Cuidados de Enfermería a pacientes con esclerosis múltiple

Autor: Antonio Herrerias Redondo (Enfermero)

Coautores: Francisco Javier Franco Lozano (Enfermero), Lorena Isabel López Albiñana (Enfermera)

Resumen

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica crónica que afecta al sistema nervioso central (SNC) mediante el sistema inmunológico. En España, existen en torno a 46.000 personas afectadas por esta enfermedad que conviven día a día con ella, representando la segunda causa de discapacidad neurológica en adultos jóvenes, después de los traumatismos.

El papel de la Enfermería es clave en esta enfermedad, siendo relevante tanto para el paciente como para familiares. Es importante el apoyo de Enfermería tanto a nivel físico como psicológico a los pacientes y a la familia.

El personal de Enfermería será el encargado de vivir el día a día del paciente, ayudándole a adaptarse al tratamiento y a gestionar los síntomas, así como ofreciéndoles formación para resolver cualquier duda que pueda surgirle sobre la enfermedad.

Palabras clave: esclerosis múltiple, intervención enfermera, estrategias, funciones de Enfermería, dolencia.

INTRODUCCIÓN

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica y degenerativa del sistema nervioso central, con base autoinmune, que cursa con una clínica variable y una discapacidad progresiva. El diagnóstico y el manejo terapéutico de la enfermedad generan en el paciente nuevas necesidades y expectativas que precisan de una asistencia sanitaria de calidad. Enfermería, mediante una intervención fundamentada en el proceso enfermero, debe detectar y dar solución de independencia a las necesidades de estos pacientes hasta que obtengan el máximo nivel de automanejo, mejorando así la calidad de vida.

Tras el diagnóstico de la esclerosis múltiple, el paciente inicia una relación intensa con diferentes grupos de profesionales que le acompañarán a lo largo de la enfermedad. Entre ellos se encuentran los neurólogos y los profesionales de Enfermería. La Enfermería serán los encargados de vivir el día a día del paciente, ayudándole a adaptarse al tratamiento y a gestionar los síntomas, así como ofreciéndoles formación para resolver cualquier duda que pueda surgirle sobre la enfermedad.

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Para que la atención de estos pacientes sea excelente y con la mayor profesionalidad posible es necesario que los profesionales de Enfermería estén perfectamente formados y que desempeñen una labor educativa de la enfermedad.

OBJETIVO

Establecer la eficacia de la intervención enfermera basada en la adquisición de conocimientos, habilidades y estrategias básicas de autocuidado para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple.

METODOLOGÍA

La metodología empleada para realizar este artículo ha consistido en una búsqueda bibliográfica de artículos científicos en varias bases de datos como Elsevier, Medline así como en el buscador Google Académico, utilizando los siguientes descriptores: esclerosis múltiple, cuidados de Enfermería, intervención enfermera, estrategias.

Los criterios de inclusión que se han tenido en cuenta a la hora de realizar la búsqueda bibliográfica han sido artículos publicados a texto completo, en todos los idiomas y con un período de publicación no superior a diez años.

ANÁLISIS Y DISCUSIÓN

Las causas que provocan la esclerosis múltiple son desconocidas, aunque está establecido que es una enfermedad inflamatoria autoinmune que causa problemas en la mielina. La esclerosis afecta a personas que están predispuesta genéticamente y tiene especial impacto en grupos poblacionales de entre 20 y 30 años, a pesar de que puede afectar a todas las edades. No es frecuente durante la infancia y la ancianidad.

Su etiología es desconocida, pero existen tres factores que tienen relación con ella: la predisposición genética, el desenvolvimiento de respuesta autoinmune anormal dirigida contra los componentes del sistema nervioso central (SNC) y factores ambientales.

La esclerosis múltiple constituye un importante problema de salud pública, ya que es una enfermedad progresiva e incapacitante, de gran impacto laboral, familiar, social y económico, en relación con la incapacidad para trabajar y con el elevado coste del tratamiento. Esta enfermedad afecta a casi 2,5 millones de personas en el mundo. España es una zona de riesgo medio-alto, con una prevalencia de 50 casos por 100.000 habitantes.

Las manifestaciones clínicas de esta patología se caracterizan por una gran variabilidad clínica, debido a que los síntomas varían en función de la ubicación de las lesiones y el nivel de degeneración axonal que presente el paciente crónico. Los afectados manifiestan complicaciones de las cuales destacan:

  • Reducción de fuerza en uno o más miembros.
  • Complicaciones relativas a los sentidos.
  • Problemas con el equilibrio y la coordinación de movimientos.
  • Trastornos visuales, como disminución de agudeza visual o visión doble.
  • Alteraciones sexuales.
  • Incontinencia urinaria
  • Cansancio.
  • Problemas psicológicos: euforia, depresión, ansiedad, escasa autoestima, etc.
  • Síntomas paroxísticos.

Existen diferentes etapas de la dolencia:

  • Una primera que es inflamatoria y está relacionada con la identificación de nuevas lesiones y las recaídas.
  • Una segunda que es la degenerativa, vinculada con la atrofia del cerebro y de la médula.

Con respecto al tratamiento, no existe un tratamiento curativo efectivo pero hay una serie de terapias con las que se puede paliar distintos estadios de la patología:

  • Dosis elevadas de esteroides para conseguir una atenuación rápida de los brotes.
  • Interferones y otras sustancias para cambiar el desarrollo natural de la dolencia y disminuir la incidencia y la gravedad de los brotes.
  • Rehabilitación y apoyo psicológico paras aumentar la calidad de vida.

Es necesario que los profesionales tengan nociones para poder actuar adecuadamente en cuanto a diagnóstico y tratamiento, sin olvidar las repercusiones que conlleva la esclerosis múltiple, para conseguir una atención integral.

Los profesionales de Enfermería deben tener en cuenta una serie de factores que contribuyan a mejorar la calidad de vida de estos pacientes, entre los cuales se encuentran:

  • Mayor implicación de los pacientes en la toma de decisiones.
  • Apoyo a las personas cuidadoras.
  • Mejorar accesibilidad a infraestructuras y fomentar políticas que incidan en la igualdad y en la eliminación de la discriminación.

Como cualquier enfermedad crónica, la esclerosis múltiple precisa de la participación activa y el seguimiento continuo por parte de los profesionales de Enfermería. Este colectivo mantiene una relación humana y continuada más intensa con el paciente, por lo que las habilidades sociales y comunicativas, e incluso la detección de problemas relacionados con aspectos legales, suponen una parte importante de su trabajo.

Las funciones de los enfermeros especialistas en esta enfermedad son:

  • Evaluar cada caso, establecer objetivos y promover el bienestar: el profesional de Enfermería debe valorar cada paciente de forma individualizada y conocer su entorno, como los estilos de vida y las diferentes situaciones familiares, entendiendo así las necesidades principales y particulares de cada paciente y elaborando un programa y unas metas saludables. El profesional de Enfermería facilitará la toma de decisiones y la resolución de problemas, a la vez que promoverá el bienestar y los hábitos saludables en pacientes y familiares.
  • Educar y formar a los pacientes y familiares: la comunicación entre el enfermero y el paciente,
  • familiares y cuidadores es vital para el desarrollo de la enfermedad. Enfermería debe saber escuchar, colaborar y resolver las dudas que puedan surgir, estableciendo siempre unas expectativas realistas. Son tareas esenciales informar al paciente y a su entorno sobre la progresión de la enfermedad y el tratamiento que se está siguiendo.
  • Gestionar los síntomas, el tratamiento y los cambios de comportamiento de la persona afectada:
  • uno de los principales roles de Enfermería es que los pacientes se adapten al tratamiento establecido por el neurólogo. También es importante fomentar que los pacientes adopten comportamientos y hábitos de salud adecuados, contribuyendo así a un mejor desarrollo de la enfermedad. Es importante que el personal de Enfermería forme a los pacientes y familiares sobre la correcta toma de medicación, el uso de terapias alternativas, cómo gestionar el dolor, etc. De forma general, Enfermería se encargan de realizar un seguimiento diario de la evolución de la enfermedad, detectando cualquier cambio que surja en el tratamiento, definiendo el rol de cada persona implicada en el cuidado (paciente, familiares, cuidadores, enfermeros) y haciendo un seguimiento de la adherencia de las recomendaciones pautadas y del tratamiento en el domicilio.
  • Tener conocimientos sobre aspectos económicos y legales: los tratamientos de esta enfermedad pueden ser muy costosos y, añadido a la incapacidad para trabajar de muchos de los afectados, puede crear problemas económicos. Es importante que Enfermería tenga conocimientos sobre estos aspectos para así detectar problemáticas y derivar a profesionales especializados en el ámbito. Deben saber defender y luchar por los intereses del paciente: conocer la logística del sistema sanitario, el funcionamiento de los seguros y de los programas de la industria farmacéutica, etc.
  • Formar parte de un equipo multidisciplinar y colaborar con otros profesionales: para que la atención a estos pacientes sea lo más positiva posible, es preciso que los diferentes profesionales que participan en el tratamiento se coordinen de forma adecuada y colaboren conjuntamente, desde los profesionales de atención primaria a los neurólogos, especialistas en rehabilitación, etc. Es fundamental que todo el equipo trabaje en una misma dirección. Esta colaboración es muy útil para el enfermo, pero también para los enfermeros, pudiendo ampliar su formación y conocimientos.

CONCLUSIÓN

La esclerosis múltiple es un trastorno crónico desmielinizante caracterizado por varios episodios de déficits neurológicos, separados en el tiempo, atribuibles a lesiones de la sustancia blanca separadas en el espacio. Su evolución puede incluir recurrencias-remisiones o puede ser progresiva. Su etiología es desconocida pero existen tres factores que tienen relación con ella: la predisposición genética, el desenvolvimiento de respuesta autoinmune anormal dirigida contra los componentes del sistema nervioso central (SNC) y factores ambientales.

La Enfermería especializada en esclerosis múltiple está focalizada en mejorar los conocimientos y en potenciar la disposición para mejorar la gestión de la propia salud, siendo útil para mejorar la calidad de vida de los pacientes, asociándose a un incremento de los indicadores de resultado inscrito a los diagnósticos de Enfermería.

La figura de la Enfermería es relevante en la atención a la persona con esclerosis múltiple, puesto que es una enfermedad compleja que requiere la intervención de múltiples especialistas y en la que pueden estar afectados muchos aspectos diferentes de la vida de la persona. La función de los profesionales de Enfermería es acompañar a la persona afectada a lo largo de todo el proceso de la enfermedad, proporcionando cuidados asistenciales de calidad.

El objetivo de la Enfermería especializada en esta enfermedad es profundizar en el conocimiento sobre la patología, las bases fisiopatológicas de la esclerosis múltiple, las opciones de tratamiento que existen y en aspectos relacionados con el cuidado integral del paciente.

El paciente con esclerosis múltiple necesita ser cuidado de forma integral por el profesional de Enfermería, con el fin de conseguir el equilibrio y bienestar dentro de los límites impuestos por la enfermedad.

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