Atención de Enfermería según el modelo de Marjory Gordon en paciente con esclerosis lateral amiotrófica

Autoras:

Guerrero Guerrero Jadira del Cisne. Licenciada en Enfermería en funciones hospitalarias del Centro de Salud Arenillas. Responsable del Programa de Estrategia Nacional de Inmunización del Centro de Salud Arenillas. Ministerio de Salud Publica Ecuador.

Landy Maldonado Mónica Stephania. Licenciada en Enfermería en funciones hospitalarias Ministerio de Salud Publica Ecuador.

Virginia Jessenia Calderón Martínez. Licenciada en Enfermería. Jefa del Servicio de Consulta Externa del Hospital General Teófilo Dávila de Machala. Docente en la Carrera de Enfermería de la Facultad de Ciencias Químicas y de la Salud de la Universidad Técnica de Machala.

RESUMEN

El sistema músculo esquelético posee su respectiva unidad funcional y estructural conocida como Unidad Motora. Una de las enfermedades neurodegenerativas de las motoneuronas es la Esclerosis Lateral Amiotrófica, alterando principalmente a las neuronas motoras superiores e inferiores, bloquea la sinapsis e impide los movimientos; en la actualidad no existe una etiología específica; se clasifica en Esporádica y Familiar; en el Ecuador se encuentra dentro del listado de las Patologías Raras o Huérfanas. Las complicaciones son las que más sobresalen tras el inicio del desarrollo sintomatológico, por lo tanto, son inevitables problemas como: la ventilación mecánica invasiva mediante traqueostomía por insuficiencia respiratoria, gastrostomía por alteraciones de la deglución, pérdida del habla,  entre otras. El tratamiento de elección es el Riluzole y Edaravone, medicamento que dentro del Ecuador y otros países Sudamericanos no se comercializan, por lo cual su tratamiento suele ser para el manejo de los síntomas.  

Su baja prevalencia conlleva a un déficit de conocimiento de ésta patología en la mayoría de los profesionales de salud, ya que no existen estudios realizados que demuestren que es una realidad presente entre la población ecuatoriana; es una enfermedad que se desarrolla lenta pero segura con un desenlace mortal en aquellos pacientes que la padezcan. La aplicación de los cuidados se debe sustentar en el lenguaje estandarizado de diagnóstico enfermero NANDA, NIC y NOC en correlación a un modelo o teoría de enfermería; es por ello, la importancia de aplicar el PAE en éstos pacientes en relación al modelo de Marjory Gordon, permitiendo obtener una visión holística de las alteraciones de cada una de sus funciones vitales y así brindar cuidados individualizados que cubran todas sus necesidades.

Palabras claves: Esclerosis Lateral Amiotrófica, Teoría de Marjory Gordon, Proceso de Atención de Enfermería.

INTRODUCCIÓN

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una de las enfermedades neurodegenerativas de la neurona motora, afecta especialmente a las motoneuronas superiores e inferiores, lo cual, progresivamente va afectando (consumiendo y debilitando) a los músculos bulbares, de la respiración, deglución, faciales, así mismo se ve comprometida el habla y la movilidad; a pesar de ello, la cognición, la sensibilidad y los movimientos oculares se conservan (1); se puede clasificar en familiar y esporádica; el pronóstico para las personas que padecen de ésta enfermedad es de regular a malo, terminando en la muerte del paciente (2).

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 A nivel mundial varia su prevalencia de 2 a 11 casos por cien mil habitantes; de acuerdo a los diseños metodológicos los datos pueden variar; sin embargo, no exentan que también pueda deberse a variaciones poblacionales como, factores ambientales, predisposición genética y la edad. En estudios realizados en Europa, se encontró, que los hombres cuentan con mayor incidencia que las mujeres; con edades comprendidas de entre 58 a 62 años, esto en cuanto los casos de la esporádica; para la familiar las edades fluctúan de entre 47 a 52 años. Así mismo se encontró en un estudio de variación étnica de  Cronín y colaboradores que las etnias africanas, hispánicas y asiáticas cuentan con unas de las incidencias más bajas a diferencia de los norteamericanos y caucásicos europeos; el hispano-amerindio es la etnia que predomina en nuestro país en relación a la enfermedad (1).

En Latinoamérica los estudios sobre Esclerosis Lateral Amiotrófica son pocas; Argentina cuenta con una incidencia de 3.17 y una prevalencia de 8.86; Uruguay cuenta con 1.37 y 1,9 correspondientemente; Costa Rica con incidencia de 0.97 y sin datos; Ecuador cuenta con una incidencia de 0.2 a 0.6 y sin datos (1). El fármaco usado para el tratamiento de ésta enfermedad es el Riluzole y Edaravone; sin embargo no se encuentran disponible en nuestro país, éste medicamento ayuda a ralentizar el avance de la patología; el estimado de vida en éstos pacientes es de 3 a 5 años; la principal causa de mortalidad se debe a complicaciones como la insuficiencia respiratoria (4).

Las complicaciones de la Esclerosis Lateral Amiotrófica pueden llevar al paciente a permanecer inmovilizado y claramente dependiente de un cuidador; en éste tipo de enfermedad es necesaria la participación de un equipo multidisciplinario. El papel que cumple el personal de enfermería es pieza clave, pues somos quienes estamos en contacto directo con el paciente, a pesar de ello, en las instituciones hospitalarias se evidencia déficit en el manejo del lenguaje estandarizado de diagnóstico enfermero NANDA, NIC y NOC, y la falta de empleo de un modelo de enfermería. Las funciones alteradas en éstos pacientes son muchas; es por ello que se tomó como referencia el modelo de Marjory Gordon, para evaluar y cubrir las necesidades en éstos pacientes empelando el Proceso de Atención de Enfermería.

DESARROLLO

ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una de las enfermedades neurodegenerativas  de las neuronas motoras, su etiología en la actualidad continua siendo incierta y no tiene cura; misma que se caracteriza por la degeneración  progresiva de las motoneuronas de la médula espinal, tronco encefálico y de la corteza cerebral (5), es el deterioro en conjunto de las neuronas motoras superior e inferiores, dando paso al desencadenamiento de su clínica, produciendo daños severos e irreversibles en la autonomía motora, en especial en los músculos del sistema respiratorio que es una de las principales complicaciones de ésta enfermedad. La mayoría de los casos suelen ser de origen esporádico y en pocos casos de origen familiar (1,6).

Al verse afectadas las motoneuronas, éstas generan la debilidad de la musculatura estriada, comprometiendo la autonomía motora, que finalmente termina en parálisis; por consiguiente, la persona que padezca dicha enfermedad se verá en la necesidad de dependencia, con un promedio de supervivencia de 2 a 5 años. La Esclerosis Lateral Amiotrófica afecta a la deglución, a la comunicación oral, a los músculos respiratorios, sin embargo la cognición, los sentidos se mantienen intactos al igual que los músculos intrínsecos y extrínsecos de los ojos (7).

En el año 2016 se superó los 50 casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica en el Ecuador según comentó Eduardo Riofrio presidente en el mismo año de la Fundación Ecuatoriana de Esclerosis Múltiple (Fundem); en tanto que en el mismo año la directora de dicha fundación Magdalena Sánchez indicó que el país no cuenta con los fármacos adecuados para tratar la enfermedad así también la fundación señala que los costos para su tratamiento son elevados, y que dentro del país la edad en que se presenta está entre los 25 a 40 años. Talvez la falta de estudio e investigación, exista ya sea por su baja incidencia y prevalencia o por el costo económico para financiar la misma; siendo pocas las fundaciones no gubernamentales, que prestan ayuda humanitaria a personas diagnosticadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica.

PROCESO DE ATENCIÓN DE ENFERMERÍA

Es el método más empleado por  parte del personal de Enfermería, permite desarrollar el pensamiento crítico de la enfermera/o  con bases científicas. El Proceso de Atención de Enfermería es un  proceso organizado y sistemático para la recopilación de datos, signos y síntomas del paciente con el objetivo de identificar las necesidades reales y potenciales; con ello, permite realizar etiquetas diagnósticas y elaborar un plan de cuidado a fin de satisfacer las necesidades y resolver los problemas identificados. Valoración, Diagnostico, Planificación, Intervención y Evaluación son las 5 fases del PAE. La NANDA; NIC y NOC, son las instituciones con un idioma estandarizado facilitando la labor del enfermero/a (8–10).

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Etapas del Proceso de Atención de Enfermería

Valoración: radica en el primer pasodel proceso de atención de enfermería que consiste en la recogida de información: datos objetivos, datos subjetivos, antecedentes personales y antecedentes familiares que nos conlleven a conocer acerca del estado de salud del paciente de forma sistemática y organizada; estos datos se los logra obtener mediante diversos criterios la observación, entrevista clínica y exploración física que puede ser céfalo-caudal o de cabeza a pies, por sistemas y aparatos o también por patrones funcionales alterados o no alterados.

Diagnóstico: la segunda etapa del proceso de atención de enfermería se basa en el juicio clínico que abarca los problemas de salud del paciente sean reales o potenciales como resultado de la valoración del personal de enfermería que realiza en el primer paso.

Planificación: luego de realizar una valoración e identificar los diagnósticos enfermeros este tercer punto consiste en la planeación de estrategias y objetivos para lograr prevenir, minimizar o eliminar los problemas de salud del paciente.

Ejecución: es aquí donde se va a ejecutar o poner en práctica las acciones o intervenciones de enfermería con el único fin de lograr el bienestar del paciente.

Evaluación: consiste en emitir un juicio acerca de la ejecución de las intervenciones de enfermería y analizar si se obtuvo resultados esperados en el paciente, cubriendo la necesidades del paciente logrando la satisfacción (11,12).

Cuidados de Enfermería en Esclerosis Lateral Amiotrófica

Las intervenciones de enfermería en la esclerosis Lateral Amiotrófica se encuentran basadas en planificar y adaptar cada uno los cuidados de acuerdo a las necesidades de los pacientes, valorando como afecta esta enfermedad a su estado físico, mental, emocional y a su entorno ya sea familiar, laboral y socialy su capacidad para realizar actividades de la vida diaria y su autonomía o dependencia. Es por ello que los profesionales de enfermería deben de tener  los conocimientos necesarios para brindar una atención de calidad adecuada a los pacientes y familiares con este tipo de enfermedad (13).

TEORÍA DE MARJORY GORDON

Los cuidados de enfermería en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica están basados en la Teoría de Enfermería de Marjory Gordon de los Patrones Funcionales. Marjory Gordon fue una docente de origen Estadounidense que estableció una teoría que consta de 11 patrones funcionales; los mismos que ayudan a valorar alteraciones de salud que afectan al individuo y su uso brinda una valoración de enfermería organizada y planificada para conseguir datos subjetivos y objetivos del paciente los mismos que ayudan a establecer los diagnósticos enfermeros ya sean reales o potenciales. Gordon se destacó en el mundo como la primera presidenta de la Sociedad Científica de Enfermería NANDA (14)

Valoración de Enfermería según Marjory Gordon

Patrones Funcionales de Gordon en relación a la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Percepción – Manejo de la Salud

Es necesario que los pacientes con esta enfermedad de Esclerosis Lateral Amiotrófica tengan una adecuada información acerca de la alteración que presentan: de los síntomas, del tratamiento y de las complicaciones; y así, su patrón de percepción y manejo de su salud no se vea afectado.

Nutrición – Metabólico

Una de las manifestaciones clínicas de la Esclerosis Lateral Amiotrófica es la disfagia o la dificultad de digerir los alimentos presentando nauseas, regurgitaciones y tos; el paciente puede presentar el riesgo de broncoaspiración debido a esto se logra adaptar otras medidas de alimentación como la utilización de Sondas Nasogástricas, nutrición parenteral o lo más utilizado en estos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica una gastrostomía percutánea como resultado del abandono total de alimentación por vía oral por colocación de traqueotomías por lo tanto el patrón nutricional del individuo se altera.

Eliminación

La Esclerosis Lateral Amiotrófica no afecta a los músculos que circundan la región anal ni vesical; a pesar de ello, el patrón de eliminación se altera debido a múltiples factores como: un aporte insuficiente de líquidos, falta de movilidad por alteración de las neuronas motoras, por una nutrición escasa en contenido de fibras y también por efectos secundarios a algunos medicamentos por lo cual todas estas causas provocan estreñimiento que si no es tratado adecuadamente puede influir en la respiración del paciente por el esfuerzo que realizan al momento de la deposición. Esta enfermedad también puede producir incontinencia urinaria funcional a pesar de que no existen alteraciones en sus esfínteres asociadas a la pérdida de sus funciones físicas.

Actividad – Ejercicio

Unos de los síntomas más comunes en las personas con diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrofica es el deterioro de la movilidad física por el daño que sufren las neuronas motoras; por tal motivo, si el paciente no recibe los cuidados pertinentes esto le puede conllevar a presentar un riesgo de deterioro de la integridad cutánea.

Sueño – Descanso

Las principales causas del trastorno del sueño en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica son: los espasmos musculares a pesar del deterioro de las motoneuronas estas personas sufren de calambres muy dolorosos; otra de las causas que alteran el curso normal del sueño es la dificultad para respirar o disnea, ortopnea y sialorrea o eliminación de abundante saliva y también la presencia de otros factores situacionales por lo que suelen despertarse en las noches sin lograr conciliar el sueño como por ejemplo: reacciones en relación a los medicamentos, la edad, una inadecuada temperatura ambiental, etc.

Cognitivo – Perceptual

El aparato fonador se altera con la ELA por lo que los pacientes que padecen de esta enfermedad tienen dificultad para poder comunicarse y esta situación provoca frustración en el paciente y también este patrón puede verse afectado por la presencia de intervenciones como Traqueostomías.

Autopercepción – Autoconcepto

La autoestima de los pacientes con ésta patología experimenta sentimientos negativos acerca de su imagen corporal generando situaciones de desesperanza e inutilidad.

Rol – Relaciones

Un diagnostico medico de Esclerosis Lateral Amiotrófica ocasiona una fuerte impresión emocional al paciente como a su familia; pero en si al paciente por lo que tienden a sentir miedo de volverse una carga para sus parientes e incluso sienten temor al rechazo social por el cambio total de su vida y de sus actividades físicas.

Sexualidad – Reproducción

En las personas que padecen la enfermedad de la motoneurona pueden verse alterados sus deseos sexuales con la progresión de la enfermedad debido al deterioro de la movilidad física, por el debilitamiento muscular y por la falta de energía que tiene su organismo.

Adaptación – Tolerancia al estrés

Cuando estos pacientes son diagnosticados con ELA les produce un gran impacto tanto al mismo paciente como también a sus familiares por lo que tienen que irse adaptando a sus limitaciones conforme va avanzando la enfermedad y eso suele ocasionar ansiedad y depresión signos que requieren de atención por un profesional para lograr superar estos trastornos.

Valores – Creencias

Una persona al asumir un diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica debe considerar muchos cambios en su vida y enfrentarse a dudas como por ejemplo: ¿Porque me sucede esto a mí? ¿Dios porque esta enfermedad? O simplemente sentirse culpable estos son los momentos más difíciles en la vida de estos pacientes por lo que sus valores y creencias pueden alterarse o podrán ayudar a afrontar esta enfermedad.(15)

ARGUMENTACIÓN TEÓRICA

La mayoría de los científicos señalan que no existe aún conocimientos certeros en cuanto a la etiología de la Esclerosis Lateral Amiotrófica sin embargo varios autores sostienen ciertos factores que predisponen al individuo para que desarrolle la enfermedad, tales como,   Zapata Carlos y otros en el 2016 indican que el tabaquismo actúa como un factor de riesgo (factor ambiental), aunque su evidencia es mínima, en estudios realizados en Países Bajos en los años 2006–2009 de casos y controles, se evidenció un Odds Ratio de 1.38, considerándose muy baja; en tanto que en concordancia con González Inmaculada  en el 2018 y en el 2017  Adela-CV,  sostienen que las alteraciones de ciertos mecanismo o consecuencias estarían entre otras de sus causas como: factor genético, variaciones metabólicas del glutamato, estrés oxidativo.

Además, los mismos autores actualmente  indican que se la puede clasificar como Esclerosis Lateral Amiotrófica familiar y esporádica, publicado  por la Fundación Luzón en el año 2017, la mayoría de los casos son esporádicos Sanjuán Pilar y otros en el 2014, mientras tanto en el 2016 para Parra Nicolás el origen genético también se suma como una de las causas(1,16–18).

Gran parte de los autores sostienen que ésta enfermedad es una de las patologías neurodegenerativa de la neurona motora menos frecuente sin embargo se mantiene presente entre la población, y que afecta al músculo, unión neuromuscular y al Sistema Nervioso Periférico involucrando además la médula espinal, el bulbo y la corteza cerebral. La sintomatología desde el inicio de la enfermedad se da por calambres, espasticidad, insomnio, depresión, ansiedad, sialorrea, disminución de la motricidad en brazos y piernas, y  tonicidad muscular, a medida que avanza la enfermedad los síntomas agudizan.

Por otra parte, el sexo masculino suele ser quien predomina para el desarrollo de ésta patología; en una revisión literaria sistemática de Cronín y colaboradores 1966 a 2006 en relación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica con la etnia, indicó que la etnia africana cuenta con una incidencia baja, al igual que las hispánicas y asiáticas en comparación a norteamericanos  y caucásicos europeos (1,5–7,18–20). En los artículos publicados en el 2015 por Manzano Amparo y otros  la edad promedio en que se presenta  la Esclerosis Lateral Amiotrófica se encuentra entre los 40 y 70 años mientras que en el año 2016 para Zapata Carlos y otros autores sostiene que para casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica familiar, la edad sería entre 47 a 52 años mientras que para la esporádica comprende de  58 a 63 años (1,20); en relación a casos presentados en el Ecuador la edad oscila entre los 25 a 43 años.

En los artículos publicados en el año 2013 por Ramírez Rosario y otros señalan que el promedio de sobrevida, desde el inicio de la sintomatología de los pacientes afectados por ésta patología,  se encuentra entre 2 a 5 años de edad, en tanto que para Sanjuán en el 2014 y Manzano en el 2015 los años de sobrevida serían de 3 a 5 años, mientras que el autor Parra, expresa que la persona que padece la enfermedad, su vida no tiende a prolongarse por más de 11 a 12 años (7,17,20).

Para el diagnóstico de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, diversos autores literarios en el año 2015 – 2016 señalan que es meramente basado en la sintomatología del paciente, a más de exámenes y pruebas diagnósticas que ayudan a descartar patologías que se asemejen con su clínica; para Parra; Zapata y otros y Manzano. el diagnóstico de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, es sumamente compleja y difícil, debido a que no se puede descifrar por medio de los marcadores genéticos por la falta de pruebas tempranas; sin embargo señalan algunos exámenes y pruebas, como exámenes de sangre, pruebas genéticas, electromiograma, electroencefalogramas, exámenes cervicales, resonancia magnética (1,18,20).

Por otra parte los pacientes encamados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica, muestran otras de las complicaciones, como suelen ser las úlceras por presión, la aparición de una de ella se atribuye meramente a los cambios posturales y a los medios que contribuyan a evitar éste riego (colchón antiescaras).

En cuanto al tratamiento, en la totalidad de la revisión literaria sistemática, nos indican el empleo de los fármacos Riluzole y Edaravone para el manejo de esta enfermedad; éstos medicamentos sirven como retardantes del avance de la sintomatología de la enfermedad; el segundo lleva poco tiempo en el mercado. En Latinoamérica es difícil su comercialización, son pocos los países que cuentan las casas farmacéuticas con éste medicamento; sin embargo en muchos de estos países, se cuenta con tratamiento para los síntomas como: secreciones bronquiales, sialorrea, labilidad emocional, espasticidad, depresión y ansiedad, calambres, dolor, insomnio. En el año 2015 en el Ecuador para Bucheli Miriam señala, que para los síntomas de la  Esclerosis Lateral Amiotrófica, la amitriptilina, es uno de los medicamentos más usados en el Ecuador; antidepresivo que actúa tanto para la depresión,  sialorrea e insomnio (2,18).

CONCLUSIÓN

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad mortal, no común en la población ecuatoriana por ello su baja prevalencia y falta de estudios; la persona que la padece tiende a tener un pronóstico médico de regular a malo terminando en la muerte inevitable; los medios de diagnósticos se basan en la sintomatología y medios de contrastes (la electromiografía suele ser el más común en nuestro país).

Las complicaciones suelen ser el punto de partida para la decadencia de la vida, el problema que sobresale es la Insuficiencia Respiratoria, necesitando Ventilación Mecánica Invasiva por traqueostomía. El Riluzole y Edaravone son los fármacos de elección para ralentizar su progresividad, sin embrago en el Ecuador no se comercializa, por ende éstos medicamentos no se han administrado en pacientes de la población ecuatoriana.

A nivel de las instituciones hospitalarias carecen del conocimiento y empleo de modelos de enfermería y en cuanto al PAE no tienden a basarse en el lenguaje estandarizado NANDA, NIC y NOC. El personal de enfermería realiza cuidados solo basados en intervenciones y resultados; lo que debería ser, además de realizar acciones dependientes en conjunto con el equipo de salud, también emplear acciones independientes con sostenibilidad en el conocimiento científico, las mismas que lo mantienen en estrecha relación con el paciente permitiendo tener una visión holística al brindar una atención de calidad y calidez.

ANEXOS-Esclerosis-Lateral-Amiotrofica

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