Cuidados de Enfermería en el paciente con Síndrome de Down

Incluido en la revista Ocronos. Vol. VI. Nº 3–Marzo 2023. Pág. Inicial: Vol. VI; nº3: 128

Autor principal (primer firmante): Lucía Mené Lombardo

Fecha recepción: 12 de febrero, 2023 

Fecha aceptación: 9 de marzo, 2023 

Ref.: Ocronos. 2023;6(3) 128

Autores: 

  1. Lucía Mené Lombardo. Graduada en Enfermería por la Universidad de Zaragoza.
  2. Elena Buñuel Asín. Graduada en Enfermería por la Universidad de Zaragoza.
  3. Raquel Jabal Calvillo. Graduada en Enfermería por la Universidad San Jorge de Zaragoza.
  4. Celia Buñuel Asín. Graduada en Enfermería por la Universidad de Zaragoza.

Resumen

El síndrome de Down (SD) es un trastorno genético que a día de hoy es la causa más frecuente de discapacidad cognitiva psíquica congénita. Estas personas tienen mayor riesgo de padecer ciertas anomalías congénitas que requieren una serie de cuidados y atención sanitaria específicos.

La educación para la salud dirigida desde la infancia y la participación activa de los progenitores/cuidadores, potenciará su desarrollo físico, psíquico y social favorablemente.

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Introducción (1,2,3)

El síndrome de Down (SD) es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales (trisomía del par 21), caracterizado por la presencia de un grado variable de discapacidad cognitiva y unos rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible.

Es la causa más frecuente de discapacidad cognitiva psíquica congénita y debe su nombre a John Langdon Haydon Down que fue el primero en describir esta alteración genética en 1866, aunque nunca llegó a descubrir las causas que la producían.

En julio de 1958 un joven investigador llamado Jérôme Lejeune descubrió que el síndrome es una alteración en el mencionado par de cromosomas.

Las personas con Síndrome de Down tienen una probabilidad algo superior a la de la población general de padecer algunas patologías, especialmente de corazón, sistema digestivo y sistema endocrino, debido al exceso de proteínas sintetizadas por el cromosoma de más. 

Las terapias de estimulación precoz y el cambio en la mentalidad de la sociedad, por el contrario, sí están suponiendo un cambio cualitativo positivo en sus expectativas vitales.

Objetivos

Generales

  1. Conocer y saber identificar los problemas de salud que pueden padecer las personas con Síndrome de Down durante su desarrollo.
  2. Definir los cuidados de Enfermería propios que requieren, así como los dirigidos a los padres o tutores.
  3. Asesorar y fomentar la educación para la salud dirigida a las personas con discapacidad intelectual.

Específicos

  • Destacar la importancia del personal de Enfermería en la educación para la salud.
  • Reforzar la escucha y empatía en la relación enfermero/a – cuidador/a.

Metodología

El tipo de estudio que se ha llevado a cabo es una revisión bibliográfica, para realizarla se han utilizado como referencia artículos científicos publicados en las bases de datos PUBMED, CUIDEN, SCIELO, SCIENCE DIRECT y CINAHL.

Además de estos, también ha sido utilizado el buscador GOOGLE SCHOLAR para encontrar estudios recientes que incluir en dicha revisión.

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Las palabras clave utilizadas para la búsqueda de artículos y estudios han sido las siguientes:

  • Síndrome de Down
  • Trisomía 21
  • Cuidados de Enfermería en niños con síndrome de Down
  • Zooterapia

Valoración de Enfermería (3,4,5)

Enfermería debe integrar a los padres en la planificación de sus cuidados, en los que han de participar activamente durante la primera y mediana infancia y que, más adelante, con el objetivo de conseguir el autocuidado, fomentar la independencia del joven y asumir un papel de tutelaje y apoyo. 

Será necesario definir, por un lado, los cuidados de Enfermería que se dirigen a los padres y, por otro, los propios que requieren estos niños.

Atención a la familia del niño

Deben conocer el diagnóstico tan pronto como sea posible, pues así se limitan en el tiempo las situaciones confusas y dolorosas.

Muchos prefieren estar juntos cuando se les comunica, ya que así pueden aportarse apoyo emocional mutuo. Es importante facilitarles material de lectura acerca del SD, así como información de las instituciones y asociaciones a las que pueden solicitar ayuda.

Por esto el personal sanitario debe ayudar a:

  • Evitar los sentimientos de culpabilidad.
  • Estimular la formación de preguntas sobre la enfermedad.
  • Responder con honradez y franqueza a todas las cuestiones planteadas.
  • Facilitar un clima que favorezca la exteriorización de los sentimientos.
  • Usar técnicas de retroalimentación durante la entrevista que permitan aclarar las dudas y reconocer los errores conceptuales.
  • Ofrecer una información clara y concreta.

Algunas medidas encaminadas a establecer el vínculo familiar son:

  • Establecer el contacto del niño con sus padres en los primeros momentos.
  • Considerar la necesidad de privacidad.
  • Mostrar una actitud empática.
  • Resaltar los aspectos positivos del niño, en detrimento de los negativos.
  • Ofrecer soluciones optimistas a las cuestiones planteadas.
  • Dar a conocer las expectativas de salud.

Valoración de Enfermería del niño con SD

Los niños con SD deben someterse a las mismas exploraciones y normas de atención sanitaria que cualquier otro niño. Sin embargo, estos niños al tener mayor riesgo de padecer ciertas anomalías congénitas, pueden desarrollar ciertos problemas de salud diferentes:

Periodo neonatal

  • Descartar complicaciones gastrointestinales
  • Descartar malformaciones cardíacas mediante ecocardiografía
  • Valorar función respiratoria
  • Falta de expulsión de meconio en las primeras 24 horas
  • Estenosis pilórica
  • Ano imperforado
  • Hipotonía muscular
  • Valorar fontanelas

Lactante

  • Pruebas de función tiroidea a los 6 y a los 12 meses.

Escolar

  • Prueba de función tiroidea anual.
  • Control de audición cada 6 meses hasta los 3 años y después cada año
  • Estudio radiológico de la columna cervical entre los 3 y 5 años
  • Descartar enfermedad celíaca entre los 2 y los 3 años

Adolescencia

  • Descartar obstrucción respiratoria o apnea del sueño

Cuidados de Enfermería (6,7,8)

Hábitos de higiene saludables

La salud de la persona no es responsabilidad de los profesionales, sino que corresponde a cada uno, pero en el caso de personas con discapacidad intelectual habrá una parte de la que se puedan responsabilizar y otra que deberán asumir o vigilar sus padres o tutores, por lo que es necesario que éstos se involucren de lleno en actividades de prevención y promoción de la salud.

Un aspecto a tener en cuenta al hablar de educación para la salud es el de la higiene, es importante insistir para lograr unas pautas de actuación y comportamiento que les van a ser muy importantes no sólo a la hora de la prevención de enfermedades sino también para sus relaciones sociales y su integración plena en la sociedad. Podemos hablar de:

Higiene corporal

Les enseñaremos la limpieza general de piel y uñas, de vulva o prepucio, el manejo de los olores corporales, mocos, legañas, incontinencia o pérdidas de orina, etc. Ligado a esto va la limpieza de las ropas y el vestir adecuadamente. 

Higiene bucodental

El hecho de ser menos propensos a las caries no debe ser motivo de dejadez en este aspecto, pues también hay problemas de halitosis, aftas y otros. Se debe educar el cepillado de dientes desde que estos aparecen, y que no se lo planteen como otra obligación sino como un juego más.

Lo ideal es el cepillado tras cada comida (nunca menos de una vez al día). Además del cepillado, habrá que llevarlos a las revisiones que les marquen desde el sistema público de salud.

Higiene física

La actividad física es fundamental para activar gran parte de las funciones de nuestro organismo, circulación, respiración…

Está comprobado que junto a una alimentación sana son los dos factores que pueden evitar la obesidad. Es preciso un informe médico previo de aptitud el cual tendrá en cuenta ya las patologías previas.

Higiene postural

El objetivo básico es evitar todo tipo de desviaciones de la columna.

En el síndrome de Down, las articulaciones son más laxas y las vértebras pueden perder su alineación, por lo que habrá que insistir constantemente para corregir vicios a la hora de sentarse delante de la mesa de trabajo o de ver televisión en un sofá.

En cuanto al calzado, puede ser precisa la colaboración de un ortopeda u otro especialista en la materia, ya que con frecuencia precisarán plantillas o cuñas para corregir distintos problemas.

Higiene dietética

Para evitar la obesidad debemos controlar su dieta tanto en el aspecto de cantidad como de calidad, la cual no será diferente de cualquier otra dieta saludable.

Higiene mental

Como en cualquier otro niño, se dosificará las horas de ver televisión, videojuegos o juegos en solitario, fomentar hábitos de juego y actividades de ocio y tiempo libre en familia o asociaciones, propiciar grupos de amigos para divertirse y otros.

Hay que abordar de forma multidisciplinar la adolescencia, la sexualidad, la anticoncepción, el trabajo, la vida independiente, sin olvidarnos de la prevención de toxicomanías (alcohol, tabaco, drogas).

Todo ello proporciona un efecto beneficioso en su salud, ayuda a la detección precoz de síntomas depresivos o autistas, o a evitar el descontrol emocional o el exceso de fantasías, e incluso a retrasar la demencia tipo Alzheimer. 

Educación

Los especialistas están de acuerdo en que los niños con SD deben educarse en jardines de infancia, escuelas y colegios normales hasta donde sea posible, procurando tener siempre un apoyo adicional en instituciones especiales.

Cuando deban dejar la educación normal, se aconseja su incorporación a talleres laborales a cargo de especialistas.

Terapias alternativas

Cada vez se ofrecen más terapias no convencionales como complemento al tratamiento de los niños con discapacidades psíquicas o físicas, puesto que mejoran considerablemente las dolencias que padecen.

Estas terapias no implican el abandono de los tratamientos convencionales, sino que los potencian y, en consecuencia, mejoran la vida del menor.

Zooterapia

Método que implica a los animales en la prevención y el tratamiento de las patologías humanas, tanto físicas como psíquicas, con resultados como:

  • Estimula la producción celular de endorfinas y de hormonas.
  • Mediante el entretenimiento, los pacientes se distraen.
  • Facilita la interacción entre desconocidos, disminuye la sensación de soledad y favorece la socialización.
  • Con el ejercicio físico, la actividad, la alegría y el optimismo se favorece mucho la autoestima.

Conclusiones

La salud de las personas con síndrome de Down tiene algunas implicaciones y características propias y especiales que no pueden ser obviadas por parte de los profesionales de la salud.

Algunas patologías o alteraciones se presentan con mayor frecuencia en este colectivo, lo que implica una mayor intensidad de cuidados.

Asesorar e integrar a los padres en la planificación de sus cuidados, fomentará en un futuro la independencia del joven alcanzando a su vez conseguir el autocuidado.

Bibliografía

  1. Corretger JM, Muñoz F. Inmunidad y medicina preventiva en el niño con síndrome de Down. En: Corretger JM, Garza MA (coords.); Coronado J, Trias K (eds). Síndrome de Down. Cuadernos de la buena praxis médica. Fundación Catalana Síndrome de Down 2019.
  2. Centro Médico Down de la Fundación Catalana Síndrome de Down. Tablas de crecimiento actualizadas de los niños españoles con síndrome de Down. Revista Médica Internacional sobre el síndrome de Down 2004; 8:34-46
  3. Fernández Morales, A.D. Revista Internacional de Apoyo a la Inclusión, Logopedia, Sociedad y Multiculturalidad, ISSN 2387-0907, ISSN-e 2603-9443, Vol. 2, Nº. 1, 2016, págs. 33-38.
  4. Kaminker Patricia, Armando Romina. Down syndrome: First part: clinical and genetic approach. Arch. argent. pediatr. [Internet]. 2018 Jun [citado 2022 Dic 09]; 106(3): 249-259. Disponible en: http://www.scielo.org.ar/scielo.php?scri pt=sci_arttext&pid=S0325-0075200800030 0011&lng=es.
  5. Otón Fernández P, Zarzuela Domínguez J, Agudo Hondal MA, Ventura Díaz A, Cámara Pérez JF, Ibarrarán Cobo F et al. Plan de acción para personas con Síndrome de Down. [pdf]. Madrid 2019.
  6. De Miguel A, De Miguel MD, Lucena-Antón D, Rubio MD. Efectos de la hipoterapia sobre la función motora en personas con síndrome de Down: revisión sistemática. Rev Neurol 2018; 67: 233-41.
  7. Pineda Pérez Eloy J. La delfinoterapia en niños con síndrome Down atendidos en un círculo infantil especial. Rev Cubana Pediatr [Internet]. 2018 Dic [citado 2022 Nov 09]; 80(4). Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=s ci_arttext&pid=S0034-75312008000400004 &lng=es.
  8. Díaz Brito Yoimy, Báez Pupo Francisco, Tarajano Roselló Antonio. Equinoterapia: experiencia en un año de tratamiento. AMC [Internet]. 2016 Dic [citado 2023 ene 09]; 10(6): 102-111. Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=s ci_arttext&pid=S1025-02552006000600010 &lng=es.