Esclerosis múltiple. Cuidados de Enfermería y educación sanitaria – Multiple Sclerosis. Nursing care and health education

Incluido en la revista Ocronos. Vol. V. Nº 9–Septiembre 2022. Pág. Inicial: Vol. V; nº9: 167

Autor principal (primer firmante): Paula Perié Albero

Fecha recepción: 23 de agosto, 2022

Fecha aceptación: 20 septiembre, 2022

Ref.: Ocronos. 2022;5(9) 167

Autoras:

Paula Perié Albero. Enfermera Sandra Belles Gasulla. Enfermera Cristina Gabriel Peralta. Enfermera Irati García Téllez. Enfermera Natalia Martínez San Higinio. Enfermera Andrea Mazas Ramo. Enfermera

Resumen

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, autoinmune y neurodegenerativa que afecta a gran número de personas en el mundo y que va en aumento.

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Las manifestaciones de la enfermedad son muy variables y pueden llegar a afectar mucho a la calidad de vida de las personas que la sufren, tanto en el área física, psíquica como social. Precisarán de unos conocimientos y habilidades que Enfermería les proporcionará y enseñará para fomentar el autocuidado, promoviendo la independencia y favoreciendo así una mejor calidad de vida.

La adherencia al tratamiento resulta imprescindible para controlar el avance de la enfermedad y retrasar lo máximo posible la progresión y la aparición de nuevas discapacidades.

Palabras clave: esclerosis múltiple, cuidados de Enfermería, educación sanitaria, calidad de vida.

Abstract

Multiple Sclerosis is a chronic, autoimmune and neurodegenerative disease that afects a large number of persons in the world and that is increasing.

The manifestations of the disease are highly variable and can greatly affect the quality of life of people who suffer from it, both in physical, mental and social area. Patients will need some knowledge and skills that nursing will provide and teach them to encourage self-care, promoting independece and thus favoring a better quality of life.

Adherence to treatment is essential to control the progression of the disease and delay the appearance of new disabilities as much as posible.

Key words: Multiple Sclerosis, nursing care, health education, quality of life.

Introducción

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad crónica, autoinmune y neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central, formado por el cerebro y la medula espinal. (1,2,3)

El sistema inmunitario ataca a las vainas de mielina que recubren las células nerviosas (neuronas), produciendo desmielinización y afectando así a la transmisión del impulso nervioso; deteriorando o causando daño permanente de los nervios. (1,2,3)

Como todas las enfermedades neurodegenerativas, la esclerosis múltiple afecta tanto física, psicológica como socialmente y a nivel familiar y laboral. (3,4)

La sintomatología puede variar mucho en función de los nervios del cuerpo afectados y por tanto, la manera de presentarse en cada paciente puede ser muy diferente; de hecho se conoce también como ‘la enfermedad de las mil caras’. (1)

El curso de la enfermedad es variable, puede cursar con brotes que pueden durar días o semanas seguidos de periodos de remisión; o de una manera progresiva sin periodos de remisión y con secuelas irreversibles. Es por ello que esta patología puede llegar a causar un aumento de dependencia progresivo en las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria, afectando a la calidad de vida del paciente y también de sus familias. (4,5)

La esclerosis múltiple afecta aproximadamente a 2’8 millones de personas en todo el mundo y a cerca de 1 millón en Europa. En nuestro país más de 55.000 personas tienen esclerosis múltiple y cada año se diagnostican más de 1900 nuevos casos. (1)

Es la segunda causa de discapacidad entre jóvenes y adultos después de los accidentes de tráfico y la primera causa de discapacidad no traumática de España, según la Sociedad Española de Neurología. (3,5)

Esta enfermedad es más común en zonas frías (alejadas del Ecuador) y menos en climas cálidos. Tres de cada cuatro pacientes afectados son mujeres y la mayoría de los diagnósticos se dan en personas entre 20-40 años de edad, siendo poco habitual en población pediátrica y anciana. (1,3)

Objetivos

Conocer y describir las características de la Esclerosis Múltiple, así como sus signos y síntomas principales, tratamiento y cuidados que precisan los pacientes.

Metodología

Se ha llevado a cabo una búsqueda bibliográfica en diferentes bases de datos como Google Académico, Scielo, Medline Plus y PubMed además de otras webs de asociaciones de Esclerosis Múltiple. Se han empleado las palabras clave seleccionadas al principio del artículo.

Etiología de la esclerosis múltiple (1,2)

Se desconoce la causa exacta de la esclerosis múltiple, aunque existen factores de riesgo que pueden aumentar la predisposición de padecerla; como son: factores genéticos (familiares de primer y segundo grado que también tengan la enfermedad), edad y sexo (más frecuente en mujeres de edad comprendida entre 20 y 40 años), raza (personas de raza blanca), padecer ya alguna otra enfermedad autoinmune (como psoriasis, diabetes tipo I, enfermedad inflamatoria intestinal, etc, presentan un riesgo levemente mayor), exposición a determinados virus (como el virus Epstein- Barr que produce la mononucleosis infecciosa), baja exposición solar y por tanto niveles bajos de vitamina D y el tabaquismo (aquellos pacientes fumadores que desarrollan la enfermedad tienen más riesgo de sufrir más brotes y peor evolución).

Tipos de esclerosis múltiple (1)

Hoy en día, teniendo en cuenta el curso de la enfermedad, se clasifican en cuatro tipos o formas de esclerosis múltiple:

  • Síndrome Clínico Aislado (subgrupo agregado recientemente a la vez que se eliminó el subgrupo de esclerosis múltiple Progresiva Recurrente). Se trata de la aparición de un primer episodio de síntomas neurológicos causados por la inflamación y desmielinización en el sistema nervioso central (SNC), con recuperación parcial o completa; pero al ser un único episodio no reúne los requisitos para establecer el diagnóstico de esclerosis múltiple.
  • Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente (EMRR). Constituye aproximadamente el 85% de los casos de esclerosis múltiple. Los brotes son imprevisibles y aparecen síntomas nuevos o conocidos en cualquier momento, de duración también impredecible (días o semanas) que desaparecen por completo o pueden dejar secuelas. En el periodo de latencia no hay progresión de la enfermedad.
  • Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva (EMSP). De las personas con EMRR entre el 50-70% desarrollaran este tipo de esclerosis múltiple (especialmente si no se sigue tratamiento), que se caracteriza por una progresión continua en la que la discapacidad va empeorando con el paso del tiempo.
  • Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva (EMPP). Suponen un 10-15% de los diagnósticos iniciales de esclerosis múltiple. No hay periodos de brotes ni remisiones, sino que se produce una acumulación progresiva de discapacidad desde el comienzo.

Signos y síntomas (1,2,6,7)

Los síntomas de la esclerosis múltiple son tan únicos como cada paciente, existe una gran cantidad de síntomas y formas de presentación de estos, diferentes intensidades y duración.

Los primeros síntomas suelen ser difíciles de identificar y de explicar a los demás; y en la mayoría de los casos son síntomas invisibles.

Como síntomas invisibles destacamos:

  • Fatiga o debilidad (que es excesiva con respecto a la actividad realizada, o incluso sin actividad y que acarrea mucha incomprensión social).
  • Problemas de movilidad y equilibrio (suelen presentarse de manera precoz y ser más o menos evidentes, junto a la fatiga, es uno de los síntomas que más condiciona a los pacientes en su vida diaria).
  • Vértigos o mareos.
  • Trastornos visuales como visión borrosa, diplopía, neuritis, nistagmo (movimientos oculares rápidos e involuntarios).
  • Trastornos cognitivos (problemas de memoria a corto y largo plazo, dificultad para la concentración).
  • Dolor (uno de los síntomas que más puede afectar a la calidad de vida; la neuralgia del trigémino es uno de los dolores más intensos en esclerosis múltiple).
  • Espasticidad y rigidez (contracciones y espasmos musculares involuntarios, sensación de pesadez en brazos y piernas).
  • Alteraciones de la sensibilidad (como cosquilleos, hormigueos, parestesias, sensación de quemazón, etc. Los aumentos de temperatura empeoran los síntomas).
  • Disfagia (al igual que con otros síntomas, se produce por el daño causado a los nervios que controlan esta acción).
  • Trastornos emocionales (ansiedad, labilidad emocional, depresión).
  • Trastornos del sueño (insomnio, dificultad para conciliar el sueño, etc. Un 70% de personas con esclerosis múltiple los padece).
  • Problemas de intimidad y sexualidad

Síntomas visibles: temblores, trastornos del habla (como p.ej. habla lenta), ataxia (disminución de la capacidad para coordinar movimientos) y problemas vesicales e intestinales (incontinencia, retenciones, vaciamiento incompleto, etc).

Tratamiento (1,2,7)

En la actualidad la esclerosis múltiple no tiene cura y por tanto, el tratamiento existente se centra en controlar el avance de la enfermedad, en acelerar la recuperación tras una recaída y en tratar los síntomas que pueden producirse.

Los tratamientos modificadores, que controlan el progreso de la enfermedad, son aquellos que reducen la frecuencia e intensidad de los brotes, que previenen la aparición de nuevas lesiones y que pueden retrasar la aparición de nuevas discapacidades; pero en muchas ocasiones no

controlarán los síntomas ni mejorarán las discapacidades ya adquiridas y por ello además del tratamiento farmacológico tiene especial importancia en estos pacientes el tratamiento educacional y rehabilitador, por parte de un equipo multidisciplinar (constituido por el Neurólogo/a, Enfermería, fisioterapia, atención psicológica, terapeutas, etc).

Existen multitud de tratamientos farmacológicos modificadores, con diferentes formas de administración (vía oral, vía subcutánea, vía intramuscular y vía intravenosa) y diferentes posologías (diario, cada dos días, semanal, etc). El Neurólogo/a explicará a cada paciente de forma individualizada las opciones de tratamiento disponibles y conjuntamente decidirán.

Resulta importante que cada paciente participe de las decisiones relacionadas con su tratamiento, atendiendo a sus deseos y necesidades, ya que esto mejora el conocimiento de su enfermedad y la adherencia terapéutica. Debe existir una relación de confianza mutua entre paciente y los profesionales de la salud que lo atienden.

Cuidados de Enfermería (4,5,6,7)

Los profesionales de Enfermería que tratan con estos pacientes (ya sea en la consulta de Neurología, en centros especializados para pacientes con esclerosis múltiple, etc) tienen una importante labor en cuanto a educación sanitaria y en enseñanza de autoadministración del tratamiento y adherencia terapéutica.

La educación sanitaria y los cuidados que ofrezca el profesional de Enfermería variarán a lo largo de las diferentes etapas de la enfermedad. Al inicio estarán más encaminados a la adaptación a la nueva situación (tanto física, como psicológica y de la familia), puesto que asumir y afrontar que se padece una enfermedad crónica y degenerativa conlleva para cada paciente tiempos diferentes.

Se enseñará también como poder aliviar los síntomas, explicará e instruirá la forma de administración de cada tratamiento, en especial aquellos que se autoadministran vía subcutánea o intramuscular, se le explicarán posibles complicaciones y efectos adversos y atenderá dudas y preocupaciones de cada paciente, para favorecer la adherencia al tratamiento. Es normal que al inicio de un tratamiento vía parenteral el paciente tenga que acudir a la consulta de Enfermería para la administración y enseñanza; es importante que el paciente adquiera esos conocimientos que Enfermería le proporciona para así favorecer su autocuidado, potenciar su autonomía y mejorar su calidad de vida.

Enfermería instruirá en hábitos de vida saludables, como mantener una dieta equilibrada, evitar alcohol y tabaco, realizar actividad física moderada, técnicas para disminuir el estrés, fomentar el adecuado sueño y descanso. Es imprescindible fomentar el máximo autocuidado posible para cada paciente y a familiares o cuidadores.

Es posible que a medida que avanza la enfermedad o tras brotes agudos, surjan nuevas discapacidades, por tanto en etapas más avanzadas de la enfermedad los cuidados irán dirigidos a la pérdida de funcionalidad. Aparecerá un deterioro de la movilidad y el equilibrio, Enfermería podrá orientar en el uso de ayudas para la movilización y de adecuación del domicilio para evitar caídas; también puede aparecer un deterioro de la eliminación como incontinencia urinaria o retenciones urinarias, que en muchos casos se tratan con autosondajes evacuatorios, técnica que enseña Enfermería al paciente para favorecer su autonomía y así mejorar su calidad de vida; también la fatiga de esfuerzo para lo que se recomendarán descansos cada cierto tiempo, se animará a realizar las actividades que supongan más esfuerzo a primeras horas de la mañana puesto que esta fatiga empeora hacia la tarde; se explicarán técnicas de relajación para disminuir el estrés y la ansiedad, siempre fomentando la escucha activa y en un clima de confianza mutua.

El personal de Enfermería ayudará a estos pacientes y a sus familias y/o cuidadores en la búsqueda de estrategias para afrontar los cambios que vayan surgiendo conforme progrese la enfermedad y para que los superen y aprendan a convivir con ellos.

Conclusiones

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica y degenerativa que afecta a un gran número de personas en el mundo y que en la mayoría de los casos debuta a edades tempranas, cuando la persona comienza a elaborar su proyecto de vida, causando un gran impacto tanto en el paciente como en sus familias.

La labor de la Enfermería es muy importante, tanto al comienzo de la enfermedad, ayudando al afrontamiento y desarrollando educación para la salud en cuanto a hábitos saludables, tratamientos y autocuidados; como en etapas más avanzadas que vayan surgiendo otros problemas e incapacidades para desempeñar actividades básicas de la vida diaria.

Las intervenciones de Enfermería en educación sanitaria permiten la adquisición de conocimientos y habilidades por parte del paciente y su familia, fomentando así el autocuidado, favoreciendo la independencia y consiguiendo un aumento de calidad de vida.

Debido a la gran variabilidad de la enfermedad y la manera que lo afronta cada persona el plan de cuidados de Enfermería debe ser individualizado, atendiendo a las necesidades físicas, psíquicas y sociales; y ofreciendo apoyo y cuidados por parte de todo el equipo multidisciplinar (personal médico, de Enfermería, psicólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, etc).

Bibliografía

  1. Esclerosis Múltiple España. Esclerosis Múltiple. [Internet]. [consultado el 14 de Agosto de 2022]. Disponible en: https://esclerosismultiple.com/ esclerosis-multiple/que-es-la- esclerosis-multiple/
  2. Enciclopedia médica online – Medline Plus. Esclerosis Múltiple. [Internet]. Última rev. 2 de Abril 2020 [consultado 16 Agosto 2022]. Disponible en:  https://medlineplus.gov/ spanish/ency/article/ 000737.htm
  3. Ministerio de sanidad, servicios sociales e igualdad. Estrategia en enfermedades neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud [Internet]. Madrid; 2016 p. 84-97. [Consultado 17 Agosto 2022]. Disponible en: https://www.mscbs.gob.es/organizacion/ sns/planCalidadSNS/pdf/Est_ Neurodegener ativas_APROBADA_ C_INTERTERRITORIAL.pdf
  4. Robles Sánchez M.A., et al. El rol de Enfermería en la mejora de la calidad de vida del paciente con esclerosis múltiple. Rev. Científica de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica [Internet]. 2015 [consultado 16 Agosto 2022]; 42(1): 10 – 19. Disponible en:  https://www.elsevier.es/es-revista-revista-cientifica-sociedad- espanola-Enfermería-319- articulo-el-rol-Enfermería- mejora-calidad-S2013524 615000197
  5.  Martín Sánchez D., et al. Relevancia de la Evitación Experiencial en la Esclerosis Múltiple y rol de Enfermería. Rev. Index de Enfermería [Internet]. Oct./Dic. 2021 (EPub Junio 2022) [consultado 15 Agosto 2022]; 30(4). Disponible en: https://scielo.isciii.es/scielo. php?pid=S1132- 12962021000300008& script=sci_arttext&tlng=en
  6. Trostsinska O. Efectividad de las intervenciones enfermeras en la calidad de vida de personas con Esclerosis Múltiple – revisión narrativa. [Trabajo fin de grado en internet]. Madrid: Universidad Autónoma de Madrid, 2018 [consultado 15 Agosto 2022]. Disponible en: https://repositorio.uam.es/bitstream/ handle/10486/685183/trostsinska_ olhatfg%20.pdf?s equence=1&isAllowed=y
  7. Borjabad Cuesta B. Enfermería y Esclerosis Múltiple: Revisión bibliográfica. [Trabajo fin de grado en internet]. Valladolid: Universidad de Valladolid, 2015 [consultado 16 Agosto 2022]. Disponible en: https://uvadoc.uva.es/bitstream /handle/10324/14823/TFG- O%20641.pdf? sequence=1&isAllowed=y
  8. Carrón J, Arza J. Esclerosis Múltiple: análisis de necesidades y calidad de vida de los afectados y su entorno. Rev. Española de Discapacidad [Internet]. 2013 [consultado el 18 Agosto 2022]; I (2): 59 – 75. Disponible en: https://www.cedid.es/redis /index.php/redis/article/view/65/57
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