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Autor: Cristian García Álvarez.Graduado en Educación Primaria con mención en Necesidades Específicas de Apoyo Educativo por la Universidad de Murcia.
RESUMEN
El síndrome alcohólico fetal (en adelante, SAF) representa la manifestación más grave inducida por el consumo de alcohol de forma repetida durante el embarazo. Dado el carácter heterogéneo de las alteraciones clínicas presentes en los recién nacidos expuestos al etanol, su diagnóstico se hace extremadamente difícil, resultando vital la realización de una temprana intervención clínica en los individuos afectados. Por ello, en el presente documento, se exponen las principales características del síndrome, a fin de facilitar su identificación, además de unas estrategias de intervención para actuar frente a las necesidades que de este se derivan.
PALABRAS CLAVE
Síndrome alcohólico fetal; diagnóstico clínico; estrategias de intervención; necesidades de actuación.
INTRODUCCIÓN
El SAF debe su origen a la exposición del embrión y/o feto al alcohol durante el periodo prenatal (SafGroup, 2016). El cuadro completo, con todas las características clínicas, fue descripto por primera vez en 1957, en la tesis doctoral de la pediatra francesa Jacqueline Rouquette (Gustavo, 2010). Este tipo de síndrome engloba, en sí mismo, una serie de problemas físicos, mentales y de crecimiento que pueden presentarse en un neonato -como su terminología indica- cuando la madre toma alcohol durante el embarazo. Incluye deficiencias en el crecimiento, malformaciones faciales y alteraciones en el sistema nervioso central (Alcantud, Alonso y Jiménez, 2012).
Como el alcohol pasa fácilmente la barrera de la placenta y el feto está menos equipado para eliminarlo, este tiende a recibir una concentración más elevada, permaneciendo en él más tiempo. Actualmente, no existe una cantidad exacta mediante la cual podamos establecer un tipo de límite, pero sí es cierto que, a más abundancia de alcohol, se produce un mayor nivel de afectación. No obstante, se ha demostrado mediante resonancias magnéticas que esta ingesta de alcohol dificulta el desarrollo del cuerpo calloso especialmente entre la sexta y octava semana de embarazo, provocando la hipoplasia o agenesia de esta estructura, además de la posible atrofia cortical (Montoya, 2011).
Los primeros efectos graves aparecen cuando el alcohol daña al cerebro y al sistema nervioso del feto, deteriorando sus células nerviosas, originando posibles problemas de corazón y estrechando sus vasos sanguíneos, lo que provoca una reducción de la velocidad del flujo sanguíneo a la placenta y la consecuente falta de oxígeno y de nutrientes para su correcto desarrollo. Más tarde, en el nacimiento, los pacientes con SAF suelen presentar rasgos faciales anormales (filtro nasal plano, labio superior delgado y hendiduras palpebrales pequeñas, entre otros), microcefalia o anomalías en la formación de las diferentes partes del cerebro. Por último, otras características que pueden asociarse a los neonatos son problemas cardíacos, alteraciones óseas y articulares, problemas de riñón y trastornos del sueño.
EFECTOS A CORTO Y LARGO PLAZO
Una vez comentadas las características, en sus primeros estadios, que definen de manera global a este tipo de síndrome, procederemos a exponer sus efectos principales a corto y largo plazo (Alcantud, Alonso y Jiménez, 2012):
- Efectos a nivel intelectual. Encontramos una serie de trastornos asociados al SAF que conllevan alteraciones en el funcionamiento ejecutivo, presentando mala memoria, dificultad para prestar atención, limitada apreciación visual-espacial, dificultad en el aprendizaje declarativo, así como en la planificación, flexibilidad cognitiva o velocidad de procesamiento, además de encontrar retraso en el habla y en el desarrollo motor.
- Efectos a nivel social. Un alto porcentaje de los pacientes con SAF presentan problemas de adaptación social y de comportamiento, siendo frecuente el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), con la consiguiente actividad excesiva no relacionada con la tarea, la escasa atención, la dificultad de inhibir los impulsos y la dificultad en la interacción social. Además, en algunos casos se desarrollan problemas en el control de la agresividad y pueden desarrollar una alta vulnerabilidad al estrés y una gran propensión a la depresión, los desbarajustes psicóticos y los trastornos de ansiedad.
- Efectos a nivel sensorial. Son frecuentes las afectaciones visuales (en un 90% de los casos) como microftalmia, coloboma, cataratas, miopía y estrabismo, entre otras. También pueden producirse alteraciones a nivel auditivo, como sordera o pérdida de audición. Finalmente, los sistemas sensoriales del tacto, gusto y olfato pueden verse, asimismo, afectados, aunque en menor medida y con alteraciones que no repercuten tanto a la funcionalidad del individuo, como ocurre en el caso del déficit de discriminación de olores.
- Efectos a nivel motor. Los pacientes pueden sufriralteraciones articulares u óseas, rigidez y dificultades en el equilibrio estático y dinámico, además de la posibilidad de diversas malformaciones en extremidades.
NECESIDADES DE ACTUACIÓN DEL SÍNDROME
En base a lo expuesto en el apartado anterior, especificaremos, en las líneas siguientes, las posibles necesidades asociadas a los sujetos con síndrome alcohólico fetal, distinguiendo, para ello, diferentes aspectos que pueden verse afectados a lo largo de la evolución de su desarrollo:
En primer lugar, será necesaria una correcta atención temprana. Si el síndrome se diagnostica en la primera infancia, es muy importante que se reciba un adecuado procedimiento de intervención, pues esto ayudará al paciente en diferentes aspectos de su vida, como a caminar correctamente. Recordemos que, debido al retraso que los sujetos con síndrome alcohólico fetal presentan, se requiere trabajar la coordinación general del sistema locomotor, la rigidez en la motricidad fina, las dificultades de equilibrio estático y dinámico y la restricción de movimientos.
En segundo lugar, será necesario crear un buen ambiente para el paciente. En los hogares y en el entorno ha de existir un clima agradable, puesto que los cambios bruscos les afectan de forma significativa. No se debe olvidar que los problemas de comportamiento que pueden presentar estos pacientes ponen de manifiesto la necesidad de una adecuada adaptación social, siendo, asimismo, imprescindible inculcarles el cumplimiento de las normas sociales desde edades tempranas.
En tercer lugar, será necesaria una correcta atención educativa para alcanzar el máximo potencial del paciente. Las dificultades en relación al procesamiento de la información han de ser tenidas en cuenta para llevar a cabo las adaptaciones necesarias a fin de evitar la frustración y la aparición de ansiedad relacionada con el tiempo destinado a la realización de cada una de las tareas. Por otra parte, la discapacidad intelectual que frecuentemente poseen estos pacientes hace imprescindible desarrollar dinámicas y actividades específicas en pro de una mejora de la memoria, la comprensión de conceptos abstractos y la resolución de problemas.
En cuarto y último lugar, será necesario una adecuada atención médica. Los casos en los que se produzcan malformaciones morfológicas (defectos cráneo-faciales), requerirán de tratamiento y de intervención de los servicios sanitarios, derivando en necesidades oftalmológicas, otorrinolaringólogas y audiológicas, así como en el control médico de la respiración si el filtro está mal desarrollado o no está presente. Los casos de disfunciones orgánicas, en los que existan anomalías cardíacas, requerirán la supervisión por parte de un cardiólogo, determinando el tratamiento e indicaciones a seguir. Asimismo, si se advierten malformaciones renales y displasias óseas, se requerirá la intervención de especialistas, (nefrólogo y reumatólogo), y las intervenciones apropiadas, pudiendo añadir terapias u otros tratamientos. Finalmente, en aquellos casos en los que ocurran trastornos del sistema nervioso central, epilepsias o crisis convulsivas, es esencial que los servicios médicos pertinentes indiquen las pautas de actuación a seguir tanto al sujeto afectado como a todo su entorno.
ESTRATEGIAS DE INTERVENCIÓN DEL SÍNDROME
Como hemos visto, los pacientes con síndrome alcohólico fetal muestran un rango muy amplio de niveles intelectuales y discapacidades funcionales que reflejan los diferentes grados de exposición prenatal al alcohol y, por tanto, distintos grados de daño neurológico. Cuanto más pronto se identifique el problema de cada menor, mejores serán los resultados a largo plazo.
Los niños con síndrome alcohólico fetal requieren las mismas necesidades y atención médica rutinaria y básica (vacunas, alimentación, higiene, etc.) que los infantes sanos. No obstante, deben ser vigilados y tratados por un médico especializado. Algunos de los especialistas, además de los nombrados anteriormente, pueden ser pediatras, otorrinolaringólogos, médicos especialistas en dismorfología, audiólogos, inmunólogos, neurólogos, psicólogos y psiquiatras infantiles, oftalmólogos, endocrinólogos, gastroenterólogos, nutricionistas, fisioterapeutas, y terapeutas ocupacionales (Cancino y Cegarra, 2003).
Aunque el síndrome alcohólico fetal es una enfermedad que no tiene cura, sí que podemos encontrar diversos medicamentos que pueden ayudar a reducir algunos síntomas del mismo. Algunos de estos son:
- Estimulantes para tratar síntomas como la hiperactividad, problemas de atención y otros problemas de conducta.
- Antidepresivos para tratar la tristeza, los problemas de sueño y las conductas antisociales, así como el mal comportamiento escolar o la irritabilidad.
- Antisicóticos para tratar los síntomas de ansiedad, agresión y otros problemas de conducta que pudieran surgir.
- Ansiolíticos para la ansiedad.
No obstante, cada medicamento puede afectar de una manera distinta en cada sujeto. De este modo, puede que un mismo medicamento produzca efectos positivos en un niño y efectos negativos en otro distinto. Por ello, el médico será el responsable de determinar cuál es el medicamento adecuado, así como la dosis apropiada para cada paciente.
Finalmente, exponemos las siguientes estrategias que pueden seguir las familias, a modo de recomendación, para ayudar a manejar las principales dificultades derivadas de este síndrome (Zolotova, 2011):
- Reconocer las fortalezas y limitaciones del niño.
- Implementar rutinas diarias.
- Crear y hacer cumplir reglas simples y límites.
- Hacer las cosas simples usando lenguaje concreto y específico.
- Usar la repetición para reforzar el aprendizaje.
- Remarcar y utilizar recompensas para reforzar una conducta aceptable.
- Enseñar habilidades para la vida diaria y las interacciones sociales.
CONCLUSIONES
Como hemos visto, el diagnóstico de exposición prenatal al etanol en un recién nacido no es sencillo y requiere de varios factores que permitan la alta sospecha diagnóstica por parte del profesional médico (Suárez y Rivolta, 2016). Hoy se recomienda, durante el transcurso del embarazo, abstenerse al consumo de alcohol, pues representa una de las mayores causas prevenibles de retraso del desarrollo neurológico en neonatos.
Es un problema al que se debe dar mayor difusión de información. Por ello, se hace necesario el impulso de políticas desde la salud pública para comenzar a trabajar con mayor énfasis en nuestro medio, realizando campañas de educación y prevención del consumo de alcohol en la gestante y el resto de la población, concienciando al equipo profesional de la salud en la búsqueda diagnóstica de posibles casos de exposición prenatal a alcohol, y profundizando en el abordaje multidisciplinario profesional en el tratamiento y evolución de los pacientes afectados por esta problemática.
REFERENCIAS
Beck B. 1976. Epidemiology of Cornelia de Lange’s syndrome.
Acta Paediatr Scand 65:631–
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Alcantud, F., Alonso, Y. y Jiménez E. (2012). Trastornos del desarrollo asociados con la exposición al alcohol durante el embarazo y la lactancia. Valencia: Nau Llibres.
Cancino, F. y Zegarra, J. (2003). Síndrome alcohólico fetal. Revista de Neuro-Psiquiatría, 66(1), 302-312.
Gustavo, S. (2010). Criterios diagnósticos del síndrome alcohólico fetal y los trastornos del espectro del alcoholismo fetal. Archivos Argentinos de Pediatría, 108(1), 61-67.
Montoya, K. (2011). Síndrome alcohólico fetal. Medicina Legal de Costa Rica, 28(2), 51-55.
SafGroup (2016): ¿Qué es el Síndrome Alcohólico Fetal? Recuperado de https://www.safgroup.org/sd-alcohol-fetal
Suárez, H. y Rivolta, S. (2016). Trastornos del espectro alcohólico fetal. Biomarcadores del consumo de etanol durante la gestación. Revista de Salud Pública, 20(1), 52-58.
Zolotova, E. (2011). Síndrome alcohólico fetal: esperanzas frustradas, vidas dañadas. Boletín de la Organización Mundial de la Salud, 89(6), 393-468.