Índice
Incluido en la revista Ocronos. Vol. VI. Nº 8–Agosto 2023. Pág. Inicial: Vol. VI; nº8: 197
Autor principal (primer firmante): Francisco Delgado Quintana
Fecha recepción: 22 de julio, 2023
Fecha aceptación: 17 de agosto, 2023
Ref.: Ocronos. 2023;6(8) 197
Autores:
- Francisco Delgado Quintana (Celador)
- Carlos García Ruiz (Celador)
- Isabel Loizu Martí (Enfermera)
- Nuey Alba Montero Sanz (TCAE)
- Irene Figuer Enciso (Fisioterapeuta)
- Carlos Enrique Rastrero (Celador)
Palabras clave: Cuidados Paliativos, Enfermo terminal, Reuniones Familiares, Cuidadores
Resumen
En este artículo se pretende exponer una aproximación a la importancia que tienen las reuniones familiares en el tramo final de la vida de un paciente terminal, tanto desde el punto de vista clínico como de los valores y creencias del enfermo, sus familiares y su entorno.
El objetivo es conseguir el máximo confort y calidad de vida en los últimos momentos y con estas reuniones se trata de ofrecer un plan de cuidados consensuado entre todas las partes.
Introducción
La mejora de la atención de enfermos en fase avanzada y terminal es uno de los objetivos de la sanidad española en las últimas décadas.
Para conseguirlo, hay que tener en cuenta la implementación de recursos específicos, la mejora de los ya existentes, la formación de profesionales en esta área y la educación de la sociedad y la promoción de su participación.
Por otro lado, el uso de analgésicos de origen opiáceo es una práctica esencial para mejorar la calidad de la atención al paciente paliativo y terminal.
Enfermedad terminal
Para considerar como terminal una enfermedad hay que tener en cuenta la concurrencia de diversos factores, entre los que destacan:
- Enfermedad progresiva, avanzada e incurable
- Falta de respuesta al tratamiento
- Presencia de numerosos problemas o síntomas
- Gran impacto emocional tanto en el paciente, su familia y en el equipo terapéutico relacionado con la muerte
- Esperanza de vida inferior a seis meses
Ante esta compleja situación que supone gran atención y soporte emocional hay que responder adecuadamente.
Los cuidados paliativos desarrollan un papel más predominante conforme la enfermedad avanza y la respuesta al tratamiento específico deja de tener una respuesta adecuada. Cuando esto sucede, los objetivos terapéuticos se orientan hacia el confort del enfermo y su familia.
Las bases de la terapéutica de enfermos terminales serán:
- Atención integral individualizada y continuada
- La unidad por tratar es el enfermo y su familia
- Promoción de su autonomía y su dignidad
- Concepción terapéutica activa orientada a la rehabilitación y una vida activa.
- Un ambiente adecuado donde el enfermo se encuentre confortable y respetado, con buena comunicación y respuesta
Los instrumentos básicos de cuidados paliativos que se pueden usar para mejorar el confort y la calidad de vida del paciente terminal son el control de síntomas, el apoyo emocional y la comunicación entre el enfermo, su familia y el equipo que deberá ser interdisciplinar debido a la complejidad que conlleva el tratamiento de este tipo de pacientes.
Objetivo de las reuniones familiares
Los especialistas en cuidados paliativos ven las reuniones familiares como un medio para involucrar a los pacientes y sus familias en el tratamiento de una enfermedad grave.
Estas reuniones les sirven para proveer información, responder preguntas, clarificar metas, elegir preferencias de tratamiento y obtener el consentimiento, ofrecer instrucciones para las intervenciones de los cuidadores, también permiten clarificar los valores de los pacientes y los cuidadores, e identificar las fuentes de estrés y el agotamiento relacionadas con la enfermedad.
Beneficios de las reuniones familiares
La reunión familiar se considera la mejor práctica para lograr unos cuidados paliativos centrados en la familia y paciente.
Aunque los estudios sobre las reuniones familiares son limitadas aquellos existentes sugieren que estas intervenciones reducen el estrés de los cuidadores, mitigan la percepción de necesidades no cubiertas, prepara a los miembros de la familia para los cuidados y aumenta los resultados del duelo.
Las reuniones familiares pueden reforzar la alianza terapéutica con las familias, promover consensos, y la reducción de la necesidad de reuniones ad hoc.
La satisfacción del médico aumentará cuando el plan de cuidados incluya la oportunidad de mostrar empatía y mostrar la perspectiva de la familia – elementos centrales de la aproximación clínica a las reuniones familiares.
Suelen arreglar una serie de problemas y preocupaciones experimentadas por los cuidadores
Los miembros de la familia se benefician del tiempo enfocado con el especialista. Suelen valorar tener un claro cuadro sobre la prognosis del paciente, el curso de la enfermedad y posibles los efectos secundarios.
Cuando están planeadas y bien realizadas proveen un foro para una comunicación clara acerca de la diagnosis del paciente, los objetivos de los cuidados y el plan de tratamiento; y establecer un proceso por el cual el equipo médico puede proveer a los cuidadores con soporte psicológico directo.
Aspectos para una correcta realización de una reunión familiar
Las habilidades clínicas para la planificación y puesta en marcha de las reuniones familiares deben promoverse considerando un protocolo estandarizado para la rutina de estas reuniones en puntos críticos durante la enfermedad y su tratamiento usando un equipo interdisciplinar.
Futuros estudios serán necesarios para clarificar la comprensión de las indicaciones para las reuniones familiares y determinar la frecuencia optima, estructura, y modelos de dotación de personal, al tratarse te casos individualizados que requieren actuaciones ajustadas a cada paciente.
Serán necesarios estudios de resultados empleando mediciones validadas para caracterizar mejor el impacto de las reuniones familiares en el estrés de las familias y de los pacientes y en los resultados del tratamiento.
Aunque mejores pruebas son necesarias para guiar la futura integración de las reuniones familiares dentro de la práctica clínica, las mejores prácticas actuales pueden ser recomendadas basándose en los datos disponibles y en las extensas observaciones de los especialistas en cuidados paliativos.
Estas reuniones que normalmente son Ad hoc y por conveniencia del médico no suelen abordar aspectos altamente sensibles como aquellas que surgen cuando se les dan las malas noticias o cuando se le cambian los objetivos del tratamiento en el contexto de terapia inútil
Las reuniones de este tipo requieren normalmente visitas de seguimiento o llamadas para clarificar cuestiones o dudas que surgen a los miembros de la familia que no estuvieron presentes en la reunión original.
Este enfoque habitual en las reuniones familiares, es decir, preparación limitada, sin agenda preestablecida, qué puede o no incluir al representante o cuidadores principales, normalmente es suficiente para el intercambio de información y soporte cuando el manejo clínico es rutinario y los resultados son los esperados.
Implicaciones de las reuniones familiares
Es una parte de la práctica clínica en la que los médicos sufren un pequeño obstáculo a la hora de la comunicación requerida.
Cuando el escenario clínico es complejo o tenso, sin embargo, o cuando los riesgos son altos o la prognosis es limitada, las reuniones familiares se convierten en un reto y una fuente potencial de estrés para el especialista y otros profesionales sanitarios.
Se requieren grandes destrezas comunicativas cuando la reunión aborda temas relacionados con el final de la vida y los médicos deben ser capaces de enfocar la reunión en resultados concretos o decisiones, mientras median en desavenencias y promueven el consenso.
Es necesario la habilidad para manejar el estrés agudo si surge en una situación con carga emocional.
Implicación de los cuidadores en el plan de cuidados del enfermo terminal
Los cuidadores familiares ayudarán al paciente con las actividades de la vida diaria o con las compras, a cocinar, la limpieza. Los deben acompañar a las citas médicas y ser responsables de recibir la información médica y transmitírsela al resto de la familia.
Las tareas instrumentales y la necesidad de apoyar emocionalmente al paciente aumentan en el entorno de este tipo de enfermedades y suelen desembocar en un alto estrés y duelo de los cuidadores cuando se asocian con falta de información y necesidades emocionales no cubiertas.
Los huecos en la información específica reportadas por los cuidadores incluyen falta de información, la comprensión imprecisa de la condición médica y la prognosis del paciente, inconsistencia en la información por parte del equipo médico, información y terminología confusa y unos objetivos de tratamiento que no están claros.
Debido a ello, el plan de cuidados se percibirá como insuficientemente respetuoso con las tradiciones y los valores de la familia.
Las reuniones familiares deben promover el ajuste emocional de los cuidadores mientras reducen el duelo, la depresión y el estrés psicológico.
La información obtenida durante una reunión familiar puede proporcionar al cuidador mayor tiempo para la preparación y el ajuste emocional.
La información puede proporcionar al cuidador una mayor sensación de control y habilidad, promover las decisiones de tratamiento que se ajustan a los valores y las prioridades de la familia y el paciente y potencialmente previene las llamadas innecesarias al especialista y viajes al hospital.
Conclusiones
Las reuniones familiares tienen gran incidencia en el éxito del plan de cuidados porque permiten dirigir adecuadamente su estructuración.
Su correcta planificación y ejecución reducen el estrés y el duelo de los implicados y la necesidad de consultas innecesarias, además, aumentan la sensación de satisfacción al tener en cuenta los valores y creencias del enfermo y su entorno familiar.
Bibliografía
- Guía de Cuidados Paliativos de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos https://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q= &esrc=s&source=web&cd=&ved=2ahUKEwjswO XeqaC AAxUZWaQEHSA-DwcQFnoECA4QAQ&url=https%3A %2F%2Fpaliativossinfronteras.org%2Fwp- content%2Fuploads%2Fguiacpsecpal- 1.pdf&usg=AOvVaw3zZq9I0td0qiVXsPAq7HhH&o pi=89978449
- Family Meetings in Palliative Care: Benefits and Barriers; Myra Glajchen, DSW et al. (2022) https://PubMed.ncbi.nlm.nih.gov/35316479 /