Convivir con la Fibromialgia: estudio cualitativo desde las experiencias de vida de los cónyuges

Introducción: La fibromialgia es una enfermedad crónica de la que se desconoce su etiología y cuyo tratamiento consiste en paliar los síntomas que padecen estos pacientes.

Objetivo: Conocer las experiencias de vida de los cónyuges respecto a la enfermedad de sus esposas.

Autores:

Saura-Lucas, Salvador A.1

Abad-Corpa, Eva.2

1 Enfermero Bloque Quirúrgico, Hospital Universitario “Rafael Méndez”, de Lorca (Murcia).

2 Profesora Asociada a la Universidad de Murcia. Técnico en el Área de Investigación y Formación del Servicio Murciano de Salud. Responsable de Área en la Unidad de Investigación en Cuidados de Salud (Investén) del Instituto Carlos III de Madrid.

Palabras Clave: Fibromialgia, estudio cualitativo, experiencias de pareja.

Resumen:

Método: Se empleó un diseño cualitativo basado en la fenomenología utilizándose entrevistas semiestructuradas para un posterior análisis temático de los datos. La muestra consistió en doce voluntarios cuyas esposas estaban diagnosticadas de fibromialgia. Este proyecto está financiado por el Colegio Oficial de Enfermería de la Región de Murcia (España) como parte del marco de Ayudas para Proyectos de Investigación (PI-2014/2420).

Resultados: Los temas emergentes fueron: Ser testigos del dolor, credibilidad de la enfermedad, impacto en las relaciones sociales, proteger a su esposa y resignación ante la enfermedad. Los informantes describieron una vivencia difícil así como el importante impacto que la enfermedad tiene en la vida de estas mujeres y de sus esposos. Los síntomas como el dolor y la fatiga no se escapan a la atención de los cónyuges, destacan el impacto ocasionado en sus redes sociales así como las dificultades encontradas para afrontar la enfermedad y adaptarse a ella.

Conclusiones: la fibromialgia no solo afecta a los pacientes que la sufren sino que también limita y condiciona a sus parejas. Los cónyuges como elemento de apoyo en una relación de pareja deben de tenerse en cuenta en la planificación de los cuidados aportándoles información y conocimiento sobre la enfermedad para desarrollar estrategias de afrontamiento que sean efectivas.

Introducción:

Cuando el dolor se cronifica se generan muchas limitaciones en las que se ven afectados no sólo los niveles físicos y cognitivos sino también los familiares, laborales y sociales de la persona que lo sufre. El 20% de la población europea sufre algún tipo de dolor crónico llegando a representar el tercer problema más frecuente en nuestro entorno (1). En España la prevalencia de fibromialgia (FM) es de un 2.4% de la población mayor de 20 años, tiene una frecuencia predominante en mujeres (relación 20:1 frente a los hombres) y su prevalencia máxima se encuentra entre los 40 y 49 años (2). Estos pacientes suponen el 10-20% de las consultas de reumatología y un 5-6% de las de atención primaria, lo que constata los altos índices de utilización de los servicios sanitarios y el consumo de recursos(3). El cuadro sintomático característico que presenta la fibromialgia ocasiona, en la mayoría de los casos, una disminución en la percepción de la calidad de vida de estos pacientes, suelen verse afectadas negativamente sus relaciones sociales y modificadas sus relaciones familiares (4).

La fibromialgia a día de hoy entra dentro del bloque de enfermedades crónicas y debido a la disminución en la calidad de vida de los pacientes que la padecen, su elevada prevalencia, el enorme impacto clínico y social así como el consumo de los recursos sanitarios que suponen constituye un problema de salud pública de primer orden (5-7).

El propio Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad reconoce la importancia de generar información sobre las experiencias de vida percibidas por el entorno familiar de los pacientes que padecen esta enfermedad (8) para poder abordar con nuevas estrategias los cuidados con los que atender a estos pacientes. Se considera una necesidad la realización de estudios que evalúen el impacto familiar y las necesidades de las personas cuidadoras en esta enfermedad. Por lo mencionado hasta el momento queda patente la importancia de desarrollar estudios que ayuden a comprender la situación de los pacientes que sufren fibromialgia desde un punto de vista holístico y de la relevancia de centrar el foco de atención en el ámbito familiar en el que se encuentran. Los profesionales de enfermería son una pieza clave y fundamental para el control y seguimiento de pacientes con diferentes patologías crónicas, siendo la fibromialgia una de ellas.

La finalidad de esta investigación es conocer las experiencias de vida de aquellas personas que mantienen una relación intimo-afectiva con mujeres diagnosticadas de fibromialgia.

Material y Método:

Esta investigación tiene un enfoque cualitativo y se ha llevado a cabo acogiéndose al método fenomenológico y el análisis temático de la información obtenida. La población de estudio se ha centrado en el Área de Salud número III del Sistema Murciano de Salud que da cobertura a una población que asciende a 187.000 habitantes. La consulta del dolor y de reumatología del Hospital Rafael Méndez de Lorca fueron los escenarios de donde se buscaron los potenciales informantes para este estudio. El tamaño de la muestra estuvo determinado por la calidad de la información que se consiguió obtener de los informantes, para ello se buscó la saturación de las categorías emergentes, es decir, la inclusión de nuevos informantes estuvo condicionada en gran medida por el aporte de datos redundantes que no añadían información nueva.

Los criterios de inclusión que se determinaron fueron:

  • Mantener una relación sentimental con una paciente diagnosticada de fibromialgia en la que la convivencia corresponda un tiempo igual o superior a 2 años.
  • Que la paciente esté diagnosticada de fibromialgia y así conste en algún informe de su Historia Clínica.

En cuanto a los criterios de exclusión:

  • Que el informante padezca algún tipo de deterioro cognitivo grave que impida una comunicación fluida.
  • Que el informante esté diagnosticado de algún trastorno emocional que pueda dificultar la credibilidad o veracidad de sus experiencias.

El muestreo escogido para llevar a cabo la investigación ha sido de tipo intencional con el objetivo de conseguir una información densa y en profundidad(9). La elección de este tipo de muestreo responde principalmente a criterios de accesibilidad y facilidad para contactar con los informantes.

La recolección de los datos se llevó a cabo mediante la realización de entrevistas semiestructuradas a los informantes de la investigación así como las aportaciones de un diario de investigación y de notas de campo elaboradas durante el transcurso de la investigación. Las entrevistas se realizaron con la ayuda de un guion previamente establecido que siguiendo las indicaciones de Atkinson (citado por Vallés, M.)(10) no sirvieron para hacer una sucesión continua de preguntas sino que proporcionaron una dirección a seguir en momentos puntuales para facilitar el relato de los entrevistados. Otros instrumentos utilizados fueron el Software informático “Atlas.ti”, versión 5.2. y el test del Índice de Esfuerzo del Cuidador que mide el nivel de dependencia de sus cónyuges. Este instrumento fue validado en la población española contando con una fiabilidad interna de 0´80 según el α de Cronbach y una validez de criterio determinada por la correlación de Pearson con valores entre 0´4 y 0´7(11).

La recogida de los datos para el estudio se llevó a cabo durante el periodo de Junio de 2014 a Julio del año 2015 y la secuencia establecida para este proceso se detalla en la figura Nº1. Destacar que las grabaciones de las entrevistas se transcribieron íntegramente y la transcripción se analizó dando lugar a diferentes temas y subtemas. Los resultados preliminares obtenidos se resumieron dándoles la oportunidad a los informantes de realizar una lectura crítica de los mismos. Los resultados de las sucesivas entrevistas fueron comparados con las anteriores realizándose un ejercicio de comparación continua hasta llegar a saturar las categorías emergentes en los datos.

Para garantizar el cumplimiento de las normas éticas, se informó previamente a los participantes sobre el objetivo de la investigación, además se les entregó por escrito una hoja informativa del proceso previsto y se les explicó el procedimiento a seguir obteniéndose en todos los casos el consentimiento informado por escrito.

Se garantizó en todo momento la confidencialidad y el anonimato de sus datos personales así como de la información obtenida. Se contó con la aprobación del comité de ética de la Universidad de Murcia así como la aceptación de llevar a cabo el estudio por parte del comité de investigación del hospital Rafael Méndez de Lorca, Murcia.

Para velar por la validez de la investigación y aumentar el rigor metodológico se trataron rápidamente las unidades y grupos de significado, se comprobó la credibilidad de la información con cada participante durante la entrevista para garantizar la interpretación de los datos y se ha intentado describir adecuadamente la realidad de esta experiencia con la finalidad de que sus resultados pueda ser transferidos a otros escenarios. Se ha aplicado una triangulación de técnicas (entrevistas, anotaciones de campo…), triangulación de métodos a través de la medición del nivel de esfuerzo del cuidador (instrumento cuantitativo) y triangulación entre investigadores con el fin de minimizar las posibles desviaciones en el análisis.

Resultados:

Se contó con la colaboración de doce informantes cuyas características sociodemográficas se detallan en la tabla Nº1. El rango de edad abarca desde los 31 hasta los 63 años, excepto en un caso todos mantienen relaciones sentimentales de más de diez años. Todas las parejas tienen hijos o los aportan de relaciones anteriores.

Respecto a los resultados correspondientes al Índice de Esfuerzo del Cuidador, cinco de los doce informantes entrevistados reportaron valores indicativos de un nivel elevado de esfuerzo. El valor más elevado obtenido en la muestra fue de 8 sobre un valor máximo de 13.

Los resultados del análisis cualitativo reflejan el importante impacto que la enfermedad tiene en la vida de estas mujeres así como en la de sus esposos. Los síntomas de la enfermedad no se escapan a la atención de los cónyuges y los cambios en los diferentes ámbitos como en la relación de pareja, el impacto en sus redes sociales así como las dificultades encontradas para afrontar la enfermedad y adaptarse a ella son el resultado que se encuentran en sus aportaciones a este estudio.

Los cinco temas que emergen tras el análisis de los datos son los siguientes:

  1. Ser testigos del dolor.

Los informantes ponen de manifiesto de una forma contundente que el dolor generalizado es el síntoma más característico de la fibromialgia seguido del cansancio extremo:

“yo veo que eso es que le duele, que le duele que no puede descansar, ¡qué no es broma!, que es que le duele” (FM-10).

Ambos síntomas dan como resultado el padecimiento constante en la vida de sus esposas así como una gran limitación a la hora de realizar actividades consideradas básicas en la vida diaria. Constatan la dificultad con la que se encuentran sus esposas a la hora de poder disfrutar de una vida normal y se aprecia un sufrimiento mudo no verbalizado en el que estas mujeres dejan de comunicar el dolor que pueden estar padeciendo pero que es percibido indistintamente por parte de sus esposos. Como consecuencia directa del dolor se encuentran casos en los que algunos esposos expusieron que hasta las manifestaciones de cariño más sutiles, como pueden ser un beso o una caricia, eran percibidas como estímulos dolorosos para sus esposas lo que provocaba un estado de asombro o desconcierto en sus parejas además de condicionarles a la hora de poder expresar sus propios sentimientos:

“Tocarla muchas veces no puedo tocarla, por ejemplo: abrazarla, darle un beso, caricias… porque hay veces que voy a abrazarla o algo y le hago daño sin querer. Cualquier abrazo que le dé con que la fuerce un poco le hago daño”. (FM-4).

  1. Credibilidad de la enfermedad.

Los discursos analizados muestran que a lo largo del transcurso de la enfermedad de sus parejas los informantes aprecian una falta de credibilidad en dos ámbitos claramente diferenciados: el entorno público y el entorno privado (véase Figura Nº1). En cuanto a la credibilidad del entorno más íntimo se encuentran momentos en los que los propios informantes cuestionan la gravedad de la enfermedad comparándola con otras enfermedades que gozan de una mayor sensibilización social:

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“tu amiga Conchi está con un cáncer…¡eso sí es malo!” (FM-1).

En algunos casos se realizan comparaciones entre ellos mismos y sus esposas lo que pone en entredicho la credibilidad de la enfermedad. Puede que en este sentido tenga mucho que ver la desinformación constatada por parte de los cónyuges ya que se aprecia en estos casos una confusión entre síntomas y diferentes patologías al igual que un desconocimiento general de la fibromialgia. En este entorno íntimo también entrarían a formar parte, aunque de una manera menos relevante, los familiares, hijos y amistades que viven esta situación desde un mayor distanciamiento por lo que la desinformación e incomprensión son más acusadas.

En el ámbito público destaca la incredulidad manifestada en algún momento por el personal sanitario. Algunos de estos esposos se han encontrado con profesionales que han manifestado su incapacidad para poder abordar el tema, que han cuestionado directamente la enfermedad o que han ido derivando a sus esposas entre diferentes especialistas lo que ha provocado una sensación de descoordinación en la atención sanitaria agudizando así el sentimiento de encontrarse mal atendidos. Llama la atención que algunos informantes se sientan indignados tras constatar que sus esposas no se sienten escuchadas por estos profesionales:

“que le presten atención a las quejas de ella. Cuando se queja hay muchas veces pues que… que pasan, que pasaban un poco del tema” (FM-2).

La incomprensión del entorno sanitario se extiende aún más a la hora de solicitar bajas temporales, estados de invalidez permanentes o una jubilación anticipada en los que estos pacientes y sus parejas se encuentran con la incomprensión del sistema y la falta de reconocimiento que tiene esta enfermedad en los diferentes tribunales y estamentos gubernamentales.

  1. Impacto en las relaciones sociales.

Se puede apreciar con claridad las dificultades con las que estas parejas se encuentran en el momento de tener que organizar algún evento social porque según manifiestan los cónyuges cualquier alteración del ritmo que suponga un esfuerzo añadido para sus esposas conlleva un empeoramiento físico. La imprevisibilidad con la que aparecen los síntomas es uno de los grandes obstáculos con los que estas parejas se encuentran a diario y que se traduce en una gran limitación para disfrutar de una vida social satisfactoria:

“hacer reserva y tener que anularla, ¿sabes? … la primera vez si perdimos el dinero pero la segunda vez ya contratábamos un seguro que hay en la agencia de viajes” (FM-4).

Los cónyuges hacen alusión a la dificultad para poder movilizar a sus esposas en cualquier momento y salgan de la casa. Les resulta muy difícil luchar contra un bajo estado de ánimo y un cansancio casi continuo para que sus esposas se relacionen y no caigan en lo que se podría entender como un aislamiento social. Por el contrario, consideran un aspecto beneficioso el que sus esposas contraigan algún tipo de responsabilidad que no suponga un gran esfuerzo físico y con la que estén especialmente motivadas:

“Desde que está cuidando a crio la veo más feliz, más… tiene una cosa que… tiene entretenimiento, está más entretenía, no se fija tanto en los dolores” (FM-4).

  1. Proteger a su esposa.

Un aspecto importante a tener en cuenta que tiene mucho que ver con la sintomatología de la enfermedad y la evolución de ésta son las consecuencias emocionales y cómo afectan en las relaciones de pareja. Los informantes hacen alusión al aspecto emocional de sus parejas y cómo les afecta en sus relaciones destacando el bajo estado de ánimo, los continuos cambios de humor, la baja autoestima, una susceptibilidad muy marcada e incluso con episodios muy frecuentes de depresión. El abandono definitivo de los puestos de trabajo de estas mujeres es una consecuencia inevitable en el curso de la enfermedad según sus esposos.

“Al principio cogió una depresión […] ahora de golpe y porrazo te dejas un negocio, de una día para otro lo cierras y te metes en la casa, se te cae la casa encima”. (FM-3)

Este estado despierta en sus esposos un estado de alerta donde recurren a la cautela y el tacto para evitar situaciones conflictivas o discusiones que reconocen que empeoran la situación enormemente. Es interesante destacar que algunos informantes se sienten preocupados al alejarse mucho tiempo de sus esposas por lo que intentan ausentarse el menor tiempo posible. Se vislumbra, por así decirlo, un sentimiento de protección hacia sus mujeres. En este sentido algunos participantes reconocieron ser conscientes a la hora de intentar alejarlas de situaciones que ellos consideraban que las estimulaban negativamente y lo hacían con la finalidad de evitarles caer es un estado de malestar mayor.

“Intento desviarle la bajada (visita a su madre) porque yo sé que cuando baja ella se agota más, sufre más” (FM-5).

  1. Visión de futuro.

Lo que en un primer momento supone preocupación y confusión por parte de estos esposos se va transformando a lo largo del tiempo en otros sentimientos que dependen en gran medida de la información facilitada y de la implicación que hayan tenido durante el proceso. Aún en casos donde existe una buena adaptación en general se pueden apreciar sentimientos de impotencia en algunos informantes debido a la incapacidad para poder ayudar a sus mujeres.

“No, lo peor es eso que muchas veces pues no sabes lo que….te sientes impotente porque no puedes, no puedes ayudarla en… en lo que es la enfermedad” (FM-2).

“no puedes ayudarle de ninguna manera… en el sentido de que le duele el cuerpo y tú no puedes hacer nada” (FM-8).

Las limitaciones de sus esposas unidas a un empeoramiento generalizado con el paso del tiempo y a la ausencia de tratamientos efectivos hacen vislumbrar un futuro desolador caracterizado por una ausencia de soluciones y en el que es difícil encontrar una solución esperanzadora.

“yo…espero equivocarme, pero yo de aquí a diez años, tal y como va ella…o bien está…en el cementerio o bien está en una silla de ruedas” (FM-9).

Hay informantes que manifiestan una ausencia importante de información durante la evolución de la enfermedad de sus esposas lo que da lugar a la aparición de un mal entendimiento de los síntomas, una distorsión generalizada y una incapacidad para afrontar positivamente la situación. Cabe destacar que en estos casos se aprecia una enorme falta de comunicación en la pareja.

Las estrategias adoptadas por ellos para lograr una mejor adaptación van desde hacer algún tipo de ejercicio, ir al gimnasio, mecánica, voluntariado social… alguna actividad que les guste y les tenga entretenidos. En cuanto a las actividades que ellos entienden que les van bien a sus esposas destacan la natación y el aquagym especialmente así como salir a andar. Otras actividades que son percibidas como beneficiosas son la pintura, la jardinería, el cuidado de niños o nietos… vendría a ser todo lo que requiera de un grado importante de satisfacción personal por parte de sus esposas.

Discusión

Los síntomas de la fibromialgia identificados continuamente por los informantes de este estudio como el dolor o la fatiga condicionaron en gran medida las actividades de la vida diaria de sus esposas quedando disminuidas o considerablemente limitadas. Los resultados obtenidos por Arnold et al.(12) coinciden al considerar que dichos síntomas fueron los que tuvieron un gran impacto en la disminución de la calidad de vida de estas pacientes.

Paulson et al.(13) en un estudio similar a este realizado en Suecia pero en mujeres cuyos esposos estaban diagnosticados de fibromialgia se destacó la frustración que sentían las esposas por la renuncia de sus maridos a comunicarse. Estos resultados encuentran su coincidencia con los nuestros en el punto que se opta por silenciar el dolor en vez de comunicárselo expresamente a los cónyuges dificultando así el expresar y compartir sus sentimientos.

Los resultados obtenidos en este estudio apuntan a la incomprensión, e incluso la incredulidad, por parte del personal sanitario que han ido atendiendo a sus esposas. Se manifiesta la necesidad de un equipo interdisciplinar especializado en fibromialgia para poder abordar de forma integral todos los aspectos de esta enfermedad con el fin de evitar el peregrinaje entre diferentes especialistas y conseguir una atención más acertada. Escudero-Carretero et al. (5) concluía que los pacientes diagnosticados de fibromialgia esperaban interés, comprensión, empatía y capacidad de comunicación, así como conocimientos sobre la enfermedad y habilidades para transmitirlos e informarles. Este mismo estudio sostiene que la incomprensión de su entorno más cercano junto con la del personal sanitario, sobre todo mientras carecen de diagnóstico, agrava el estado de estos pacientes sumiéndolos en un estado negativo y de depresión.

El impacto negativo en las relaciones sociales que esta enfermedad provoca en los pacientes afecta directamente a la relación conyugal provocando un aislamiento social forzado. Una gran cantidad de investigaciones alcanzan estos mismos resultados como la de Marcus et al.(14) cuyo estudio sobre el impacto en la familia y las relaciones de pacientes con fibromialgia determinó que más de la mitad de la muestra estudiada consideraba que la enfermedad dañaba ligera o moderadamente la relación con su pareja. Otros estudios como el de Rodham et al.(15), destacan la sensación de aislamiento entre familiares y amigos debido a la imprevisibilidad de los síntomas lo que se traducía en una menor capacidad de planificación.

Los hallazgos expuestos en esta investigación arrojan luz sobre la importancia de mantener informadas a las parejas de los pacientes con fibromialgia debido a que supone un aspecto de gran trascendencia para conseguir una adaptación conjunta de la enfermedad. Söderberg et al.(16) en una muestra similar a la nuestra evidenció la desinformación de los esposos en relación a la enfermedad de sus mujeres. En este estudio los informantes manifiestan que aportan una función de apoyo vital para sus esposas lo que coincide en parte con el estudio de West et al.(17) en el que los familiares de pacientes con algún tipo de dolor crónico disponen de un alto apoyo social en general lo que supone un punto divergente respecto nuestros resultados. Puede que esta discrepancia esté relacionada con las dificultades en cuanto a la credibilidad social de la fibromialgia respecto a otras enfermedades crónicas que gozan de una mejor aceptación. La importancia del apoyo de los miembros de la familia alcanza una relevancia importante en estudios como los de Kengen Traska el al.(18) y en los que también se hace referencia a la sensibilidad extrema de estos pacientes así como las diferentes estrategias llevadas a cabo por estos enfermos que los mantenían ocupados y con los que “distraían” los síntomas negativos. Esta necesidad de sentirse distraídos realizando algún tipo de actividad para poder evadirse de los síntomas de la enfermedad también se evidencia en los resultados de nuestro estudio.

En cuanto a la visión de futuro de nuestros informantes se puede apreciar que el nivel de información con el que cuenten condiciona la capacidad para poder afrontarlo coincidiendo así con los resultados de Wuytack y Miller(19).

Conclusiones

Este estudio se suma al creciente cuerpo de literatura sobre fibromialgia, revelando que no solo las mujeres con esta enfermedad experimentan un cambio en sus vidas. La relación entre los cónyuges se ve afectada por las limitaciones que supone convivir con la enfermedad y las modificaciones generadas en el ámbito familiar. Se han identificado una serie de obstáculos prácticos y actitudinales que conducen a la disminución de las redes sociales para ambos miembros de la pareja. En particular, destaca la sensación de aislamiento en la que desembocan tanto las personas con fibromialgia como sus parejas y las dificultades añadidas relacionadas con la credibilidad de la enfermedad en el entorno sanitario y familiar.

Los resultados toman en consideración la falta de apoyo que el sistema de atención sanitaria ofrece a estas parejas y que se estima necesario para aportar el conocimiento e información requeridos para afrontar la enfermedad.

En base a los resultados obtenidos se considera oportuno el centrar la atención sanitaria en las y los pacientes así como en sus familiares más cercanos, proporcionándoles una atención integral, incorporando sus expectativas, facilitándoles conocimiento y entrenamiento para asumir sus autocuidados y convertirse en agentes activos de su proceso de salud.

Mejorar la atención sanitaria ofrecida a estos pacientes y sus parejas en términos de información y asesoramiento así como desarrollar estrategias de afrontamiento conjuntas podría mejorar la calidad de vida de estos pacientes y ayudar a alcanzar un equilibrio eficaz por tener una vida más allá de la enfermedad.

Son necesarios más estudios que aborden la complejidad que presenta esta enfermedad para aclarar mejor la naturaleza con la que se manifiesta.

Limitaciones del estudio

Para aumentar la credibilidad de los resultados de la investigación es recomendable que los informantes hayan leído los resultados para que den su opinión sobre la veracidad de los mismos teniendo la posibilidad de matizarlos o discutirlos. A todos los informantes se les envió un resumen de los resultados dándoles la opción de réplica si lo veían oportuno aunque se debe señalar que no todos los participantes se manifestaron expresamente para dar su visto bueno, no obstante, en ningún caso manifestaron su discrepancia a tales resultados.

Conflicto de intereses.

No existe ningún tipo de conflicto de interés declarado por ninguno de los integrantes del equipo de investigación de este estudio.

Financiación.

Este estudio ha sido financiado en Enero de 2015 por el Colegio de Enfermería de la Región de Murcia en el marco de Ayudas a Proyectos de Investigación (PI-2014/2420)

Anexos – Convivir con la Fibromialgia. Estudio cualitativo desde las experiencias de vida de los cónyuges.pdf.

Anexos – Convivir con la Fibromialgia. Estudio cualitativo desde las experiencias de vida de los cónyuges

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