Epilepsia: Actualización sobre el diagnóstico y tratamiento (7). Abordaje diagnóstico: Aspectos sociales y laborales

Autor: Alberto Ochoa Govin. Doctor en Medicina. Especialista en Neurocirugía. Postgrado en Psiquiatría. Docente Universitario. Fundación Medico Preventiva. Cúcuta, Norte de Santander Colombia.

Trabajo para optar por el título de “Master en Neurociencias”.

Instituto de Altos Estudios Universitarios. Universidad Europea “Miguel De Cervantes”

ABORDAJE DIAGNÓSTICO DE LA EPILEPSIA

NOTA: Esta es la continuación de: Epilepsia: Actualización sobre el diagnóstico y tratamiento (6). Abordaje diagnóstico: Anatomía Patológica

Aspectos sociales y laborales 

La epilepsia a los ojos de la sociedad aparece como un padecimiento biológico de características devastadoras. Se le considera como la causa de múltiples frustraciones y limitaciones de quienes la sufren, produce en ellos un desajuste social que los ha puesto en desventaja a través de la historia y los ha llevado a ser apartados y temidos.

Para que una persona alcance un ajuste social dentro de ciertos límites es necesario que desarrolle las aptitudes para vivir en un medio específico y que tenga capacidad de aceptar las normas, valores, ideas, instituciones y estructuras de una determinada realidad social. Desdichadamente la epilepsia obstaculiza ese desarrollo sometiendo al afectado a apreciaciones que dependen de cómo cada persona la perciba. (12, 45)

Desde el punto de vista social Hernández de Castaño define la epilepsia como “el fenómeno biológico que interrumpe el normal desarrollo de actos sociales de una persona, involucrando el entorno de desempeño en forma sutil o impactante”.

La epilepsia afecta al paciente y a su familia en todos los momentos y aspectos de su vida: en la infancia, adolescencia y edad adulta; en la escuela, en la práctica de los deportes y otras actividades lúdicas, en su sexualidad y demás aspectos de su relación de pareja y relaciones familiares, y en su trabajo.

publica-TFG-libro-ISBN

Durante la infancia cuando un hijo tiene una crisis la actitud de los padres hacia él se modifica completamente, el proceso educativo que se venía desarrollando cambia sustancialmente dejando evidencia de actitudes que causan en el niño limitaciones e inseguridad. Se aprecian comportamientos sobreprotectores y de preocupación permanente que limitan el proceso de integración social y la interacción con otros niños. Los padres asumen la tarea de proveedores de sus necesidades básicas con excesiva protección limitando las iniciativas y el interés del niño de explorar el mundo, ensayar situaciones nuevas y desarrollar habilidades que son el estímulo que el medio les puede facilitar.

Asimismo influyen en el niño los compañeros de estudio, los miembros de la familia extensa, el médico, la cultura y el nivel de conocimiento que todos ellos tengan acerca de la epilepsia; además la frecuencia, el tipo de crisis, niveles de control y efectos secundarios de la medicación.

El niño debe aceptar la condición de epilepsia, por lo general tienen una serie de preguntas a las cuales se debe responder de forma concisa, precisión, seguridad, sin engaños, temor o angustia. Esta tarea casi siempre se les deja a los padres quienes por lo general no están preparados para dar al niño la respuesta idónea y con la actitud adecuada.

Durante la etapa de la adolescencia la aparición de epilepsia trae como consecuencia conflictos emocionales graves, actitudes negativas de rechazo, rabia, agresividad, limitación en la relación de los jóvenes con personas de su edad. La primera reacción es negar el diagnostico ya que les impone exigencias que no se encontraban en sus planes como tomar los medicamentos, hacerse exámenes periódicos y asistir al médico, así como algunas limitaciones relacionadas con su actividad social sobre todo la imposibilidad de trasnochar y la ingestión de licor. Se le exige mantener estilos de vida saludables. El rechazo a esta situación obliga a los padres a retomar el control, actitud que generalmente ocasiona inconvenientes.

Es necesario llevar a cabo un acercamiento de manera franca y clara sin tratar de imponer las cosas. El joven debe tener la opción de exteriorizar sus sentimientos. No es suficiente trabajar con el paciente, los padres requieren de orientación para que tengan una actitud adecuada.

La epilepsia en el adulto o de aparición tardía, es un grave riesgo en la estabilidad social, emocional y económica. Donde generalmente la persona ya ha alcanzado independencia y confort existe una amenaza de que se produzca un rompimiento social debido a la tendencia de aislamiento, sentimiento de incapacidad, depresión y temor de enfrentarse a su quehacer diario. En estos casos es prioritario clarificar el diagnóstico y establecer su origen permitiendo orientar el pronóstico y manejar adecuadamente los aspectos sociofamiliares y personales para evitar el deterioro.

De igual forma existe un grupo de pacientes adultos que en forma temprana padecieron de epilepsia y nunca tuvieron orientación psicosocial en los cuales se observa un marcado aislamiento social, muy pocos amigos o ninguno, poco se casan, tienen temor a participar en actividades sociales o comunitarias, conducta que los pone en desventaja para obtener o mantener autosuficiencia, independencia y autonomía; en pocas ocasiones logran conseguir la satisfacción necesaria, no logran metas, no satisfacen sus expectativas de la familia, se convierten en una carga, no logran concretar su futuro. El hijo adulto con epilepsia que no ha logrado ser independiente con mucha frecuencia se vuelve responsabilidad de la madre.

La intervención preventiva a nivel social es definitiva y contribuye a mantener y ganar espacios correspondientes a la edad del paciente.

La familia son los primeros que se enfrentan a la enfermedad quedando impactados con el diagnóstico; afecta su estructura y procesos diarios. Surge temor e incapacidad, sentimientos de tristeza y pérdida, adolecidos por la falta de certeza frente a la severidad de la enfermedad y las causas sobre todo por lo impactante de los ataques incluso los más sutiles como las mioclonías y las ausencias.

La familia puede presentar diferentes conductas como son la sobreprotección, la limitación de actividades, cambios en la interacción y comunicación e incluso en los valores y la modificación de las acciones. En parejas jóvenes existe la incertidumbre acerca de la concepción de otros hijos sobre todo si se desconocen las causas que originaron la epilepsia.

De la misma manera hay factores que presionan a los familiares como son: el bajo control de las crisis, el cuestionamiento social, los recursos económicos que disponen pues la epilepsia es una condición de salud de alto costo. La familia necesita de instrucciones prácticas para poder enfrentar con objetividad la nueva situación, esta información debe tener ciertas características para que se cumpla a cabalidad con los objetivos de prevención y control adecuado: comprensión del significado del diagnóstico, buena comunicación entre la familia y el medico en relación con el tratamiento y cada uno de los procedimientos; orientación dirigida a mantener condiciones favorables antes del ataque o los cambios que puedan darse, como prevenirlos y utilizar los recursos adecuados para evitar gastos innecesarios y ganar tiempo.

La información debe ser clara, precisa, verídica, en todas aquellas personas que se consideren deben tenerlas incluyendo el paciente y las respuestas deben ser oportunas. Cada vez que el paciente tiene una crisis existe el riesgo de que el proceso social que se venía haciendo se detenga o se pierda, por eso es importante discernir qué fue lo que ocurrió, cual fue el factor desencadenante pues generalmente se espera que iniciado la toma de la medicación el efecto sea inmediato.

En la escuela; si la epilepsia comienza en una edad temprana el niño llegará, a la escolaridad con las fortalezas y debilidades que le ha proporcionado la familia. Estas circunstancias influyen en la adaptación y en las respuestas a las exigencias escolares mostrando serias dificultades en la socialización. Muchas veces los padres no enseñan al maestro acerca de la condición del niño o joven y en caso de hacerlo trasmiten los sentimientos de culpa, tristeza y pesar; por otra parte el maestro si no tiene la experiencia adecuada transfiere al aula de clase en la mayoría de los casos la respuesta de sobreprotección que generan allí un tratamiento especial y terminan aislando al niño el grupo.

Cuando la convulsión ocurre en el colegio a pesar de la información que tiene el maestro acerca de la epilepsia prima el temor y el miedo por los riesgos y la responsabilidad que implica. Dentro del contexto escolar el niño o joven adolecente puede ser víctima de rechazos, burlas, conductas que alteran el rendimiento escolar, también en el comportamiento e integración del paciente e inciden en su proceso de aprendizaje, que a veces se convierte en un problema pero en otras ocasiones se exagera debido a la errónea creencia de que la epilepsia y el retardo mental están íntimamente relacionadas.

 El estudiante con epilepsia es tratado de modo diferente en la escuela y esto ocurre en muchas ocasiones por que el profesor se siente preocupado de causarle una crisis si se le exige o sanciona, esta actitud influye en la imagen que la persona tenga de sí mismo que condiciona en gran medida la de los demás. El estudiante con epilepsia no tiene que manifestar dificultades en el aprendizaje y puede realizar una escolaridad normal siempre y cuando las crisis estén controladas.

Los deportes a menudo son una actividad que no se facilita para quienes tienen epilepsia perdiendo las posibilidades de desarrollo; las prácticas perturbadas por los supuestos riesgos con los que se asocian por la falta de información y orientación a la familia, el paciente y a las personas encargadas de dirigir la actividad física. Los deportes son una actividad que necesitan estos pacientes para el desarrollo de habilidades tanto físicas como mentales.

Así como la posibilidad en el liderazgo la competencia y la cooperación. Aptitudes necesarias en la vida dentro de la socialización.

Actividades deportivas de gran esfuerzo ocasionan hiperventilación lo cual es un desencadenante de la epilepsia generalizada, sin embargo si la enfermedad se encuentra completamente controlada no constituye un impedimento.

En la natación se debe informar al entrenador y educar al paciente para que no haga simulacros o juegos que puedan confundir. No es recomendable la práctica de deportes de alto riesgo como el boxeo, escalar o esquiar debido a que en ocasiones los medicamentos en ocasiones trae cambios en la destreza física.

En cuanto a la sexualidad y pareja en la epilepsia: La sexualidad es una condición importante en la vida del hombre, está determinada en gran parte por factores socioculturales que implican distintas apreciaciones sobre la responsabilidad y la toma de decisiones, las cuales deben estar respaldadas por el conocimiento de cada aspecto. Las personas con epilepsia requieren claridad frente al tema. Con frecuencia la educación sexual no la hacen las personas idóneas y existen una serie de creencias que conducen al error. El joven llega adulto sin desarrollar los conceptos de responsabilidad, la finalidad del sexo, la confianza y el reconocimiento de sus propias capacidades y limitaciones. (45) Se ha observado perdida del interés sexual.

Si es el hombre quien tiene la crisis las dificultades son frecuentes para mantener el equilibrio que supone ser cabeza de familia, se observan amenazas permanentes en el manejo de la autoridad pues existe la tendencia de sobreprotección excluyéndolo de los problemas domésticos, se le oculta los problemas de los hijos o económicos, pocas veces comparten la toma de decisiones. Una epilepsia mal controlada afecta directamente el empleo por lo que la estabilidad económica se ve amenazada.

La mujer epiléptica que llega a constituir una pareja asume actitudes de inferioridad e incapacidad para desempeñarse en el rol de madre y esposa, en muchos casos la frecuencia de la crisis hace que haya una dependencia de la pareja con relación a la familia materna, porque de esta forma se garantiza la seguridad y la tranquilidad, sobre todo en mujeres con crisis focales y epilepsias refractarias.

El aislamiento social tiende a ser un común denominador en las parejas pues siempre va a estar presente el temor a una crisis por lo que prefieren no frecuentar actividades en un contexto que involucre amigos, vecinos, familia extensa y en general el entorno donde se desenvuelve, además si su problema es conocido tendrá miedo a recibir sugerencias y a ser el centro de mirada o simplemente de escuchar comentarios imprudentes que acrecientan los temores.

Las parejas donde uno de ellos es epiléptico y se encuentran en edad fértil que pueden fructificar enfrentan muchas dudas con relación a los muchos problemas que puedan heredar los hijos por lo que necesitan orientación a través de la consejería genética.

El empleo es un aspecto importante debido a los múltiples factores que están asociados, el primero es poder conseguir un trabajo, igualmente existe una población considerable que no alcanza una educación superior, por lo que no logran un cargo que puedan convenirles de acuerdo a su condición y estado. Es por esta razón que se desempeñan en ocupaciones de alto riesgo y baja remuneración, usualmente están condicionados a poca estabilidad laboral, situación que la mayoría de las veces se convierte en un problema pues se ven obligados a manejar de forma irregular el tratamiento y como consecuencia menos posibilidades laborales.

Otro factor es la falta de comprensión por los prejuicios acerca de la capacidad y los temores con relación a los accidentes laborales que pueden ocurrir. Cuando las personas con epilepsia logran alcanzar una elevada posición laboral pocos son los que informan acerca de su diagnóstico aunque se observa en este grupo que desarrollan un alto sentido de responsabilidad en su autocuidado para quedar en evidencia. Cuando sus empleadores conocen el problema generalmente aparece una zozobra de inseguridad permanente y la idea fija de que cualquier falla puede ser utilizada en su contra.

Existe un grupo de personas que llegan a utilizar su condición para justificar su mal rendimiento o el cumplimiento de horarios aduciendo efectos secundarios de la medicación, cumplimiento de citas, exámenes o simplemente por la enfermedad. Dentro de las pautas del manejo de estos pacientes juega un papel definitivo la madurez alcanzada, las responsabilidades adquiridas y la aceptación del problema, es necesario educar, orientar y comprometer a un paciente en cuanto a la responsabilidad en su autocuidado, y en la selección adecuada del trabajo.

En el campo de la epileptología se hacen evidentes los avances científicos y los cambios en la forma tradicional de enfrentar las condiciones específicas de las personas con epilepsia. Los problemas derivados de su condición y de otras condiciones de salud asociadas adquieren unas connotaciones específicas y forman parte de los aspectos que competen a la bioética médica mejorando la calidad de vida de estas personas y su dignidad humana.

En nuestro país Colombia en el año 2010 se aprobó por el congreso de la republica la ley 1414 donde se establecen medidas especiales de protección para las personas que padecen epilepsia; se dictan los principios y lineamientos para su atención integral. Para el cumplimiento de lo dispuesto en esta ley, el Ministerio de la Protección Social, la Comisión de regulación en Salud (CRES) y la Superintendencia Nacional de Salud, establecieron los recursos técnicos, científicos y humanos necesarios para brindar un manejo multidisciplinario, continuo y permanente a las personas que sufren esta enfermedad. (46) Por lo demás las Entidades Promotoras de Salud, las entidades territoriales responsables en la atención a la población pobre no asegurada, los regímenes de excepción, las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud Públicas y Privadas (hospitales y clínicas) deben garantizar el acceso, la oportunidad y la calidad en la atención integral a la población que padece de epilepsia en los términos que se define en el Plan Obligatorio de Salud. Encontrar la solución en la intervención de la epilepsia continua siendo complejo y un problema no solo de salud sino es un problema social en el cual median una multitud de factores que pueden modificarse para lograr un control de esta enfermedad cuya prevalencia en Latinoamérica y el mundo es elevada.

Continúa en: Epilepsia: Actualización sobre el diagnóstico y tratamiento (8). Tratamiento: Fármacos clásicos