Autodeterminación y calidad de vida en personas con discapacidad intelectual gravemente afectadas. Una propuesta de intervención

Incluido en la revista Ocronos. Vol. IV. Nº 6–Junio 2021. Pág. Inicial: Vol. IV; nº6: 144

Autor principal (primer firmante): María Cano Peinado

Fecha recepción: 02 de Junio, 2021

Fecha aceptación: 25 de Junio, 2021

Ref.: Ocronos. 2021;4(6): 144

Autores: María Cano Peinado y Laura María Rodríguez González

Categoría profesional: Psicología

Conflicto de intereses: Las autoras no declaran ningún conflicto de intereses para la publicación de este trabajo.

Resumen

Durante muchos años, las personas con discapacidad intelectual se han encontrado en una posición de desventaja en la que no pueden decidir sobre aspectos relacionados con su propia calidad de vida. Este es un derecho del que se les ha priva argumentado que no tienen capacidad para ello, por miedo a que se equivoquen o por comodidad de ya saber lo que desean sin darle la oportunidad de pronunciarse. Es necesario trabajar por que tengan oportunidades para elegir, participar en la sociedad y mejorar así su calidad de vida.

El estudio realizado consiste en una propuesta de intervención cuyo objetivo general es fomentar en mayor medida la autodeterminación y mejorar la calidad de vida de personas con discapacidad intelectual gravemente afectadas. Se utilizó un diseño cuasiexperimental donde la muestra fue seleccionada intencionalmente y estuvo compuesta por 10 sujetos del centro ATUREM. Otros 10 sujetos forman el grupo control con características similares. Los resultados no mostraron diferencias significativas entre ambos grupos. Se concluye que no existen evidencias de la efectividad de aplicar planes de intervención para promover la calidad de vida y autodeterminación en esta población.

Palabras clave: Calidad de Vida, Autodeterminación, Discapacidad Intelectual.

Introducción

Según el Instituto Nacional de Estadística (INE), en sus últimas encuestas realizadas en 2008, el número de personas con discapacidad en nuestro país asciende a 3,8 millones, de los cuales, entre el 1% y 2% de la población presenta algún tipo de discapacidad intelectual o del desarrollo, traduciéndose en casi 300.000 personas.

El concepto de discapacidad ha ido avanzando a lo largo de los años sustituyendo al término de retraso mental. Actualmente, se considera como definición oficial la que recoge la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD) (San Millán, 2018): “La discapacidad intelectual se caracteriza por limitaciones significativas tanto en funcionamiento intelectual, como en conducta adaptativa, tal y como se ha manifestado en habilidades adaptativas, conceptuales y prácticas. Esta discapacidad se origina antes de los 18 años”.

Por otra parte, “Plena Inclusión” (Plena Inclusión, 2019), organización que representa en España a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, confirma la cifra del INE en cuanto a personas afectadas, definiendo la discapacidad intelectual como “una serie de limitaciones en las habilidades que la persona aprende para funcionar en su vida diaria y que le permiten responder ante las distintas situaciones y lugares”. Ésta se expresa en relación al entorno, siendo fundamental las barreras y obstáculos que se puedan encontrar en él. Además, hace hincapié en que no es una enfermedad mental.

Consideran que las personas con discapacidad intelectual son ciudadanos y ciudadanas completos con gustos, sueños, capacidades y necesidades como cualquiera de nosotros. Esta institución trabaja para que se reconozcan sus derechos y por su participación en la sociedad. También, defiende que toda persona con discapacidad intelectual tiene posibilidades de progresar si le damos los apoyos adecuados.

Sin embargo, esto no siempre es así, pues se les priva de derechos básicos y de oportunidades para su inclusión, quedando en un segundo plano en la sociedad. Asimismo, no se les ofrece las herramientas apropiadas para crecer a nivel personal. Como señalan Huete, Díaz y Jiménez (2009, cit. en San Millán, 2018), las personas con discapacidad intelectual son un grupo especialmente vulnerable a la exclusión social, lo cual hace que sus derechos y libertades se vean restringidos obstaculizando su pleno desarrollo personal y proyecto de vida.

Desde la entidad ATUREM son conscientes de esta situación y ven la necesidad de impulsar planes de intervención para mejorar el desarrollo personal y la calidad de vida de las personas que acuden o residen en este centro. En concreto, se ha trabajado en un programa cuya finalidad es promover la autodeterminación, así como mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual gravemente afectadas usuarias del servicio, mediante el incremento de oportunidades para la toma de elecciones y contando con el apoyo de estrategias alternativas de comunicación (Pascual, 2013).

La justificación radica en la situación de desventaja en la que se han encontrado como consecuencia de una discapacidad durante muchos años, ya que eran sus familiares y profesionales los que determinaban qué era lo mejor para ellos, sin otorgarles la oportunidad de pronunciarse (Pascual, Garrido y Antequera 2014). De hecho, una investigación realizada por Arellano y Peralta (2013), revela que los padres de hijos discapacitados suelen elegir por ellos y mostrarles objetivos fáciles para prevenir el fracaso y la frustración. Tampoco les ofrecen la oportunidad de participar en las decisiones relacionadas con la familia.

Quizás la preocupación y sobreprotección que existen hacia ellos, derivan en que se subestimen sus capacidades para ser autónomos y conscientes de sus actos, viéndose así mermada la toma de decisiones relacionadas con su propia calidad de vida. No hay que olvidar que, la calidad de vida es importante para todas las personas y debe ser entendida de forma similar, independientemente de algún tipo de discapacidad (Mirón, Alonso, Serrano y Sáenz, 2008). A pesar de ser efectiva dicha intervención, reflejándose en un aumento de la autodeterminación de los usuarios que participaron y en la relación directa de ésta con la calidad de vida, se han detectado una serie de limitaciones que frenan la consecución de los objetivos propuestos. Entre ellas encontramos:

El tiempo dedicado a la aplicación del programa, siendo dos meses en total y de 5 a 7 días por cada una de las fases, resultó insuficiente para parte de los usuarios que no alcanzaron la meta propuesta debido a los distintos ritmos de aprendizaje. Algunos autores (e.g. Pérez, Soto, Campillo, Díaz, Fernández, Lario y Micol, 2011) proponen adecuar los tiempos a cada usuario respetando su individualidad, en vez de establecer unos tiempos comunes para todos. De modo que, no hay que tomarlos como un grupo homogéneo.

Para trabajar la autodeterminación es beneficioso incorporar en los entrenamientos al grupo de personas que acompañan y guían diariamente a estos usuarios, sin embargo, la familia quedó excluida del programa. Diversos estudios sobre habilidades comunicativas en discapacidad intelectual afirman que tanto la intervención directa con el niño como con la madre tiene buenas influencias en el nivel de lenguaje del niño, lo cual confirma la implicación del entorno del niño (Gràcia y Vilaseca, 2008, cit. en Collazo, 2014). Incluso, se puede ir más allá, centrándonos en su actitud en dicho procedimiento. Siguiendo a Tamarit (2001): “una actitud de posibilidad y necesidad vital, frente a una actitud de incapacidad y de futilidad, es pieza esencial en el complejo puzle que compone la autodeterminación”.

Del mismo modo, hay que tener presente las creencias de los familiares y profesionales en cuanto a la relevancia de promover la autodeterminación y crear oportunidades para ello, pues tienen un gran impacto sobre su enseñanza (Arellano y Peralta, 2013). Por tanto, se debería explorar la visión de éstos para sensibilizar e involucrarlos en la enseñanza de la misma. Sería de gran utilidad también, para hallar necesidades y errores que puedan estar cometiendo.

Optar exclusivamente por los pictogramas como sistema alternativo y aumentativo de la comunicación (SAAC), dado que este método puede no ser favorable para todos al requerir un mínimo de abstracción y aptitud. Por consiguiente, debemos entender la tarea de ofrecer apoyos a estas personas como indica Schalock (1996), basada en proponer y no imponer, de modo que tengan un impacto significativo en su calidad de vida. Así, ajustaríamos el objetivo a la capacidad de cada uno, puesto que con los apoyos adecuados toda persona tiene la posibilidad de avanzar y progresar siendo el agente causal de su propia vida.

Además, encontramos sujetos que carecen de intencionalidad comunicativa, siendo preciso estimular primero este aspecto para posteriormente proceder a la enseñanza de habilidades de elección mediante SAAC.

A pesar de las dificultades descritas, el programa cuenta con las siguientes fortalezas:

El cumplimiento del objetivo planteado, ratificando así que cuando cuentan con las condiciones adecuadas, las personas con discapacidad intelectual profunda pueden aprender a tomar decisiones (Verdugo, Sainz, Gómez y Gómez, 2009). Por tanto, no hay que centrarse de forma superficial en la discapacidad de la persona y recordar siempre que la clave, como apunta Verdugo (2001), no es solamente aprender habilidades sino proporcionar oportunidades.

La aplicación y evaluación del programa fue llevada a cabo por las monitoras de referencia de los usuarios tras un previo entrenamiento. De este modo, se facilita el trabajo puesto que al existir un vínculo y confianza se favorece la implicación de ambos en las actividades a realizar. Conlleva a su vez, un refuerzo social debido a la importancia que tiene para esta población sus monitoras de referencia (Pascual et al., 2014). Conforme a esto, Nonnemacher y Bambara (2011), sostienen que el grado en que las personas con discapacidad actúan de forma autodeterminada está mediado por la calidad de las relaciones interpersonales, entendiéndose pues la autodeterminación dentro de los contextos sociales.

La importancia dada al refuerzo inmediato, sin demora, tras las elecciones realizadas. Una mayor contingencia tiene la finalidad de hacerles conscientes de las consecuencias directas de sus actos y decisiones sobre el entorno y su propia vida.

El programa se incorpora a la vida diaria de los participantes, actuando, por consiguiente, en su contexto natural lo cual posibilita la generalización del rendimiento obtenido (Pascual et al., 2014). Se busca así, la extensión de los logros a otros contextos, por ejemplo, las salidas de ocio y actividades realizadas fuera de la entidad.

La concepción de discapacidad ha cambiado respecto a hace años dejando atrás el modelo médico para basarse en el modelo social. El objetivo de éste es eliminar los obstáculos que impidan el desarrollo personal de las personas con discapacidad, la igualdad de oportunidades y la no discriminación (San Millán, 2018). Apoyando lo dicho, Muyor (2011) señala que el centro del problema no son las limitaciones de la persona sino la forma en que está estructurada la sociedad. Por tanto, las intervenciones deben incluir a la familia y el entorno directo de la persona con discapacidad intelectual para que sean los primeros en facilitar su inclusión y desarrollo personal.

Este modelo también defiende que toda persona, independientemente de sus características, debe tomar las decisiones que le afectan directamente, proporcionando así, herramientas para desarrollar la autonomía en la medida que sea posible (San Millán, 2018). Siguiendo esta línea, Schalock (1996) hace hincapié en que, desde el paradigma actual de la discapacidad intelectual, las organizaciones e instituciones deben centrarse en la provisión de apoyos individualizados, más que en compensar los déficits, para permitir que la persona participe de manera inclusiva en la comunidad, mejore su calidad de vida y promueva su empoderamiento y autodeterminación.

Por ello, la intervención propuesta parte de las capacidades y preferencias de cada sujeto, con la finalidad de valerse de ellas para ofrecer apoyos y planes de ayuda de forma personalizada. El propósito con esto es ganar autodeterminación y calidad de vida.

Con el trabajo realizado por el Grupo de Investigación con Interés Especial sobre la Calidad de Vida de la Asociación Internacional para el Estudio Científico de las Discapacidades Intelectuales (IASSID) existe un consenso internacional sobre este concepto, concretándose en cinco principios básicos (Gómez, Verdugo y Arias, 2010):

  • Ésta se compone de los mismos indicadores y relaciones que para todas personas.
  • Se experimenta cuando las necesidades de una persona se ven satisfechas y se tiene la oportunidad de mejorar en las áreas vitales más importantes.
  • Tiene componentes objetivos y subjetivos, pero es fundamentalmente la percepción del individuo la que refleja la calidad de vida que experimenta.
  • Se basa en las necesidades, las elecciones y el control individual.
  • Es un constructo multidimensional influidos por factores ambientales y personales.

Entienden la calidad de vida desde una perspectiva contextualista basada en un modelo ecológico de la discapacidad, de modo que la concepción de la misma no es algo inmutable, sino que depende de los apoyos disponibles en el entorno. Además, defienden que estos principios deben ser la

base de las intervenciones y los apoyos, pues han mostrado efectividad en la prestación de servicios a personas en situación de desventaja.

Respecto a la autodeterminación, según Wehmeyer (1996): “ésta se refiere a actuar como el principal agente causal de su vida y hacer elecciones y tomar decisiones respecto a la calidad de vida propia, sin influencias o interferencias externas innecesarias”. Es a partir de la década de los 90 cuando surge un movimiento de renovación y revisión conocido como “era de la autodeterminación” (Pascual et al., 2014). De este modo, se le brinda a las personas con discapacidad intelectual la oportunidad de decidir y tomar decisiones, ya que, como señala Tamarit (2001), quienes presentan las mayores condiciones de discapacidad también pueden y tienen el derecho de mejorar sus vidas y lograr mayor control personal sobre lo que les acontece, sus sueños e ilusiones.

Para crear las diferentes fases de las que se compone este programa, se ha tenido como referencia las necesidades analizadas y los componentes que según Bambara, Cole y Koger (1998) intervienen para el desarrollo de la autodeterminación, siendo estos: conocer a la persona (gustos, metas, forma de comunicación), construir un estilo de vida rico (planificación centrada en la persona (PCP), posibilidades de elección), enseñar habilidades para actuar de forma autodeterminada (habilidades de comunicación, elección y toma de decisiones) y crear un contexto social de apoyo. A continuación, se especifican cada una de las fases:

  1. Conocer e identificar el sistema natural de comunicación de cada usuario, esto es, su forma de comunicación actual.
  2. Valorar la necesidad de sistemas aumentativos o alternativos de comunicación (SAAC), así como el tipo de adaptación más adecuada. En este punto, se incluye también la elaboración de los SAAS pertinentes.
  3. Entrenamiento, cuya finalidad es realizar elecciones a través de varias subetapas:
    • Entrenar a los usuarios en el manejo adecuado del tipo de SAAC elaborado para cada uno de ellos y así establecer “si/no”.
    • Entrenamiento del logro anterior en su ámbito familiar, con las personas de voluntariado, monitora de referencia y personas en prácticas.
    • Presentar alternativas de elección cerradas, aumentando el nivel de complejidad de las mismas en función de los logros del sujeto. Se plantan así, elecciones del tipo A o B; A o B o C; A y B; A y B y C, así como A y B y no C.
    • Entrenamiento del logro anterior en su ámbito familiar, con las personas de voluntariado, monitora de referencia y personas en prácticas.
    • Presentar alternativas de elección abiertas y en situaciones no previstas, fomentando el uso espontáneo de las mismas.
    • Entrenamiento del logro anterior en su ámbito familiar, con las personas de voluntariado, monitora de referencia y personas en prácticas.

De modo que tras revisar tanto las limitaciones y necesidades como las fortalezas que presenta el programa de intervención llevado a cabo hasta ahora en la entidad ATUREM, se plantea una nueva propuesta de intervención cuyo objetivo general es fomentar en mayor medida la autodeterminación en personas con discapacidad intelectual gravemente afectadas usuarias de dicho centro, así como mejorar su calidad de vida mediante la creación de oportunidades para hacer elecciones y los apoyos individualizados de sistemas alternativos y aumentativos de la comunicación (SAAC)

Método

Participantes

La población destinataria de esta propuesta de intervención han sido los usuarios de la entidad ATUREM, contando así con una muestra total de 22 personas de ambos sexos, 11 hombres y 11 mujeres. Han sido elegidas intencionalmente y pertenecen tanto a Unidad de Día como a Residencia,

12 y 10 respectivamente. Los criterios de inclusión de dichos participantes fueron los mismos del programa de Pascual et al. (2014): ser mayor de edad, presentar discapacidad intelectual y acudir con regularidad al centro.

Se pueden diferenciar dos grupos distintos: un grupo experimental y un grupo control. El grupo experimental, debido a las características de los mismos y al tiempo del que se ha dispuesto para llevar a cabo la intervención, está compuesto por un menor número de integrantes de lo que se propuso al inicio. Así, la muestra la han formado un total de 10 personas, 5 pertenecientes a Unidad de Día y 5 a Residencia. Por otro lado, el grupo control está constituido por 10 sujetos, 5 correspondientes a Unidad de día y 5 a Residencia, con características similares al grupo experimental, siendo así comparables con el fin de analizar posteriormente la efectividad de la intervención.

Instrumento

Para valorar la calidad de vida y la autodeterminación de los usuarios al finalizar la intervención se ha empleado La Escala INICO-FEAPS, Evaluación Integral de la Calidad de Vida de personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo (Verdugo, Gómez, Arias, Santamaría, Clavero y Tamarit, 2013). Ésta es una versión actualizada de la Escala Integral de Calidad de Vida de Verdugo, Gómez, Arias y Schalock (2009) que se utilizó en programa de Pascual et al., (2014). Mantiene, por tanto, el mismo propósito de proporcionar una evaluación multidimensional de la calidad de vida y la finalidad de identificar un perfil de la misma, a fin de realizar planes individualizados de apoyo. Luego este instrumento analiza las dimensiones en las que se operativiza el modelo multidimensional del que hablan Schalock y Verdugo (2003, 2007, cit. en Gómez, Verdugo y Arias, 2010). Estas son: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos.

El objetivo de la Escala INICO-FEAPS es superar una serie de limitaciones que presentaba la Escala Integral, de modo que ahora consta de un mayor número de ítems, organizados según las ocho dimensiones del modelo de calidad de vida, nuevos contenidos para abarcar un amplio rango de dificultad y se compone de dos subescalas: un autoinforme y un informe completado por otras personas. La principal aportación es que se basa en los últimos avances realizados sobre el modelo teórico de calidad de vida, estudia la relación entre el informe de otras personas y el autoinforme de calidad de vida y deja ver las semejanzas y discrepancias entre la percepción de la calidad de vida de la persona con discapacidad y la percepción del profesional que trabaja con ella.

El ámbito de aplicación de la Escala INICO-FEAPS son personas con discapacidad intelectual o del desarrollo a partir de 18 años. Ambas subescalas están compuestas por ítems paralelos, específicamente la versión “Informe de otras personas” por 72 ítems enunciados en tercera persona y con formato tipo Likert de cuatro opciones de respuesta, siendo la duración total de su aplicación de 15 minutos. El autoinforme, consta de 72 ítems enunciados en primera persona con un lenguaje más simplificado y con formato tipo Likert de cuatro opciones de respuesta, siendo la duración total de su aplicación de 45 minutos. Puede administrarse de forma individual o colectiva y ofrecen, dado la población a la que se destina, pautas específicas y adaptaciones para su administración. Debe aplicarse en un horario que interrumpa lo mínimo la rutina establecida y en una sola sesión.

Con relación a las propiedades psicométricas, la consistencia interna de los ítems mediante alfa de Cronbach para el “Informe de otras personas” y el “Autoinforme”, es de 0,937 y 0,893 respectivamente. La fiabilidad inter-evaluadores muestra evidencias de fiabilidad adecuadas obtenidas mediante la correlación de Pearson. Por último, el análisis factorial confirmatorio (AFC) que analiza las evidencias de validez basadas en la estructura interna de la escala refleja un buen ajuste del modelo de ocho dimensiones de calidad de vida a los datos. Destacar también, que la Escala se encuentra validada por el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca, España.

Procedimiento

Para la recogida de datos, primero se seleccionaron a los usuarios para formar parte del programa. La elección de los mismos fue intencional, basándose en los criterios de inclusión nombrados anteriormente en participantes. También, se tuvo en cuenta sus informes pues se especificaban los planes personales de apoyo y nuevas metas de trabajo relacionadas con autodeterminación. Cabe mencionar aquí, la planificación centrada en la persona (PCP), cuyo objetivo es que la persona con discapacidad intelectual tenga la oportunidad de formular planes y metas que tengan sentido para ella con la ayuda de las personas más importantes de su vida. Dicha metodología supone un cambio en la planificación de apoyos ya que garantiza el derecho a la autodeterminación y sigue el modelo de calidad de vida (López, Marín y de la Puerta, 2004). Asimismo, se consideró el trabajo que el grupo de comunicación de esta entidad iba a realizar con los usuarios según sus planes de apoyo. Respecto al grupo control, tenía como requisito cumplir con los mismos criterios de inclusión del grupo experimental. Además, se puso especial interés en que el grado de discapacidad intelectual fuera equiparable al otro grupo, siendo la única diferencia no haber participado en el programa.

De modo que, se empleó un diseño cuasiexperimental en el que los sujetos que iban a participar fueron asignados intencionalmente a la variable independiente. Se trata de un diseño relacional, pues plantea una relación entre distintas variables; multivariado, ya que refiere más de una variable de prueba empírica; transversal al realizarse una sola medición una vez aplicada la intervención, sin existir una medida pre y post; y unifactorial, contando con una sola variable independiente.

Contamos con una variable cuantitativa de razón, la calidad de vida y una variable cualitativa con dos valores, los usuarios del grupo experimental y los del grupo control. No se toma la variable autodeterminación al incluirse ésta entro de las dimensiones de calidad de vida. En cuanto al análisis de los datos, se ha utilizado Microsof Excel 2011 y el paquete estadístico IBM SPSS Statistics 24. Concretamente para las variables descritas, corresponde la prueba t para grupos independientes. A pesar de cumplirse para esta prueba el supuesto de normalidad mediante Kolmogorov-Smirnof, se efectuó una prueba no paramétrica al tratarse de una muestra muy reducida, analizándose los resultados de forma más conservadora y buscando una mayor potencia estadística. De esta manera, para interpretar las puntuaciones obtenidas en ambas subescalas, “Informe de otras personas” y “Autoinforme”, se desarrolló la U de Mann Whitney para cada una de las tres formas de interpretación que ofrece la Escala: puntuaciones estándar, índice de calidad de vida y percentiles. En todos los casos se estimó la d de Cohen como índice del tamaño del efecto para pruebas no paramétricas y se evaluó según los niveles convencionales de Cohen (1998).

La intervención tuvo lugar en la propia entidad ATUREM, en unidad de día y en residencia. La temporalización total propuesta para la misma ha sido de 10 meses, distinguiendo tres fases con sus correspondientes objetivos y duración. Antes del comienzo de las fases descritas a continuación, se informó a los familiares de los usuarios que iban a participar en el programa, los monitores de ambos centros y las personas en prácticas en qué consistía la intervención, su importancia y la necesidad de involucrarlos en la misma. Aunque en cada fase se especifica el tiempo de cada una, cabe decir que éste ha sido la mitad de lo propuesto debido a la duración de las prácticas allí realizadas.

La primera fase consistió en conocer e identificar el sistema natural de comunicación de cada usuario, esto es, su forma de comunicación actual. Lo primero fue ponerse en contacto con el propio usuario, dedicar tiempo a conocerle, saber sus gustos, preferencias y observarle en su contexto natural. Entender su manera de relacionarse con el medio ayudará a detectar cualquier intención comunicativa y su forma de expresarla. Después, se habló con las monitoras de referencia de todos los participantes, quienes proporcionaron información más detallada acerca de ellos y su visión sobre cómo trabajar la autodeterminación según el perfil del usuario.

En cuanto a las conductas autodeterminadas, Verdugo (2001) explica que a nivel operativo se reflejan en cuatro características esenciales que deben aparecer siempre: autonomía, autorregulación, fortalecimiento/capacitación psicológica y autorrealización. Éstas surgen cuando las personas van adquiriendo los componentes de la autodeterminación, entre los que se incluye la elección y toma de decisiones. Existen intervenciones que demuestran que el fomento de estos dos aspectos es una herramienta efectiva para ayudar a la persona a actuar de forma autodeterminada.

Por último, se tuvo acceso a los informes dónde se explicitaba de forma más detallada el modo de comunicación, si tenían lenguaje oral, signado, no oral… así como, aspectos vitales sobre la propia persona. El tiempo previsto fue de un mes.

En la segunda fase, el objetivo era valorar la necesidad de sistemas aumentativos o alternativos de comunicación (SAAC), lo cual está muy ligada con la fase anterior, pues tener un conocimiento global de la persona y de su forma de comunicación lleva a plantearse si ésta es efectiva o si existen limitaciones. Como todos los usuarios con grandes necesidades de apoyo no presentan el mismo nivel cognitivo ni físico, es necesario ajustarse a cada uno para ofrecerle un medio de comunicación con el que tener la oportunidad de comunicarse y tomar decisiones. Como Palomo y Tamarit (2000) apuntan, cuando se enseña a una persona a expresar sus deseos mediante SAAC y un uso espontáneo del mismo, se fomenta la habilidad de elección y la autodeterminación. Hay casos en los que no existe intención comunicativa, lo cual es un aspecto primordial puesto que sin ésta no hay comunicación y será difícil que aparezcan conductas autodeterminadas. Estos mismos autores, sostienen que el primer acto de conducta realmente autodeterminada es la primera emisión espontánea, oral o no, con una intención concreta, como expresar un deseo. En estos casos, se comienza por estimular al sujeto para ejercitar dicho aspecto.

Entonces, en función de las cualidades y capacidades de cada sujeto extraídas de los informes, de la observación e información aportada por las monitoras, se analizó tanto la necesidad de un SAAC como el tipo de adaptación más adecuada. Permitiendo así, trabajar desde planes de apoyo individualizados. En este punto, se incluyó la elaboración de los SAAS pertinentes por parte del equipo de comunicación, entre los que pudimos encontrar pictogramas, tarjetas de sí/no, objetos reales, tableros de comunicación… Asimismo, se trabajó la intención comunicativa en los casos que fuera necesario. El tiempo previsto para dedicar a esta fase fue de un mes.

La tercera fase consistió en un entrenamiento cuya finalidad era realizar elecciones. Elegir, según Palomo y Tamarit (2000) es un hecho de control personal que puede y debe ser enseñado de manera planificada en el máximo de oportunidades, contextos y desde cualquier edad. Además, cualquier persona independientemente de su nivel de funcionamiento, puede mejorar en sus habilidades para elegir. Estos mismos autores especifican que autodeterminación y elección no son sinónimos, sino que la elección es una parte de la autodeterminación, siendo lo importante de la conducta autodeterminada no tanto elegir como tener el control de la propia vida, para lo cual elegir es sólo un medio. Marcan igualmente la diferencia entre elección y toma de decisiones, en la que ésta última consiste en el proceso psicológico de valorar las diferentes opciones según su valor y nuestros intereses; mientras que la elección es la respuesta observable de este proceso.

Se distinguieron diferentes subetapas, y la duración de éstas dependían de la consecución de cada objetivo, de manera que, no se pasaba a la siguiente sino se lograban las anteriores. No obstante, se puso como límite un mes por cada subetapa, con el propósito de evitar estancarse en alguna de ellas, siendo la temporalización total de 7 meses. A diferencia de las fases 1 y 2, en este caso, no sólo se llevó a cabo en la propia entidad, sino fuera de ésta como en el ocio y actividades diarias externas.

  1. Entrenar a los usuarios en el manejo adecuado del tipo de SAAC elaborado para cada uno de ellos y así establecer “si/no”. Se trabajó desde el modelado y siempre a la misma hora con la intención de crear una rutina y sensación de control sobre el ambiente. Se presentaron un objeto, una situación o actividad dentro de las preferencias de cada sujeto para a partir de ahí, trabajar para establecer “sí/no”. Fueron reforzadas de forma inmediata cualquier expresión indicativa de elección o uso del SAAC tanto para indicar el “sí” como el “no”.
  2. Entrenamiento del logro anterior en su ámbito familiar, con las personas de voluntariado y demás monitoras para así extrapolarlo al resto de entornos, como, por ejemplo, al ocio. Autores como Tamarit (2001), sugieren que la autodeterminación incluye una adecuada interdependencia social, es decir, las conductas autodeterminadas se producen en un contexto socio cultural complejo, fuera de este no tendría sentido. Igualmente, las monitoras de referencia y personas en prácticas que están diariamente con ellos, dedican varios momentos cada día al trabajo de esta meta con el objetivo de mantener la dinámica aprendida.
  3. Presentar alternativas de elección cerradas, empezando por dos opciones y aumentando el nivel en función de las capacidades del sujeto. El objetivo es plantear elecciones del tipo A o B; A o B o C; A y B; A y B y C, así como A y B y no C. De nuevo, las opciones que se ofrecieron estuvieron relacionadas con los gustos y preferencias de la persona, las actividades a realizar en el día o las comidas. Del mismo modo que en la fase 1, se reforzó inmediatamente las elecciones hechas.
  4. Entrenamiento del logro anterior en su ámbito familiar y con las personas de voluntariado para extrapolarlo al resto de entornos, buscando la participación de las personas que diariamente los acompañan. Siguiendo la metodología de la fase 2, se vieron implicadas las monitoras y personas en prácticas. Se trabajaba desde el moldeamiento y durante varios momentos al día.
  5. Presentar alternativas de elección abiertas y en situaciones no previstas, fomentando el uso espontáneo de las mismas, con el fin de llegar a hacer peticiones sin necesidad de presentar previamente las alternativas disponibles. En los casos que fue posible, se utilizó paneles de comunicación o agendas incrementándose así las opciones de elección. Al igual que en las etapas anteriores, se reforzó todo intento de comunicación por parte de la persona.
  6. Entrenamiento del logro anterior en su ámbito familiar, con las personas de voluntariado y monitoras para extrapolarlo al resto de entornos y buscando la participación de las personas que diariamente le acompañan. Se continuó trabajando este aspecto durante varias ocasiones al día, mediante moldeamiento y reforzamiento.

Una vez acabado todo el entrenamiento, se pasó al diseño de evaluación, el cual se basó en La Escala INICO-FEAPS, Evaluación Integral de la Calidad de Vida de personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo (Verdugo, Gómez, Arias, Santamaría, Clavero y Tamarit, 2013). Ésta permite valorar la calidad de vida y autodeterminación, pudiendo estudiar así la efectividad de la intervención. El tiempo empleado para este propósito fue de 1 mes.

En este caso, la Escala fue aplicada de manera individual, y siguiendo las recomendaciones de los autores para esta población en concreto dada sus limitaciones. Estas consisten en acudir en el “Autoinforme” a personas con el suficiente conocimiento del usuario con el fin de aclarar y ayudarles en aquellos ítems que no fueran lo bastante claros.

En el caso de que la persona con discapacidad no tenga las habilidades requeridas aun proporcionándoles los apoyos necesarios, podrá ser completada por dos personas que la conozca bien (al menos 6 meses). Por lo que, al tratarse de sujetos gravemente afectados, se recurrió a las monitoras de referencia de cada usuario que llevan al menos un año con ellos y a la propia entrevistadora. Aconsejan que en la versión del “Autoinforme” si el entrevistador es la misma persona que ejerce el rol de informador en el “Informe de otras personas”, completar primero el “Informe de otras personas” para que no se produzcan influencias.

Como en la aplicación de las diferentes fases, no se dispuso del tiempo previsto de modo que, fue administrada en un horario variable al depender de la disponibilidad de las monitoras de referencia. Se necesitó una semana para recabar todas las Escalas, las cuales no fueron aplicadas en una sola sesión sino en varias.

Referente a los principios éticos necesarios en toda investigación psicológica, previamente se obtuvo el consentimiento de todos los usuarios para participar en este estudio de forma voluntaria. También se informó a sus familiares y durante todo el proceso se mantuvo la confidencialidad.

Resultados

En primer lugar, se muestran los estadísticos descriptivos de las distintas las variables en función de los usuarios (grupo experimental y grupo control). Se puede observar que las medias de las dimensiones de la calidad de vida para el grupo experimental y para el grupo control giran en torno al mismo rango de valores, alcanzando en muchas de las variables puntuaciones muy similares o incluso iguales como en PEBEOTRP (media = 9.10). La media más alta en el grupo experimental corresponde a PEISAUT (10.80) y la más baja a PEDEOTR (5.20) y PERELACINTOTRP (5.20). Mientras que en el grupo control, el valor más alto se relaciona con PEBEOTRP (9.10) y el más bajo con PEAUTAUT (4.20). La media del ICVOTRP y del ICVAUT son menores en el grupo experimental que en el control, sin embargo, esto se torna en sus correspondientes percentiles, siendo mayor en el grupo experimental.

Ver: Anexos – Autodeterminación y calidad de vida en personas con discapacidad intelectual, al final del artículo

El procedimiento seguido para nombrar las variables que aparecen en la tabla anterior ha sido: las primeras letras corresponden al tipo de interpretación (PE: puntuación estándar; ICV: índice de calidad de vida; PERC: percentil), las cuales están seguidas de las iniciales de cada dimensión de la calidad de vida (AUT: autodeterminación; De: derechos; BE: bienestar emocional; IS: inclusión social; DESP: desarrollo personal; RELACINT: relaciones interpersonales; BM: bienestar material; BF: bienestar físico). Seguidamente se especifica el tipo de subescala (OTRP: informe de otra persona; AUT: autoinforme). En el caso de ICV yPERC, éstos van seguidos directamente del tipo de informe al ser una puntuación global.

A continuación, se explican los resultados obtenidos mediante las pruebas no paramétricas realizadas analizar las relaciones que dan respuesta al objetivo planteado.

Respecto a la relación entre las dimensiones de calidad de vida para el “informe de otras personas” basadas en las puntuaciones estándar y los usuarios (ver Tabla 1), no se encontraron diferencias significativas en las dimensiones de la calidad de vida entre ambos grupos (PEAUTOTRP: U= 48, p = .879; PEDEOTRP: U = 31, p = .148; PEBEOTRP: U = 49, p = .939; PEISOTRP: U = 42.500, p =.567; PEDESPOTRP: U = 37, p = .320; PERELINTOTRP: U = 32.500, p =.183; PEBMOTRP: U = 42, p =.541; PEBFOTRP: U = 46, p = .761). Sin embargo, cabe mencionar la existencia de un tamaño del efecto medio para la puntuación estándar derechos (d = .678) y relaciones interpersonales (d = .619) del informe de otras personas. A pesar de no poder concluir diferencias significativas, puede existir una ligera diferencia entre el grupo control y el grupo experimental para ambas dimensiones. Tampoco gráficamente puede verse dicha discrepancia (ver Figura 1 y Figura 2 respectivamente).

Tabla 1. Prueba U de Mann Whitney, significación, d (Cohen) y tamaño del efecto para las dimensiones de calidad de vida del “informe de otras personas” según los usuarios.

Figura 1. Diagrama de cajas de la variable derechos en puntuación estándar del “informe otras personas” según los usuarios.

Figura 2. Diagrama de cajas de la variable relaciones interpersonales en puntuación estándar del “informe otras personas” según los usuarios.

Ver: Anexos – Autodeterminación y calidad de vida en personas con discapacidad intelectual, al final del artículo

Tampoco se encuentran diferencias significativas en la relación entre las dimensionesde la calidad de vida para el “autoinforme” basadas en las puntuaciones estándar y los usuarios (ver Tabla 2). Por tanto, dichas dimensiones no difieren en el grupo experimental y el grupo control (PEAUTAUT: U = 31, p = .138; PEDEAUT: U = 39.500, p = .423; PEBEAUT: U = 45.500, p = .729; PEISAUT: U = 48, p = .879; PEDESPAUT: U = 43, p = .593; PERELINTAUT: U =40, p = .445;

PEBMAUT: U = 38.500, p = .376; PEBFAUT: U = 48.500, p = .909). Encontramos un tamaño del efecto medio para la puntuación estándar en la dimensión de autodeterminación (d = .678) aunque no hay diferencias significativas. Al igual que en el caso anterior, puede haber una leve diferencia entre ambos grupos de sujetos en este aspecto (ver Figura 3) pero que, por el reducido tamaño de la muestra, no sale relevante estadísticamente.

Tabla 2. Prueba U de Mann Whitney, significación, d (Cohen) y tamaño del efecto para las dimensiones de calidad de vida del “autoinforme” según los usuarios.

Figura 3. Diagrama de cajas de la variable autodeterminación en puntuación estándar del “autoinforme” según los usuarios.

Ver: Anexos – Autodeterminación y calidad de vida en personas con discapacidad intelectual, al final del artículo

Si analizamos los resultados obtenidos basándonos en el Índice de Calidad de Vida (ICV) del “informe de otras personas” para los diferentes usuarios (ver Tabla 3), podemos concluir que no existen diferencias significativas entre el grupo experimental y el grupo control (U = 42, p = .545). Lo mismo ocurre si analizamos el Índice de Calidad de Vida del “autoinforme”, siendo las puntuaciones similares en ambos grupos (U = 41.500, p = .519). El tamaño del efecto de los índices de calidad de vida en los dos grupos ha sido pequeño (d =.273 y d = .29 respectivamente) por lo que los datos son semejantes entre ellos. Aunque gráficamente se inviertan los resultados esperados para el grupo control y para el grupo experimental, no se tienen en cuenta al no haber diferencias a nivel estadístico (ver Figura 4 y Figura 5).

Tabla 3. Prueba U de Mann Whitney, significación, d (Cohen) y tamaño del efecto para el ICV del “informe de otras personas” y “autoinforme” en función de los usuarios.

Figura 4. Diagrama de cajas de la variable índice de calidad de vida (ICV) del “informe a otras personas” según los usuarios.

Figura 5. Diagrama de cajas de la variable índice de calidad de vida (ICV) del índice de calidad de vida (ICV) del “autoinforme” según los usuarios.

Ver: Anexos – Autodeterminación y calidad de vida en personas con discapacidad intelectual, al final del artículo

Por último, se utilizan los percentiles para estudiar el objetivo en cuestión, pudiéndose inferir lo mismo que en las pruebas anteriores (ver Tabla 4). No existen diferencias significativas en cuanto a los percentiles de calidad de vida tanto en el “informe de otras personas” (U = 25.500, p = .525) como en el “autoinforme” (U = 43.500, p = .902), siendo entonces estas puntuaciones semejantes para ambos grupos. No obstante, es interesante resaltar el tamaño del efecto del percentil del índice de calidad de vida del “informe de otras personas” (d = .91) ya que refleja un tamaño del efecto grande. A pesar de no existir diferencias estadísticamente significativas, se observa un leve aumento en el grupo experimental respecto al grupo control (ver Figura 6).

Sin embargo, el tamaño del efecto para el “autoinforme” es pequeño, situándose los sujetos en torno al mismo percentil (ver Figura 7). Aunque en este caso el grupo control se sitúa por encima del experimental, no se considera relevante al no existir diferencias significativas.

Tabla 4. Prueba U de Mann Whitney, significación, d (Cohen) y tamaño del efecto para los percentiles del ICV del “informe de otras personas” y “autoinforme” en función de los usuarios.

Figura 6. Diagrama de cajas de la variable percentil del índice de calidad de vida (PERCICV) del “informe de otras personas” según los usuarios.

Figura 7. Diagrama de cajas de la variable percentil del índice de calidad de vida (PERCICV) del “autoinforme” según los usuarios.

Ver: Anexos – Autodeterminación y calidad de vida en personas con discapacidad intelectual, al final del artículo

Discusión

El estudio de investigación realizado consiste en una propuesta de intervención cuyo objetivo es fomentar en mayor medida la autodeterminación y la calidad de vida en personas con discapacidad intelectual gravemente afectadas, mediante la creación de oportunidades para hacer elecciones y los apoyos individualizados de sistemas alternativos y aumentativos de la comunicación (SAAC).

Los resultados obtenidos no indicaron relación alguna entre la aplicación de la propuesta de intervención y el aumento en la calidad de vida y la autodeterminación. Esto se refleja en la similitud de las puntuaciones estándar de las distintas dimensiones de calidad de vida en el “informe de otras personas” y en el “autoinforme” tanto para el grupo experimental como para el grupo control. Igualmente, no difieren entre ambos grupos el índice de calidad de vida y los percentiles correspondientes. A pesar de no encontrar diferencias significativas en estas relaciones, se hallaron tendencias que revelan una pequeña mejoría en algunas de las variables analizadas. Entre ellas se encontró la puntuación estándar de autodeterminación en el “autoinforme” para el grupo experimental y el percentil del índice de calidad de vida en el “informe de otras personas” para este mismo grupo.

Contar con una muestra muy reducida puede ser la explicación de no haber hallado resultados estadísticamente significativos en la línea de las hipótesis planteadas. Teniendo en cuenta el tamaño del efecto obtenido en determinadas variables, con una muestra mayor que suponga suficiente potencia estadística podrían validarse las tendencias halladas y por tanto, cumplirse el objetivo del programa. En el trabajo realizado por Pascual (2013), pese a ser la muestra pequeña en comparación con otras investigaciones, estaba constituida por el doble de sujetos que en éste. Los cuales fueron valieron para alcanzar una adecuada potencia estadística y evidenciar la efectividad de la intervención.

Pero no sólo el tamaño de la muestra es lo que ha originado que no se pruebe la eficacia del programa propuesto. Existen otros aspectos metodológicos que pueden explicar la incongruencia respecto a los estudios encontrados previamente. En ninguno de ellos se ha utilizado la Escala INICO- FEAPS como instrumento para la evaluación de la intervención. Aunque ésta cuenta con la suficiente validez para medir la calidad de vida, el modo de aplicación no ha sido exactamente como se indicaba por motivos de tiempo y disponibilidad de los participantes. En el estudio de Pascual, Garrido y Antequera (2014) se administró la versión anterior a dicha escala, la cual está compuesta por una sola subescala, mientras que la Escala INICO-FEAPS por dos (informe de otras personas y autoinforme). Se obtiene una medida más detallada de esta variable, pero se ha visto que conlleva a su vez, ciertas desventajas a la hora de su aplicación. Este cambio en el procedimiento de medida ha influenciado en los resultados.

Por otro lado, en el procedimiento seguido se han detectado otros errores que frenan la consecución del objetivo propuesto. El tiempo en el que se ha llevado a cabo la intervención ha sido insuficiente para poder percibir grandes avances. Aunque en el estudio de Pascual (2013) fue efectiva la propuesta de intervención, también encontramos entre las limitaciones el tiempo disponible para su implementación. La duración establecida para cada fase no ha sido la prevista, quedando reducidas a varias semanas en vez de los meses acordados. De manera que, se hubiera necesitado invertir más meses para conseguir mejores resultados.

El siguiente aspecto a tener en cuenta del procedimiento son las distintas fases de las que se compone este proyecto. Concretamente, nos centramos en la fase 3 (entrenamiento) ya que las anteriores se han desarrollado sin problemas. Dicha fase se compone a su vez de seis subetapas en las cuales han surgido determinados inconvenientes, por ejemplo, en aquellas basadas en extrapolar lo entrenado sobre elecciones a otros contextos y con el resto de personas que rodean al usuario.

Se ha observado cierta dificultad para trabajar en esta línea, pues no siempre se pudo contactar fácilmente con los familiares y proporcionarles los apoyos comunicativos necesarios para que siguieran trabajando con ellos. Por otra parte, las monitoras de referencia tienen a su cargo un grupo de al menos 5 personas siendo complicado que cuando salgan al ocio u otras actividades fuera del entorno habitual, se dediquen exclusivamente a cada uno de ellos para que usen el SAAC respectivo para comunicarse.

Se complica así la generalización a otros entornos y deja ver la necesidad de considerar la relación entre la interdependencia social y las conductas autodeterminadas, dado que éstas se producen dentro del contexto social tal como señala Tamarit (2001). También hay casos en los que las monitoras no han estado presentes en todos los entrenamientos por lo que, no saben cómo deben continuar trabajando. Esto hace que fuera de la sesión diaria no se dedique más tiempo a estas actividades y en consecuencia, no se mantengan los logros alcanzados.

Aunque todo esto depende del usuario, su nivel de discapacidad, la facilidad para trabajar con él/ella, cómo se relaciona o su propio entorno. Hay participantes cuyos familiares, monitoras de referencia y voluntarios/as se han volcado por que consigan ganar autodeterminación y calidad de vida. Estos familiares y profesionales estaban convencidos de la importancia de este programa, lo cual se aprovechó para indagar en los conocimientos que tenían sobre el tema y dar unas pautas específicas. Pudiendo evidenciar lo expuesto por Arellano y Peralta (2013) sobre la necesidad conocer las creencias de familiares y profesionales para promover la autodeterminación y crear oportunidades para ello.

Los tipos de elecciones que se entrenaban en la subetapa 3 consistían en alternativas de elección cerradas, empezando primero por dos opciones y aumentando el nivel en función de las capacidades del sujeto. El objetivo era plantear elecciones del tipo A o B; A o B o C; A y B; A y B y C, así como A y B y no C. El problema es que en todos los casos no se pudo completar la serie de elecciones mencionada, llegando sólo hasta el tipo de elección A y B. En su lugar, se pasó directamente a elecciones abiertas que sería la sub-etapa 5 siendo realizada con éxito. El salto de una etapa a otra sin llegar a completar todas sus condiciones puede haber afectado en el rendimiento.

Otra cuestión que ha hecho que las relaciones estudiadas no sean significativas, es la participación en el anterior programa de autodeterminación y calidad de vida que se implementó en esta entidad hace 6 años (Pascual, 2013). De modo que, la actual intervención pudo resurgir en aquellos sujetos que también formaron parte de aquella muestra, los logros a los que llegaron. No se habría conseguido avances nuevos sino retomados los que en su día se alcanzaron, lo cual explicaría la rápida progresión en algunos de los casos y la semejanza entre ambos grupos.

Por último, se hace referencia a la intencionalidad comunicativa puesto que cuando carecen de ella hay que trabajarla primero para que posteriormente, aparezcan las conductas autodeterminadas. Esto supone un extra de tiempo, pero al no contar con el suficiente hace que el sujeto en esta situación no haya logrado avanzar en las fases del programa como el resto de usuarios. La gran variabilidad encontrada en una muestra tan pequeña hace que los resultados sean muy diversos, dificultando llegar a conclusiones contrastadas científicamente.

Sin embargo, en el trabajo diario llevado a cabo con los sujetos durante la intervención, se pudieron ver avances en el grupo experimental en dimensiones específicas como autodeterminación, derechos o relaciones interpersonales, y en consecuencia, en su calidad de vida. Se trata de diferencias temáticas que pueden explicar el hallazgo de ligeras tendencias que apuntan hacia un incremento en determinadas variables. Lo cual apoyaría el progreso encontrado en las dos dimensiones nombradas en los resultados, el percentil del índice de calidad de vida en el “informe de otras personas” para este mismo grupo y la puntuación estándar de autodeterminación en el “autoinforme” para el grupo experimental, pese a que no han sido probadas a nivel estadístico. Esta última, tiene un valor añadido al ser la percepción del sujeto la que mejor refleja su calidad de vida (Gómez, Verdugo y Arias, 2010).

El hecho de que la intervención no muestre diferencias notables entre el grupo control y el experimental no puede pasar por alto los logros que se han conseguido a nivel operativo. Parecen insignificantes, pero suponen un éxito en la vida de la persona con discapacidad intelectual gravemente afectada.

Volviendo a las fases del programa, nos centramos ahora en las fases 1 (conocer e identificar el sistema natural de comunicación de cada usuario) y 2 (valorar la necesidad de sistemas aumentativos o alternativos de comunicación (SAAC) que han sido realizadas correctamente. Se evidencian así los componentes que según Bambara, Cole y Koger (1998) se deben incluir en los planes destinados a fomentar la autodeterminación y calidad de vida.

En este caso, son conocer a la persona con la que se va a trabajar y enseñar habilidades de comunicación mediante un sistema de comunicación adaptado. Algo tan básico como saber los gustos, metas y forma de ser ayudan a ofrecer los apoyos que más se adecuen a cada sujeto. Asimismo, proporcionarles a todos un sistema de comunicación adaptado a sus capacidades con el que poder expresar sus preferencias, sentimientos… supone un gran paso ya que antes no tenían los medios apropiados para ello, viéndose privados de cualquier tipo de interacción.

Cabe destacar aquí, la repercusión que esto ha conllevado en otras dimensiones de la calidad de vida, como en las relaciones sociales e la inclusión social. Al contar con un medio para comunicarse se ha facilitado la integración y participación en los contextos sociales, como el ocio o talleres que se realizan en el centro en los que no llegaban a implicarse. Este es un aspecto esencial para Bambara, Cole y Koger (1998) si se busca aumentar la calidad de vida. Lo mismo ocurre con la elección, el último componente mencionado por estos autores. Trabajando las habilidades para tomar decisiones y realizar elecciones se enseñan habilidades para actuar de forma autodeterminada. Antes de llevar a cabo la intervención, había muchas ocasiones en las que no se les preguntaban a los participantes lo que querían hacer en su tiempo libre, comer, beber, con quién trabajar… pero una vez dentro del proyecto, sus recursos y ocasiones para decidir han aumentado.

Respecto a otras dimensiones de la calidad de vida, cabe destacar la de derechos. En esta entidad se está llevando a cabo un programa sobre ellos, los cuales tienen una relación muy estrecha con la autodeterminación y las habilidades de elección aprendidas. Se busca que sean conscientes en la medida de lo posible, de los derechos que tienen y de las oportunidades para elegir aquello que quieren o no. El trabajo conjunto en ambos ámbitos supone un aumento en la calidad de vida de estas personas.

A continuación, se resumen las limitaciones encontradas en la investigación:

  • El tiempo para llevar a cabo el programa fue menor de lo propuesto al inicio, de modo que la duración de cada una de las fases se redujo considerablemente. El intentar adecuar los tiempos a cada usuario ha provocado que al finalizar la intervención se encuentren en distintas etapas, sin llegar a completarse en su totalidad para todos ellos.
  • El tamaño de la muestra es pequeño ya que al no contar con el tiempo que se había planteado era imposible abarcar un mayor número de sujetos. En consecuencia, no se ha contado con suficiente potencia estadística para obtener resultados significativos.
  • Las características de la muestra han definido el curso del programa. Los avances logrados han requerido de mucho tiempo y entrenamiento, cualquier interrupción de la rutina de trabajo hacía que se retrocediera en los avances conseguidos. Además, había que ajustarse al horario de los participantes, su vida diaria y actividades por lo que no siempre se podía trabajar con ellos.
  • El instrumento utilizado proporciona una medida con suficiente validez sobre la calidad de vida, pero ésta incluye en sus dimensiones aspectos universales que no reflejan los avances logrados a un nivel más específico. Asimismo, no es representativa de la población dada. Existen ítems que no son apropiados para valorar la calidad de vida en personas con discapacidad gravemente afectadas. Se necesitaría otro instrumento que mida esta variable para esta población en concreto. Se propone un instrumento basado únicamente en valorar el nivel de autodeterminación porque la escala global no profundiza en cada una de las dimensiones como se esperaba.

La administración del instrumento no ha sido la correcta. Al tener que recurrir a las monitoras de referencia para cumplimentar la Escala, hubo que adaptarse a su disponibilidad. Esto hizo que se aplicara en varias sesiones y no se contestara dedicándole el tiempo necesario. Surgieron dudas relacionadas con los ítems, al no verlos coherentes para los usuarios del centro y con las dos subescalas, ya que las recomendaciones propuestas para esta población daban lugar a confusión.

  • No se ha conseguido la participación de todas las monitoras de referencia, lo cual ha tenido sus consecuencias a la hora de aplicar la Escala y valorar los resultados.
  • No se ha tenido en cuenta la participación de los sujetos en otro programa de autodeterminación y calidad de vida. Sería interesante estudiarla como una variable extraña para ver su influencia en cuanto al punto de partida en que se encuentran antes de comenzar la intervención, y así comprobar que los resultados no se deben a que se han recuperado los avances logrados anteriormente.
  • El procedimiento planteado no se ha cumplido tal como se propuso, pues adaptar la ejecución a los usuarios de forma individual ha hecho que varíen las fases de un sujeto a otro. Algunos no han pasado por todas las etapas o llegado a alcanzar la última.
  • No se ha tenido en cuenta a la hora de analizar los resultados el tipo de SAAC de cada usuario, pudiendo conllevar más beneficios unos que otros.

Entre las fortalezas de esta propuesta de intervención se pueden señalar las diferencias temáticas encontradas en el trabajo diario. A pesar de no ser verificadas con los análisis estadísticos, muestran que con los apoyos necesarios hasta las personas grandes discapacidades tienen la posibilidad

de aprender y mejorar su calidad de vida (Verdugo, Sainz, Gómez y Gómez, 2009). De igual manera, se corrobora que la autodeterminación puede aprenderse, siendo imprescindible ofrecer oportunidades para ello (Verdugo 2001). Además, se han mantenido algunas de las fortalezas destacadas del estudio de Pascual (2013), como son la aplicación de la intervención en el contexto natural facilitando la generalización a otros contextos y el refuerzo inmediato tras las elecciones realizadas.

Como futura línea de investigación se propone replicar el programa ajustándose al tiempo y muestra planteada con el objetivo de confirmar científicamente las mejoras a nivel temático encontradas. Por otro lado, podría estudiarse el mismo objetivo incluyendo la variable participación en el anterior programa de autodeterminación y calidad de vida y evaluando el procedimiento con otro instrumento distinto.

Conclusión

Para finalizar, podemos concluir:

  1. No se han encontrado evidencias de la efectividad de programas destinados a mejorar la calidad de vida y promover la autodeterminación en personas con discapacidad intelectual gravemente afectadas.
  2. Existen tendencias que dejan ver una mejoría en estas variables, aunque no pueda afirmarse a nivel científico. 

Anexos – Autodeterminación y calidad de vida en personas con discapacidad intelectual

Referencias

  1. Arellano, A. y Peralta, F. (2013): “Self‐determination of young children with intellectual disability: understanding parents’ perspectives”. British Journal of Special Education, 40 (4): 175-181.
  2. Bambara, L., Cole, C., & Koger, F. (1998). Translating Self-Determination Concepts into Support for Adults with Severe Disabilities. Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps, 23(1), 27- 37.
  3. Cohen, J. (1998). Statistical power analysis for the behavioral sciences (2ª ed.). Hillsdale, NJ: Lawrence Erlbaum Associates.
  4. Collazo Alonso, A. (2014). Habilidades comunicativas en discapacidad intelectual. Máster en Intervención e investigación socioeducativa no publicado. Universidad de Oviedo, Oviedo.
  5. Gómez, L., Verdugo, M., y Arias, B. (2010). Calidad de Vida Individual: avances en su conceptualización y retos emergentes en el ámbito de la discapacidad. Psicología Conductual, 18(3), 453-472.
  6. INE (2008). Panorámica de la discapacidad en España. Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia 2008. Cifras INE. Boletín informativo del instituto nacional de estadística. Recuperado de http://www.ine.es/revistas/ cifraine/1009.pdf
  7. Jiménez L. y Trigo M. (2015) Guía para la elaboración del informe de prácticas. Trabajo fin de Grado en Psicología. Sevilla.
  8. López Fraguas, M., Marín González, A., y de la Puerta Herrero, J. (2004). La Planificación Centrada en la Persona, una metodología coherente con el respeto al derecho de autodeterminación. Revista Siglo Cero, 35(210).
  9. Mirón J. A., Alonso M., Serrano A. y Sáenz M. C. (2008). Calidad de vida relacionada con la salud en personas con discapacidad intelectual en España. Revista Panamericana de Salud Pública, 24, 336-344.
  10. Muyor Rodríguez, J. (2011). La (con)ciencia del Trabajo Social en la discapacidad: hacia un modelo de intervención social basado en derechos. Documentos de Trabajo Social: Revista de Trabajo Y Acción Social, (49), 9–33
  11. Nonnemacher, S. L. y Bambara, L. M. (2011). “I’m supposed to be in charge”: Self- advocates’ perspectives on their self-determination support needs”. Intellectual and developmental disabilities, 49 (5): 327-340.
  12. Palomo, R. y Tamarit, J. (2000). Autodeterminación: analizando la elección. Siglo Cero, 189, 21-44.
  13. Pascual García, D. (2013). Autodeterminación y calidad de vida: un programa para la mejora de personas adultas con discapacidad intelectual. Máster Universitario en Psicología de la Salud no publicado. Universidad de Sevilla.
  14. Pascual-García, D., Garrido-Fernández, M., y Antequera-Jurado, R. (2014). Autodeterminación y calidad de vida: Un programa para la mejora de personas adultas con discapacidad intelectual. Psicología Educativa, 20(1), 33-38. doi: 10.1016/j.pse. 2014.05.004
  15. Pérez, F. M., Soto, F. J., Campillo, A., Díaz, M. L., Fernández, A., Lario, F. y Micol, A. B. (2011). Orientaciones para la adaptación del currículo en Centros de Educación Especial y Aulas Abierta. Murcia: Consejería de Educación, Formación y Empleo.
  16. Plena Inclusión (2019, 31 de Marzo). Qué es discapacidad intelectual. Recuperado de http://www.plenainclusion. org/discapacidad-intelectual/ que-es-discapacidad-intelectual
  17. Martinez Cervantes R. y Moreno Rodríguez R. (2014) Cómo plantear y responder preguntas de manera cien fica. Madrid: Síntesis.
  18. San Millán Villamedina, B. (2018). «Personas con discapacidad intelectual y la promoción de su autonomía». Trabajo Fin de Grado en Trabajo Social no publicado. Universidad de Valladolid, Valladolid.
  19. Schalock, R.L. (1996): Quality of Life. Volume I: Conceptualization and Measurement. Publicaciones de la American Association on Mental Retardation
  20. Tamarit, J. (2001). Propuestas para el fomento de la autodeterminación en personas con autismo y retraso mental. En Verdugo M. A. y B. Jordán de Urríes B. (Eds.) (2001), Apoyos, autodeterminación y calidad de vida. Salamanca: Amarú.
  21. Verdugo, M.A. (2001). Autodeterminación y calidad de vida de las personas con discapacidad. Propuestas de actuación. INICO Universidad de Salamanca. Recuperado de: http://ardilladigital.com/ DOCUMENTOS/ CALIDAD% 20DE%20VIDA/CALIDAD %20DE%20VIDA %20Y%20BUENA% 20PRACTICA/ Autodeterminacion %20y%20calidad%20 de%20vida% 20en%20l as%20personas%20 con%20discapacidad% 20%20Verdugo%20-%20articulo.pdf.
  22. Verdugo, M.A., Gómez, L.E., Arias, B. y Schalock, R.L. (2009). La Escala Integral. Evaluación objetiva y subjetiva de la calidad de vida en personas con discapacidad intelectual. Madrid: CEPE.
  23. Verdugo Alonso, M., Gómez Sánchez, L., Arias Martínez, B., Santamaría Domínguez, M., Clavero Herrero, D., y Tamarit Cuadrado, J. (2013). Escala INICO-FEAPS Evaluación Integral de la Calidad de Vida de personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo (1º Edición). Salamanca: Instituto Universitario de Integración en la Comunidad.
  24. Verdugo Alonso, M., Sainz Moditos, F., Gómez Sánchez, L., y Gómez Santamaría, S. (2009). Bases para el desarrollo de un modelo de evaluación para personas con discapacidad intelectual adultas que viven en servicios residenciales. INICO Universidad de Salamanca. Recuperado de https://www.juntadeandalucia.es/ export/drupaljda/ Bases_para_el_ desarrollo_de_un _modelo_de_e valuacion_para_personas_ con_discapacidad _intelectual _adultas_que_viven_en_ servici os_residenciales.pdf
  25. Wehmeyer, M.L. (1996). Self-determination as an educational outcome: Why is it important to children, youth and adults with disabilities? In D.J. Sands y M.L. Wehmeyer (Eds.), Self-determination across the life span: Independence and choice for people with disabilities (pp. 15-34). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
Salir de la versión móvil