Índice
Incluido en la revista Ocronos. Vol. VI. Nº 9–Septiembre 2023. Pág. Inicial: Vol. VI; nº9: 240
Autor principal (primer firmante): Arancha Montaner Gállego
Fecha recepción: 21 de agosto, 2023
Fecha aceptación: 18 de septiembre, 2023
Ref.: Ocronos. 2023;6(9) 240
Autores y categoría profesional
- Arancha Montaner Gállego, enfermera Hospital Universitario Miguel Servet.
- Celia Angulo Villanueva, enfermera Hospital Universitario Miguel Servet.
- Laura San Vicente Bona, enfermera Hospital Universitario Miguel Servet.
- Inés Yuste Lostalé, enfermera Hospital Universitario Miguel Servet.
- Laura Almela Barragán, enfermera Hospital Universitario Miguel Servet.
- Laura Ariño Aventín, enfermera de especialidades del Centro Ramón y Cajal.
Resumen
La enfermedad de Alzheimer es el tipo de demencia más común, la cual se caracteriza por un deterioro cognitivo que produce en el individuo de forma progresiva cierto grado de dependencia y discapacidad.
Actualmente en España, hay más de un millón de personas que padecen esta enfermedad, la mayoría de edad avanzada.
Para que sea posible proporcionar unos cuidados de calidad al enfermo, suele ser necesaria la instauración de la figura del cuidador principal. Sobre él recae la mayor parte de la responsabilidad y de la carga de los cuidados.
Por eso, es frecuente que éste presente altos niveles de sobrecarga, manifestada por síntomas como ansiedad, tristeza, depresión o insomnio. Por eso, es fundamental dotar al cuidador principal de estrategias para el control de los síntomas que aparecen a causa de la sobrecarga.
Abstract
The Alzheimer’s disease is the most common kind of dementia, which is characterized by cognitive decline that produces a certain degree of dependency and disability in the individual.
Currently, there are more than one million people who suffer from this pathology, most of them of advanced age.
Thus, in order to provide quality care to the patient, it is usually necessary to establish the figure of the primary caregiver. Most of the responsibility and burden of care falls on him.
Because of this, it is frequent that the caregiver presents symptoms such as anxiety, sadness, depression or insomnia, among others. Therefore, it is essential to supply the main caregiver with strategies to control the symptoms derived from the burden.
Palabras clave: Enfermedad de Alzheimer, cuidador principal, sobrecarga, síndrome de burnout.
Introducción
Debido a los avances que se han producido en los últimos años en el campo de la medicina y la tecnología, ha habido una mejora en las condiciones de vida de las personas y a su vez un aumento de la esperanza de vida.
En consecuencia, se ha producido un aumento de las enfermedades asociadas al envejecimiento (1), entre las que caben destacar aquellas de tipo crónico (como la hipertensión arterial o la diabetes) y las de tipo degenerativo (como el Alzheimer) (2).
La enfermedad de Alzheimer es el tipo de demencia más común, la cual afecta principalmente a personas de edad avanzada (3).
De esta forma, en muchos casos será necesaria la instauración de la figura del cuidador principal, sobre la que recaerá el peso de proporcionar la mayoría de los cuidados al paciente.
Esta situación, tiene como consecuencia en el cuidador un elevado riesgo de padecer sobrecarga y cansancio del rol que ejerce.
Objetivos
Objetivo principal
Realizar una revisión bibliográfica acerca de la enfermedad de Alzheimer, dando a conocer los síntomas principales de ésta, así como las consecuencias tiene en el entorno del paciente.
Objetivo específico
Destacar la importancia de la figura del cuidador principal en la enfermedad de Alzheimer y dar a conocer la necesidad de cuidados de la persona encargada de cuidar.
Metodología
Para la realización de esta revisión bibliográfica se ha llevado a cabo una búsqueda de información en las principales bases de datos científicas como PubMed, Science Direct o Cuiden.
Se han utilizado una serie de descriptores de Ciencias de la Salud que son ”enfermedad de Alzheimer”, “burnout” y “cuidadores”. Del mismo modo, se han empleado palabras clave como Alzheimer y sus sinónimos con el operador booleano “OR”.
Discusión
La enfermedad de Alzheimer representa un problema de salud pública a nivel global ya que, de acuerdo con el último informe mundial de Alzheimer, se estima que hay aproximadamente 50 millones de personas en el mundo que padecen esta enfermedad (4), incrementándose su incidencia entre los 65-70 años de edad (5)(6) y siendo mayor su prevalencia en mujeres (7).
Por otra parte, en cuanto a mortalidad se refiere, la enfermedad de Alzheimer es la quinta causa de muerte más frecuente en el mundo.
Sin embargo, si se toman los valores de defunciones en mayores de 70 años, el Alzheimer pasa a considerarse la segunda causa de muerte más común (8) en ese grupo de edad.
En concreto en España, hay aproximadamente 1,2 millones de personas que padecen esta enfermedad. No obstante, si se suman las personas del entorno de estos pacientes la cifra de afectados asciende hasta los cinco millones (9).
Existen una serie de factores de riesgo no modificables que predisponen a la persona a padecer esta enfermedad, siendo el principal de ellos la edad avanzada.
Entre estos también se encuentra la herencia genética (10) o la acción de las hormonas esteroideas en las mujeres (7).
No obstante, la aparición de esta patología depende también de una serie de factores de riesgo que sí son modificables y por tanto, existe la posibilidad de actuar sobre ellos para prevenir o retrasar la instauración de la misma.
Entre ellos se incluyen la obesidad, la hipertensión, la inactividad mental o el hábito tabáquico (11).
Es importante conocer que la enfermedad de Alzheimer se caracteriza por la pérdida progresiva de memoria, la alteración de la orientación, el juicio y la personalidad, así como por la disminución de la capacidad de entendimiento y comunicación.
A medida que avanza la enfermedad estos síntomas se van agravando, creando en el paciente cierto grado de dependencia y discapacidad, que le impide realizar las actividades básicas de la vida diaria.
Por este motivo, la necesidad de cuidados y supervisión aumentan de manera proporcional al avance de la enfermedad (12)(13).
El diagnóstico se realiza en la mayoría de los casos una vez comienza a aparecer la clínica característica, aunque también puede llevarse a cabo mediante el estudio de distintos biomarcadores (14).
Hasta la fecha, la enfermedad de Alzheimer no tiene cura, por lo que el tratamiento va encaminado a la reducción de los síntomas y a intentar frenar la progresión de la enfermedad.
Sin embargo, se ha demostrado que mediante estas medidas no se consiguen resultados favorables, por lo que la línea de actuación debería basarse principalmente en la prevención (15).
Las consecuencias de lo descrito anteriormente en el entorno del paciente son muy elevadas, lo cual puede desencadenar en la institucionalización del paciente o bien, en la mayoría de las ocasiones, cuando el cuidado recae en la unidad familiar, en la instauración de la figura de un cuidador principal sobre quien va a recaer la mayor parte de la responsabilidad de los cuidados de la persona enferma.
El rol de cuidador principal es asumido en un 85% de las veces por un familiar cercano del paciente (16), siendo más frecuentemente una mujer (esposa o hija) quien se hace cargo de los cuidados no profesionales y no remunerados (aproximadamente dos tercios de los cuidadores de pacientes con Alzheimer son mujeres) (17).
El cuidado de pacientes con esta patología genera en el cuidador principal un alto nivel de ansiedad y estrés, lo cual da lugar a que esta persona presente en un 75% de los casos una sobrecarga moderada o intensa. A menudo, el propio cuidador desconoce el riesgo de padecer sobrecarga.
Así, es necesario valorar aquellos factores que van a afectar a la salud del propio cuidador.
Algunos como el apoyo social, el estado de salud previo del cuidador, la fase de la enfermedad en la que se encuentra el paciente, el grado de conocimientos acerca de la enfermedad o el nivel educativo del cuidador van a estar relacionados con la aparición del síndrome de burnout en el mismo (18)(19).
Las principales manifestaciones pueden darse tanto a nivel físico como psíquico. En esta línea, es frecuente encontrar en el cuidador síntomas como estrés, tristeza o depresión, agotamiento, insomnio, alejamiento social, ansiedad o incluso otras enfermedades asociadas.
No obstante, no todas las personas poseen las mismas características socioeconómicas ni la misma capacidad de adaptación o afrontamiento para afrontar la enfermedad como cuidadores principales (17).
Además, algunos estudios señalan que los síntomas pueden variar según sea el cuidador hombre o mujer. Se ha observado que las mujeres tienden a dedicar más tiempo al cuidado, lo que les lleva a presentar mayor tensión física y mental, así como mayores niveles de angustia.
Igualmente, las mujeres llegan a tener mayor sensación de culpa y disminución de la autoestima en comparación con los cuidadores masculinos (20)(21).
Por ello es importante valorar, por medio de diferentes escalas, la sobrecarga del cuidador. Las más utilizadas son la escala de sobrecarga Zarit o el Maslach Burnout Inventory (18).
En cuanto a la prevención y el tratamiento de la sobrecarga en el cuidador principal, se ha demostrado que las intervenciones educativas tienen un efecto positivo en los síntomas depresivos y en la carga.
Estas intervenciones están encaminadas a proporcionar información sobre la enfermedad de Alzheimer, manejo del comportamiento, comunicación con el enfermo, así como habilidades para manejar el estrés y el autocuidado (22).
Aunque la educación sobre la enfermedad es una herramienta importante a tener en cuenta, en el día a día los cuidadores se enfrentan a situaciones que a menudo les producen ansiedad o altos niveles de estrés.
Para poder actuar sobre esto, se han descrito otras intervenciones igualmente efectivas para la disminución de estos síntomas, como las técnicas de relajación.
Dentro de estas, se ha observado que algunas como el mindfulness proporcionan habilidades de manejo del estrés muy beneficiosas para las situaciones complejas de la vida diaria (23)(24).
Por lo tanto, además del necesario cuidado al paciente en cada fase de la enfermedad, se debe estar atento a las necesidades del cuidador principal para que de este modo desempeñe su tarea de manera favorable (25).
En esta línea es primordial la función de Educación para la salud de Enfermería con el fin de evitar la aparición de sobrecarga en el cuidador, o en caso de que ya esté presente, proporcionar estrategias para su control.
Conclusiones
Tras llevar a cabo una revisión bibliográfica actualizada del tema, se pueden sacar diferentes conclusiones.
En primer lugar, cabe destacar la importancia que cobra hoy en día la enfermedad de Alzheimer debido a su alta incidencia.
Así, con la finalidad de disminuir la sobrecarga del cuidador, la valoración enfermera ha de ser capaz de identificar las necesidades específicas del mismo, así como a aquellos individuos que ya presenten cansancio del rol del cuidador.
Además, conocer la enfermedad de la persona a la que cuida, dota al cuidador principal de estrategias de actuación adecuadas, seguridad en los cuidados y por consiguiente una mejora en la calidad de vida del enfermo.
De esta manera, desempeñar la labor de los cuidados de manera adecuada y basada en información válida, disminuye la incertidumbre, la frustración y la ansiedad del cuidador principal.
Por otro lado, es necesario que el cuidador principal sea consciente de la importancia de la labor que desempeña, al igual que debe tener en cuenta su necesidad de descanso y tiempo libre.
Por eso para conseguir reducir la sobrecarga del mismo y con ello, una mejora en su calidad de vida es necesario proporcionar al cuidador estrategias de afrontamiento y técnicas de relajación.
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