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La atención centrada en la familia es un enfoque de la planificación de la asistencia sanitaria que se basa en la asociación entre profesionales de la salud y familias de los pacientes, respetando las fortalezas de ambas partes, y en el convencimiento de que se producen resultados óptimos de salud cuando los familiares de los pacientes desempeñan un papel activo proporcionándoles apoyo emocional y social (Gooding, Cooper, Blaine, Franck, Howse, Berns, 2011 y Griffin, 2006).
Autor: José M. Monforte-Espiau
Introducción
A finales de los años cuarenta del siglo pasado, comienza a surgir, en Estados Unidos, un cierto reconocimiento de la necesidad de la familia de estar cerca de su allegado hospitalizado. El concepto de atención centrada en la familia ha avanzado a lo largo de los años, pero su implementación en pediatría y en neonatología ha sido variable. La filosofía subyacente pone a los padres y a la familia en el centro de la atención sanitaria, promueve la atención individualizada y flexible, y reconoce a la familia como la constante más importante en la vida de un niño-a.
Los cuidados centrados en la familia (CCF) en Estados Unidos fueron impulsados por fuertes defensoras de los mismos como Helen Harrison, abogada, madre de un niño que nació a los 7 meses de gestación y autora de “The Premature Baby Book” (publicado en 1983), quien los introdujo, en 1993, en una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN), y Beverley Johnson, que fundó el Instituto de Atención Centrada en la Familia, ahora Instituto de Atención Centrada en el Paciente y Familia, y desarrolló y definió los CCF como parte del cuidado de la salud. Los CCF es un modelo de atención que tiene a la familia como fuente primaria de fuerza y apoyo (Gooding et al., 2011 y Staniszewska et al., 2012).
Cuidados centrados en la familia (CCF) en las unidades neonatales
Los cambios en el modelo de atención han permitido que los padres puedan pasar de ser espectadores a ser actores principales. Antes, los padres eran meros visitantes, se limitaban a mirar a sus hijos, mientras que los profesionales de la salud los cuidaban, les informaban y tomaban las decisiones, no tenían rol de padres, ahora, son socios de la misma empresa, los cuidados de su hijo-a. Los padres y el recién nacido son un binomio inseparable.
Hay una serie de principios clave en la atención centrada en la familia en las unidades neonatales: los padres y la familia deben ser tratados con dignidad y respeto, debe existir una comunicación eficaz entre ellos y los profesionales de la salud, y deben participar de forma activa en los cuidados del niño (son sus cuidadores principales), siendo apoyados en la toma de decisiones. Para poder ser tratados con dignidad y respeto, los profesionales deben tener en cuenta los valores y creencias de la familia e incorporarlos en la planificación de los cuidados del niño, así como su estructura y sus tradiciones, la comunicación requiere que los profesionales compartan información completa, precisa, imparcial, oportuna y adecuada a la familia, los padres tienen derecho a conocer el estado de su hijo y los cuidados que se le prestan, se incorpora el empoderamiento a todos los niveles de prestación de servicios (Griffin, 2006 y Staniszewska et al., 2012).
Cuando un niño ingresa en la unidad neonatal, sus padres se sienten vulnerables, abrumados por la prematuridad o la enfermedad de su hijo, todavía no pueden desempeñar el rol de padres, tienen sentimientos de sueño roto acerca de su bebé soñado y temor a la muerte, al futuro y a las posibles secuelas. Existe la llamada ambivalencia emocional, por una parte sienten desolación y miedo, pero por otra alegría, amor, esperanza y ternura. Entran a formar parte de una unidad compleja cuyo ambiente es “a priori” hostil, un lugar extraño, a veces sin intimidad, donde suenan constantemente alarmas desconocidas y donde en cualquier momento puede haber una emergencia o un nuevo ingreso. Se iniciará una relación terapéutica, que es el proceso de relación intersubjetivo y continuo que construye la enfermera con los padres mediante habilidades comunicativas para comprender su experiencia con respecto a la enfermedad, los significados que le atribuyen y los ajustes que emplean para afrontarla, basada en el acompañamiento, la atención a las emociones, la empatía y la escucha activa.
La implementación de los CCF incluye la adecuación de las instalaciones y la introducción de prácticas que apoyen a los padres en su experiencia en la unidad neonatal, como presencia sin restricciones de horario, y después del alta. El diseño de la unidad no debe interferir con su implementación exitosa (Griffin, 2006 y Staniszewska et al., 2012).
Una de las prácticas más importantes introducidas en las unidades de cuidados intensivos neonatales (UCIN) son los cuidados centrados en el desarrollo (CCD), los- as enfermeros-as son responsables de la creación y el mantenimiento de un entorno propicio para el proceso de curación, esto requiere que sean formados y realicen investigaciones ya que necesitan explorar, evaluar y refinar esta práctica continuamente dentro del cambiante entorno tecnológico de la UCIN. Aunque la práctica y la interpretación filosófica de los CCD pueden variar entre diferentes unidades, el objetivo es el mismo, proporcionar un entorno de atención estructurada que apoye la organización del desarrollo del niño prematuro y/o críticamente enfermo. Los CCD reconocen las limitaciones físicas, psicológicas y la vulnerabilidad de estos niños y sus familias y se centran en la minimización de las posibles complicaciones a largo plazo asociadas con la experiencia vivida en el hospital (Coughlin, Gibbins, Hoath, 2009).
Dentro de los CCD se encuentra el fomento del contacto, ya que forma parte del mecanismo de apego, se debe animar a los padres para que toquen a su hijo, mostrándoles la forma correcta de hacerlo sin alterar su estado. También hay que enseñar a los padres a reconocer las distintas formas de expresión del niño, mostrar a los padres las posiciones en las que está más cómodo, cómo suele dormir, si le gusta que le acaricien, si coge el chupete, cómo calmarle cuando está alterado. Hay que fomentar la lactancia materna directa y/o la extracción artificial de leche materna, en la UCIN, las madres que deciden dar lactancia materna a sus hijos sienten que están participando activamente en su recuperación e indirectamente perciben que esto es lo único que pueden hacer para colaborar en su crecimiento y desarrollo. Es importante incentivar y promover el contacto “piel con piel” temprano, prolongado y continuo entre los padres y su bebé, el “método canguro” es fácil, eficaz y agradable. La mayoría de los padres se sorprenden al saber que su hijo puede salir de la incubadora o cuna térmica y que además pueden tenerlo en sus brazos, esta sorpresa inicial derivará en una mayor motivación e implicación en los cuidados de su hijo, haciendo de los padres un miembro más del equipo que trabaja en su recuperación (Cuesta Miguel, Espinosa Briones, Gómez Prats, 2012).
Los CCF reportan una serie de beneficios, entre ellos: disminución de los signos de estrés del niño, períodos de estancia más cortos, menos reingresos, mejora de la lactancia materna y mayor satisfacción de la familia y del personal, además tienen un impacto positivo en el estrés experimentado por los padres, en última instancia, pueden ayudar a desarrollar la relación entre el niño y su familia, mejorando el apego y el vínculo (Staniszewska et al., 2012).
Un estudio realizado por Staniszewska et al. (2012) desarrolla el primer modelo internacional de atención centrada en la familia basado en una fuerte colaboración de los padres en la síntesis de sólidas evidencias de investigación generando la filosofía, los principios, el propio modelo y los indicadores para su implementación. Se identificaron siete etapas clave del viaje de los padres a través de su experiencia en la unidad neonatal que formaron la arquitectura del llamado modelo POPPY de cuidados. Estos incluyen: antes del ingreso en la unidad, ingreso, primeros días, crecimiento y desarrollo, transferencias entre las diferentes unidades y los diferentes niveles de atención, preparación para el alta y transición a casa, y en casa. El proyecto POPPY surgió de un grupo de padres que a pesar de que sentían que sus hijos habían recibido una atención sanitaria de buena calidad, sus experiencias en la unidad neonatal eran exiguas. Esta participación de los padres en el estudio como colaboradores los hace involucrarse como socios de la investigación, y no como individuos que podrían ser consultados ocasionalmente o sujetos de investigación, proporcionando datos sobre sus experiencias.
Reflexión final
La hospitalización de un recién nacido en una UCIN puede ser una de las más aterradoras y abrumadoras experiencias para un padre. Es un largo viaje, una carrera de fondo, una montaña rusa,… Los padres afrontan progresivamente las dificultades del camino y experimentan altibajos emocionales. Las familias y los profesionales de la salud han destacado lo estresante y difícil que puede llegar a ser (Cooper, Gooding, Gallagher, Sternesky, Ledsky, Berns, 2007).
A pesar de la creciente demanda de participación por parte de los padres y del desarrollo de los CCF que animan a los hospitales a adoptar este modelo como filosofía de atención, continúan implementándose esporádicamente en las UCIN. Aunque la cultura ha cambiado algo en estas unidades para fomentar las interacciones entre padres e hijos, continúan siendo inconsistentes dentro de cada unidad y entre unidades (Gooding et al., 2011).
La responsabilidad de ofrecer cuidados neonatales centrados en la familia recae en todos los profesionales de la salud que trabajan en unidades neonatales y en aquellos que trabajan con los niños y sus familias después del alta. La provisión de herramientas y habilidades específicas para la atención centrada en la familia es un componente necesario para fomentar el cambio (Staniszewska et al., 2012).
Aunque en las últimas tres décadas ha habido enormes avances en la atención neonatal y el apoyo al desarrollo de los niños de alto riesgo, la variabilidad de la práctica sigue siendo una preocupación constante (Coughlin, Gibbins, Hoath, 2009).
Los padres están subutilizados como herramienta de la que los profesionales de la salud pueden aprender, a pesar de que sean expertos en atención neonatal, las familias son expertas en recibir cuidados (Griffin, 2006).
El siguiente paso más allá de los CCF, que ya se está dando en hospitales de Canadá, y también de Australia y Estados Unidos, pero en menor medida, es impulsar un renovado modelo de atención, los Cuidados Integrados en la Familia, en el que la familia forma parte del equipo, las enfermeras enseñan a los padres a cuidar a su hijo con necesidades complejas y progresivamente los padres asumen el control total del cuidado, hasta poder enseñar a otros padres.
Bibliografía
Cooper, L. G., Gooding, J. S., Gallagher, J., Sternesky, L., Ledsky, R. y Berns, S. D. (2007). Impact of a family-centered care initiative on NICU care, staff and families. Journal of Perinatology, 27(Supplement 2s), 32-37. 10.1038/sj.jp.7211840
Coughlin, M., Gibbins, S. y Hoath, S. (2009). Core measures for developmentally supportive care in neonatal intensive care units: theory, precedence and practice. Journal of Advanced Nursing, 65(10), 2239-2248. 10.1111/j.1365-2648.2009.05052.x
Cuesta Miguel, M. J., Espinosa Briones, A. B., Gómez Prats, S. (2012). Enfermería neonatal: cuidados centrados en la familia. Enfermería Integral, 98, 36-40. Recuperado el 31 de marzo de 2019 a http://www.enfervalencia.org/ei/98/ENF-INTEG-98.pdf
Gooding, J. S., Cooper, L. G., Blaine, A. I., Franck, L. S., Howse, J. L. y Berns, S. D. (2011). Family Support and Family-Centered Care in the Neonatal Intensive Care Unit: Origins, Advances, Impact. Seminars in Perinatology, 35(1), 20-28. 10.1053/j.semperi.2010.10.004
Griffin, T. (2006). Family-centered Care in the NICU. The Journal of Perinatal and Neonatal Nursing, 20(1), 98-102. Recuperado el 31 de marzo de 2019 a http://journals.lww.com/jpnnjournal/toc/2006/01000
Staniszewska, S., Brett, J., Redshaw, M., Hamilton, K., Newburn, M., Jones, N. y Taylor, L. (2012). The POPPY Study: Developing a Model of Family-Centred Care for Neonatal Units. Worldviews on Evidence-Based Nursing, 9(4), 243-255. 10.1111/j.1741-6787.2012.00253.x