Desafíos éticos en la investigación médica y el uso de datos de salud

Incluido en la revista Ocronos. Vol. VI. Nº 9–Septiembre 2023. Pág. Inicial: Vol. VI; nº9: 76

Autor principal (primer firmante): Yolanda Neira Millan

Fecha recepción: 7 de agosto, 2023

Fecha aceptación: 4 de septiembre, 2023

Ref.: Ocronos. 2023;6(9) 76

Autores:

1. Yolanda Neira Millan
2. Bárbara López Genício
3. Elizabeth del Rocío Bayas Noriega
4. Carlos Belver López
5. Gema Judez Pinilla
6. Ana Ayudan Sagarra

Palabras clave: ética médica, investigación médica, datos de salud, privacidad, consentimiento informado, beneficencia, justicia

Resumen

La investigación médica y el uso de datos de salud han revolucionado la forma en que comprendemos y tratamos las enfermedades. Sin embargo, este progreso científico también plantea desafíos éticos significativos.

En este artículo, exploramos los dilemas éticos que rodean la investigación médica y la utilización de datos de salud, centrándonos en cuestiones como la privacidad de los pacientes, el consentimiento informado, la equidad en el acceso y la responsabilidad de los investigadores.

A través de ejemplos y estudios universitarios, analizamos cómo la comunidad médica y científica aborda estos desafíos y busca un equilibrio entre el avance científico y la protección de los derechos y el bienestar de los participantes.

Abstract

Medical research and the use of health data have revolutionized the way we understand and treat diseases.

However, this scientific progress also poses significant ethical challenges. In this article, we explore the ethical dilemmas surrounding medical research and the utilization of health data, focusing on issues such as patient privacy, informed consent, equity in access, and researcher accountability.

Through examples and university studies, we analyze how the medical and scientific community addresses these challenges and seeks a balance between scientific advancement and the protection of participants’ rights and well-being.

Introducción

La investigación médica y la utilización de datos de salud han permitido avances notables en la comprensión y el tratamiento de diversas enfermedades.

Desde el desarrollo de tratamientos personalizados hasta la identificación de factores de riesgo, los datos de salud han demostrado ser herramientas poderosas para la mejora de la atención médica.

Sin embargo, este progreso científico también plantea dilemas éticos complejos que requieren una atención cuidadosa.

Desafíos éticos

1. Privacidad y confidencialidad: La recopilación y el análisis de datos de salud pueden exponer información altamente sensible de los pacientes. Garantizar la privacidad y la confidencialidad de estos datos es esencial para proteger la dignidad y la autonomía de los participantes.
   
   
2. Consentimiento informado: Obtener el consentimiento informado de los participantes es fundamental para la ética en la investigación. Sin embargo, en el caso de grandes conjuntos de datos o investigaciones retrospectivas, obtener un consentimiento individual puede ser un desafío.
   
   
3. Equidad en el acceso: La utilización de datos de salud puede generar inequidades si los beneficios no se distribuyen de manera justa. Es crucial considerar cómo los resultados de la investigación beneficiarán a todas las comunidades, incluidas las marginadas.
   
   
4. Responsabilidad del investigador: Los investigadores deben asumir la responsabilidad de la integridad de sus investigaciones y la comunicación de los resultados. La tentación de distorsionar los hallazgos o suprimir resultados negativos es un dilema ético importante.

Ejemplos de desafíos éticos

• Casos de datos compartidos: En 2018, se descubrió que la aplicación móvil Strava revelaba ubicaciones y rutas de bases militares, planteando preocupaciones sobre la privacidad y la seguridad de los datos de salud y ubicación.
  
  
• Genoma y privacidad: El Proyecto Genoma Humano plantea preocupaciones sobre la privacidad y la identificación de individuos a partir de datos genéticos, lo que lleva a debates sobre cómo se deben utilizar y proteger estos datos.

Enfoques éticos y soluciones

1. Consentimiento informado mejorado: Desarrollar métodos innovadores para obtener el consentimiento informado, como el consentimiento dinámico y el uso de tecnologías para garantizar que los participantes comprendan la naturaleza y los riesgos de la investigación.
   
   
2. Énfasis en la educación ética: Los profesionales de la salud y los investigadores deben recibir capacitación continua en ética médica y legal para abordar los dilemas emergentes.
   
   
3. Comités de ética: Instituir comités de ética de investigación que revisen y aprueben los protocolos de investigación para garantizar que cumplan con los estándares éticos.

Conclusión

La investigación médica y la utilización de datos de salud son pilares fundamentales para el avance científico y la mejora de la atención médica.

Sin embargo, los desafíos éticos asociados son igualmente importantes y requieren una atención constante y reflexiva.

Al abordar estos desafíos con integridad y responsabilidad, podemos avanzar en la investigación médica y al mismo tiempo proteger los derechos y la dignidad de los participantes.

Bibliografía

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