Análisis comparativo de los distintos modelos de Instrucciones Previas de las Comunidades Autónomas

Incluido en la revista Ocronos. Vol. III. Nº 8– Diciembre 2020. Pág. Inicial: Vol. III;nº8:248

Autor principal (primer firmante): Juan Alonso-Villalobos Goyarrola

Fecha recepción: 21 de diciembre, 2020

Fecha aceptación: 26 de diciembre, 2020

Ref.: Ocronos. 2020;3(8):248

Autor: Juan Alonso-Villalobos Goyarrola

Categoría: Auxiliar Administrativo

Resumen

Según establece la ley, compete a cada una de las Comunidades Autónomas establecer el modo en que sus ciudadanos pueden formalizar el documento de instrucciones previas. Esta dispersión legislativa hace que no exista un único modelo sino que convivan varios, diferentes unos de otros, si no en cuanto a su estructura, que es muy similar, sí en cuanto a su contenido. Baste decir que ni siquiera se han puesto de acuerdo las Comunidades Autónomas en darle un nombre común a dicho documento.

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Palabras clave

Documento de Voluntades Anticipadas, Documento de Instrucciones Previas, Voluntades Vitales Anticipadas, Manifestación Anticipada de Voluntades, Voluntades Previas, Expresión Anticipada de Voluntades, Testamento Vital, Últimas Voluntades

Introducción

El documento de instrucciones previas es una declaración anticipada realizada por una persona y dirigida al médico o equipo sanitario encargado de asistirle en el futuro, manifestando su voluntad acerca de los cuidados y tratamientos médicos que desea recibir así como sobre el destino de su cuerpo y sus órganos una vez fallecido, y en previsión, todo ello, de que por alguna circunstancia él no pueda comunicarlo personalmente.

Es pues una expresión de los principios generales recogidos en el artículo 2 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica donde se establece, entre otras cosas, los derechos del paciente a que se respete la autonomía de su voluntad, a decidir libremente entre las opciones clínicas disponibles, a negarse al tratamiento y a que todo profesional que intervenga en la actividad asistencial respete las decisiones adoptadas por él de forma libre y voluntaria.

Dicha ley regula también el documento de instrucciones previas y establece que deberá formalizarse de acuerdo con lo dispuesto en la legislación de las respectivas Comunidades Autónomas, cuyos servicios de salud deberán, además, regular el procedimiento adecuado para que, llegado el caso, se garantice el cumplimiento de las instrucciones previas de cada persona.

Para lograr este objetivo es necesario que el documento de instrucciones previas otorgado por un ciudadano llegue a manos del personal sanitario encargado de atenderlo, independientemente del lugar del territorio nacional donde haya sido formalizado. Para ello se creó el Registro nacional de instrucciones previas, que recogerá las instrucciones previas inscritas en los distintos registros autonómicos.

Objetivos

Dada la variedad de modelos de instrucciones previas existentes en España me parece práctico realizar un análisis comparativo de los contenidos de los mismos. Conocer cuáles son sus puntos en común y cuáles son sus diferencias más significativas; qué instrucciones son las más habituales y cuáles son las que menos aparecen y que, quizá, debieran ser asimiladas por otros modelos; cuál es el grado de flexibilidad que tienen los distintos modelos a la hora de permitir al otorgante definir sus propios criterios, situaciones o actuaciones; etc.

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Análisis

Todos los modelos presentan una estructura muy similar que se refleja en la existencia de unos apartados prácticamente idénticos.

Identificación del otorgante

Esta sección sirve para identificar a la persona que realiza la declaración, llamada también Otorgante. Lo datos a consignar varían de una declaración a otra. Algunos modelos, como los de las Comunidades Autónomas de La Rioja y de la Comunidad Valenciana únicamente solicitan el nombre completo y su DNI. La mayoría añaden a estos datos básicos de identificación el domicilio completo y el número de teléfono. Solo un par de ellos, Aragón y Canarias solicitan la dirección de correo electrónico. En cuanto a datos sanitarios propiamente dichos Aragón solicita el hospital de referencia y Andalucía, Principado de Asturias, Islas Baleares y Canarias el número de la tarjeta sanitaria.

Manifiesto

Antes de la declaración propiamente dicha la mayoría de los modelos incluyen una breve declaración de intenciones o manifiesto donde el otorgante expresa la intención general del escrito, que no es otra que la de manifestar su voluntad de que los valores y preferencias expresados en este documento se tengan en cuenta a la hora de prestarle asistencia sanitaria en un futuro para el hipotético caso de que llegado ese momento no pudiera expresarlas personalmente debido a su estado físico o psíquico.

Y todo ello actuando como mayor de edad, libremente y tras haber recibido la información suficiente como para, tras una cuidadosa reflexión, decidir sobre un asunto tan delicado y de tan vital importancia.

Declaración

A continuación viene el contenido propiamente dicho de la declaración, que se estructura en tres secciones:

  • una primera donde el otorgante expone los diferentes criterios o valores vitales que se han de tener en cuenta y que sustentan las decisiones y preferencias que expresará en las dos siguientes secciones;
  • una segunda donde se indican las situaciones clínicas en las que deben ser tenidas en cuenta dichas preferencias;
  • una tercera donde se detallan qué tratamientos concretos se rechazan y cuáles se aceptan.

Valores vitales

En esta sección el otorgante destaca la importancia que para su proyecto vital supone poder disfrutar de una calidad de vida óptima, enumerando las características imprescindibles y esenciales que ésta conlleva.

Las más habituales, citadas con ligeras variaciones por la mitad de las Comunidades Autónomas (Aragón, Islas Baleares, Cataluña, Comunidad Valenciana, Extremadura, Galicia, Comunidad de Madrid, Ciudad Autónoma de Melilla y Comunidad Foral de Navarra), son las siguientes:

  • la posibilidad de comunicarse por cualquier medio y relacionarme con otras personas;
  • el hecho de no sufrir dolor importante ya sea físico o psíquico. Aragón añade el dolor espiritual y tanto la Comunidad de Madrid como Castilla – La Mancha y la Ciudad Autónoma de Melilla añaden la angustia intensa o invalidante;
  • la posibilidad de mantener una independencia funcional suficiente que le permita ser autónomo para las actividades propias de la vida diaria ;
  • no prolongar la vida por sí misma, cuando la situación clínica sea irreversible. Canarias, Castilla – La Mancha, Cataluña, Comunidad Valenciana, Extremadura y Comunidad Foral de Navarra añaden la coletilla «si no se dan los mínimos que resultan de los apartados precedentes».

La Comunidad de Madrid y la Ciudad Autónoma de Melilla añaden el deseo de que en caso de encontrarse transitoriamente en estado de lucidez, no se les informe sobre su diagnóstico fatal;

Por lo que respecta al resto de Comunidades Autonómicas:

  • Principado de Asturias, Castilla y León, La Rioja y el País Vasco no contemplan es su modelo de declaración este apartado.
  • Andalucía y Cantabria no proponen ningún contenido, pero sí facilitan un espacio (suficientemente en el primer caso y algo escaso en el segundo) para que el otorgante exprese cuál es su voluntad en este sentido.
  • Castilla – La Mancha aboga también por mantener una buena calidad de vida y junto a Canarias destacan la importancia de tener una muerte digna y no sufrir un dolor intenso o invalidante, llegando en el caso de esta última a priorizar el máximo ahorro del dolor aunque ello pueda acelerar la muerte.

Todos estos criterios deben de tenerse en cuenta cuando a juicio del médico no exista ninguna expectativa de recuperación para el otorgante. Requisito que se aumenta a dos médicos para el caso de las dos comunidades castellanas.

Situaciones clínicas

En esta sección el otorgante indica aquellas situaciones clínicas en las que desea que se activen las medidas que propondrá más adelante, en la sección referida a las actuaciones a efectuar.

Un primer modelo, usado por las Comunidades Autónomas de Islas Baleares, Cataluña, Extremadura y Comunidad Foral de Navarra, establece las siguientes situaciones:

  • enfermedad irreversible que vaya a conducir inevitablemente en un plazo breve a la muerte;
  • estado avanzado de la enfermedad de pronóstico fatal;
  • estado vegetativo crónico;
  • estado de demencia grave;

Extremadura añade también:

  • cáncer diseminado en fase irreversible (tumor maligno con metástasis);
  • daño cerebral severo e irreversible;

El modelo de Aragón recoge las dos últimas del primer modelo, las añadidas por Extremadura más una nueva situación:

  • enfermedad degenerativa del sistema nervioso y/o del sistema muscular en fase avanzada con importante limitación de mi movilidad y falta de respuesta positiva al tratamiento específico, si lo hubiere.

El modelo usado por las Comunidades Autónomas de Cantabria, Castilla y León, la Comunidad Valenciana y Región de Murcia parte también de las situaciones añadidas por Extremadura y Aragón y las completa con las siguientes situaciones:

  • demencia severa debida a cualquier causa (Alzheimer y otros);
  • daños encefálicos severos (coma irreversible, estado vegetativo persistente y prolongado);
  • enfermedad inmunodeficiente en fase avanzada (SIDA);
  • enfermedades o situaciones de gravedad comparables con las anteriores;
  • Otras (especificar)

Las Comunidades Autónomas de Galicia, Comunidad de Madrid y la Ciudad Autónoma de Melilla) usa un modelo más genérico, con las siguientes situaciones:

  • enfermedad incurable avanzada;
  • enfermedad terminal;
  • situación de agonía;

Añadiendo Galicia también:

  • estado de inconsciencia permanente irreversible;
  • enfermedad o situación clínica grave e irreversible:

Un último modelo, usado por La Rioja y País Vasco, recurre a una única situación genérica:

  • padecer una condición incurable o irreversible sin expectativas razonables de recuperación, incluyendo pero no limitadas a una situación:
    • terminal;
    • con inconsciencia permanente;
    • con mínima consciencia en la cual yo sea permanentemente incapaz para tomar decisiones o expresar mis deseos.

Por lo que respecta al resto de Comunidades Autonómicas:

  • Andalucía, Principado de Asturias y Región de Murcia no proponen ningún contenido, aunque las dos primeras sí facilitan un espacio, algo escaso la segunda, para que el otorgante exprese cuál es su voluntad en este sentido.
  • Canarias no dedica ningún espacio a las situaciones a tener en cuenta, pero más adelante, en el apartado donde se indican las actuaciones que se aceptan o rechazan sí encabeza todas ellas con el texto «Deseo que en caso de enfermedad incurable o irreversible»

Indicaciones sobre actuaciones sanitarias

Esta sección detalla las indicaciones concretas que el otorgante desea rechazar o aceptar en lo que a su tratamiento médico se refiere.

Sobre las indicaciones sanitarias

Las dos indicaciones más importantes y por ello también las más habituales hacen referencia a la negativa a que se les alargue la vida por medios artificiales y a la voluntad de que se les suministren los fármacos necesarios para reducir al máximo el dolor o sufrimiento.

Ambas indicaciones se incluyen en las declaraciones de todas las Comunidades Autónomas, excepto el caso ya señalado anteriormente del Principado de Asturias, que de forma idéntica a como sucedía en la sección dedicada a las situaciones a contemplar, no propone contenido alguno, y Andalucía, que en vez de incluir dos indicaciones genéricas como hace el resto de Comunidades Autónomas incorpora en su modelo varias indicaciones concretas relativas a técnicas de soporte vital admitidas (nutrición parenteral, tubo de gastrostomía, sonda nasogástrica, respirador artificial, etc.) o a la sedación paliativa.

Las redacciones utilizadas para expresar ambas voluntades son, con ligeras variaciones, las siguientes:

En lo referente a la aplicación de técnicas de soporte vital:

«Que no me sean aplicadas, y se retiren si ya han empezado a aplicarse, todas aquellas técnicas de soporte vital tales como ventilación mecánica, diálisis, reanimación cardiopulmonar, fluidos intravenosos, fármacos o alimentación artificial que sólo estén dirigidas a prolongar mi vida de manera artificial».

Debe indicarse que las Comunidades Autónomas de la Comunidad de Madrid y Castilla y León añaden una indicación contraria a la anterior que permite al otorgante la posibilidad de manifestarse a favor de que se le apliquen los tratamientos precisos/ las medidas necesarias para el mantenimiento de la vida hasta donde sea posible/prolongar mi vida, según el buen criterio médico/independientemente de cuál sea su estado físico o mental.

Y en lo referente a la aplicación de medidas paliativas:

«Que se instauren las medidas y se me suministren los fármacos que sean necesarios para paliar al máximo el malestar, el sufrimiento psíquico, la angustia extrema y dolor físico que me ocasiona mi enfermedad»

Hay que señalar que aproximadamente un tercio de las declaraciones que incluyen esta indicación sobre los cuidados paliativos manifiestan la voluntad de que dichas medidas se apliquen aunque ello pueda conllevar una reducción de sus expectativas de vida.

Otras indicaciones también recogidas hacen referencia al deseo de:

  • tener una muerte digna, en paz. Es el caso de las Comunidades Autónomas de Islas Baleares, Castilla – La Mancha, Cataluña, Extremadura, Región de Murcia, La Rioja, País Vasco y Comunidad Valenciana;

«Deseo que, sin perjuicio de la decisión que tome, se me garantice la asistencia necesaria para procurarme una muerte digna».

  • no recibir tratamientos que no vayan a procurarle una mejoría significativa en su estado de salud. Es el caso de las Comunidades Autónomas de Canarias, Cataluña, Comunidad Valenciana, Extremadura, Comunidad de Madrid, Región de Murcia, Ciudad Autónoma de Melilla y Comunidad Foral de Navarra;

«Rechazo recibir medicamentos, terapias o tratamientos complementarios poco contrastados que no hayan demostrado efectividad y que se me realicen pruebas o procedimientos diagnósticos, si en nada van a mejorar mi recuperación o aliviar mis síntomas».

  • que no se apliquen intervenciones decisiones médicas y/o terapéuticas dirigidas a alargar mi vida cuando tenga limitaciones cognitivas o motoras irreversibles de magnitud suficiente. Aragón.

Sobre los profesionales sanitarios

Las Comunidades Autónomas de Aragón, Cantabria y Cataluña incluyen una indicación para que ante posibles objeciones de conciencia por parte del equipo médico quede asegurada una actuación acorde a las voluntades manifestadas por el otorgante.

«Que en el caso de que el o los profesionales sanitarios que me atiendan aleguen motivos de conciencia para no actuar de acuerdo con mi voluntad aquí expresada, solicito ser atendido por otros profesionales que estén dispuestos a respetarla»

Sobre el embarazo

Algunas Comunidades Autónomas, concretamente Islas Baleares, Canarias, Cantabria, Castilla – La Mancha, Cataluña, Extremadura y la Ciudad Autónoma de Melilla, incluyen una indicación sobre la voluntad de la otorgante en el caso de estar embarazada.

Dichas manifestaciones toman distinta forma pero siempre van encaminadas a que prevalezca la salud y supervivencia del nasciturus:

«Deseo que en caso de embarazo:

  • «no se me apliquen técnicas que pudieran afectar negativamente al feto, a su vida ni alteren las condiciones de viabilidad de su nacimiento, prevaleciendo esta manifestación frente a cualquier otra contenida en este documento».
  • «queden en suspenso hasta después del parto, siempre que haya suficientes garantías de que mi estado clínico no afecte negativamente al feto»
  • «se mantenga el soporte vital necesario para mantener el feto con vida y en condiciones viables de nacer».

Sobre las transfusiones de sangre

  • Canarias especifica esta indicación para el caso concreto de tener una enfermedad incurable o irreversible;
  • la Ciudad Autónoma de Melilla distingue según se trate de transfusiones normales o de autotransfusiones, permitiendo especificar qué componentes de la misma se aceptan en cada caso;
  • Cantabria, además de un apartado genérico, añade uno específico para los otorgantes que sean Testigos de Jehová puedan rechazar las transfusiones.

Sobre las donaciones de órganos

La mayoría de los documentos recogen indicaciones que recogen la voluntad de los otorgantes respecto a este tema. Lo hacen de forma muy variada, unas veces generalizando la donación y/o sin especificar el destino concreto de los mismos; y otras desglosando las distintas opciones existentes según se trate de órganos o tejidos, de una donación total o parcial o que su destino sea una persona, la docencia o la investigación. Algunas Comunidades Autónomas, como Aragón, Principado de Asturias, La Rioja o Castilla y León incluso permiten que el otorgante concrete qué órganos quiere donar.

Cabe indicar que Canarias es la única que incluye en su declaración la posibilidad de expresar la voluntad de poder ser receptor de órganos.

Otras secciones

Después de estas tres secciones principales suelen venir otras secciones más pequeñas referentes el destino del cuerpo, lugar de tratamiento o fallecimiento, asistencia religiosa o espiritual, etc.

Sobre el destino del cuerpo

Algunos modelos incluyen una indicación que permite al otorgante manifestar su deseo sobre el destino de su cuerpo una vez fallecido.

Casi todas las declaraciones obvian la opción de ser enterrado, quizá por ser la más común, y sólo permiten que el otorgante indique si desea ser incinerado o prefiere donar su cuerpo a la ciencia, docencia o investigación.

En este apartado se echa de menos alguna opción para el caso de las incineraciones por si el otorgante, cuestiones legales al margen, desea expresar el deseo de que sus cenizas se esparzan o se depositen en algún lugar concreto.

Sobre la interpretación de la declaración

Las Comunidades Autónomas de Aragón, Islas Baleares, la Comunidad Foral de Navarra, Cataluña y la Comunidad Valenciana incluyen una indicación dirigida expresamente a aclarar quién debe solventar cualquier posible duda que pueda surgir en lo que a la interpretación del manifiesto se refiere:

«Que en caso de duda en la interpretación de mi proyecto vital y mis valores de calidad de vida, se tenga en cuenta la opinión de mi representante».

Sobre el acompañamiento de seres queridos

Las Comunidades Autónomas de Islas Baleares, Canarias Cataluña, Comunidad de Madrid y la Ciudad Autónoma de Melilla incluyen una indicación que permite al otorgante manifestarse sobre su deseo de estar acompañado los últimos días de su vida:

«Deseo que se les facilite a mis seres queridos y familiares acompañarme en el tramo final de mi vida, si así ellos lo manifiestan y dentro de las posibilidades del contexto asistencial»

Sobre la asistencia religiosa espiritual

Aragón y Región de Murcia sí permiten manifestar el deseo de recibir asistencia religiosa. Cataluña y la Comunidad Valenciana prefieren hablar de asistencia espiritual.

Canarias no incluye ninguna indicación expresa para este asunto, aunque en su modelo existe una sección denominada «Indicaciones éticas, morales o religiosas» donde hay un espacio en blanco que se puede aprovechar para este menester.

Islas Baleares es la única que permite al otorgante indicar su voluntad de recibir oficios funerarios religiosos, católicos o de otra religión.

Sobre el lugar de fallecimiento

Un número considerable de modelos incluye una indicación para que el otorgante manifieste su preferencia por pasar en su domicilio los últimos días de su vida. Es el caso de las Comunidades Autónomas de Aragón, Islas Baleares, Región de Murcia, Castilla – La Macha, Cataluña, Comunidad de Madrid, Ciudad autónoma de Melilla, País Vasco, Comunidad Valenciana y Galicia. Las dos últimas añaden al final el texto «y morir en el mismo».

Las Comunidades Autónomas de Aragón, Islas Baleares, Comunidad Valenciana, Región de Murcia y País Vasco también incluyen la opción del hospital, quizá porque si bien muchas personas pueden preferir pasar los últimos momentos de su vida en su hogar y morir en su cama, en un entorno más «normal», familiar y acogedor, aprovechando la posibilidad de recibir cuidados paliativos en su casa, también es cierto que otras personas pueden preferir acabar sus días en un centro sanitario pensando que allí siempre van a recibir mejores cuidados médicos.

Protección de datos

En lo referente a la protección de los datos personales contenidos en las declaraciones, algunos modelos incluyen en su parte final, o bien en el documento de solicitud de inscripción del mismo, una sección donde cumplen con la exigencia legal de informar sobre todo lo relacionado con el tratamiento de dichos datos: finalidad del tratamiento y nombre del responsable del mismo, destinatarios de los datos, legitimación o ley que ampara dicho tratamiento así como los derechos que amparan al otorgante. Algunos también incluyen información sobre la duración de los datos o una dirección web donde se puede obtener información adicional.

Por su claridad y amplitud destacan los modelos de las Comunidades Autónomas de Cantabria, Castilla y León, Castilla – La Mancha, Galicia, La Rioja y Región de Murcia.

Algunas declaraciones pueden incluir apartados donde se formalizan los permisos para la cesión de los datos de carácter personal al equipo médico, al Registro Nacional de Instrucciones Previas, su incorporación a la historia clínica, etc.

Representantes y testigos

Todos los modelos tienen un espacio para aportar los datos del representante, su posible sustituto en caso de necesidad y los testigos para el caso de que la declaración se efectúe ante testigos. En algunos casos dicho espacio se implementa en la propia declaración y en otros se hace bien en el documento de inscripción de la misma bien en otros documentos anexos.

Nota aclaratoria

Me ha sido imposible obtener información sobre el modelo de Documento de Voluntades Anticipadas que se usa en la Ciudad Autónoma de Ceuta. En alguna página de internet he encontrado alusiones a la misma informando de que no está implantada.

Conclusión final

Por lo que respecta a la finalidad del documento de instrucciones previas considero que si bien todos ellos son mejorables en mayor o menor medida también es cierto que todos ellos cumplen con su objetivo final, que no es otro que el de permitir que los ciudadanos puedan expresar detalladamente sus voluntades respecto a un tema tan importante y personal como es el de su atención sanitaria en los momentos finales de su vida. Y con ello darles la seguridad de que si algún día, por las circunstancias que sean, no pueden expresar por si mismos dichos deseos, los médicos y el resto del personal sanitario que les atiendan serán conocedores de los mismos y podrán, por tanto, atender a sus demandas y actuar en consecuencia.

En cuanto a su contenido, las Comunidades Autónomas de Andalucía, Principado de Asturias y Extremadura son las que poseen un modelo más flexible, ya que todas ellas dejan espacio libre para que el otorgante manifieste con total libertad cuáles son sus deseos y preferencias en lo que a su atención sanitaria se refiere.

Aun así, existen diferencias entre ellas. Andalucía sí se ocupa de las tres secciones principales (valores vitales o criterios, situaciones clínicas y actuaciones sanitarias) aunque sólo en esta última hace propuestas concretas. El Principado de Asturias, por su parte, omite por completo esta última y apenas deja espacio para las otras dos.

El caso de Extremadura es distinto, ya que además de dejar espacio libre para las tres secciones comienza cada una de ellas con una enumeración a modo de ejemplo de las cuestiones u opciones sobre las que el otorgante puede manifestarse. Personalmente me gusta más la de Extremadura ya que al conjugar las dos cosas (espacio libre y ejemplos) facilita mucho al otorgante la labor de confeccionar su declaración.

Las más breves y sencillas son las de las Comunidades Autónomas de Aragón, Galicia, La Rioja y País Vasco. En principio puede parecer una ventaja pero, quizá debido precisamente a ello, pueden resultar también las más rígidas. Los modelos del resto de las Comunidades Autónomas tienen una extensión y un grado de concreción intermedio, coincidiendo todas ellas en un porcentaje muy elevado de propuestas e indicaciones.

Por lo que respecta a las Comunidades Autónomas donde hay más de una lengua oficial indicar que todas ellas, salvo la Comunidad Valenciana, tienen modelos diferenciados para cada una de las lenguas. En el caso del modelo de la Comunidad Valenciana he de decir que me resulta mucho menos claro y más incómodo de cumplimentar. Soy por ello partidario de que se utilicen dos modelos diferentes, uno para cada lengua, y mucho más cuando, como sucede en este caso, contienen bastante texto.

Recién aprobada por el Congreso la Ley de la eutanasia, y todavía pendiente de remitir al Senado, es de esperar que una vez ratificada por éste y tras su publicación en el BOE y su entrada en vigor las distintas autonomías acomoden sus modelos del Documento de Instrucciones Previas a la nueva legislación.

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