ELA

Incluido en la revista Ocronos. Vol. VII. N.º 6–Junio 2024. Pág. Inicial: Vol. VII; N.º 6: 1085

Autor principal (primer firmante): Vasilica Negrea Ciobanu

Fecha recepción: 29/05/2024

Fecha aceptación: 26/06/2024

Ref.: Ocronos. 2024;7(6): 1085

Autores:

Vasilica Negrea Ciobanu (TCAE)

Miriam Recio Gómez (TSID)

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Pablo Barragán Ruiz (Celador)

José Carlos Sebastián Presa (Celador)

Montserrat Sanjuán Aragonés (Celador)

Javier Gómez Roldan (celador)

Categoría: CELADOR, TCAE Y TSID

Palabras clave: ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica, enfermedad neurodegenerativa progresiva,

Introducción

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, provocando debilidad muscular, espasticidad y eventualmente parálisis. En los últimos años, ha habido avances significativos en la comprensión de los mecanismos subyacentes de la enfermedad y en el desarrollo de tratamientos potenciales.

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La identificación de genes relacionados con la ELA, como el gen C9orf72, ha proporcionado nuevas perspectivas sobre los procesos biológicos involucrados en la enfermedad. Estudios recientes han destacado el papel de la inflamación, la disfunción mitocondrial y la acumulación de proteínas mal plegadas en la patogénesis de la esclerosis lateral amiotrófica.

En términos de tratamiento, aunque no existe una cura para la ELA, se han desarrollado terapias que pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y ralentizar la progresión de la enfermedad. Estos incluyen el uso de medicamentos como el riluzol y el edaravone, así como intervenciones de soporte como la fisioterapia, la terapia ocupacional y la ventilación mecánica.

Además, la investigación en terapias innovadoras, como la terapia génica y la terapia con células madre, ofrece esperanza para el desarrollo de tratamientos más efectivos en el futuro. Sin embargo, se necesita un mayor entendimiento de los mecanismos subyacentes de la esclerosis lateral amiotrófica y ensayos clínicos rigurosos para evaluar la seguridad y eficacia de estas nuevas terapias.

Los avances recientes en la comprensión y tratamiento de la ELA ofrecen esperanza para los pacientes y sus familias, pero también subrayan la necesidad de continuar la investigación y el desarrollo de nuevas terapias para abordar esta enfermedad devastadora.

En España, al igual que en otros países, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que afecta a un número significativo de personas. Aunque no hay estadísticas precisas sobre la prevalencia exacta de la ELA en España, se estima que entre 3.000 y 4.000 personas viven con esta enfermedad en el país en un momento dado.

Aspectos a considerar

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva y devastadora que presenta un conjunto único de desafíos físicos, emocionales y sociales tanto para el paciente como para sus seres queridos. Sacar conclusiones sobre la vida que le espera a alguien diagnosticado con ELA es complejo y puede variar considerablemente de un individuo a otro, pero hay algunos aspectos comunes que se pueden considerar:

  1. Progresión de la enfermedad: La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad progresiva, lo que significa que los síntomas tienden a empeorar con el tiempo. La velocidad y la forma en que progresa la enfermedad pueden variar de una persona a otra, pero en general, la debilidad muscular, la pérdida de la función motora y la dificultad para respirar suelen empeorar con el tiempo.
  2. Necesidad de cuidados y apoyo: A medida que la enfermedad progresa, es probable que el paciente necesite cada vez más ayuda para realizar actividades cotidianas, como vestirse, comer y moverse. Los cuidadores y familiares pueden desempeñar un papel crucial en el apoyo físico, emocional y práctico del paciente a lo largo de su enfermedad.
  3. Calidad de vida: A pesar de los desafíos que presenta la ELA, muchas personas encuentran formas de mantener una buena calidad de vida y disfrutar de momentos significativos con sus seres queridos. Los tratamientos paliativos y de apoyo, así como el cuidado compasivo, pueden ayudar a mejorar la calidad de vida del paciente y proporcionar alivio de los síntomas.
  4. Aspectos emocionales: La esclerosis lateral amiotrófica puede tener un impacto significativo en la salud emocional y el bienestar del paciente y sus cuidadores. Es común experimentar una amplia gama de emociones, incluida la tristeza, la ansiedad, la frustración y el miedo al futuro. Es importante contar con un sistema de apoyo sólido y acceso a recursos de salud mental para ayudar a manejar estas emociones.
  5. Esperanza y resiliencia: Aunque la ELA presenta desafíos significativos, muchas personas diagnosticadas con esta enfermedad muestran una notable resiliencia y determinación para vivir la vida de la mejor manera posible. A través del apoyo mutuo, la conexión con la comunidad y la participación en actividades significativas, algunos pacientes encuentran una sensación de esperanza y propósito en medio de la adversidad.

Conclusión

la vida de alguien diagnosticado con ELA puede presentar una serie de desafíos físicos, emocionales y sociales, pero también puede estar llena de amor, conexión y significado. Es fundamental brindar un cuidado integral y compasivo, así como acceso a recursos de apoyo, para ayudar a mejorar la calidad de vida y el bienestar de aquellos afectados por esta enfermedad.

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