Índice
Incluido en la revista Ocronos. Vol. VI. Nº 5–Mayo 2023. Pág. Inicial: Vol. VI; nº5: 257
Autor principal (primer firmante): Joanna Espina Lanas
Fecha recepción: 27 de abril, 2023
Fecha aceptación: 24 de mayo, 2023
Ref.: Ocronos. 2023;6(5) 257
Autores
- Joanna Espina Lanas. Graduada en Enfermería. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa
- Silvia Gutiérrez Alba. Graduada en Enfermería. Centro de Atención Primaria Actur Oeste.
- Silvia Anastasia Calvo Campos. Enfermera Familiar y Comunitaria. Centro de Atención Primaria Actur Oeste.
- Cristina Languil Azcón. Graduada en Enfermería. Centro de Atención Primaria Actur Oeste.
- Beatriz Escos Laínez. Graduada en Enfermería. Centro de Atención Primaria Actur Oeste.
- Arancha Laguardia Obón. Graduada en Enfermería. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa.
Resumen
La enfermedad de Alzheimer (EA) se ha convertido en un problema que afecta a millones de personas en el mundo debido al envejecimiento progresivo y masivo de la población. Como ya se sabe, todavía no se ha descubierto cura para esta enfermedad, pero la calidad de vida de los pacientes se puede mejorar y las terapias no farmacológicas (TNF) son una buena alternativa para ello.
El objetivo de este proyecto será estudiar la efectividad del entrenamiento en Actividades de la Vida Diaria (AVD) aplicado en la rehabilitación cognitiva de las personas con enfermedad de Alzheimer para comprobar si con esta terapia se podría enlentecer el progreso de la enfermedad.
La población escogida para el estudio pertenecerá a tres centros de salud del Sector Sanitario Zaragoza II. La muestra será seleccionada por conveniencia y estará compuesta por 20 sujetos; una vez consientan su participación en el estudio la mitad serán asignados en el grupo experimental y la otra mitad en el grupo control mediante aleatorización
Con el presente proyecto se esperan obtener resultados positivos que indiquen que una terapia basada en el desarrollo de habilidades y actividades que realizamos en la vida cotidiana puede mejorar la calidad de vida y el estado de salud de las personas con enfermedad de Alzheimer, así como proporcionarles mayor independencia, ayudando a mejorar también la calidad de vida de sus cuidadores principales.
Palabras clave
Enfermería, enfermedad de Alzheimer, actividades de la vida diaria (AVD), terapia.
Introducción
En los últimos tiempos, el incremento de la población envejecida ha dado lugar a la creciente aparición de determinadas patologías vinculadas a la edad, tal como puede ser la demencia. Las formas o causas de la demencia son múltiples y variables.
De entre todas las demencias, la Enfermedad de Alzheimer (EA) es la más frecuente, y por ello ha recibido amplia atención, especialmente en los últimos años. Se calcula que representa entre un 60-70% de los casos. 1
La demencia es una de las principales causas de discapacidad y dependencia entre las personas mayores en todo el mundo. La duración y características de la propia enfermedad hacen que ésta pueda resultar abrumadora no sólo para quienes la padecen, sino también para sus cuidadores y familiares, pues el peso de la atención y la dependencia en los cuidados recae totalmente en ellos. 2
La EA es una enfermedad neurodegenerativa, que destruye lenta y progresivamente las células cerebrales (neuronas). A menudo, el Alzheimer se diagnostica en personas mayores de 65 años de edad, aunque la aparición temprana de esta enfermedad puede ocurrir en personas más jóvenes.
Esta enfermedad afecta a las funciones cognitivas, lo que puede llevar a confusión, cambios de humor y desorientación en tiempo y espacio. 3
Los primeros síntomas, como problemas de memoria y pérdida parcial de ciertas habilidades cognitivas, pueden pasar desapercibidos al principio, tanto por los propios afectados como por las personas más allegadas.
Pero los síntomas se vuelven más perceptibles conforme avanza la enfermedad y pueden comenzar a interferir con las Actividades de la Vida Diaria (AVD) del enfermo. Con el tiempo, un paciente con esta enfermedad es probable que se convierta en una persona dependiente para todas sus AVD. 4
En la actualidad no se dispone de un tratamiento curativo que elimine y resuelva el proceso neurodegenerativo que provoca esta enfermedad, ni se puede frenar su evolución. Únicamente, existen tratamientos dirigidos a paliar adecuadamente los síntomas psicológicos y conductuales de la enfermedad y a ralentizar la progresión del deterioro cognitivo.
Para ello, se utilizan de forma complementaria dos tipos de intervenciones, la terapia farmacológica (TF) y la terapia no farmacológica (TNF). La terapia farmacológica consiste en la administración de medicamentos que actúan sobre los síntomas, pero no modifican el curso evolutivo de las lesiones cerebrales. 5
Por otra parte, las terapias no farmacológicas van dirigidas a retrasar la aparición y progresión del deterioro cognitivo y funcional de aquellas personas que van a padecer o ya padecen la enfermedad de Alzheimer.
Estas terapias se pueden aplicar en la persona con demencia, en su cuidador, o en ambos. Requieren de la participación conjunta de profesionales sanitarios, junto con los familiares y cuidadores del enfermo, para poder ofrecer al paciente todos los cuidados necesarios.
La familia debe aprender a conocer y prestar un cuidado integral al paciente, evitándole riesgos, atendiéndole en las actividades de la vida diaria, estimulándole, organizando y adaptando a cada momento y circunstancia la forma de llevar a cabo esta atención.
Una de las terapias más utilizadas consiste en el entrenamiento en actividades de la vida diaria (AVD), que se utiliza para mejorar o compensar el deterioro en la ejecución de las AVD en personas con deterioro cognitivo.
Estas intervenciones pueden incluir: micción programada para reducir la incontinencia urinaria, ayuda gradual para mejorar la autonomía, solicitación y refuerzo durante las comidas para aumentar la autonomía en la alimentación, etc. 6,7
Material y métodos
Tipo y diseño general del estudio
Para realizar esta investigación, se llevará a cabo un estudio cuasiexperimental. Estudiaremos la efectividad de la intervención que queremos aplicar en un grupo experimental y lo compararemos con un grupo control con pretest y postest.
A mitad de la intervención se realizará un intratest solamente en el grupo experimental para valorar si ya existe en los sujetos una mejoría.
Población y muestra
La muestra original del estudio será seleccionada por conveniencia con la ayuda de los profesionales sanitarios pertenecientes a cada centro de salud. Una vez que los sujetos de la muestra decidan participar en el estudio, serán asignados en el grupo experimental o en el grupo control por aleatorización.
Los pacientes seleccionados para el estudio serán reclutados del Sector Sanitario Zaragoza II. Utilizaremos el programa OMI para identificar qué pacientes pertenecientes a estos centros de salud padecen enfermedad de Alzheimer y cumplen los criterios requeridos para el estudio.
Se incluirán en el estudio pacientes con una edad igual o superior a 65 años, que hayan sido diagnosticados de demencia leve a moderada, que residan en su domicilio familiar y que tengan un cuidador principal que se encargue de ellos al menos de manera parcial.
Para determinar la gravedad de la demencia se recurrirá a la Escala de Deterioro Global (GDS) y al MMSE, pudiendo participar en el estudio solamente aquellos pacientes que se encuentren dentro del rango de puntuación que indica que padecen una demencia leve-moderada.
Se seleccionarán en total 20 pacientes de los centros de salud que conforman el Sector Sanitario Zaragoza II. La mitad de los pacientes recibirá la intervención, además de continuar con su tratamiento convencional, mientras que la otra mitad servirá de grupo control y no se les aplicará dicha intervención.
El grupo experimental finalmente quedará formado por 10 parejas ya que cada sujeto recibirá la intervención acompañado de su cuidador principal.
Técnicas de recolección de información
La rehabilitación cognitiva será evaluada con el MMSE. Además de utilizar este instrumento para valorar el deterioro cognitivo de los pacientes que van a participar en nuestro estudio, lo usaremos para determinar si existe una mejoría en la capacidad cognitiva de los participantes a lo largo de la intervención y al finalizar la misma.
La escala GDS también se usa para valorar el deterioro cognitivo. En este estudio esta escala sólo será utilizada para determinar qué grado de demencia tienen nuestros participantes y permitirles la participación en el estudio, no mediremos con ella si existe una mejora de las funciones cognitivas a lo largo de la intervención.
Para valorar la autonomía de los participantes para realizar las actividades básicas e imprescindibles de la vida diaria utilizaremos la escala de Actividades Básicas de la Vida Diaria de Barthel. Administraremos al paciente esta escala que podrá contestar él mismo o con ayuda de su cuidador.
Para la medición de la calidad de vida utilizaremos el EQ-5D, un cuestionario que nos permite medir la calidad de vida relacionada con la salud. El propio individuo valora su estado de salud, primero en niveles de gravedad por dimensiones y luego en una escala visual analógica (EVA) de evaluación más general.
El análisis estadístico de los datos obtenidos consistirá en un contraste de hipótesis donde se valorará si las diferencias encontradas en las herramientas de medición antes-después de la intervención son estadísticamente significativas, con un margen de error de 0.05 (p<0.05).
Para comparar las variables en el estudio se utilizó la Chi cuadrado y para ver las diferencias entre un grupo y otro la t de student. Los datos de las diferentes variables se recogerán en una base de datos Excel creada para tal fin y se procesarán usando el software estadístico SPSS 20.0.
Guía de trabajo de campo
Antes de comenzar la investigación, serán precisas la evaluación y aprobación por el Comité Ético de Investigación Clínica de Aragón (CEICA).
Para contar con el apoyo de los profesionales sanitarios que trabajan en los centros de salud de los que queremos seleccionar a nuestros participantes para el estudio, la enfermera que va a llevar a cabo la investigación será la encargada de visitar y explicar al grupo de sanitarios el estudio que se pretende realizar, solicitando su colaboración para seleccionar a los participantes así como su consentimiento para acceder a las historias clínicas de dichos pacientes para la recolección de datos.
Se seleccionarán 20 pacientes pertenecientes y se concertará una primera entrevista con los participantes para informarles de la intención del estudio. Todos los pacientes seleccionados para dicho estudio, así como sus cuidadores, recibirán información escrita y verbal por parte de una enfermera, que se desplazará hasta el centro de salud al que pertenece el individuo.
A continuación, permitiendo a los pacientes y cuidadores el tiempo necesario para tomar una decisión, se les solicitará la aprobación para participar en el estudio mediante un consentimiento informado.
Una vez que decidan participar en el proyecto, mediante aleatorización, se formará un grupo experimental con la mitad de los pacientes reclutados, y la otra mitad servirá de grupo control.
Antes de comenzar la intervención se concertará una entrevista con cada participante y su cuidador para realizar una primera recogida de datos mediante las escalas mencionadas anteriormente.
En el momento en que tengamos formado el grupo experimental, se llevará a cabo la intervención consistente en entrenar los comportamientos y las conductas que estos pacientes llevan a cabo en las actividades de la vida diaria (AVD) y así intentar mejorar su calidad de vida. Además, continuarán con su tratamiento farmacológico habitual. Por otro lado, el grupo control permanecerá con su tratamiento convencional.
La intervención tendrá una duración de dos meses y se realizará en un centro de día que se encuentra en el Sector Sanitario Zaragoza II y está totalmente equipado (cocina, baños, sala de ocio…).
Dividiremos al grupo intervención en dos subgrupos, cada uno formado por 5 participantes que irán acompañados por sus cuidadores principales. Acudirán al centro de día 3 veces por semana: un grupo tres horas por la mañana y otro grupo tres horas por la tarde.
La terapia será impartida por dos terapeutas ocupaciones, cada una se encargará de un grupo, y las sesiones serán exactamente iguales entre un grupo y otro para que no exista variación en los resultados.
Durante la estancia de los enfermos en el centro, participarán tanto en actividades básicas, que deberían hacer de manera independiente, como en actividades que la mayoría de ellos no hacen en casa normalmente.
Éstas serán principalmente actividades de cocina (poner la mesa, fregar platos, ordenar cubiertos, ayudar a hacer la comida…) y actividades relacionadas con la higiene personal (tareas del WC, lavarse los dientes, limpiar las gafas…).
Por otra parte, los cuidadores participarán con ellos en las actividades más complejas y serán entrenados para ayudar a los enfermos a recuperar su autonomía, en la medida de lo posible, y ser lo más independientes posibles en el domicilio familiar.
A mitad de la intervención se reevaluará al grupo experimental con las mismas herramientas que utilizamos para evaluar el estado de los pacientes al principio del estudio.
Se volverá a evaluar tanto al grupo experimental como al grupo control a los dos meses y a los cuatro meses de finalizar la intervención y podremos observar si existe una mejoría en los sujetos que han participado en la intervención y si los controles han sufrido alguna modificación en su estado de salud durante este periodo de tiempo.
Para finalizar se realizará el análisis estadístico con todos los datos obtenidos y se procederá a la obtención de resultados.
Conclusiones
A pesar de que hoy en día existen escasos estudios que analicen los efectos de programas de intervención de las actividades de la vida diaria, todos han demostrado que estos programas son eficaces para mejorar la funcionalidad de los pacientes con enfermedad de Alzheimer y disminuir la sobrecarga del cuidador, tanto en sujetos institucionalizados como en sujetos que residan en el domicilio familiar.
También se destaca en estos estudios la importancia de formar a los cuidadores en la adquisición de estrategias adecuadas para maximizar las conductas de independencia funcional. 8
Es por esto que con la realización de este estudio se esperan obtener resultados positivos en lo que respecta a la autonomía, la calidad de vida y el estado de salud de los pacientes con enfermedad de Alzheimer.
Los resultados observados hasta ahora en otros estudios abogan por poner especial énfasis en el diseño de intervenciones eficaces que reduzcan la dependencia de la persona demente, pues proporcionarían un beneficio directo para el paciente e indirectamente para el cuidador también. 9
Referencias bibliográficas
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