ELA: esclerosis lateral amiotrófica

Incluido en la revista Ocronos. Vol. VII. N.º 5–Mayo 2024. Pág. Inicial: Vol. VII; N.º 5: 806

Autor principal (primer firmante): María Cruz Cano Tapia

Fecha recepción: 25/04/2024

Fecha aceptación: 22/05/2024

Ref.: Ocronos. 2024;7(5): 806

Autores:

MARIA CRUZ CANO TAPIA

MATILDE NEBRO LOPEZ

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LEOPOLDO VICENTE MARTIN

MIRIAM TORNOS APARICIO

ELOISA ISABEL CARMONA JIMENEZ

RAUL OREJUELA CARO

Categoría profesional:

Técnicos en cuidados auxiliares de Enfermería (TCAE).

Palabras clave: rigidez, oxigenoterapia, paliativos

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¿Qué es?

Es una cruel enfermedad neurodegenerativa en la que las neuronas del cerebro van desapareciendo gradualmente hasta que mueren, son los motores de los movimientos musculares voluntarios, lo que hace que produzca una atrofia muscular y parálisis en casi todos los músculos del cuerpo, es incurable y con una esperanza de vida de unos 5 años desde su diagnóstico, también conocida como la enfermedad de Lou Gehrig.

Causas

Algunos casos son debidos a una anomalía genética. Pero mayormente la causa es desconocida. Todos podemos llegar a padecerla, ya que es difícil saber claramente las causas, lo que dificulta mucho una detección precoz. Esta enfermedad comienza de distinta forma en cada paciente.

Las neuronas se desgastan y mueren y ya no pueden transmitir mensajes a los músculos, lo que causa un debilitamiento muscular, espasmos e incapacidad para realizar movimientos en brazos, piernas y cuerpo. Suele empeorar lentamente. Cuando los músculos pectorales se debilitan se hace difícil respirar. Otra de las posibles causas es la respiración de toxinas ambientales.

Síntomas

Pérdida de la fuerza muscular, coordinación en los movimientos, dificultad para tragar y respirar, rigidez, pérdida de peso. No causa daños en los sentidos como: vista, oído, olfato, gusto o al tacto. Muy pocas veces afecta a la memoria. Generalmente comienza en la afectación de una de las extremidades hasta que llega a afectar lentamente a todo el cuerpo.

Los primeros síntomas varían de unos pacientes a otros. Algunas personas pueden llegar a tener depresión por la incertidumbre. Conforme van muriendo las células los síntomas van empeorando. En algunos casos puede llegar a demenciarse.

Pruebas y exámenes

El especialista neurólogo le hará ciertas preguntas y contrastará con su historia clínica, pero donde realmente se verán claros los diagnósticos será en ciertas pruebas que se le realizará al paciente como: análisis de sangre, reflejos, temblores, debilidad que a menudo empieza en una zona, respiración, tomografías para descartar otras afecciones, electro biografía para calcular la deglución, punción lumbar.

Aun así es difícil detectarla ya que tienen que hacerse un diagnóstico diferencial, lo que provoca cierta angustia al paciente al no saber exactamente su afección, llegando incluso a la depresión ya que mantienen completamente sus capacidades mentales.

Tratamiento

Todavía no han encontrado una para esta enfermedad. Aunque se va avanzando en investigación y desarrollo de nuevas tecnologías terapéuticas. Lo más primordial es detectar la enfermedad precozmente, ya que el retraso es grave y de ello depende la mitad de esperanza de vida. Los cuidados que necesitan son muy complejos.

Los cuidados integrales que necesitan los pacientes requieren de una organización de unidades multidisciplinares que cuenten con la participación de distintos especialistas. Los fármacos investigados hasta ahora tienen poca eficacia terapéutica, pero puede mejorar su calidad de vida. Hay que abordar la enfermedad desde un punto de vista disciplinar para proporcionar el bienestar del paciente con cada una de las complicaciones con las que va avanzando, como, por ejemplo: cuando llega a tener dificultad respiratoria ayudarle con oxigenoterapia.

Los enfermos pasan la mayor parte del resto de sus vidas en sus casas, precisan cuidados constantemente por lo que es conveniente proporcionarles el suficiente apoyo tanto a los enfermos como cuidadores para facilitarles una calidad de vida en su entorno y estar constantemente coordinado con los profesionales sanitarios necesarios y no atrasen sus funciones.

Cuidados paliativos

En la fase terminal del paciente lo más importante es que no sufran ni ellos ni los cuidadores, poniendo a su disposición los recursos necesarios, ya que de no disponer de ellos supondría una angustia tanto para el paciente como familiares. Lo mejor sería plantear una estrategia de afrontamiento y apoyo emocional.

Bibliografía

  1. https://medlineplus.gov/spanish/ency/art icle/000688.htm
  2. https://www.elsevier.e s/es-revista-neurologia-argentina-301- artículo-esclerosis-lateral-amiotrofic a-ela-seguimiento-S1853002814000330
  3. https://www.ffluzon.org/ela/que-es-la-ela
  4. https://www.mayoclinic.org/es/diseas es-conditions/amyotrophic-lateral-scle rosis/symptoms-causes/syc-20354022