ya camina, habla y sabe de todo.

Ofelia

“Hay gente que le echa más ganas y si yo misma trate de salir adelante. Yo decía mi hijo va a vivir, él va a seguir adelante, yo digo que sí, y yo a veces, aunque no le dijera nada, yo entre mi decía no va a pasar otra cosa, no se va a morir ni nada, y sí, yo siempre tuve fe que sí. Me siento bien, y, más que nada, yo misma me doy ánimos y, por que veo al niño, ya camina, ya habla, ya sabe todo, y yo misma digo, mira si antes, antes pudimos sacarlo adelante cuando estaba más chiquito y todo, por qué ahora no, y yo para mí, me da gusto que esté así, porque ya es bien listo, valió la pena lo que sufrí”.

Apoyo

La subcategoría de Apoyo desvela que éste fue indispensable para que los cuidadores se sintieran mejor durante su experiencia

Susy

“Mis papás me apoyan desde que nació mi hija, mi familia me ayudó mucho, le ayudaban mucho las terapias y a mí también”.

Angélica

“Mi esposo y mi mama ellos son los que siento yo que me dan ánimo y de todo son ellos quienes me apoyan mucho, las personas que conocen a mis hijos a veces les regalan zapatos, pañales y ropa”.

Ofelia

“Mi esposo, mi mamá y mi vecina me apoyaron mucho”

Mejoras

Olga:

“Simplemente, la mentalidad de la gente que te acepte como son tus hijos, nadie va a avanzar ninguna mamá pero mientras tengan una mentalidad abierta, todo mundo, todas las mamas que tengan a un niño con rezago van a tener las puertas abiertas; tú te vas a poner en mis zapatos, que yo ocupo ¿qué ocuparía yo si yo tuviera a mi hija así?, ah pues esto, a pues lo otro, a pues yo se lo hago, yo lo hago de corazón para poder ayudar a la señora así nada más”.

Susy

“La falta de conciencia que tenemos o de cultura, la integración, inclusión de los niños y tomarlos más en cuenta”.

Angélica

“Que la sociedad aprenda a aceptar y convivir con estos niños porque pues todavía nos topamos con personas que son ignorantes en el tema y luego como que empiezan a mirarlos feo. Que desde chiquitos los papas tienen que inculcarles eso a los hijos, no ver a los niños como bichitos raros, porque de repente así son; que no se burlen, porque de repente se burlan mucho de los niños eso si de repente molesta como papas. Hablen con sus hijos, expliquen y si no saben que pregunten, para la aceptación de estas personas porque si se batalla mucho con la sociedad y con la familia”.

Ofelia

“Que la gente sea más consciente”.

Amor

Olga

“Ya no me enfoco en nadie más sólo somos yo y mi hija; ella también tiene derecho a salir, a conocer otros lugares, no solo a estar encerrada, a ver el sol, a que le dé el aire, que ella vea las cosas”

Susy

“Llevo a mi hija al cine, aunque no vea por el gusto de llevarla, para que escuche, para que tenga otros ambientes, otros olores otros sonidos. Tenía ella un mes y yo ya no veía mi vida sin ella. He conocido gente muy bonita, la convivencia con sus hijos con mis hijos, yo creo que ha sido la gente con la que he convivido, digo si yo no tuviera a Jimena no hubiera conocido esa vida, si yo no hubiera tenido a Jimena yo no hubiera tenido la oportunidad de conocerlas, porque se hace otra familia aquí ellas conocí cuando estamos tristes cuando estamos contentas y ay todas sabemos todo de todas, entonces yo creo que es lo que más me ha gustado, la gente que he conocido”

Angélica

“Hay personas que en cuanto conocen a mis niños los quieren mucho, se encariñan mucho con ellos”

Ofelia

“Yo quiero que mi hijo sea más independiente, que se pueda valer por sí mismo. Todavía lo veo a veces, y así, lo agarro y le doy besos, y luego me dice “¿Por qué me besas?”, le digo, porque te quiero, le digo, “¿tú no me quieres? “, y me dice, si, la quiero mucho mami, y me abraza, y es que cuando lo veo que anda caminando y todo, me acuerdo, se batallo pero, dio resultado bueno”.

Conclusiones

De acuerdo con el análisis de las entrevistas en conjunto con nuestra revisión bibliográfica concluimos que el cuidado familiar es un fenómeno que va más allá de una gran responsabilidad para con sus niños. Los cuidadores se ven afectados en su esfera biopsicosocial y no sólo ellos también la pareja y los hijos.

Al presenciar el rezago psicomotor de algún niño es evidente darse cuenta de las dificultades por las que pueda estar pasando éste; pero, ¿dónde queda el sentir del cuidador familiar? que es quien está a cargo del cuidado de él durante las 24 horas del día supliendo las actividades que no se sabe si algún día llegue a lograr hacer por sí mismo. Por lo que la situación le exige al cuidador hacer otro plan de vida porque de un momento a otro todo lo planeado cambió drásticamente.

Existen necesidades que tienen las personas que fungen con este rol, los cuales se manifestaron mediante la necesidad de ser escuchados; y no solo eso, sino también comprendidos por la sociedad en general y sobre todo en el área médica, donde se observaron malos tratos y falta de empatía con nuestro objeto de cuidado, el paciente y su familiar.

Presentar conocimientos sobre la experiencia del cuidador familiar de niños con rezago psicomotor, sirve para: Comprender y darse cuenta de las necesidades sentidas que se puedan tener y fortalecer o iniciar grupos de apoyo.

Intervenciones de Enfermería

Los cuidadores familiares de niños con rezago son una población vulnerable que le compete al área de Enfermería ya que podemos interactuar con ellos desde la atención de primer nivel en la prevención de alguna enfermedad crónica para fomentar su autocuidado y se encuentren en óptimas condiciones para seguir a cargo de sus niños de la mejor manera posible; en segundo nivel de atención al momento del egreso o ante alguna consulta con el especialista tenemos área oportunidad de potenciar sus fortalezas y cubrir sus necesidades de aprendizaje. Y sobre todo en el tercer nivel de atención podemos abordar a los cuidadores durante la rehabilitación de sus niños.

Además, se puede brindar un cuidado integral desde los grupos de apoyo o en programas para cuidadores dirigidos por el personal de Enfermería en conjunto con otros profesionales de la salud.

Enfermería está en un lugar privilegiado para brindar un cuidado integral a los cuidadores de niños con rezago psicomotor desde el área comunitaria, clínica, educativa y en la investigación también tenemos gran participación.

Bibliografía

1. Grupo de Pediatría del Desarrollo de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), , Álvarez Gómez, MJ., Soria Aznar, J., Galbe Sánchez-Ventura, J., Importancia de la vigilancia del desarrollo psicomotor por el pediatra de Atención Primaria: revisión del tema y experiencia de seguimiento en una consulta en Navarra. Pediatría Atención Primaria [Internet]. 2009;XI(41):65-87. Recuperado de: https://www.redalyc.org/ articulo.oa?id=366638710005
2. Vericat Agustina, Orden Alicia Bibiana. El desarrollo psicomotor y sus alteraciones: entre lo normal y lo patológico. Ciênc. saúde coletiva [Internet]. 2013 Oct [cited 2022 July 03];  18( 10 ): 2977-2984. Available from: http://old.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-81232013001000022&lng=en. https://doi.org/10.1590/ S1413-81232013001000022
3. —–López Pisón J., Monge Galindo L.. Evaluación y manejo del niño con retraso psicomotor: Trastornos generalizados del desarrollo. Rev Pediatr Aten Primaria [Internet]. 2011 Nov [citado 2022 Jul 14]; 13 (Suppl 20): 131-144. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php? script=sci_arttext&pid=S1139-7632201100 0400015&lng=es.
4. Ramos Rodríguez V, Abreu Suárez G, Fuentes Fernández G, Portuondo Leyva R, Moreno Mora T, Ramírez García B, Cruz Vaillant A. Características de los cuidadores principales de niños y adolescentes con fibrosis quística [Internet]. Revista Cubana de Pediatría. 2019 [citado 9 julio 2022]. Disponible en: http://www.revpediatria.sld. cu/index.php/ped/article/view/460
5. Espinosa Pérez Rocío Aimé, Gutiérrez Buentello Elvia Guadalupe, Muñiz Alvarado María Fernanda, Valadez Peña María de la Luz, Carrillo Cervantes Ana Laura, Medina Fernández Isaí Arturo. Costo humano oculto en la experiencia vivida de un cuidador de adulto mayor con alzhéimer. Rev Cubana Enfermer [Internet]. 2021 Dic [citado 2022 Jun 26]; 37(4): e3984. Disponible en: http://scielo.sld.cu/ scielo.php?script= sci_arttext&pid=S0864- 0319202100040 0011&lng=es. Epub 10-Feb-2022.
6. Montecino Bacigalupo C, Arriagada R F, Espinoza R G, Geoffroy C P, Hertel P B, Paredes G K, Rojas G Y. EXPERIENCIA DE PADRES/MADRES AL CUIDADO DE NIÑOS DE 5 A 10 AÑOS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA [Internet]. REVISTA CHILENA DE ENFERMERÍA. 2021 [citado 9 julio 2022]. Disponible en: https://revistachilenaEnfermería. uchile.cl/index.php/RCHE/ article/view/64552
7. Avilán Rovira J.M.. Investigación cualitativa en salud pública. Gac Méd Caracas [Internet]. 2005 Jul [citado 2022 Jul 03]; 113(3): 301-303. Disponible en: http://ve.scielo.org/scielo. php?script=sci_arttext&pid= S0367-47622005000 300001&lng=es
8. Álvarez-Gayou J. Cómo hacer investigación cualitativa. Fundamentos y metodología [Internet]. udgvirtual. 2003 [citado 14 enero 2022]. Disponible en: https://biblioteca.udgvirtual. udg.mx/jspui/handle/ 123456789/3750
9. Hernández Sampieri R. Metodología de la Investigación [Internet]. Academia. 2014 [citado 8 enero 2022]. Disponible en: https://www.academia.edu/ 20792455/Metodolog% C3%ADa_de_ la_Investigaci% C3%B3n_ 5ta_edici% C3%B3n_Roberto_ Hern%C3%A1ndez_Sampieri
10. Guerrero-Castañeda, Raúl Fernando, Menezes, Tânia Maria de Oliva y Ojeda-Vargas, Ma. Guadalupe. Características de la entrevista fenomenológica en investigación en Enfermería. Revista Gaúcha de Enfermagem [online]. 2017, v. 38, n. 2 [Accedido 9 Julio 2022], e67458. Disponible en: <https://doi.org/10.1590/ 1983-1447.2017.02.67458>. Epub 06 Jul 2017. ISSN 1983-1447. https://doi.org/10. 1590/1983-1447.2017.02.67458.
11. Moreno López, Salvador, LA ENTREVISTA FENOMENOLÓGICA: UNA PROPUESTA PARA LA INVESTIGACIÓN EN PSICOLOGÍA Y PSICOTERAPIA. Revista da Abordagem Gestáltica: Phenomenological Studies [Internet]. 2014;XX(1):71-76. Recuperado de: https://www.redalyc.org/ articulo.oa?id= 357733920009
12. Mari Molla R, M. Bo. R, Climent CI. Propuesta de Análisis Fenomenológico de los Datos Obtenidos en la Entrevista [Internet]. ResearchGate. 2010 [citado 3 julio 2022]. Disponible en: https://www.researchgate.net/ publication/234112049_Propuesta_ de_Analisis_Fenomenolo gico_de_los _Datos_ Obtenidos_en_la_Entrevista
13. Ferrer Colomer M, Pastor García LM. ¿VIGENCIA DEL CÓDIGO DE NÜREMBERG DESPUÉS DE CINCUENTA AÑOS? [Internet]. Bioética. 1999 [citado 3 julio 2022]. Disponible en: http://aebioetica.org/ revistas/1999/ 1/37/07-2-bioetica-37.pdf
14. Domínguez Mondragón, Guadalupe, La tanatología y sus campos de aplicación. Horizonte Sanitario [Internet]. 2009;8(2):28-39. Recuperado de: https://www.redalyc.org/ articulo.oa?id=457845132005

Síguenos en Pinterest